基于服務(wù)場景我國安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社工角色探討

秦佳琦 張 蕾 路桂軍 周 寧

1 北京楓林社會工作發(fā)展中心 北京 100102；2 清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院 北京 102218; 3 清華大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)院 北京 102218；4 中國人民解放軍東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院 江蘇南京 210002

1 醫(yī)務(wù)社會工作及安寧療護(hù)社會工作內(nèi)涵

1.1 醫(yī)務(wù)社會工作定義

醫(yī)務(wù)社會工作最早出現(xiàn)在美國，1918年美國成立的醫(yī)務(wù)社會工作人員協(xié)會是醫(yī)務(wù)社會工作專業(yè)化和職業(yè)化的開端。經(jīng)過近百年的發(fā)展，美國醫(yī)務(wù)社會工作者已經(jīng)成為一個職業(yè)，并且專業(yè)化程度非常高[1-2]。

中國大陸地區(qū)的醫(yī)務(wù)社會工作發(fā)展起步較晚。2007年，原衛(wèi)生部提出了大力發(fā)展醫(yī)務(wù)社會工作的要求，從國家層面意識到了醫(yī)務(wù)社會工作的重要性[3]。近十幾年，我國醫(yī)務(wù)社會工作在國家政策的推動下得到了一定程度的發(fā)展。醫(yī)務(wù)社會工作是通過運(yùn)用社會工作專業(yè)理論和技術(shù)，在醫(yī)療場景圍繞醫(yī)療過程針對患者及其家屬開展社會心理問題介入以及以“全人醫(yī)療角度”與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)協(xié)作的職業(yè)化的社會服務(wù)[4]。

1.2 安寧療護(hù)社會工作

安寧療護(hù)(Hospice Care，HC)是在患者臨終前幾周或幾個月，以患者及其家庭為中心，致力于有效管理腫瘤患者疼痛和其他痛苦癥狀，并根據(jù)患者及家屬的需求、價(jià)值觀、信念和文化為其提供心理社會和精神照護(hù)[5]。醫(yī)務(wù)社工在安寧療護(hù)臨床實(shí)踐中必不可少，例如臺灣地區(qū)醫(yī)務(wù)社工法定責(zé)任為：癌癥患者末期的安寧療護(hù)病房中，一定要有社工參與照護(hù)團(tuán)隊(duì)，陪伴癌末患者走完人生最后的旅程，給予臨終患者生命最后的尊嚴(yán)與祝福[6]。醫(yī)務(wù)社工將患者置于“生理-心理-社會”模式中，倡導(dǎo)患者的心理和社會層面秩序維護(hù)，與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)共同工作，秉承“以人為本，助人自助”的專業(yè)理念，為終末期患者及家庭提供包括心理、精神和社會支持照護(hù)等方面?zhèn)€別化的干預(yù)，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世，提高患者及家庭末期生命質(zhì)量。

2 安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社工之服務(wù)場景

2.1 國外安寧療護(hù)社會工作

臨終關(guān)懷最早起源于英美發(fā)達(dá)國家，從一種關(guān)注生命最后幾天的護(hù)理哲學(xué)逐漸發(fā)展到一個專業(yè)，主要為罹患中晚期疾病的患者提供全面支持性護(hù)理。20世紀(jì)60年代，第一個照護(hù)模式是由Dame Cicely Saunders[7]提出的以社區(qū)為基礎(chǔ)的臨終關(guān)懷。

20世紀(jì)70年代，Balfour Mount[8]創(chuàng)造性地提出“緩和醫(yī)療”(palliative care，PC)這一概念，并在蒙特利爾的一家急癥治療學(xué)術(shù)醫(yī)院成立了第一個緩和醫(yī)療病區(qū)，后來這種住院護(hù)理模式被國際廣泛接受。WHO在1990年第一次提出緩和醫(yī)療的定義，并于2002年將定義修改為：緩和醫(yī)療是一種通過早期識別、積極評估、控制疼痛和其他痛苦癥狀，包括身體、心理、社會、精神困擾，來預(yù)防和緩解身心痛苦，從而改善面臨威脅生命疾病的患者及其家屬生活質(zhì)量的一種方法[9]。

2014年，WHO與世界緩和醫(yī)療聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)布了“緩和醫(yī)療世界地圖”報(bào)告[10]，報(bào)告中采用了美國國家癌癥研究所對臨終關(guān)懷(Hospice care，HC)的定義。過去的十年里，因應(yīng)美國人口老齡化和醫(yī)療體系“全人照護(hù)”取向的發(fā)展，為了更好地服務(wù)于不斷增長的患者，在多個具有里程碑意義的臨床研究驗(yàn)證下，不同模式安寧療護(hù)服務(wù)持續(xù)發(fā)展。

