肖康嬌 黃順春 歐格梅 藍(lán)繼豪 陸妙吉 王 瑞 由天輝
廣東藥科大學(xué)護理學(xué)院 廣東廣州 510315
失能老人是指年齡在60歲及以上,由于慢性疾病、身體損傷、心理功能障礙等造成功能缺失,即日常生活活動能力受損的老年人[1]。據(jù)統(tǒng)計,2020年我國失能、半失能老人人數(shù)已超過 4 000 萬[2]。失能老人日常生活需要他人協(xié)助,但目前我國失能老人的長期照護服務(wù)體系尚不完善,家庭照護是大部分失能老人的選擇[3]。調(diào)查顯示,失能老人的配偶、兒子和兒媳承擔(dān)了主要照顧任務(wù)[4],配偶年齡較大,本身就是潛在的被照顧者,兒子和兒媳工作和照顧老人難以兼顧。長期繁重的照顧任務(wù)需要大量的時間、精力,1/3的照顧者正在經(jīng)歷抑郁癥狀,如悲傷、疲勞等[5],嚴(yán)重影響了照顧者的身心健康。因此,了解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)狀況及影響因素具有重要意義。本研究旨在了解廣州市的失能老人家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀,并分析其影響因素,為政府制定政策、采取針對性的干預(yù)措施以減輕失能老人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)提供參考依據(jù)。
采用便利抽樣法,于2019年8月—2020年8月委托廣州市某一長期護理險服務(wù)定點機構(gòu),選取海珠、越秀、荔灣和白云區(qū)的13個社區(qū)符合納入條件的照顧者作為研究對象。失能老人納入標(biāo)準(zhǔn): ①年齡≥60歲;②根據(jù)國際上通用的Katz日常生活功能指數(shù)評價量表進行判定,吃飯、穿衣、上下床、上廁所、室內(nèi)走動、洗澡6項中至少有一項完成有困難的,需要他人幫助的為失能,其中,1~2項需要幫助為輕度失能,3~4項為中度失能,5~6項為重度失能[6];③居家養(yǎng)老。家庭照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn): ①年齡≥18歲;②承擔(dān)失能老人的主要照顧任務(wù)且照顧時間≥3個月;③簽署知情同意書并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn): ①有溝通障礙的照顧者;②領(lǐng)取報酬的照顧者;③有重度軀體疾病或精神疾病的照顧者。樣本量的計算:應(yīng)用線性回歸分析影響因素時,樣本量為自變量數(shù)的5~10倍[7]。考慮本研究問卷條目數(shù)較多,無效問卷較多,故增加20%的樣本量。納入37個因素:研究對象的社會人口學(xué)資料13個、照顧負(fù)擔(dān)影響因素問卷17個、照顧者負(fù)擔(dān)量表2個維度、家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷5個條目。樣本量計算公式為:37×(5~10)×1.2=222~444人,最終獲得有效資料者515人。 本研究已通過醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)(批號:醫(yī)倫審【2020】第(129)號)。
表2 不同特征的照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分情況
① 研究對象的社會人口學(xué)資料(自制),包括失能老人和家庭照顧者的一般社會人口學(xué)資料共計13條。②照顧負(fù)擔(dān)影響因素問卷(自制),包括照顧者和失能老人的疾病資料、失能老人的護理費用來源、照顧特點等17個條目。③照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)[8]由Zarit研制,王烈翻譯漢化,包括個人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個維度,22個條目,每個條目0~4級計分,總分88分,總分<21 分為輕度或無負(fù)擔(dān),21~39 分為中度負(fù)擔(dān),≥ 40 分為重度負(fù)擔(dān)。原量表Cronbach’sα系數(shù)為 0.87。本研究該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.95。④家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(APGAR)[9]由美國醫(yī)師Smilkstein研制,呂繁等翻譯漢化,包括情感度、適應(yīng)度、成長度、合作度、親密度5個條目,用于評價家庭功能滿意程度。采用Likert 3級記分總分0~10分,3分以下嚴(yán)重障礙,4~6分中度障礙,7~10分為良好。原量表Cronbach’sα系數(shù)0.80~0.83。本研究該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.83。
