漸凍舞者的“冰語(yǔ)”熱望：封印的人生衣袂飄飄

馮丹丹

2022年6月，江蘇省南通藝術(shù)劇院原創(chuàng)的舞劇《冰語(yǔ)》在短視頻流傳，該劇講述了年輕舞者白冰在患漸凍癥之后，用強(qiáng)大的精神力量重新振作，讓缺憾的身軀擁有無(wú)憾的人生，感動(dòng)了很多網(wǎng)友。

《冰語(yǔ)》的原型是畢業(yè)于北京舞蹈學(xué)院的南通籍舞者、漸凍癥患者葛敏，在她創(chuàng)造的生命奇跡背后，是高齡父親的奮力托舉。

絕癥來(lái)襲：美麗舞者被冰凍了未來(lái)

2016年9月入秋后，葛敏嗓子疼，最初她以為是咽炎犯了，沒(méi)有當(dāng)回事?？墒且粋€(gè)月后，她嗓子依然沒(méi)有好轉(zhuǎn)，直到連發(fā)聲都變得困難，整個(gè)人也變得容易疲憊。葛敏心慌了，和家人到處治療、做檢查，每天都心驚膽戰(zhàn)地等結(jié)果。最終，北醫(yī)三院診斷她得了漸凍癥。

葛敏忘記了醫(yī)生具體說(shuō)的是什么，漸凍癥三個(gè)字像座大山一樣壓倒了她。她恍惚著走出醫(yī)院，外面是霧霾天，能見(jiàn)度極低?！办F霾天確診漸凍癥，這是不是意味著我的后半生就這樣黑暗無(wú)光了？”

葛敏，1981年出生于江蘇省南通市，12歲考取上海舞蹈學(xué)校，畢業(yè)后分配到上海市歌舞團(tuán)。工作5年后，她考入北京舞蹈學(xué)院專(zhuān)修民族舞，并一路讀到碩士研究生。她曾獲中國(guó)青少年藝術(shù)大賽第五屆“桃李杯”舞蹈比賽民間舞少年組三等獎(jiǎng)、“上海市新長(zhǎng)征突擊手”稱(chēng)號(hào)，被評(píng)為國(guó)家三級(jí)演員，曾前往歐洲、亞洲等20多個(gè)國(guó)家進(jìn)行訪問(wèn)演出。生病前，她在中國(guó)人民大學(xué)附屬中學(xué)朝陽(yáng)學(xué)校當(dāng)舞蹈教師，深受孩子們和家長(zhǎng)的喜歡。

就在葛敏為自己深?lèi)?ài)的舞蹈事業(yè)全力以赴時(shí)，命運(yùn)卻給了她重重的一擊?！皶?huì)逐步喪失身體各部分的運(yùn)動(dòng)功能（包括語(yǔ)言功能），直至呼吸障礙，平均生存期只有3至5年?！币?yàn)榭紤]到年邁的父親要照顧抑郁癥的母親，葛敏并沒(méi)有直接告知父親，而是隨著自己身體的變化，慢慢地和父親說(shuō)。

葛澤民年輕時(shí)除了上班，就是到處閑逛，家里大小事從不操心。在得知女兒患漸凍癥時(shí)，葛澤民開(kāi)始義無(wú)反顧、任勞任怨地?fù)纹鹆诉@個(gè)家，照顧患有慢性精神疾病的愛(ài)人和患有漸凍癥的女兒。

葛敏從一個(gè)舞蹈藝術(shù)家，變成了24小時(shí)需要照顧的病人，雖然深?lèi)?ài)兒子，她依然選擇獨(dú)自離開(kāi)北京回到南通老家。臨行前，兒子緊緊地抱住媽媽。葛敏隨后在一篇文章里寫(xiě)道：“別的媽媽得病，恨不得日夜守護(hù)著自己的孩子。我卻要選擇獨(dú)自離開(kāi)面對(duì)。媽媽特別希望你能理解……”

