冷永威
河南廣播電視臺(tái)民生頻道的《大參考》欄目做了這樣一期節(jié)目,記者來到平頂山一個(gè)6 歲腦癱女童依凡的家,記錄她的康復(fù)訓(xùn)練,探訪她們一家人的生活。
依凡剛出生時(shí)因后鼻孔閉鎖,出現(xiàn)缺氧導(dǎo)致腦損傷,也就是俗稱的腦癱。十個(gè)月大時(shí)依凡只會(huì)輕微地抬頭,不能站立,也不會(huì)爬。隨后,她的父母帶她踏上了漫長的求醫(yī)康復(fù)之路。他們到北京做手術(shù),開始拍攝視頻,記錄康復(fù)過程。依凡每天做超千次的康復(fù)訓(xùn)練,終于在三歲零八個(gè)月時(shí)第一次行走了,這讓全家看到了希望,也堅(jiān)定了康復(fù)訓(xùn)練這條路。依凡的母親馬歡歡說:“康復(fù)訓(xùn)練多年,我感謝我女兒的努力和堅(jiān)持。我們不會(huì)放棄康復(fù)訓(xùn)練,孩子都這么頑強(qiáng)地活下來,我們這一點(diǎn)兒困難不算啥。今后的路還長著呢!”
依凡的故事讓我非常感動(dòng),也讓我想起了曾經(jīng)的自己。同樣是腦癱兒,對(duì)于依凡的經(jīng)歷,我是感同身受的。我因?yàn)樵绠a(chǎn)導(dǎo)致出生時(shí)出現(xiàn)窒息,造成了腦癱。伴隨腦損傷而來的是眼睛的斜視與弱視、胯骨的畸形、肢體協(xié)調(diào)性與功能障礙。但我的父母沒有放棄我,走遍沈陽、大連、天津、北京,為我尋求醫(yī)治。求醫(yī)路上,我們睡過火車站,住過地下室。我的眼睛通過手術(shù)擺脫了弱視和斜視,擁有了正常的視力,雖然仍需要戴著300 度左右的近視眼鏡,但這已經(jīng)是最好的結(jié)果了。我的肢體也通過訓(xùn)練慢慢恢復(fù)。我永遠(yuǎn)忘不了小時(shí)候的三輪自行車(前面一個(gè)輪,后面兩個(gè)輪還帶著一個(gè)座),那是我平衡訓(xùn)練的開端。我看著現(xiàn)在有那么多四五歲的小朋友騎行兒童平衡車,總會(huì)想起小時(shí)候我跨著三輪自行車坡上坡下訓(xùn)練的日子。說是訓(xùn)練,其實(shí)我是沒有概念的,那是一種無意識(shí)狀態(tài)下的單純玩樂。長大后再回想,才會(huì)后知后覺地明白那是什么,為什么每天都要做。那不僅是平衡訓(xùn)練,也是對(duì)腿部力量的鍛煉,為之后學(xué)會(huì)奔跑打下了基礎(chǔ)。千禧年的時(shí)候是沒有平衡車的,現(xiàn)在想來,我那三輪自行車應(yīng)該算是“初代平衡車”了吧?后來我們搬了家,住進(jìn)了樓房,我便再?zèng)]見過我那三輪自行車,但在記憶里,我從沒有忘記那一抹粉色。
孩童時(shí),我沒有意識(shí)到自己與其他小朋友的不同。直到上了小學(xué),我發(fā)現(xiàn)別的小朋友走路和奔跑時(shí)并沒有像我一樣左搖右晃。體育課上老師教向左、向右、向后轉(zhuǎn),別的小朋友都很輕松地會(huì)轉(zhuǎn)了,可我不僅轉(zhuǎn)不過去還站不穩(wěn),引得同學(xué)們都哈哈大笑。我第一次意識(shí)到自己跟別人好像不一樣,那天晚上,我第一次從母親的嘴里知道了一個(gè)詞:“早產(chǎn)兒”。彼時(shí)我并不明白它的意義,只是相信母親說的“你只是比別的小朋友早生了三個(gè)月”。母親指導(dǎo)我怎么向左、向右轉(zhuǎn),為了避免搖晃和摔倒,我需要一只手扶墻,按照母親的指令,先尋找以腳后跟為支點(diǎn)的感覺,然后腳尖微微抬起,保持腳跟不動(dòng),向墻的方向發(fā)力,帶動(dòng)腳尖和腳掌轉(zhuǎn)動(dòng)。這需要掌握好平衡,對(duì)那時(shí)的我來說是有些吃力的,我不停地練習(xí),花掉了兩個(gè)晚上和一個(gè)中午的時(shí)間,終于學(xué)會(huì)了向左、向右、向后轉(zhuǎn),而且不再需要扶墻輔助。我高興地在下一節(jié)體育課時(shí)找到了體育老師,向她展示。我開心地笑著,老師向我豎起了大拇指,透過她厚厚的眼鏡片,我看見了老師眼角的笑容。但經(jīng)過了這件事,我的內(nèi)心深處已經(jīng)感到,我與別人并不一樣。
