惡性腫瘤患者異地就醫(yī)真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

曾慶威，羅夢(mèng)娜，王菲菲，李澤楷，黃添蓉，唐麗

(1.暨南大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510632；2.中山大學(xué)腫瘤防治中心 鼻咽科，廣東 廣州 510060；3.贛南醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，江西 贛州 341000；4.南方醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科，廣東 廣州 510630)

惡性腫瘤導(dǎo)致的死亡占我國(guó)居民全部死因的23.91%，每年惡性腫瘤所致的醫(yī)療花費(fèi)超過(guò)2200億，給患者的家庭和社會(huì)帶來(lái)巨大的負(fù)擔(dān)[1]。相較于其他疾病的患者，惡性腫瘤患者為獲取更好的醫(yī)療資源及治療效果，醫(yī)療資源相對(duì)貧乏地區(qū)的患者多選擇異地就醫(yī)[2]。異地就醫(yī)是患者在其戶(hù)籍、常住地及參保統(tǒng)籌地區(qū)以外發(fā)生的就醫(yī)行為[3]。與本地就醫(yī)患者相比，異地就醫(yī)患者需面臨更高自付比例的醫(yī)療費(fèi)用、信息不暢通、生活習(xí)慣改變等多方面的挑戰(zhàn)[3]，同時(shí)患者所能獲取的社會(huì)支持也相對(duì)減少[3-4]。既往研究多關(guān)注異地就醫(yī)的現(xiàn)況、醫(yī)保政策的制定等，較少關(guān)注患者異地就醫(yī)的情感體驗(yàn)。因此，本研究旨在探討惡性腫瘤患者異地就醫(yī)的體驗(yàn)，為醫(yī)護(hù)人員制定相應(yīng)干預(yù)措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2021年1-5月，采用目的抽樣選取廣州市某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院惡性腫瘤異地就醫(yī)患者為研究對(duì)象。(1)納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合惡性腫瘤的診斷標(biāo)準(zhǔn)，且其戶(hù)籍、常住地及醫(yī)療保險(xiǎn)參保統(tǒng)籌地區(qū)非廣州轄區(qū)的患者；②具有正常的語(yǔ)言表達(dá)能力；③自愿參與本研究。(2)排除標(biāo)準(zhǔn)：①處于腫瘤晚期的患者，即通過(guò)TNM分期系統(tǒng)界定為III期或IV期的患者；②患有嚴(yán)重的心腦血管疾病或嚴(yán)重肝腎功能障礙者。樣本量以信息飽和、不再出現(xiàn)新信息為原則，最終訪談了13例患者，一般資料見(jiàn)表1。

表1 訪談對(duì)象一般資料(N=13)

教育程度：①初中及以下；②高中或中專(zhuān)；③大專(zhuān)；④本科。家庭成員人均月收入：①3000～5000元；②5001～10 000元；③10 000元以上。醫(yī)保類(lèi)型：①自費(fèi)醫(yī)療；②新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)；③城鎮(zhèn)職工醫(yī)保；④城鎮(zhèn)居民醫(yī)保。已接受的治療方式：①手術(shù)；②化療；③放療；④靶向治療。居住場(chǎng)所：①院外租房；②醫(yī)院內(nèi)。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用面對(duì)面的半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。訪談前1～2 d聯(lián)系受訪者，向其解釋本研究的目的及意義、保密原則、錄音等問(wèn)題，訪談內(nèi)容符合倫理原則，取得其知情同意，并討論確定訪談的時(shí)間和地點(diǎn)，基于受訪者方便原則，選擇會(huì)議室等安靜的場(chǎng)所。訪談前根據(jù)文獻(xiàn)回顧[2-4]、專(zhuān)家意見(jiàn)編制訪談提綱：(1)在廣州就醫(yī)過(guò)程當(dāng)中您面臨了哪些困境？(2)您覺(jué)得相對(duì)比于在家就醫(yī)，廣州就醫(yī)有什么不一樣的地方？(3)在廣州求醫(yī)過(guò)程中，是什么力量支撐您應(yīng)對(duì)生活中的困境？(4)您希望獲得哪些幫助與支持呢？所有訪談?dòng)杀狙芯拷M2名訪談經(jīng)驗(yàn)豐富的研究者完成，訪談?wù)咴谠L談過(guò)程中保持中立態(tài)度,及時(shí)追問(wèn)、澄清，避免誘導(dǎo)，訪談過(guò)程中注意觀察記錄受訪者的表情、動(dòng)作等非語(yǔ)言行為。每位受訪者訪談1次，每次訪談時(shí)長(zhǎng)約為30～60 min。