70歲的葛澤民每天早上五點(diǎn)起床，購(gòu)物、做飯、打掃房間、陪女兒做康復(fù)拉伸動(dòng)作、伺候愛(ài)人和女兒起居、服藥……直到深夜12點(diǎn)半照顧女兒入寢，他才入睡。因?yàn)樗邷p少且白天工作量較大，葛澤民在偶爾幾分鐘里“秒入睡”，聽(tīng)到一點(diǎn)椅子挪動(dòng)的聲音，就會(huì)條件反射地一躍而起，一邊有些驚惶地喊著：“我來(lái)了，我來(lái)扶你，閨女。”

有一次，葛澤民感冒了，全身無(wú)力，但是想到女兒，他還是支撐著疲憊的身體為女兒洗臉，給女兒扎丸子頭，喂女兒吃飯……葛敏家住六樓，葛澤民每天需要上下爬樓六七趟，聽(tīng)著爸爸氣喘吁吁的聲音，葛敏心疼又無(wú)奈。

2017年春天，葛敏感受到四肢無(wú)力，以前可以做出的輕盈動(dòng)作，從笨重地完成再到徹底完不成。她走路也開(kāi)始頻繁地摔跤，200多米的距離，從摔一次到摔五六次，每一次都重重地跌落下去。

葛澤民為女兒戴上護(hù)套，女兒去哪他跟到哪。因幾次在他眼皮底下瞬間摔倒，以致女兒被120接走，原本膽小的他從此患上了閨女行走恐懼癥。

天長(zhǎng)日久，葛敏消沉了，在絕癥摧殘下，她失去了蓬勃的生命力。直到有一天傍晚，葛敏透過(guò)窗戶(hù)無(wú)意中看到父親正在替她拿藥，那花白的頭發(fā)，踽踽獨(dú)行的背影，讓她傷心而又感動(dòng)。

葛敏開(kāi)始重新練習(xí)瑜伽，每天強(qiáng)迫自己站起來(lái)走動(dòng)。而有時(shí)候看著女兒摔倒，葛澤民也狠心當(dāng)作沒(méi)看到，讓女兒自己站起來(lái)。

葛澤民每天睡前和早晨起床都會(huì)準(zhǔn)時(shí)提醒：“閨女，要不要上廁所啊？”“閨女，要不要喝水??？”從早到晚，不厭其煩。

葛敏因?yàn)樽约荷眢w心情郁悶，聽(tīng)到爸爸從早到晚滾動(dòng)播音似的關(guān)心，愛(ài)答不理，有時(shí)還嫌煩。

葛澤民帶著女兒就醫(yī)，他總是小心翼翼扶著葛敏到車(chē)上，上車(chē)前第一句話必定對(duì)司機(jī)說(shuō)：“我閨女身體不好，麻煩您開(kāi)慢點(diǎn)?！?/p>

2018年，葛敏寫(xiě)下了《老爸》一文，《老爸》也是葛敏患病前即興創(chuàng)作的未完成的舞蹈。而今在父親精心照料之下，她對(duì)父愛(ài)有了更深刻的理解，于是用文章續(xù)寫(xiě)了未完成的舞蹈。

“當(dāng)我被這個(gè)世界踢出局時(shí)，當(dāng)我被身邊的人有意無(wú)意地冷落、忽略直至漸行漸遠(yuǎn)時(shí)，一個(gè)老男人收留了我，他就是我老爸。本來(lái)媽媽就有精神上的慢性疾病，再加上我的到來(lái)，使這位70歲的老人，要同時(shí)照顧兩個(gè)幾乎不能自理的病號(hào)。

“老爸七十歲本應(yīng)是頤養(yǎng)天年的時(shí)刻，現(xiàn)在反而讓他整日來(lái)伺候我，這種愧疚感唯一能彌補(bǔ)的方式是堅(jiān)持到醫(yī)學(xué)界可以攻克這個(gè)難題那一天，再來(lái)雙倍償還，但愿一切都還來(lái)得及?！?/p>

