胡玉梅：陪伴血液病患者走過漫長歲月

夏芯　馬靖雯

“不要再猶豫了！今天之內(nèi)把籌款文字寫好，我來想辦法！”“現(xiàn)階段不要吃玉米之類的粗纖維食品，容易加重腸道負(fù)擔(dān)，引起腸道排異，聽我的，只能吃流食……”

2月21日上午11點，在與成都京東方醫(yī)院一街之隔的鳳凰家園小區(qū)，胡玉梅打著電話走出大門，準(zhǔn)備在附近的菜攤上買菜，兩個手機不間斷回復(fù)著微信留言。

手機那頭，要么是正在治療血液病的患者家屬，要么是長期處在復(fù)查階段的患者本人，大到籌集醫(yī)療費，小到檢查報告上的一個常識問題，甚至病人該吃什么，胡玉梅都不厭其煩地向?qū)Ψ街v解。遇到那些為了錢猶猶豫豫的病人，她脾氣一下就上來了，本就沙啞的嗓門更是提高八度，連勸帶“罵”地說服對方一定要堅持治療。

今年48歲的胡玉梅不是醫(yī)生，但在成都乃至四川的血液病病友圈里，她算得上是有名的人。作為一個單親媽媽，她陪女兒走過7年的“抗白”之路，曾上過東方衛(wèi)視節(jié)目講述親身經(jīng)歷。作為一名公益人士，她自稱“久病成醫(yī)”，從去年3月起在成都創(chuàng)建“小白驛站”，專為血液病患者及家屬免費提供一個歇腳之處，也供大家相互取暖、慰藉、打氣，讓這條漫長的“治愈”之路不再孤獨。

是眾人的“胡媽”，也是一個孩子的媽

認(rèn)識胡玉梅的2000多個血液病患者及病人家屬對她有一個共同的稱呼——“胡媽”。

一切都要從2015年胡玉梅8歲的女兒小霖花患上急性淋巴細胞白血病時說起。

當(dāng)時，胡玉梅只身帶著女兒到成都就醫(yī)，在華西醫(yī)院附近租了房子。事實上，她每天晚上都在醫(yī)院睡陪護床，租房只是用來做飯。她當(dāng)時還不會做飯，但因為白血病患者免疫系統(tǒng)薄弱，對食物的衛(wèi)生要求很高，稍不注意就可能引起感染、復(fù)發(fā)，甚至危及生命，她只能逼著自己學(xué)。

那段時間，胡玉梅如定時鬧鐘一般奔走在醫(yī)院和出租屋之間，日復(fù)一日操持著女兒的一日三餐，配合醫(yī)生完成日常檢查、上藥、談話等工作。那時，體重有200多斤的胡玉梅在60厘米寬的陪護床上睡了一年多?！拔耶?dāng)時就想，要是身邊有人來幫幫我就好了?！?p>

?2月18日，胡玉梅（左一）帶領(lǐng)白血病患者家屬入住“小白驛站”華西站點。

也是從那時起，胡玉梅開始關(guān)注公益，加入四川省紅十字基金會成為志愿者，在四川省人民醫(yī)院兒科副主任、小霖花的化療主治醫(yī)生周晨燕成立的“小白互助團”當(dāng)“團長”。

胡玉梅號召病友家屬們相互幫助，做飯、買藥，有的還主動獻血，很快就把大家凝聚在一起。她還運用網(wǎng)絡(luò)資源為白血病患者籌集醫(yī)療費，發(fā)動身邊的人脈聯(lián)系專家，讓患者和家屬們堅定治療信心，少走彎路。

另一方面，胡玉梅竟練成了好廚藝，每頓都會多做一些菜帶到病房，分給其他病友。其他病房的小孩聞著香味就來了，嬌滴滴地說：“胡媽媽，我想吃點。”就這樣，胡玉梅成了病患、家屬、醫(yī)生口中的“胡媽”。

有一次，胡玉梅不小心摔倒，左腳踝骨裂，在陪護床上躺了10天。那段時間，病友們每天輪流給她和女兒送飯，“我覺得這就是病友之間互助的甜頭?！?/p>

女兒經(jīng)歷了8次大化療后，終于出院了?？删驮?017年3月，出院半年多之后，女兒病情復(fù)發(fā)，必須做骨髓移植。胡玉梅作為供者，用3個月時間減到了醫(yī)生要求的體重，順利通過供者體檢，讓女兒完成了造血干細胞移植。

可就在年底，女兒病情再次復(fù)發(fā)，這意味著以前的治療全部失敗。女兒緊急入院后，化療無效，身體各個器官開始被腫瘤細胞吞噬，醫(yī)院多次下發(fā)病危通知書。