1.2.2 資料分析方法 錄用資料于訪談結(jié)束后24 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄為文字版本，按訪談順序?qū)?3位受訪者按P1～P13進(jìn)行編號(hào)，以保護(hù)患者隱私。所有資料由課題組3名成員分別獨(dú)立進(jìn)行分析，當(dāng)意見(jiàn)有分歧時(shí)，由小組討論確定。采用Colaizzi 7 步分析法[5]對(duì)轉(zhuǎn)錄資料進(jìn)行分析，包括：(1)仔細(xì)熟悉訪談資料；(2)提取對(duì)研究有意義的觀點(diǎn)；(3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；(4)所有編碼的觀點(diǎn)進(jìn)行匯總、歸納；(5)寫(xiě)出詳細(xì)的描述；(6)提煉主題概念；(7)返給受訪者驗(yàn)證資料真實(shí)性。

2 結(jié)果

2.1 主題1：面臨諸多的困境

2.1.1 異地求醫(yī)中的艱辛、無(wú)助與乏味 患者遠(yuǎn)離熟悉的生活環(huán)境，來(lái)到陌生城市就診，面臨舟車(chē)勞頓、就醫(yī)及醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)程序復(fù)雜、語(yǔ)言差異、信息渠道不暢通等障礙，使患者感到求醫(yī)的艱辛。P8：“剛來(lái)時(shí)候我都搞不清方向，整個(gè)就醫(yī)流程和我們當(dāng)?shù)卮笥胁煌@里放療醫(yī)院沒(méi)有提供住宿，要自己找房子，第一次來(lái)廣州的時(shí)候，人生地不熟，本來(lái)就身體差，到處折騰一番后就更虛了！”在陌生的環(huán)境中，患者面臨諸多的困境，且難以獲取有效的幫助，因此感到孤獨(dú)與無(wú)助。P11：“首次來(lái)廣州,也不知道這邊的情況，一個(gè)認(rèn)識(shí)的朋友也沒(méi)有，剛來(lái)的那兩個(gè)星期感到很孤單和無(wú)助?！贝送?，患者在除了接受治療外，無(wú)其他日?；顒?dòng)，患者感到生活的乏味。P7：“在家里面有家人、朋友可以一起吃飯、聊天，在廣州就只能過(guò)醫(yī)院和出租房‘兩點(diǎn)一線’的生活，有時(shí)候感覺(jué)生活很單調(diào)和乏味。”

2.1.2 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重 異地就醫(yī)面臨失業(yè)(或待業(yè))，大部分患者缺少穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來(lái)源。P9:“開(kāi)始我身體沒(méi)有出毛病的時(shí)候,家里的收入剛好滿(mǎn)足生活需要,而現(xiàn)在只有支出，沒(méi)有經(jīng)濟(jì)來(lái)源?！贝送?，異地就醫(yī)報(bào)銷(xiāo)比例低，生活消費(fèi)支出大，進(jìn)一步加重了患者經(jīng)濟(jì)壓力。P3:“異地就醫(yī)報(bào)銷(xiāo)比例本來(lái)就不高，跨省就醫(yī)的比例更低，還要租房、往來(lái)車(chē)費(fèi)，難啊！”P(pán)1：“大城市的物價(jià)有點(diǎn)高，我們老家一碗面8塊錢(qián)，這邊至少15塊，住房及其水電費(fèi)更貴(無(wú)奈的表情)！”

2.1.3 有心無(wú)力的自責(zé) 本研究納入患者年齡多30～50歲之間，患病之前大多數(shù)都是家庭的“頂梁柱”，而現(xiàn)在身處異地治病，不能承擔(dān)其應(yīng)有的家庭責(zé)任，因此感到內(nèi)疚。P2:“我估計(jì)我兒子在那邊兒(讀高三)壓力也挺大的,但是我無(wú)能無(wú)力，要是在家里我還能去學(xué)?？纯此?，現(xiàn)在身在廣州，就顧不過(guò)來(lái)了。”身處異地，給其家庭帶來(lái)的負(fù)擔(dān)，患者產(chǎn)生自責(zé)感。P3:“家里之前主要是我掙錢(qián)，現(xiàn)在我沒(méi)干活了，不知道以后咋過(guò)，家里人的生活秩序也被我打亂了，哎(自責(zé))！”