向陽(yáng)而生：“冰語(yǔ)閣”里抱團(tuán)取暖

漸凍癥的癥狀越來(lái)越多地表現(xiàn)在葛敏身上，那些在嘴邊的話，卻怎么也說(shuō)不出來(lái)。雙腿也越來(lái)越無(wú)力。

葛澤民耳朵、眼睛都不好使，常常無(wú)法及時(shí)準(zhǔn)確領(lǐng)悟女兒的意思，氣得葛敏動(dòng)不動(dòng)就對(duì)父親發(fā)脾氣。父親從不反駁。

被漸凍癥折磨的葛敏無(wú)比想念兒子，葛敏想趁著自己還能走動(dòng)，回北京看看兒子。

“爸爸，我想自己去看寶寶?！?018年春季的一天，葛敏突然對(duì)父親說(shuō)。從江蘇南通到北京千里迢迢，葛澤民不放心女兒一個(gè)人去?！鞍职郑业米寣殞氈?，媽媽雖然病了，還是很愛(ài)他的，還是努力在和病魔做斗爭(zhēng)。我有獨(dú)立去看他的能力?！笨粗畠簣?jiān)定又殷切的樣子，葛澤民答應(yīng)了。

將女兒送上高鐵之后，葛澤民就心神不寧，他翻看著女兒小時(shí)候的照片，又想是不是自己沒(méi)把女兒照顧好，才讓女兒患上了這可怕的漸凍癥？

葛敏坐上高鐵，雖然忐忑，還算順利。但進(jìn)入高鐵洗手間后，由于雙手無(wú)力，竟然無(wú)法開(kāi)鎖開(kāi)門(mén)。那一刻，她十分想念父親，從她發(fā)病的那一刻起，大半輩子都不關(guān)心家務(wù)的父親為她做飯，給她洗衣，還要照顧患抑郁癥的母親。再想到父親時(shí)，葛敏突然有了力量，借助那股力量，她終于打開(kāi)了洗手間的鎖，慢慢地走向座位。

葛敏耗費(fèi)很多精力到了北京，而后送兒子上學(xué)，中途雖然摔倒幾次，但她還是一步步把兒子送到教室門(mén)口。親眼看著兒子進(jìn)學(xué)校，她是那樣不舍。

2018年夏天，葛敏從北京回來(lái)以后，坐上了輪椅。葛敏不認(rèn)輸，很多次嘗試從輪椅上站起來(lái)，嘗試揮動(dòng)雙腿，都絲毫沒(méi)有效果。這意味著她24小時(shí)都需要有人照顧了。

葛敏搜索與漸凍癥心理有關(guān)的內(nèi)容，發(fā)現(xiàn)很多漸凍癥患者跟她一樣迷惘，甚至絕望?！鞍职?，我想做件事，想把漸凍病患者團(tuán)結(jié)起來(lái)，大家能夠在一個(gè)地方交流、取暖?！备鹈艉途驮\時(shí)相識(shí)的病友陳君一起創(chuàng)辦了微信病友群和“冰語(yǔ)閣”公眾號(hào)，希望為病友們打造一個(gè)溫暖的家園。網(wǎng)友暮夏免費(fèi)幫葛敏給公眾號(hào)文章排版。

得知女兒做“冰語(yǔ)閣”，葛澤民極力反對(duì)，“閨女，你都照顧不了自己，開(kāi)心過(guò)好每一天就行了，還做這些事干什么？”在葛澤民的認(rèn)知中，不管其他人，自己的女兒好好的，不要累著就行了?！鞍职?，人總得活得有點(diǎn)價(jià)值?！笨粗畠汉V定的樣子，葛澤民也開(kāi)始鼓勵(lì)女兒。

2019年1月，葛澤民因高齡無(wú)力照顧愛(ài)人和女兒，請(qǐng)護(hù)工朱美玲照顧葛敏。在朱阿姨每周休假的兩天里，依然由他來(lái)照顧女兒。