我不知道節(jié)目里的小姑娘依凡將來能不能、會(huì)不會(huì)像正常孩子一樣上學(xué)。依凡的母親說:“平時(shí)我們也沒有把她當(dāng)成不正常的孩子,所以她也不會(huì)覺得自己跟別的小朋友有什么不一樣。她特別樂觀,特別單純。”這或許是每一個(gè)希望腦癱兒能夠快樂成長的家庭的相同選擇。在孩子還沒有意識(shí)到的時(shí)候,選擇回避、不去觸碰他們先天的創(chuàng)傷,盡可能為他們留下一個(gè)陽光、快樂、被呵護(hù)的童年,這對(duì)他們的心理健康建設(shè)尤為重要。對(duì)于腦癱兒,你很難說他們究竟是用一生治愈童年還是用童年治愈一生,因?yàn)樯眢w和心理的創(chuàng)傷從他們出生的那一刻就存在了。不管日后他們什么時(shí)候真正認(rèn)識(shí)到,他們來到這個(gè)世界的出場方式都是受傷的,是需要被治愈的,對(duì)他們的家庭而言,治療與康復(fù)的道路是充滿考驗(yàn)的。腦癱兒腦損傷的治療,終其一生都很難達(dá)到完全治愈。但從另一個(gè)角度,像我、像依凡和有相似經(jīng)歷的眾多腦癱兒,我們無疑是幸運(yùn)的。我們擁有偉大的父母,他們守護(hù)我們,給了我們一個(gè)單純快樂的童年。成年后,當(dāng)我回想起自己的童年,仍會(huì)感到一種快樂,即使蒙上一層幻滅感,那也是一段美好的記憶和治愈的時(shí)光。
我真正認(rèn)識(shí)到自己與眾不同是初中體育結(jié)業(yè)考試的時(shí)候。因?yàn)樯眢w狀態(tài)無法達(dá)到各項(xiàng)目的及格標(biāo)準(zhǔn),為了畢業(yè),不得不申請(qǐng)?bào)w育免試。已經(jīng)是15 歲少年的我,第一次見到了自己出生時(shí)的診斷書,我第一次要面對(duì)自己是腦癱兒的事實(shí)。即使初中三年在朋友的帶領(lǐng)下,我已經(jīng)在健身房訓(xùn)練得很有進(jìn)步,但赤裸裸的現(xiàn)實(shí)就在那里,那是一種無論怎么努力也做不到的挫敗與絕望。
此后很長一段時(shí)間,我無法接受自己與眾不同,因此而進(jìn)入了一種自閉的狀態(tài)。我成了自己的囚徒,傳統(tǒng)的教育體系下,學(xué)生們的競爭異常激烈,充滿了比較,仿佛所有人都要你追我趕、步調(diào)一致。我落在了后面,是別人眼中被忽略掉的異類。為此,我必須借助心理醫(yī)生的輔導(dǎo)與疏導(dǎo)走出困境。按照心理醫(yī)生的要求,我把自己的很多想法寫到紙上,也就是在這時(shí),我突然發(fā)覺寫東西能給我?guī)硪环N舒暢感。進(jìn)入大學(xué)后,我開始嘗試寫籃球,因?yàn)槎嗄暌詠?,籃球都是我康復(fù)訓(xùn)練中的重要一項(xiàng)。加之姚明在NBA 的這些年,NBA在中國擁有了龐大的市場,一大批籃球自媒體興起,對(duì)寫手的需求越來越大。在學(xué)校沒有課時(shí),除了去健身房堅(jiān)持訓(xùn)練外,我就是坐在宿舍里看比賽、寫比賽分析,球場成了我的歡樂園。看到有兼職寫手需求的籃球號(hào),我就把自己寫的文章投過去,我記得,拿到第一筆稿費(fèi)時(shí)很興奮,40 元,我獎(jiǎng)勵(lì)自己,晚上到校外吃了一頓燒烤,我找到了一種久違的孩童般的快樂。
通過閱讀,我接觸到了正念,接觸到了冥想。正念中最重要的一點(diǎn)是有意識(shí)地覺察,接受自己的全部,接受此刻的自己。正念冥想、正念靜坐的練習(xí),仿佛讓我打開了新世界,讓我更能平靜下來,感受身體的疼痛,觀察身體的覺知和變化。我的心境也轉(zhuǎn)變了,尤其每次洗完澡后,我看著自己畸形的身體,這體態(tài)并不是很美,但我全然接納了它,它就是屬于我的身體,我愛它。我要讓這身體一天一天地變得更好。
畢業(yè)后,我回到了家鄉(xiāng),加入了殘聯(lián),成為一名社區(qū)殘疾人工作者,以一個(gè)殘疾人的身份服務(wù)于殘疾人群體,發(fā)揮自己的價(jià)值。我想對(duì)依凡和與我一樣的腦癱兒說:有一天,當(dāng)你發(fā)現(xiàn)自己與別人不一樣時(shí),不要悲傷,不要恐慌,接受你的與眾不同,接受你的獨(dú)一無二,大大方方承認(rèn)自己是殘疾人?;蛟S在社會(huì)的評(píng)判體系下,腦癱殘疾人是弱勢的,是特別的,可特別并不是一種錯(cuò)誤。我們并不否定社會(huì)評(píng)判體系,我們可以不以社會(huì)評(píng)判體系的標(biāo)準(zhǔn)來衡量自己的價(jià)值。對(duì)我們來說,要根據(jù)自己的實(shí)際情況去設(shè)定目標(biāo),而不是根據(jù)社會(huì)評(píng)判的需求設(shè)定目標(biāo),拋掉那些“應(yīng)該”“必須”,轉(zhuǎn)而變成“我能”做到什么。做別人不做的事,努力實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值的事情,無條件地全然地接受自己,愛自己,去成為真正的自己。