在資料收集前,對長期護理險服務(wù)定點機構(gòu)的護士進行統(tǒng)一培訓(xùn),告知注意事項,以確保其理解每個條目的內(nèi)容和意義。由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的長期護理險護士入戶提供照護服務(wù)時帶領(lǐng)課題組成員進行入戶調(diào)查,發(fā)放問卷前,取得研究對象知情同意,用統(tǒng)一的指導(dǎo)語指導(dǎo)其填寫,當(dāng)場收回,如有遺漏當(dāng)場補齊。共發(fā)放問卷560份,剔除不完整問卷及按某一規(guī)律作答問卷,回收有效問卷515份,有效回收率為92.0%。
515名照顧者平均年齡(52.57±8.24)歲;其中男性112人(21.7%),女性403人(78.3%);有宗教信仰的74人(14.4%);初中及以下文化程度的有287人(55.7%);高中或大專以上以上的210人(40.8%);65.4%的照顧者與失能老人同住。515名被照顧失能老人平均年齡(81.04±9.33)歲;男性220人(42.7%),女性295人(57.3%);其中,因慢性疾病導(dǎo)致失能者占73.8%;重度失能老人占72.4%。其余資料見表1~2。
515名失能老人照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分(30.07±16.728)分,條目均分(1.37±0.76)分;個人負(fù)擔(dān)及責(zé)任負(fù)擔(dān)得分分別為(16.57±9.42)分、(8.63±5.38)分。174人(33.8%)重度照顧負(fù)擔(dān),189人(36.7%)中度照顧負(fù)擔(dān),152人(29.5%)輕度和無照顧負(fù)擔(dān)。
結(jié)果顯示,老人性別、醫(yī)療費用來源、護理費用來源、平均每月照護次數(shù)、平均每月照護次數(shù)等20個變量的照顧負(fù)擔(dān)得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),見表1~2。
表1 被照顧失能老人照顧負(fù)擔(dān)得分情況
家庭照顧者的家庭關(guān)懷度得分(6.41±2.571)分,60 人(11.7%)家庭功能重度障礙,191 人(37.1%)家庭功能中度障礙,264 人(51.3%)家庭功能良好。照顧負(fù)擔(dān)與家庭關(guān)懷度呈弱負(fù)相關(guān)(r=-0.185,P<0.01)。
以失能老人家庭照顧者的負(fù)擔(dān)總分為因變量,以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義和在相關(guān)性分析中有相關(guān)的變量為自變量(自變量賦值方式見表3)進行多重線性逐步回歸分析。結(jié)果顯示,照顧者醫(yī)療費用來源是公費、照顧者宗教信仰、是否與老人同住、照顧者慢病數(shù)等12個變量進入回歸方程。共線性檢驗結(jié)果顯示各影響因素之間VIF均小于3,表明各影響因素之間不存在多重共線性問題,均可以作為解釋變量加入模型中,模型R2=0.308;調(diào)整后R2=0.292;F=17.439,P<0.05,見表4。
表3 失能老人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)影響因素的自變量賦值
表4 照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分的多重線性逐步回歸分析
本研究照顧者ZBI總分(30.07±16.728)分,屬于中度水平,與袁樂欣[10]的研究結(jié)果相似。70.5%的照顧者有中重度照顧負(fù)擔(dān)。說明失能老人家庭照顧者普遍存在中重度的照顧負(fù)擔(dān),這與趙彤等[11]研究結(jié)果一致。分析原因主要有以下幾點:①失能老人年齡結(jié)構(gòu)偏大。本研究老人平均年齡為(80.04±9.33)歲,人生閱歷豐富,自我行為支配能力較強,需消耗照顧者較多的精力;②經(jīng)濟負(fù)擔(dān)較大。43.5%的照顧者是工人,48.0%的照顧者是無業(yè)狀態(tài),73.8%的失能老人因慢性疾病導(dǎo)致失能,每年住院次數(shù)≥2次的失能老人占66.8%,收入減少但支出增加,負(fù)擔(dān)較大。③照顧任務(wù)繁重。被照顧者中重度失能者占95.3%,自理能力低下,依賴性高。以上原因造成照顧任務(wù)艱巨,負(fù)擔(dān)加重,提示相關(guān)部門應(yīng)高度重視失能老人家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)問題。
3.2.1 政策因素 被照顧失能老人的護理費用是自費的比政府財政補貼護理費的照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平高,與以往研究結(jié)果一致[12]。公費比自費醫(yī)療費用的照顧負(fù)擔(dān)輕,公費醫(yī)療可通過對照顧者進行現(xiàn)金或服務(wù)補償來減輕家庭負(fù)擔(dān)。醫(yī)療補貼政策減輕了照顧者經(jīng)濟負(fù)擔(dān),擴大了失能老人選擇醫(yī)療資源的空間。因此政府應(yīng)該重點關(guān)注經(jīng)濟困難的老人,鼓勵完善社會福利制度,對經(jīng)濟困難的老人給予補助;完善長期照護體系,實現(xiàn)養(yǎng)老服務(wù)精準(zhǔn)供給,提供個性化的照料服務(wù),以保障失能老人的生活質(zhì)量,減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。
