居家安寧療護(hù)

卡特琳·樊尚

2020年7月21日凌晨，媽媽因心臟衰竭去世，終年92歲?！拔乙稽c(diǎn)力氣也沒有了。一個(gè)星期前還不是這樣。我估計(jì)我快要不行了。”15天前，她這么對(duì)我說。她希望在家里度過最后的日子。如今，超過80%的法國(guó)人都和我媽媽有著同樣的愿望。然而，60%的法國(guó)人都是在醫(yī)院里逝世的。“在急救室的走廊里等上好幾個(gè)小時(shí)？為了什么？我只希望安安靜靜地走，少受點(diǎn)苦?！眿寢屨f。

媽媽生命的最后一周，我住在她家。度過了苦悶的幾天后，她在自己的床上“自然地”離開了。沒有明顯疼痛，身邊環(huán)繞著家人。媽媽生前是“尊嚴(yán)死”協(xié)會(huì)的一員。臨終前是否接受治療、如何用藥等醫(yī)療問題，她都有自己的想法，并白紙黑字地寫了下來(lái)。我和她也時(shí)常聊起，如果生命變得不可忍受，她是否有勇氣自我了結(jié)。這個(gè)話題于她于我都十分重要。

媽媽面對(duì)死亡的態(tài)度，給予了我極大的勇氣陪伴她走向死亡。親身經(jīng)歷了這樣的一次考驗(yàn)，我獲益良多。但我從未想過，我竟會(huì)如此孤立無(wú)援。我發(fā)現(xiàn)，法國(guó)（包括醫(yī)療資源豐富的巴黎）竟然沒有任何措施為那些希望在家中離世的人們提供便利。在我看來(lái)，僅需一點(diǎn)點(diǎn)的改變，就能讓“在家中逝世”的過程進(jìn)行得更順利。

幾個(gè)月來(lái)，媽媽的身體一直非常虛弱，吃得越來(lái)越少。7月初，她的健康狀況急轉(zhuǎn)直下。政治、詩(shī)詞及音樂原是她生活中的光亮，但她對(duì)這些都提不起興趣了。我們一家本計(jì)劃在8月初去自駕游。15天前，媽媽的家庭醫(yī)生還說，以她的身體狀況，出去旅游沒問題。然而每過一天，我們就更加確信一分，長(zhǎng)途旅行是不可能的。

死亡就在不遠(yuǎn)處游蕩著，向她慢慢逼近。媽媽對(duì)我說，死亡的陰影無(wú)時(shí)無(wú)刻不籠罩著她。我決定在必要時(shí)住進(jìn)她家，并請(qǐng)安寧療護(hù)人員上門，幫助她度過生命的最后階段。痛苦的旅程開始了。最令人難受的莫過于7月14日國(guó)慶節(jié)的到來(lái)。從這一天起，法國(guó)便進(jìn)入了漫長(zhǎng)的夏日休假季，全國(guó)上下仿佛休眠了一般。

我決定讓媽媽“有尊嚴(yán)地離世”。這是我作出決定的第一天。我發(fā)現(xiàn)，我對(duì)接下來(lái)應(yīng)該做些什么毫無(wú)頭緒。我不知道該如何陪伴一個(gè)將死之人。而且，死亡難道真的要來(lái)了嗎？媽媽或許只是太過勞累，不久后就會(huì)康復(fù)吧？我這么做，會(huì)不會(huì)加速了她的死亡進(jìn)程？但話說回來(lái)，我這么做又有什么問題呢？媽媽的眼睛漸漸看不見了。這幾個(gè)月來(lái)，她一直對(duì)我說，她活了太長(zhǎng)時(shí)間，她不想再這么活下去了。

這些問題在我腦中閃過，但我沒有時(shí)間細(xì)細(xì)思考。媽媽的家庭醫(yī)生下周竟要休假一周。家庭醫(yī)生要放假，他的替班醫(yī)生也要放假，而他們沒有為替班醫(yī)生再找個(gè)替班醫(yī)生。我必須給診所打個(gè)電話。不然，媽媽最后可能還得住院。

“喂，醫(yī)生嗎？我媽媽是臨終病人。我想請(qǐng)個(gè)上門的安寧療護(hù)人員。您能告訴我，有哪些手續(xù)需要辦嗎？”我很快就發(fā)現(xiàn)，“臨終病人”這幾個(gè)字仿佛有魔力一般。如果我吐出這幾個(gè)字時(shí)，語(yǔ)調(diào)是沉著而堅(jiān)定的，醫(yī)生就會(huì)立刻改變態(tài)度：他們不再憂心忡忡地盯著驗(yàn)血結(jié)果，也不再提出連他們自己也不相信的建議。