2.2 我國安寧療護(hù)社會工作服務(wù)場景

基于患者疾病發(fā)展進(jìn)程，目前國內(nèi)安寧療護(hù)社會工作服務(wù)實(shí)踐場景主要集中在醫(yī)院門診、住院病房、社區(qū)及養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，各個場景下的安寧療護(hù)服務(wù)相互補(bǔ)充，為患者提供疾病終末期支持性照護(hù)。

2.2.1 門診場景的安寧療護(hù)社會工作 門診場景的安寧療護(hù)社會工作面向預(yù)期生存期較長的患者，通常按年計(jì)算。此階段的安寧療護(hù)社工服務(wù)重點(diǎn)關(guān)注改善患者生活質(zhì)量、參與患者生活環(huán)境評估以及心理情緒咨詢、疾病適應(yīng)、安寧療護(hù)理念宣教等。具體操作層面：首先關(guān)注潛在安寧療護(hù)患者的發(fā)掘、識別。醫(yī)務(wù)社工在門診場景協(xié)助患者及其家庭鏈接與整合社會資源，增強(qiáng)其社會適應(yīng)性及個人對于問題的解決能力；其次，與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)展開合作對患者及家庭的心理情緒狀態(tài)及時(shí)照護(hù)，通過與患者溝通心理感受，積極協(xié)助患者進(jìn)行心理調(diào)適，能夠以適宜的態(tài)度面對疾??；通過小組、社區(qū)活動、社會倡導(dǎo)等工作方法開展咨詢及安寧療護(hù)理念傳播。

2.2.2 住院場景的安寧療護(hù)社會工作 住院場景的安寧療護(hù)社會工作服務(wù)面向的患者預(yù)期生存期從數(shù)天、數(shù)周到數(shù)月不等。與門診階段以簡短咨詢、宣傳倡導(dǎo)等相對比，該場景中醫(yī)務(wù)社工需要與醫(yī)生、護(hù)士、藥師等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作開展整合性照護(hù)。2017年1月，《國家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)的通知》指出，安寧療護(hù)以臨終患者和家屬為中心，以多學(xué)科協(xié)作模式(Multidisciplinary team，MDT)進(jìn)行[11]。具體操作為：社會心理評估；組織召開家庭會議，厘清醫(yī)療決策人；個案輔導(dǎo)、病房探訪等個別照護(hù)；生命回顧、愿望清單、“四道人生”；預(yù)期性哀傷處置；臨終規(guī)劃與預(yù)備；哀傷輔導(dǎo)等。

2.2.3 社區(qū)及相關(guān)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的安寧療護(hù)社會工作 以社區(qū)為基礎(chǔ)的舒緩療護(hù)[12]依托家庭或社區(qū)護(hù)理設(shè)施，如養(yǎng)老院和日間護(hù)理院；由于末期患者護(hù)理方面擁有更強(qiáng)的技術(shù)要求，需要上級醫(yī)院在技術(shù)上支持以社區(qū)為基礎(chǔ)的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)。醫(yī)務(wù)社工在社區(qū)的安寧療護(hù)服務(wù)領(lǐng)域主要參與協(xié)調(diào)患者家庭、社區(qū)、社會資源，為患者居家或在社區(qū)機(jī)構(gòu)得到安寧療護(hù)創(chuàng)造可能。

3 基于服務(wù)場景安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社工的角色

3.1 安寧療護(hù)社會工作臨床案例

筆者基于清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院安寧療護(hù)社會工作臨床實(shí)務(wù)案例，還原醫(yī)務(wù)社工在住院場景的安寧療護(hù)社會工作。

3.1.1 案例背景 患者W，71歲，胰腺癌晚期。2021年3月轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)病房。入院初期患者及家屬主要訴求為針對消化道出血、營養(yǎng)不良、疼痛等癥狀方面控制；患者原本性格外向愿意與人溝通，住院初期持續(xù)沉默，不與外界溝通。