2.2 主題2：應(yīng)對(duì)困境的力量與方式

2.2.1 對(duì)先進(jìn)醫(yī)療水平的信任 醫(yī)院先進(jìn)的醫(yī)療水平給予患者更多的希望與信心。P6:“廣州的醫(yī)療水平很高的，我相信我能夠在這里把病治好。”P(pán)9:“你們(醫(yī)生、護(hù)士)學(xué)的是最前沿的知識(shí),代表的是國(guó)內(nèi)頂尖水平,我相信你們(豎起大拇指)?！?/p>

2.2.2 獲取外部支持 家人的支持與鼓勵(lì)會(huì)使患者感受到關(guān)愛(ài)，增強(qiáng)了其應(yīng)對(duì)困難的力量。P5:“我老公每天任勞任怨，鼓勵(lì)我，讓我感到很溫馨?！贝送猓t(yī)院志愿者和病友給予的情感與信息支持也給患者應(yīng)對(duì)就醫(yī)中的困難帶來(lái)了很大幫助。P9：“我來(lái)醫(yī)院時(shí)候，剛好碰到一個(gè)病友(受訪者同病區(qū)的患者)，她告訴我怎么掛號(hào)，怎么找房子，真是多虧了她的幫助(感激)?！?/p>

2.2.3 自我學(xué)習(xí)與成長(zhǎng) 與本地患者相比，異地就醫(yī)患者能夠獲取的社會(huì)支持更少，為了更好地適應(yīng)生活，患者會(huì)通過(guò)發(fā)揮自我效能、促進(jìn)自我成長(zhǎng)來(lái)應(yīng)對(duì)困境。P4：“沒(méi)人幫忙，就只能發(fā)揮自我的潛能來(lái)應(yīng)對(duì)困難。”P(pán)11：“我之前對(duì)網(wǎng)購(gòu)了解很少，來(lái)這里之后，我開(kāi)始學(xué)習(xí)做微商，現(xiàn)在基本上步入正軌了，雖然賺的不多，但平時(shí)有事做，也就沒(méi)那么無(wú)聊。”P(pán)10：“來(lái)這里我發(fā)現(xiàn)自己進(jìn)步了很多哦！我之前不會(huì)做飯，來(lái)這里之后，我學(xué)會(huì)了做飯和洗衣服，我老婆都夸我了(高興)！”

2.3 主題3：需求與希望

2.3.1 多元化支持的需求 大部分患者面臨巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，希望政府能夠給予更多政策上的支持。P12：“希望提高我們就醫(yī)的報(bào)銷(xiāo)比例，緩解一下我們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！睘榱烁玫亓私饩歪t(yī)過(guò)程，熟悉就醫(yī)環(huán)境，患者希望醫(yī)院能夠設(shè)立就醫(yī)指導(dǎo)咨詢(xún)臺(tái)，發(fā)放就醫(yī)指導(dǎo)手冊(cè)和招募志愿者為其提供就醫(yī)指引。P8：“我們對(duì)醫(yī)院的很多東西都不懂，希望可以安排人員指引我們?！贝送?，在治療的閑暇之際，患者希望有關(guān)社會(huì)組織能開(kāi)展活動(dòng)，豐富日常生活。P10：“希望能夠參加一些醫(yī)院組織的活動(dòng)，緩解一下生活的無(wú)聊?！?/p>

2.3.2 希望獲得最佳治療效果 所有受訪者都表示，離開(kāi)家鄉(xiāng)，來(lái)到廣州就醫(yī)是希望獲取好的醫(yī)療資源，促進(jìn)疾病的康復(fù)。P2：“其實(shí)我們當(dāng)?shù)厥嗅t(yī)院也有能力治這個(gè)病，我來(lái)廣州是想要得到更好的醫(yī)療服務(wù)，這樣我和家人才會(huì)安心?！盤(pán)3：“我們村里也有人得我這病，也是在這兒治的，效果還比較好，這里是最權(quán)威的腫瘤醫(yī)院，我們不遠(yuǎn)千里來(lái)到這里，就是希望取得好的治療效果，促進(jìn)疾病的治愈。”