電話里的這個(gè)替班醫(yī)生也一樣。他立刻轉(zhuǎn)變語(yǔ)調(diào)對(duì)我說，他會(huì)在晚上下班前，盡其所能幫助我，向同心協(xié)會(huì)遞交安寧療護(hù)請(qǐng)求。同心協(xié)會(huì)是一個(gè)健康機(jī)構(gòu)，旨在“協(xié)助患有嚴(yán)重疾病的患者，讓他們無(wú)須奔波，可以待在自己想待的地方”。

下午，替班醫(yī)生聯(lián)系我，說已經(jīng)將申請(qǐng)表格遞給同心協(xié)會(huì)了。他還說，我得先給急救中心打電話，和他們說清楚我的需求——讓媽媽在家中離世，然后急救中心會(huì)聯(lián)系同心協(xié)會(huì)，讓協(xié)會(huì)派送安寧療護(hù)人員上門。替班醫(yī)生的話讓我安心了些，也讓我相信，媽媽正在走向死亡。

這天下午，我剛從外省回到巴黎，就給急救中心打了電話。傍晚，急救人員上門了，疲憊又急躁。估計(jì)是周末需求太多，累壞了。他皺起眉頭，看了看媽媽近期的生化報(bào)告，又簡(jiǎn)單地檢查了一下她的身體，說是某種肺病，然后開了些抗生素。這都是我不想讓她吃的。

把他送到門口時(shí)，我說出了“魔力咒語(yǔ)”：“她是臨終病人。她不想住院。”然后，我提出了我唯一關(guān)心的問題：“我想讓同心協(xié)會(huì)派安寧療護(hù)人員上門來(lái)幫助我媽媽，我還得做些什么？”那男人毫不含糊地說：“明天？國(guó)慶節(jié)？而且還是周日？別想了。你周一早上給協(xié)會(huì)打電話吧。他們會(huì)告訴你接下來(lái)該怎么做?！薄八允俏医o他們打電話，而不是你打？”他沒有回答我的問題。后來(lái)我意識(shí)到，他知道的可能也不比我多。

國(guó)慶節(jié)晚上，媽媽流露出了極端的焦慮情緒。她從早上就一直臥床不起，什么也吃不下。突然之間，她似乎又有了精力，叫喚起我來(lái)。她既害怕又生氣，就差放聲尖叫了：“我知道我要死了。但不是這么死！不是這么死！你答應(yīng)過我，說會(huì)幫我的。但你什么也沒做。你騙我！所有人都騙我！我不想再這么待下去了！我受不了了。我……我要跳樓！”

媽媽雙腿無(wú)法站立，跳樓的風(fēng)險(xiǎn)不大，但我看不得她如此痛苦。我安慰她重新躺下，向她保證我會(huì)幫她，只是需要一些時(shí)間。我給她喂了半片抗焦慮藥，播放輕柔的音樂。媽媽漸漸平靜下來(lái)，而我卻無(wú)法平靜。她說得對(duì)，我們不能再這么下去了。我一定要找到辦法，讓即將到來(lái)的死亡不那么可怕。

一上午我都在給同心協(xié)會(huì)打電話。電話那頭的人很禮貌，也很細(xì)心。但在反反復(fù)復(fù)的對(duì)話中，我很快就發(fā)現(xiàn)，對(duì)于家庭醫(yī)生休假且患者時(shí)日無(wú)多的情況，他們也束手無(wú)策。

最后，他們說出了我最不想聽到的話：“你得再給急救中心打一次電話?！眱商烨?，診所的替班醫(yī)生也說過，只有同心協(xié)會(huì)以外的醫(yī)生，才能為患者安排安寧療護(hù)。這么說，周六上門的急救人員白來(lái)了！真是浪費(fèi)時(shí)間！“一定別忘了告訴急救人員，你不需要急救。你家有臨終病人，需要的是安寧療護(hù)?！蓖膮f(xié)會(huì)的工作人員囑咐我，還說協(xié)會(huì)的醫(yī)生下午會(huì)再給我打一個(gè)電話。

時(shí)間來(lái)到了下午。我拿起電話，打給急救中心。“您家有個(gè)臨終病人，但是不需要急救？請(qǐng)不要掛斷，我?guī)湍D(zhuǎn)接相關(guān)人員。”一次、兩次、三次，我向不同的工作人員一遍又一遍地重復(fù)訴說著相同的故事。最后一個(gè)工作人員干脆利落地告訴我：“兩小時(shí)內(nèi)，會(huì)有人上門的?！蔽宜闪丝跉狻＝K于走上官方流程了。

可當(dāng)看到按門鈴的年輕女孩時(shí)，我又泄氣了。她看上去著急忙慌的，沒有人告訴她即將要面對(duì)的狀況。而且這一次，“魔力咒語(yǔ)”不管用了。聽到“臨終病人”這個(gè)詞，她嚇得臉都白了?！斑馈枰易鍪裁?？”她結(jié)結(jié)巴巴地說。難道她擔(dān)心我會(huì)讓她實(shí)施安樂死嗎？我還沉浸在自己的情緒里，沒顧得上安慰她，只是冷淡地讓她去看看我媽媽。