3.2.2 照顧者因素 照顧者因素中對照顧負(fù)擔(dān)影響的貢獻由大到小依次為:照顧者宗教信仰、是否與失能老人同住、照顧者慢病數(shù)、照顧意愿、照顧者未婚、照顧者是干部。有宗教信仰的照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平更高,宗教思想里雖然有很多積極的成分,但是也有很多因素可能帶給照顧者負(fù)面的影響,加重他們的負(fù)擔(dān)。與失能老人同住的照顧者照顧負(fù)擔(dān)較高,與王寶蓮等[13]的研究結(jié)果相似,可能與失能老人同住的照顧者需要隨時滿足其照顧需求,且照顧者被失能老人抑郁焦慮情緒所感染,從而加重照顧者的負(fù)擔(dān)。而且照顧者慢病數(shù)越多照顧負(fù)擔(dān)越重,與李艷等[14]的研究結(jié)果相似,照顧者在照顧失能老人時,還要忍受自身疾病帶來的痛苦,照顧負(fù)擔(dān)較重。具有主動照顧意愿的照顧者負(fù)擔(dān)較低,可能具有主動照顧意愿的照顧者認(rèn)為照顧失能老人是責(zé)無旁貸的事。在照顧過程中,照顧者品德得到自我肯定,積極性提高,這種應(yīng)對策略能緩解她們的照顧負(fù)擔(dān)。照顧者是干部比照顧者是工人的照顧負(fù)擔(dān)更大。已婚比未婚的照顧負(fù)擔(dān)重,與何香等[15]的研究結(jié)果一致,已婚者需要充當(dāng)多種角色,在承擔(dān)繁重照顧任務(wù)時,還要照顧其他的家庭成員、務(wù)工和參加其他社會活動,其護理負(fù)擔(dān)較重。大部分照顧者因照顧責(zé)任而被迫調(diào)整生活計劃,工作與照顧任務(wù)難以兼顧,繁重的任務(wù)給照顧者的身心健康造成極大的威脅。三級醫(yī)院可通過“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”的鏈?zhǔn)焦芾砟J?,為失能老人提供延續(xù)護理,通過信息傳遞及時了解患者身體健康狀況和護理需求,及時為失能老人及其照顧者提供健康指導(dǎo),減少失能老人及其家庭照顧的來回奔波醫(yī)院的時間,降低了患者的醫(yī)療費用[16]。在支持措施的設(shè)置上,可以充分發(fā)揮社區(qū)服務(wù)的重要性:①社區(qū)定時開展思想教育活動,宣傳孝文化,鼓勵家庭多人合理分配照顧任務(wù)。②社區(qū)工作人員可以通過飲食日記途徑來有效督促照顧者科學(xué)合理地給予失能老人飲食照顧,改善其身體狀況[17],減輕照顧者負(fù)擔(dān)。③社區(qū)積極開展義診活動,全面評估照顧者的身心狀況,疏導(dǎo)照顧者的負(fù)性情緒,鼓勵其積極地應(yīng)對生活中的困難。
3.2.3 失能老人因素 老人住院次數(shù)越多照顧負(fù)擔(dān)越重,與 Wu Y[18]的研究結(jié)果相似。當(dāng)老人住院次數(shù)較多時,照顧者不僅承受更沉重的照顧任務(wù),而且在心理上承擔(dān)更大壓力,對失能老人身體健康和照顧前景感到擔(dān)憂。照顧女性失能老人照顧者照顧負(fù)擔(dān)更重,可能與女性失能老人對于軀體不適的耐受力和心理承受能力比男性差有關(guān)[19]。提示在失能老人住院時,醫(yī)護人員應(yīng)更加關(guān)注照顧女性失能老人的照顧者,向其提供及時的心理疏導(dǎo),緩解負(fù)面情緒。出院前,建議醫(yī)院提供出院準(zhǔn)備服務(wù),有計劃地對失能老人和照顧者進行個性化的指導(dǎo),使其對出院后的生活有充分的準(zhǔn)備。這不僅可以提高護理質(zhì)量,還可以避免不必要的再入院[20]。
3.2.4 家庭關(guān)懷度 雖然本研究顯示家庭關(guān)懷度與照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)系數(shù)較低,但回歸仍顯示家庭關(guān)懷度是照顧負(fù)擔(dān)的影響因素。家庭關(guān)懷度越好照顧負(fù)擔(dān)越低。照顧者在面對繁重的照顧任務(wù)時,如果能夠獲得來自家人的幫助、理解和關(guān)心,會減輕身心負(fù)擔(dān)并找到自己付出的價值所在,有利于提高應(yīng)對困難的信心,從而降低負(fù)擔(dān)[21]。本次調(diào)查中,接近50%的家庭存在中重度的家庭障礙,提示相關(guān)部門(居委會、社工組織、志愿者服務(wù)協(xié)會等)應(yīng)多關(guān)注有家庭功能障礙的家庭,必要時提供心理咨詢和一定的支持。
綜上所述,廣州市失能老人家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)值
得關(guān)注,相關(guān)部門應(yīng)健全和普及養(yǎng)老保險制度;社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心應(yīng)做好居家失能老人慢性病的管理,為主要照顧者指導(dǎo)疾病相關(guān)的照護技能與日常生活技能;家人應(yīng)多為其提供幫助,減輕其照顧負(fù)擔(dān)。本研究有一定的不足之處,如:①此次研究屬于橫斷面調(diào)查,只關(guān)注了現(xiàn)階段照顧者的照顧負(fù)擔(dān)狀況,但是照顧失能老人是一個長期過程,今后可考慮開展縱向研究。②納入影響因素有限,研究結(jié)果只能解釋負(fù)擔(dān)影響的29%,尚有71%的影響因素尚未納入,有待進一步研究。