3.1.2 工作過程 醫(yī)務(wù)社工在接案評估后明確介入服務(wù)的六個階段：①評估患者需求，掌握患者自身生活閱歷及家庭的基本狀況，初步建立專業(yè)關(guān)系；②運(yùn)用生態(tài)系統(tǒng)視角，從微觀角度重點(diǎn)關(guān)注患者家庭互動情況，為進(jìn)一步制定社會工作個案服務(wù)計(jì)劃尋找服務(wù)介入點(diǎn)；③基于生態(tài)系統(tǒng)及社會支持視角，協(xié)助患者及家庭應(yīng)付當(dāng)下壓力及實(shí)現(xiàn)生活轉(zhuǎn)型；④醫(yī)務(wù)社工運(yùn)用敘事治療的方法，陪伴患者講述不同時(shí)期的“人生故事”，幫助患者修復(fù)被疾病破壞的生命意義，進(jìn)行積極的重構(gòu)[13]，實(shí)現(xiàn)患者與癌癥共存的意義創(chuàng)造，聆聽生命故事，提供恰當(dāng)有效的支持[14]；⑤與患者共同完成“再去頤和園”的心愿，逐一實(shí)現(xiàn)愿望清單；⑥總結(jié)鞏固患者已有改變，幫助患者回顧個案歷程，完成與家屬告別；關(guān)注患者與家屬的悲傷情緒。最終達(dá)至患者在生命末期身心安適，實(shí)現(xiàn)善終；家屬無憾，從此善生。

3.2 基于服務(wù)場景的安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社工角色

基于綜合醫(yī)院安寧療護(hù)臨床場景，醫(yī)務(wù)社工需要具備良好的問題解決能力，同時(shí)能夠?qū)ν话l(fā)的危機(jī)或突發(fā)事件做出合理的決策；尤其需要提出的是在安寧療護(hù)領(lǐng)域，醫(yī)務(wù)社工同時(shí)需要具備深厚的人文關(guān)懷能力，能夠同理患者在患病期間經(jīng)歷的身體、心理、情感上遭遇的巨變等[15]。通常情況下，醫(yī)務(wù)社工在安寧療護(hù)領(lǐng)域服務(wù)中需要處理的問題是復(fù)雜多樣的?；谏衔奶岬降姆?wù)場景及服務(wù)流程分析，醫(yī)務(wù)社工在安寧療護(hù)服務(wù)中扮演的角色主要有：教育者、評估者、調(diào)節(jié)者、鏈接者、合作者、倡導(dǎo)者，見圖1。

圖1 安寧療護(hù)社工角色

3.2.1 教育者 安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社工面向患者及家屬開展生死教育及協(xié)助進(jìn)行臨終規(guī)劃預(yù)備。在生死教育方面，首先從關(guān)注患者的性別、年齡、受教育程度、疾病狀況、家庭關(guān)系等影響患者死亡態(tài)度的個人社會性信息入手，在復(fù)雜現(xiàn)狀中引導(dǎo)患者面對和接受當(dāng)前疾病現(xiàn)狀；基于尊重患者知情權(quán)利以及患者自主意愿，協(xié)助患者及家屬獲得有關(guān)死亡、瀕死相關(guān)知識；另一方面通過積極的傾聽和觀察識別，了解患者及家屬在面對死亡所呈現(xiàn)的顧慮和擔(dān)憂，并給予對應(yīng)的解答和輔導(dǎo)；生命末期階段的無意義感深切地影響者患者及家屬的生命質(zhì)量，此階段醫(yī)務(wù)社工通過引導(dǎo)患者及家屬一起回顧人生，通過以往生命故事給當(dāng)前階段生命賦予意義；與此同時(shí)，恰當(dāng)?shù)呐R終計(jì)劃，關(guān)于“如何有安排地渡過這一特殊生命階段”對于患者及家屬的生活質(zhì)量提升有較大作用，醫(yī)務(wù)社工鼓勵患者制定現(xiàn)實(shí)可及的目標(biāo)計(jì)劃，并協(xié)助其完成“愿望清單”；工作過程中鼓勵家屬陪伴和彼此之間坦誠溝通，適時(shí)表達(dá)關(guān)懷和愛；尤其疫情期間盡量促成家屬陪伴，協(xié)助患者與家屬達(dá)成告別。

醫(yī)務(wù)社工在此角色中需要注意的是對于倫理價(jià)值的堅(jiān)持，適當(dāng)投入及明確服務(wù)界限，不替患者及患者家屬做決定?；颊邔μ峁┢渌褂玫纳绻し?wù)有選擇權(quán)利。社工基于專業(yè)倫理、價(jià)值、專業(yè)技巧向患者(案主)提供針對性的服務(wù)支持。協(xié)助患者(案主)界定和選擇問題，而非醫(yī)務(wù)社工作為專業(yè)人士來為他們界定問題。常用技巧：同理、尊重、咨詢、協(xié)商、倡導(dǎo)等。