她慌慌張張地檢查了不到一分鐘，就隨手開出了“安寧療護(hù)”的處方。什么口腔護(hù)理，什么皮下輸液……她什么也不懂，一點(diǎn)忙都幫不上。我忍無(wú)可忍，但又不知所措。同心協(xié)會(huì)說會(huì)有醫(yī)生給我打電話。他能幫上我的忙嗎？

下午四點(diǎn)，手機(jī)響了。是那個(gè)醫(yī)生。我第無(wú)數(shù)次地解釋了我的境況：媽媽快不行了，沒有住院，家庭醫(yī)生休假了，我們需要幫助……聽完后，他思忖了片刻說：“你為什么不讓她接受安寧療護(hù)呢？”我目瞪口呆。這竟然是一個(gè)提供安寧療護(hù)服務(wù)的工作人員說出來(lái)的話？

我壓制住怒火，說：“醫(yī)生，我想請(qǐng)問，安寧療護(hù)需要多少天才能申請(qǐng)下來(lái)呢？”我再一次聽到了不可思議的回答：“至少四到五天?！笨蓩寢寭尾涣四敲淳昧?。我又問了最后一個(gè)問題，一個(gè)一直困擾著我的問題：“如果我媽媽呼吸困難，您能安排給我們送一臺(tái)呼吸機(jī)嗎？”那醫(yī)生雖然不耐煩，但似乎也想幫助我。他隨口說道：“那你需要的不是呼吸機(jī)，是嗎啡！”

掛斷電話后，我終于明白，我們只能靠自己了。當(dāng)然，我們也收獲了一些外界的支持。在接下來(lái)的日子里，無(wú)數(shù)人向我們伸出了援手，包括對(duì)我父母忠心耿耿的女傭、一年前就開始照顧他們的護(hù)理人員、街道診所專業(yè)且負(fù)責(zé)的護(hù)士等。但那些了解情況的醫(yī)生呢？那些安寧療護(hù)的專業(yè)人士呢？他們當(dāng)中沒有任何人給予了我?guī)椭?/p>

當(dāng)務(wù)之急是弄來(lái)嗎啡。我有一個(gè)醫(yī)生朋友，他對(duì)我的家庭狀況很了解。是他拯救了我。

半小時(shí)后，我來(lái)到他的診所。他遞給我一個(gè)信封，里面裝著幾支嗎啡飲劑。我問他，這合法嗎？他笑了笑沒說話。回到家，我告訴媽媽，我能為她緩解疼痛和焦慮了。她什么也沒說，但呼吸得順暢了些。晚上親戚來(lái)看她時(shí)，她甚至露出了笑容。

這一天，我在黑色筆記本上寫下了這么一句話：平靜的早上，呼吸順暢。不得不承認(rèn)，這樣平靜的時(shí)刻是很難得的。這一年多來(lái)，街區(qū)診所的護(hù)士每三天就會(huì)上門一次，為媽媽包扎腿。她腿上有潰瘍。早上護(hù)士上門后，立刻就意識(shí)到這已經(jīng)不是皮膚問題了。

我提議護(hù)士給同心協(xié)會(huì)打個(gè)電話。溝通后，協(xié)會(huì)同意讓街區(qū)診所每天派一名護(hù)士上門，為媽媽進(jìn)行口腔護(hù)理，監(jiān)測(cè)她的身體狀況。

護(hù)士在媽媽的房間里高聲打著電話。我躺在媽媽身邊，問她知不知道發(fā)生了什么?！拔乙磺宥?。”她篤定地說，然后閉上了眼睛。真的嗎？她看上去十分平靜。這正是我所希望的。

時(shí)間似乎過得很慢，又似乎過得很快。媽媽的睡眠時(shí)間越來(lái)越長(zhǎng)，拒絕進(jìn)食，幾乎不喝水。她的身體機(jī)能正在緩慢下降。大限迫近。這天早上，護(hù)士發(fā)現(xiàn)，媽媽的指甲變藍(lán)了?！熬瓦@幾天了。”她小心翼翼地告訴我。而我，也在慢慢地學(xué)著為媽媽進(jìn)行安寧療護(hù)：該說話時(shí)說話，該閉嘴時(shí)閉嘴;為她按摩疼痛的部位;幫助她起身喝幾口水。這些我都已經(jīng)習(xí)以為常。

然而，我內(nèi)心仍感到恐懼：如果她突然呼吸困難怎么辦？大出血怎么辦？難道要把她送進(jìn)醫(yī)院?jiǎn)幔慨吘?，我不是安寧療護(hù)專家。這份恐懼直到最后一天，也沒有完全消散。