走投無路之時，胡玉梅決定最后賭一次，讓女兒成為新型CAR-T細胞療法的首個受試者。那天，CAR-T細胞在女兒身體內(nèi)引發(fā)細胞因子風(fēng)暴，很多病友默默地陪著胡玉梅，為小霖花祈禱，終于在漫長的等待之后，小霖花轉(zhuǎn)危為安。

如今，小霖花體內(nèi)的白血病細胞已得到有效控制，只需定時到醫(yī)院輸注丙種球蛋白，維持身體免疫力。盡管女兒的生活幾乎與正常人無異，但對胡玉梅來說，自己心里這根弦已經(jīng)習(xí)慣繃著了。

“我有時都不敢想，自己那些年是怎么過來的，但一定少不了身邊人的陪伴?！焙衩氛f，她意識到做公益不只是解決錢的問題，為病患和家屬提供心理上的支撐同樣重要，“所以我一直在提倡互助，只要誰家出了狀況，其他家屬就會默默地陪在身邊，不談病情，就是安靜地陪伴。”

是錢的事，也不只是錢的事

小霖花兩次復(fù)發(fā)入院治療期間，主治醫(yī)生是時任成都軍區(qū)總醫(yī)院造血干細胞移植中心主任劉芳，她從事血液學(xué)基礎(chǔ)及臨床研究已有20多年。

“白血病屬于惡性血液病的一種，人群中一年的發(fā)病率為十萬分之六、七，是比較少見的病種。但是發(fā)病群體很多是年輕人和小孩，所以容易引起社會關(guān)注?！眲⒎几嬖V記者，隨著現(xiàn)代醫(yī)療科技的進步，治療白血病的手段也在增加，包括傳統(tǒng)的化療、放療以及骨髓移植、靶向藥物、生物免疫等，治愈率可以達到一半以上。但現(xiàn)實中，依然有很多患者受制于對這種疾病的認(rèn)識偏差或家庭經(jīng)濟條件困難，沒有及時接受恰當(dāng)?shù)?、?guī)范的治療。

劉芳已經(jīng)不記得有多少次，自己面對無助的病人家屬，找胡玉梅來勸說他們留下。有一回，一個范可尼貧血患者在骨髓移植后出現(xiàn)重大并發(fā)癥，但家屬沒有那么多錢，幾乎要放棄了。劉芳立即請胡玉梅到醫(yī)院，兩人一起苦口婆心地勸說、挽留家屬。同時，胡玉梅發(fā)動所有資源，以最快的速度籌集到20萬元，最后患者康復(fù)出院了。

“每次為困難的病人籌到款，我就特別有成就感?！焙衩返墓媸聵I(yè)越做越成熟，籌集的款項越來越多，也不斷有人質(zhì)疑她做這些事的動機。但胡玉梅從不怕質(zhì)疑，“絕不從病人身上薅錢，這是我的底線?！?/p>

胡玉梅也曾想過放棄。2019年底，她長期關(guān)注的一個孩子病發(fā)去世，她嚎啕大哭。那段時間，身邊有6個病人相繼離去，積壓已久的挫敗感涌上心頭。自認(rèn)為“逆商”強大的胡玉梅崩潰了。

她解散了所有的病友群，告訴大家自己“不干了”。但再次面對患者和家屬投來那種希望的眼神，她還是心軟了。

為了幫助更多的人，胡玉梅聯(lián)合其他病友，在2020年7月成立了新朗公益服務(wù)中心。她推動機構(gòu)與水滴籌、騰訊公益等平臺合作，募集善款超過1000多萬元，用于幫助那些困難的重癥患者家庭。為此，機構(gòu)會從患者病情、家庭條件、救治意愿等方面綜合考察救助對象。

在劉芳看來，胡玉梅發(fā)揮的作用很大，尤其是公益組織成立后，更加成體系地幫助病人，除了籌款，還做了許多必不可少的溝通工作，包括建立家屬的信任、緩解病人的焦慮，甚至解答一些醫(yī)療專業(yè)問題，指導(dǎo)病人的飲食、護理等，“幫了醫(yī)生的大忙”。

“比起‘疏導(dǎo)，醫(yī)生更重要的任務(wù)是‘保命，所以精力主要放在治療上面，除了向病人了解病情、制定治療計劃、觀察反應(yīng)、處理并發(fā)癥，還要跟各個部門溝通，包括會診、檢驗等等?！比缃?，劉芳調(diào)任成都京東方醫(yī)院血液內(nèi)科副主任，團隊7個醫(yī)生，要照看40個病人，“‘保命的壓力就已經(jīng)不小了?！?/p>