3.2.2 評估者 醫(yī)務(wù)社工面向安寧療護(hù)患者、家屬進(jìn)行社會心理評估是貫穿始終的，從服務(wù)過程的縱向時(shí)間維度來說包含了：接案初期的評估、過程性的再評估、結(jié)案階段的評估；從服務(wù)內(nèi)容層面來區(qū)分，面向患者及家屬心理維度的評估包含：患者及家屬對疾病和死亡的認(rèn)知、瀕死心理、壓力適應(yīng)能力、生命末期規(guī)劃；針對患者及家屬社會維度的評估包含：個人及家庭狀況，諸如：年齡、性別、民族、文化、信仰、職業(yè)、生活習(xí)慣、價(jià)值偏好等；所在社區(qū)環(huán)境、經(jīng)濟(jì)狀況、社會資源等。

基于服務(wù)場景，醫(yī)務(wù)社工在作為評估者的角色，經(jīng)常需要使用的專業(yè)技巧有：與患者交談時(shí)需要有明確的目標(biāo)；盡量用通俗易懂的語言解釋與疾病相關(guān)的專業(yè)名詞；溝通時(shí)多采用開放式提問，鼓勵患者主動敘述，注意交流時(shí)機(jī)得當(dāng)，語速緩慢清晰，用詞簡單易理解，信息告知清晰簡短，交談時(shí)與患者保持適度的目光接觸，身體微微前傾，注意傾聽，交談后及時(shí)澄清核對及再確認(rèn)交談的主要信息，慎重給予恰當(dāng)回應(yīng)。

3.2.3 調(diào)節(jié)者 安寧療護(hù)照護(hù)過程中關(guān)于照護(hù)的協(xié)商、患者及家屬的情緒狀態(tài)、面臨諸多需協(xié)調(diào)處理的事件，醫(yī)務(wù)社工面向患者及家屬展開心理情緒撫慰、在院支持、資源鏈接、預(yù)期哀傷處遇；最終的目標(biāo)是協(xié)助患者及其家庭以相對平和的狀態(tài)渡過生命末期階段。組織召開家庭會議，是實(shí)現(xiàn)調(diào)節(jié)患者與家屬之間對疾病及現(xiàn)狀意見不統(tǒng)一導(dǎo)致的家庭問題；醫(yī)患溝通不順暢、醫(yī)療信息傳遞與識別偏差的有效工作方法。家庭會議是促成家庭成員之間達(dá)成共識，促進(jìn)醫(yī)生、護(hù)士和患者、家屬之間良性互動的重要工作手段。

需注意的是：在相對安靜、隱私的環(huán)境對家屬開展哀傷輔導(dǎo)，洞悉患者家屬心理狀態(tài)及意識情況；用語言和行為表達(dá)對患者情感的理解和愿意幫助患者，使用共情技術(shù)，適時(shí)使用治療性撫觸；尊重逝者和家屬的習(xí)俗；鼓勵家屬恢復(fù)參與原有社會生活或拓展新的社會活動，順利度過悲傷期；采用電話、網(wǎng)絡(luò)、喪親者互助小組等形式開展家屬回訪與支持。

3.2.4 鏈接者 基于安寧療護(hù)階段患者及家庭多樣化的需求，需要社工通過社會資源鏈接的方式，協(xié)助患者及家屬申請其他公共服務(wù)，如申請醫(yī)療保險(xiǎn)、經(jīng)濟(jì)貧困救助、法律政策咨詢、器官(大體)捐獻(xiàn)、轉(zhuǎn)介其他機(jī)構(gòu)服務(wù)等。基于以上，需要社工付出更多的時(shí)間掌握多學(xué)科的知識和技巧，如心理學(xué)、人類學(xué)、社會學(xué)、精神病學(xué)、政治學(xué)、法學(xué)等[16]。