這一天，我上了第一堂真正的安寧療護(hù)課，老師是街區(qū)診所的一名護(hù)士。她告訴我，她在臨終病房工作了一年多。她坐在床頭和媽媽打招呼，輕撫媽媽的發(fā)絲。我立刻察覺到了她與其他護(hù)士的不同。她向我解釋：“隨著死亡臨近，即將離去的人必須為自己哀悼。對(duì)于他們而言，這一刻是非常痛苦的。但如果他們接受了這一刻，那么一切都會(huì)歸于平靜。這就是人們所說的‘升華’。”

接著，她向我演示了如何進(jìn)行口腔護(hù)理。她拿起浸在水中的紗布和棉簽，慢慢地、平靜地做著一些細(xì)小的動(dòng)作?！懊咳r(shí)進(jìn)行一次?！彼ㄗh道。她掀起床單，將一個(gè)長(zhǎng)形枕頭放在床單下，用來(lái)固定媽媽的背部，好讓她能蜷腿側(cè)臥。然后，她又把一個(gè)枕頭塞在了媽媽的兩腿之間，就像上瑜伽課一樣。

在此過程中，媽媽表情從容，呼吸平穩(wěn)。直到晚上，她也一直是這種狀態(tài)。夜深時(shí)，我在她臉頰上輕輕地吻了吻，對(duì)她說：“晚安，我親愛的好媽媽，明天見。”

凌晨三點(diǎn)，我來(lái)看她。走到房門口時(shí)，我就知道了。媽媽的姿勢(shì)與昨天晚上一模一樣，表情依舊放松，一點(diǎn)變化也沒有。只是，她不再呼吸了。我有些不敢相信。我徹底明白了什么是“死一般的寂靜”。

在家中陪伴媽媽的這段日子，給我留下了痛苦的回憶，也讓我開始重新審視生命。

對(duì)這一刻，我早有準(zhǔn)備。但我沒有預(yù)料到，這趟航程竟如此孤立無(wú)援。我不會(huì)想到，這一周家庭醫(yī)生恰好休假了;我也不會(huì)想到，我的醫(yī)生朋友會(huì)為我提供既不完全合法也不完全違法的幫助。

如果我知道這一切，我還會(huì)作出相同的決定嗎？或許不會(huì)。如果我沒有得到各方支持，一旦發(fā)生什么意外，那媽媽很可能會(huì)在搶救室離開人間。這是我們最不愿意看到的。但我們很幸運(yùn)。我也并不后悔作出了這個(gè)決定。在家中陪伴媽媽的這段日子，給我留下了痛苦的回憶，也讓我開始重新審視生命;但同時(shí)，這段時(shí)光也是甜蜜的。家中總有賓客，時(shí)常有歡聲笑語(yǔ)。家里沒有醫(yī)療器械，但有在床尾打瞌睡的小貓咪。媽媽只要在清醒的時(shí)候，就能感知到她熟悉的世界，也知道我們一直都在她身邊。

秋天，我再次聯(lián)系了同心協(xié)會(huì)。其實(shí)，他們的工作很出色。他們會(huì)優(yōu)先為生活困難的獨(dú)居患者提供服務(wù)，每年平均服務(wù)患者330名，每名患者的平均服務(wù)周期為70天。那為什么同心協(xié)會(huì)沒能為我們提供更多的幫助呢？原因在于，他們無(wú)法處理緊急狀況。我們聯(lián)系他們時(shí)，已經(jīng)太晚了。我應(yīng)該在春天就和他們聯(lián)系。媽媽的狀況并不復(fù)雜。如果我再早些和協(xié)會(huì)聯(lián)系，那么媽媽的家庭醫(yī)生和協(xié)會(huì)工作人員或許就能協(xié)商出合適的臨終方案。

要想“享受”安寧療護(hù)的服務(wù)，必須對(duì)此有充分的了解。有的父母不敢提起這個(gè)話題，生怕嚇到兒女。有的兒女也不敢與父母討論，擔(dān)心引發(fā)父母的焦慮情緒?，F(xiàn)在我明白了，為什么60%的法國(guó)人都是在醫(yī)院離世的，為什么法國(guó)是全歐洲“在家離世率”最低的國(guó)家之一。

過去，人們不都是這樣在家中“老死”的嗎？躺在自己的床上，身邊圍繞著親友，身體越來(lái)越虛弱，直到被死神帶走。與過去不同的是，今天，我們已具備簡(jiǎn)單且高效的醫(yī)學(xué)手段，能減輕家中患者的痛苦，卻唯獨(dú)缺少了與此相關(guān)的政治意愿、資金支持以及大規(guī)模的宣傳。

[編譯自法國(guó)《世界報(bào)》]

編輯：侯寅