3 討論

3.1 關(guān)注和認(rèn)識(shí)患者在異地就醫(yī)中面臨的困境 惡性腫瘤的診斷及治療是一個(gè)重大的應(yīng)激源，會(huì)對(duì)患者產(chǎn)生巨大沖擊，并帶來(lái)各種身心困擾[6]。本研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)于惡性腫瘤患者而言，除遭受疾病帶來(lái)的巨大沖擊外，患者選擇異地就醫(yī)后面臨著舟車(chē)勞頓、就醫(yī)及醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)程序復(fù)雜等困境，給其就醫(yī)來(lái)帶了巨大的艱辛。同時(shí)，異地就醫(yī)患者離開(kāi)了熟悉的生活和工作的圈子，其能夠獲取的直接支持減少，從而難以獲取有效的幫助來(lái)應(yīng)對(duì)就醫(yī)中的困難而感到無(wú)助。此外，患者日常社交和娛樂(lè)活動(dòng)受到限制，加重其乏味感等負(fù)性情緒，這與陳映虹[4]對(duì)兒童癌癥照顧者異地照顧體驗(yàn)的訪談結(jié)果相類(lèi)似。孤獨(dú)、無(wú)助等負(fù)性心理狀態(tài)容易使個(gè)體出現(xiàn)情感、行為障礙等身心問(wèn)題，對(duì)疾病的治療產(chǎn)生不利影響[7]。患者的艱辛、無(wú)助等困境與異地就醫(yī)導(dǎo)致其生活環(huán)境的變化、社會(huì)支持的減少有關(guān)[3]。因此，護(hù)理人員應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)患者身心狀態(tài)的關(guān)注，及時(shí)了解其異地就醫(yī)中的困境及其背后原因，正視環(huán)境變化給患者帶來(lái)的困擾，給出合適的建議及干預(yù)措施使其適應(yīng)新的生活環(huán)境。同時(shí)，利用醫(yī)院這一聯(lián)結(jié)性紐帶的作用[8]，建立以醫(yī)護(hù)人員為中間點(diǎn)的多方支持渠道，為患者提供社會(huì)組織、病友等多方面支持的資源鏈接。本研究發(fā)現(xiàn)，腫瘤患者異地就醫(yī)加重其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，這與徐飛[3]研究結(jié)果相類(lèi)似。患者罹患惡性腫瘤，多處于失業(yè)或待業(yè)狀態(tài)，收入減少，而異地就醫(yī)需承擔(dān)更高自付比例的醫(yī)療費(fèi)用和更多的日常支出(交通、飲食、租房等)進(jìn)一步加劇其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此，護(hù)理人員可加強(qiáng)對(duì)國(guó)家和社會(huì)組織對(duì)重大疾病相關(guān)支持項(xiàng)目的關(guān)注，針對(duì)符合條件的患者，為其提供鏈接通道，幫助患者獲取一定的經(jīng)濟(jì)援助，緩解其經(jīng)濟(jì)壓力。本研究中患者多處于中青年階段，在家庭中承擔(dān)“頂梁柱”的角色，異地求醫(yī)后，因空間距離的限制，對(duì)家庭的貢獻(xiàn)減弱，同時(shí)增加家庭負(fù)擔(dān)，患者因此產(chǎn)生內(nèi)疚與自責(zé)。研究[9]顯示，加強(qiáng)癌癥患者家庭責(zé)任意識(shí)感，激發(fā)其回歸家庭的意愿，可以增強(qiáng)其應(yīng)對(duì)疾病治療中困境的積極性，促進(jìn)其疾病的康復(fù)。因此，護(hù)理工作者應(yīng)關(guān)注患者的心理狀況，同時(shí)可聯(lián)系院內(nèi)醫(yī)務(wù)工作者與患者進(jìn)行溝通交流，為其提供專(zhuān)業(yè)、個(gè)性化的幫助，協(xié)助患者應(yīng)對(duì)異地就醫(yī)期間家庭責(zé)任弱化所帶來(lái)的心理困擾。