2019年2月，葛敏在“冰語(yǔ)閣”寫(xiě)了一篇文章《寄語(yǔ)2018——遇見(jiàn)更好的自己》，講述她患病后的心路歷程，并致謝一路走來(lái)大家對(duì)她的幫助。未曾想到，這篇文章在短時(shí)間內(nèi)就吸引了633人，共計(jì)打賞5萬(wàn)元。葛敏分文未取，全部用在了“冰語(yǔ)閣”運(yùn)營(yíng)上，定時(shí)給生活困難的病友發(fā)放補(bǔ)貼?！氨Z(yǔ)閣”像葛敏的另一個(gè)孩子，她將大量心思都用在上面，白天與病友溝通，晚上熬夜寫(xiě)文章。

“閨女啊，你這哪是正常人的狀態(tài)？”葛澤民擔(dān)心女兒熬夜，在護(hù)工朱阿姨休假的日子，又坐在沙發(fā)上靜靜地等著女兒工作，有幾次等著等著就睡著了，為了打起精神，他就用涼水洗把臉。

“冰語(yǔ)閣”漸漸聚集了全國(guó)各地的漸凍癥病友，病友們感受到彼此的呼吸、心跳和溫度。

2019年4月，光明日?qǐng)?bào)出版社出版了《因?yàn)閻?ài)，所以堅(jiān)持》。這是“冰語(yǔ)閣”漸凍癥患者自我書(shū)寫(xiě)的一本書(shū)，也是一本非常特殊的書(shū)，書(shū)中的文字是漸凍癥患者眼控儀一個(gè)字一個(gè)字寫(xiě)出來(lái)的，全書(shū)文字稚拙，卻處處真情流露，所有文章都配有朗讀音頻。光明日?qǐng)?bào)出版社社長(zhǎng)潘劍凱表示：“盡管一些作者的書(shū)寫(xiě)都不怎么合乎文法，卻同樣擁有直擊心靈的力量?！?/p>

沈培藝、周?chē)?guó)平、盧新華、杜衛(wèi)東、何炅、于丹、盧思浩等30多位名人明星對(duì)此書(shū)鼎力推薦。

2019年6月，南通暖舍慈善聯(lián)合會(huì)在得知葛敏的故事后，專(zhuān)門(mén)成立了漸凍人關(guān)愛(ài)基金。9月，以拍賣(mài)形式為冰語(yǔ)閣籌集善款，葛敏想在2019暖舍中秋慈善晚會(huì)獻(xiàn)上一支舞蹈。葛澤民很矛盾，舞蹈要設(shè)計(jì)更要排練，女兒的身體能吃得消嗎？

“爸爸，相信我，能夠編舞能夠跳舞，我一點(diǎn)不覺(jué)得自己是漸凍癥患者?！备鹈粼谀形璋樾禊i有力的帶動(dòng)下，完成了伸手臂、站立、擁抱等舞姿。每一個(gè)優(yōu)美的動(dòng)作背后，都需要她用盡全身力氣。

演出那天，葛敏身穿橙紅色T恤、藍(lán)色牛仔褲，在南通藝術(shù)劇院舞臺(tái)上完成了一支別開(kāi)生面的開(kāi)場(chǎng)舞蹈，贏得觀眾熱烈掌聲。

“冰語(yǔ)閣”匯聚的病友多了，每當(dāng)群里有病友離世，群里的氛圍就很壓抑。這是所有患者最終都要面對(duì)的結(jié)局。為了讓病友家屬更好地掌握護(hù)理知識(shí)，葛敏想在群里搜集漸凍人護(hù)理方面的視頻。

可是找來(lái)找去只看到了臺(tái)灣人拍攝的漸凍人護(hù)理片?！盀槭裁磽碛卸嗳f(wàn)漸凍人的中國(guó)百度里搜索不到類(lèi)似的視頻呢？看書(shū)上的文字哪有視頻里真人操作來(lái)得一目了然呀，我想做一個(gè)我們自己的漸凍人護(hù)理視頻?！备饾擅裆钪?，女兒只要在為別人做事情時(shí)才會(huì)感受到生命意義，雖然不舍、心疼，也大力配合女兒。