3.2.5 合作者 安寧療護(hù)服務(wù)圍繞患者及家屬在生理、心理、社會、靈性層面綜合干預(yù)，服務(wù)過程中過程中醫(yī)務(wù)社工與患者及家庭合作，與包含醫(yī)療、護(hù)理、宗教等領(lǐng)域多學(xué)科專業(yè)人士團(tuán)隊(duì)共同工作。與患者家庭合作層面，促進(jìn)患者及家屬更了解治療過程，鼓勵患者親朋好友多陪在患者身邊參與部分心理護(hù)理，給患者及家庭成員協(xié)助；與多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作層面，醫(yī)務(wù)社工參與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的常規(guī)查房和病例討論。不同專業(yè)背景成員基于各自領(lǐng)域內(nèi)的專業(yè)視角產(chǎn)生交流，醫(yī)學(xué)、護(hù)理、藥學(xué)等專業(yè)技術(shù)人士基于“生理”角度重點(diǎn)關(guān)注患者末期癥狀的緩解；醫(yī)務(wù)社工基于“社會-心理”角度介入患者社會心理層面的焦慮、恐懼、無措，找尋患者及家庭“失序”的狀態(tài)、情緒背后代表的社會意義，進(jìn)而提供社會心理層面的干預(yù)，倡導(dǎo)共同合作、協(xié)同安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)對“棘手的身心痛苦問題”進(jìn)行綜合應(yīng)對。

3.2.6 倡導(dǎo)者 社工圍繞安寧療護(hù)患者、家屬、醫(yī)療團(tuán)隊(duì)開展個案、小組直接服務(wù)，同時(shí)需要扮演倡導(dǎo)者角色。積極踐行傳播專業(yè)理念、開展安寧療護(hù)知識宣教，讓社會大眾更了解“全人照護(hù)”理念；在臨床實(shí)務(wù)中，精煉實(shí)務(wù)技巧與理論，積極推動安寧療護(hù)社會工作行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范建立；推動國家相關(guān)機(jī)構(gòu)組織在政策法規(guī)等層面予以支持，意識到發(fā)展醫(yī)務(wù)社會工作的迫切性與必要性。

3.3 安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社工發(fā)展中的焦點(diǎn)問題

基于綜合醫(yī)院門診、住院、社區(qū)及養(yǎng)老機(jī)構(gòu)等服務(wù)場景，目前國內(nèi)只有少數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)配有專職醫(yī)務(wù)社工，醫(yī)務(wù)社工參與安寧療護(hù)服務(wù)面臨諸多現(xiàn)實(shí)問題，如：國家層面關(guān)于安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社工服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、服務(wù)質(zhì)量考核缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)及相關(guān)機(jī)制；適配臨床需要的安寧領(lǐng)域醫(yī)務(wù)社工復(fù)合型專業(yè)人才相對匱乏，現(xiàn)行衛(wèi)生健康系統(tǒng)中關(guān)于安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社工崗位設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)、人員薪酬來源、職級晉升等缺乏政策支撐；諸如安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社工等細(xì)分領(lǐng)域，行業(yè)內(nèi)人才培養(yǎng)各項(xiàng)制度機(jī)制尚在建立過程中；醫(yī)務(wù)社工繼續(xù)教育機(jī)制、醫(yī)務(wù)社工崗位聘任落地機(jī)制、督導(dǎo)體系建設(shè)、基層醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域如何嵌入醫(yī)務(wù)社工需要在實(shí)踐中探索；安寧療護(hù)服務(wù)中社工服務(wù)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)缺乏；安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社工社會認(rèn)知度低等。

4 結(jié)語

基于“生理-心理-社會”視角和“全人照護(hù)”理念，安寧療護(hù)臨床實(shí)踐是一個復(fù)雜的過程，任何一個臨床醫(yī)生或護(hù)理人員都不可能滿足患者及家屬的整個生命末期全部需求，需要由醫(yī)生、護(hù)士、藥師、醫(yī)務(wù)社工、營養(yǎng)師等不同專業(yè)背景人員組成的團(tuán)隊(duì)開展整合式照護(hù)。

然而目前國內(nèi)醫(yī)務(wù)社工職業(yè)化進(jìn)程遲緩。由專業(yè)醫(yī)務(wù)社工參與的安寧療護(hù)臨床實(shí)踐較少，部分團(tuán)隊(duì)中未配備有專業(yè)醫(yī)務(wù)社工，本應(yīng)由醫(yī)務(wù)社工承擔(dān)的工作角色由具備一定社會心理照顧能力的醫(yī)生、護(hù)士、志愿者承擔(dān)，使得專業(yè)醫(yī)務(wù)社會工作未能充分實(shí)踐。

本文期冀通過闡述醫(yī)務(wù)社工在安寧療護(hù)臨床工作中的角色發(fā)揮，理清醫(yī)務(wù)社工在安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中的角色定位，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)內(nèi)部既明晰分工、又緊密合作，實(shí)現(xiàn)團(tuán)隊(duì)效能的最大化，共同營造多學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員相互尊重信任、開放交流分享、協(xié)商共識“和而不同”的工作氛圍。