3.2 滿(mǎn)足患者合理需求，建立多元化社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò) 有效的社會(huì)支持能協(xié)助個(gè)體更好地緩沖應(yīng)激，促使其積極樂(lè)觀地應(yīng)對(duì)所遭遇的困境[8]。本研究發(fā)現(xiàn)，患者在應(yīng)對(duì)異地就醫(yī)所遭遇的諸多困境時(shí)，醫(yī)院先進(jìn)的醫(yī)療水平給予患者更多應(yīng)對(duì)困境的信心，家庭、病友的幫助是其應(yīng)對(duì)困境的重要力量支持。此外，患者希望得到醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)組織等更多的關(guān)愛(ài)與支持，獲取最佳的治療服務(wù)。因此，有必要建立醫(yī)護(hù)、病友、家庭、社會(huì)組織等構(gòu)成的多元化支持網(wǎng)絡(luò)，滿(mǎn)足患者對(duì)多方面支持的需求，協(xié)助其更好地應(yīng)對(duì)異地就醫(yī)中的困境，促進(jìn)其獲取更好的治療效果。在醫(yī)護(hù)層面，與患者積極互動(dòng)，構(gòu)建醫(yī)、護(hù)、患溝通的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，安排專(zhuān)業(yè)人員定期對(duì)患者疑問(wèn)進(jìn)行解答。此外，將患者常見(jiàn)問(wèn)題及其解決辦法收集并制作成小手冊(cè)，在其入院時(shí)進(jìn)行發(fā)放或推送到微信公眾號(hào)上，為其提供指引。在病友層面，可利用醫(yī)院這一聯(lián)結(jié)性紐帶，發(fā)揮病友間的協(xié)同效應(yīng),擴(kuò)展社會(huì)支持的獲取途徑[8]，護(hù)理人員協(xié)助患者建立病友微信群，組織文化水平高、社交能力良好的患者擔(dān)任群主，科學(xué)管理群成員，在確保交流信息正確真實(shí)的前提下，鼓勵(lì)患者積極溝通交流,彼此分享醫(yī)療康復(fù)心得、租房等日常生活信息，以老帶舊，幫助新病友適應(yīng)治療生活等。在家庭層面，護(hù)理人員可鼓勵(lì)患者通過(guò)社交軟件與家人進(jìn)行交流，獲取家庭的溫暖與支持，緩解其孤獨(dú)、無(wú)助等負(fù)性情緒。社會(huì)組織層面，護(hù)理人員可聯(lián)系相關(guān)志愿團(tuán)體，開(kāi)展相應(yīng)的群體活動(dòng)，豐富患者的日常生活。

3.3 發(fā)揮自我效能,促進(jìn)自我學(xué)習(xí)與成長(zhǎng) 本研究發(fā)現(xiàn)，患者通過(guò)學(xué)習(xí)各種技能來(lái)增強(qiáng)自己的能力以應(yīng)對(duì)困境，從而更好地適應(yīng)異地就醫(yī)的生活環(huán)境。自我效能是指?jìng)€(gè)體對(duì)影響其生活的事件是否能有效應(yīng)對(duì)的信心與能力[10]。自我效能對(duì)自我成長(zhǎng)有明顯的預(yù)測(cè)作用，自我效能高的個(gè)體往往會(huì)更勇于面對(duì)困境[11]，外界對(duì)個(gè)體自我成長(zhǎng)的肯定可以激發(fā)自我效能，進(jìn)一步促進(jìn)個(gè)體成長(zhǎng)[11]。因此，護(hù)理人員應(yīng)該對(duì)患者的自我成長(zhǎng)給予肯定，同時(shí)組織病友討論，分享異地就醫(yī)中自我學(xué)習(xí)與成長(zhǎng)的成功經(jīng)驗(yàn)，發(fā)揮病友間的激勵(lì)作用；另外，告知患者家屬對(duì)其進(jìn)步給予表?yè)P(yáng)，從而促進(jìn)患者自我效能的發(fā)揮，提升異地就醫(yī)困境的自我應(yīng)對(duì)能力。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)異地就醫(yī)的惡性腫瘤患者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)惡性腫瘤患者在異地就醫(yī)過(guò)程中面臨了諸多的困境，患者希望獲得優(yōu)質(zhì)的治療和多方面的支持。因此，護(hù)理人員應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)患者身心狀態(tài)的關(guān)注，及時(shí)了解其異地就醫(yī)中的困境及其背后原因，為其提供必要的支持，促進(jìn)患者獲得更好治療和康復(fù)，改善異地就醫(yī)體驗(yàn)。