“冰語(yǔ)”熱望：封印的人生衣袂飄飄

葛敏聯(lián)系了曾經(jīng)給過(guò)她很多支持的北醫(yī)三院樊東升團(tuán)隊(duì)以及知名漸凍人王甲。前期的準(zhǔn)備工作很辛苦，幾乎每天洗漱后，女兒都要坐在電腦前面，用尚還能動(dòng)彈的幾個(gè)手指敲擊鍵盤(pán)，一一回復(fù)各方存在的問(wèn)題與項(xiàng)目的推進(jìn)工作。拍攝前幾天，葛敏更是以演員的身份，特意坐火車(chē)趕往北京進(jìn)行三天護(hù)理片的錄制。葛澤民因照顧愛(ài)人，由護(hù)工朱阿姨陪葛敏前去錄制。

在很多漸凍癥患者都進(jìn)行插管治療時(shí)，葛澤民果斷地讓女兒自己進(jìn)食，這意味著他要花費(fèi)更多的精力用于女兒的飲食搭配及排泄清理上。后來(lái)這些照顧均由朱阿姨負(fù)責(zé)。

葛敏愛(ài)美，她扎著高高盤(pán)起的丸子頭，臉上略施粉黛，脖子上掛著一條水晶項(xiàng)鏈，整個(gè)人看起來(lái)容光煥發(fā)，神采奕奕。除了不能說(shuō)話和獨(dú)自站立，37歲的葛敏仍然美麗優(yōu)雅。

2020年，葛敏的語(yǔ)言功能徹底喪失，只能通過(guò)眼控儀發(fā)微信交流?！叭松瓦@一次，我想要努力活得更熱烈。我想去外面看看。”女兒沒(méi)病之前就喜歡去各地旅游，而今被困于家中，葛澤民很理解女兒?！拔沂?0歲的老人了，帶著一個(gè)身患漸凍癥的女兒，能行嗎？”但現(xiàn)在可能是女兒最佳的狀態(tài)，他不想留下遺憾，要在女兒還能夠看世界的時(shí)候，帶著女兒去旅游看風(fēng)景。最終由葛澤民和護(hù)工朱阿姨一起陪同女兒外出旅游。

深圳世界之窗、山東省濟(jì)南市大明湖、江蘇省南京夫子廟等處，都留下了葛澤民和女兒的身影。2020年10月，葛澤民和朱阿姨帶著女兒去濟(jì)南。在大明湖畔，葛敏笑得像孩子一樣。

從濟(jì)南回去后，葛敏又投入到緊張的工作中。在葛敏倡議下，冰語(yǔ)閣和惠民康恩公司攜手，共同搭建了設(shè)備再利用平臺(tái)，已向七位家庭困難的病友免費(fèi)捐贈(zèng)了咳痰機(jī)、呼吸機(jī)、眼控儀等設(shè)備，為病友架起延續(xù)生命的橋梁。為更好地服務(wù)病友，解決病友和家屬感到疑難的問(wèn)題，葛敏特邀請(qǐng)北醫(yī)三院樊東升教授、301解放軍總醫(yī)院黃旭升教授和北京協(xié)和醫(yī)院崔麗英主任為特約顧問(wèn)，定期為病友群答疑解惑。

12月3日是葛敏37周歲生日，剛好父親七十周歲的生日也快到了，葛敏想到自己和母親生病后，父親就沒(méi)認(rèn)真過(guò)過(guò)生日，于是特意將自己的生日和父親的七十大壽定在同一天。在親朋好友的祝福聲中，葛澤民笑了。他許了個(gè)愿：“希望女兒好好的?！边@一天，葛敏在朋友圈發(fā)了一條動(dòng)態(tài)：“來(lái)個(gè)全家福，圓滿(mǎn)！為了愛(ài)，所以堅(jiān)持！”