胡玉梅成為醫(yī)院的志愿者后，當(dāng)起了劉芳的“搭檔”。每到她坐門診那天，胡玉梅就來協(xié)助工作，反反復(fù)復(fù)、事無巨細地回答病人提出的各種問題，一天下來，兩人接診三四十個病人后，已經(jīng)口干舌燥?！安皇撬嗅t(yī)院都有志愿者，像她這樣的就更少?！眲⒎颊f。

病人家屬在“小白驛站”廚房做飯，廚房里冰箱、消毒柜、炊具、米面油、調(diào)料、一次性餐盒等一應(yīng)俱全。

給他人港灣，也是在“治愈”自己

講完陪伴女兒“抗白”的經(jīng)歷，胡玉梅抹掉眼淚輕松一笑，“這事已經(jīng)翻篇了?！?/p>

但她知道，大部分病友的治療還是進行時，“了解每一個病人的前后情況，相當(dāng)于把自己經(jīng)歷過的事情再重復(fù)一遍?！?/p>

學(xué)會自我排解，是胡玉梅一直在做的事，也是她在為病友們做的事。

公益機構(gòu)成立初期，胡玉梅從病友手中接下“愛心廚房”，成為了“小白驛站”的雛形。但“愛心廚房”面積太小，不能滿足更多病人的需求，所以2021年3月，第一個“小白驛站”在原成都軍區(qū)總醫(yī)院附近落成。同年5月，華西醫(yī)院附近位于林蔭街的“小白驛站”也對病人開放。

“小白驛站”為病友免費提供煮飯、短期住宿的功能，為從外地趕來短期復(fù)查、維持治療的病人和家屬提供一個落腳之處，還增加了為初診病人15天的過渡到租房期。

有了“硬件”，也得有“軟件”，“小白驛站”會不定期地請來醫(yī)師、營養(yǎng)師、心理輔導(dǎo)員等專業(yè)人員，組織講座，給家屬們普及基本知識、疏導(dǎo)心理壓力。

為病人和家屬疏導(dǎo)心理壓力，是胡玉梅長期重點要做的事之一，自己和女兒就是其中的受益人。

今年春節(jié)，胡玉梅和女兒沒回老家過年的一個重要原因，就是不想串門。“雖然大家都不提，但我們知道沒法再以平常心融入到那種氛圍里，尤其是害怕旁人不經(jīng)意間投來同情的目光?！焙衩氛f，“病恥感”確實是存在于潛意識中的，自我克服很難。

索性，胡玉梅就把“小白驛站”的幾十個病友家屬們聚到一起過年，自己做了兩大桌子菜，以慰藉大家不能回家過年的思鄉(xiāng)之情。

胡玉梅算過，一個“小白驛站”一年的開銷在25萬元左右。公益平臺會發(fā)放一定補貼，也有社會愛心人士的捐助，但機構(gòu)依然捉襟見肘。

盡管如此，胡玉梅從未想過停下腳步，她不斷地找企業(yè)拉贊助，希望對方以購買服務(wù)或冠名的形式提供支持，“坦白說，就是去要錢。我以前也很愛面子，但是在這種時候，面子是最不值錢的東西?！?/p>

如今，位于鳳凰家園小區(qū)的“小白驛站”即將對病人開放，第四個站點也已經(jīng)在規(guī)劃中。

胡玉梅還有一個更長遠的想法，讓那些因病致貧的家庭從心理上、行動上重新“站”起來?！耙恍└改笌Ш⒆涌床?，幾乎是兩個人都丟開工作，長期與社會脫節(jié)。一些成年病人身體康復(fù)了，社會功能也需要康復(fù)?！?/p>

事實上，這也是胡玉梅自己經(jīng)歷過的。曾經(jīng)在女兒住院的一段時間里，她一度陷入迷茫。她過去在南充這個城市，在整個公司把保險業(yè)績做到了全國前三，如今沒了工作，每天重復(fù)著單調(diào)的生活，一時間不知道自己的價值在哪。

后來，她開始接觸新鮮事物，轉(zhuǎn)移注意力，無意間從別人的故事中得到啟發(fā)，堅定了自己繼續(xù)做公益的信心，“我感覺被需要就是自己的價值所在?！?/p>

胡玉梅說，如果條件成熟，她打算為病友們專門開辦就業(yè)指導(dǎo)培訓(xùn)班，“讓每個家庭在血液病治療之路上，學(xué)會‘治愈自己?！?/p>