2021年3月，葛敏和父母受邀參加央視3套《越戰(zhàn)越勇》電視欄目。當(dāng)主持人問(wèn)“你最大的心愿是什么”時(shí)，葛澤民動(dòng)容地說(shuō)：“我希望使更多的人了解漸凍癥這個(gè)罕見(jiàn)病，我希望醫(yī)學(xué)發(fā)展起來(lái)，能幫助女兒治好這個(gè)病，和其他生這個(gè)病的人一樣，能治好這個(gè)病?！备饾擅襁€深情地演唱了《天邊》這首動(dòng)人的草原民歌，祝福女兒能戰(zhàn)勝病魔，早日恢復(fù)健康。

隨著體力不支，葛澤民照顧女兒已經(jīng)越來(lái)越困難，他還要照顧老伴，葛敏主要由朱阿姨照顧。

為讓大家更好地了解漸凍人的生活，葛敏和朱阿姨一起拍攝短視頻?！皾u凍人坐輪椅逛夜市”“漸凍人六年了還能翻身、站立，我是怎么做到的？”“別哭眼前一定有路，仿佛幸福在不遠(yuǎn)處”“坐輪椅也可以很自由，你相信嗎？”……這些短視頻顛覆了大家對(duì)漸凍癥的認(rèn)知，也讓大家看到了笑容燦爛又充滿(mǎn)活力的葛敏。很多網(wǎng)友在看到視頻后，感覺(jué)自己所遇到的困難和葛敏相比，實(shí)在沒(méi)什么。

葛敏享受美。在朱阿姨的陪伴下，她躺在美容床上，敷著面膜，美滋滋地笑著：“還別說(shuō)，這么躺著也不說(shuō)話，誰(shuí)能看出來(lái)我是一個(gè)漸凍人呢？漸凍人也有潮生活，新年去燙個(gè)‘獅子頭?！?/p>

為了更美，葛敏在理發(fā)店設(shè)計(jì)發(fā)型，雖然坐了4小時(shí)，她依然欣喜。吹頭發(fā)那一刻，葛敏笑得合不攏嘴，“漸凍人也可以大膽享受生活，讓自己美美的?！敝彀⒁炭粗鹈?，笑著說(shuō)：“真漂亮?！?/p>

在朱阿姨的照顧下，看著女兒樂(lè)觀向上的狀態(tài)，葛澤民松了一口氣，他知道無(wú)論未來(lái)如何，女兒都已有一顆強(qiáng)大而樂(lè)觀的心。

7月，葛敏發(fā)起拍攝講述漸凍人故事的MTV《心向往夢(mèng)向往》，這首由南通市音樂(lè)家協(xié)會(huì)理事施建作詞、南通市音樂(lè)家協(xié)會(huì)副主席吳博勝作曲的歌曲，沒(méi)有悲觀和無(wú)望的情緒，相反充滿(mǎn)了正能量，表達(dá)了對(duì)生命的尊重。

“我看見(jiàn)蝴蝶載著花香，從遠(yuǎn)方田野送到我心房，鳥(niǎo)兒帶來(lái)歌聲在窗前祝福……”在悠揚(yáng)的歌聲中，葛澤民看著用眼控儀工作的葛敏，眼睛濕潤(rùn)了。

2022年9月，由葛敏主編的《因?yàn)閻?ài)，所以堅(jiān)持》第二冊(cè)出版，知名抗凍英雄蔡磊作序：“無(wú)盡的期待與溫暖的家。”

葛敏在“冰語(yǔ)閣”上發(fā)消息：“不知不覺(jué)得漸凍癥6年多了，9月將迎來(lái)我堅(jiān)強(qiáng)抗凍的第7年，日子再苦也要給自己加點(diǎn)甜，未來(lái)可期的日子里，我們一起加油！”她最大的心愿是可以陪父母一直到老。

編輯/胡平