基于人類(lèi)學(xué)視角的脊髓損傷患者性健康需求現(xiàn)狀及影響因素的混合性研究

謝粟梅 陳暉 陳中英 文琪 劉婷 李琨 王彤

1廣東省工傷康復(fù)醫(yī)院脊髓損傷康復(fù)病區(qū)，廣州 510440；2廣東省工傷康復(fù)醫(yī)院神經(jīng)泌尿康復(fù)病區(qū)，廣州 510440；3中山大學(xué)附屬第八醫(yī)院心血管內(nèi)科，深圳 518033；4中山大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣州 510080

脊髓損傷（spinal cord injuries，SCI）是指由外傷、疾病等原因引起的脊髓結(jié)構(gòu)和功能損害，從而導(dǎo)致?lián)p傷平面以下運(yùn)動(dòng)、感覺(jué)、自主神經(jīng)等功能障礙［1］。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球每年新發(fā)20～50萬(wàn)人罹患脊髓損傷，我國(guó)發(fā)病率達(dá)13/106～60/106，高發(fā)人群是青壯年男性，其中80%為生育期的男性［2-8］。脊髓損傷后男性和女性患者都存在不同程度的性功能障礙，男性所受影響要比女性明顯。對(duì)于男性患者，勃起障礙、射精障礙和性高潮是最嚴(yán)重的問(wèn)題［4］。由于脊髓損傷平面及嚴(yán)重程度不同，對(duì)其性功能影響也不同，半數(shù)以上患者仍存在性欲和性需求［5］。對(duì)于女性患者，可能是由于性功能障礙不明顯，故研究較少。但也有報(bào)道多數(shù)截癱或四肢癱女性將繼續(xù)有月經(jīng)、排卵、甚至生育，其中65%～80%的女性患者受傷后，仍然有性生活，但其頻率及滿(mǎn)意度下降［6］。研究表明滿(mǎn)意的性生活可以提高患者的生活質(zhì)量、婚姻關(guān)系、康復(fù)效果等，所以脊髓損傷患者的性問(wèn)題應(yīng)得到重視［7-8］。對(duì)脊髓損傷患者來(lái)說(shuō)性教育在其中占據(jù)不可或缺的地位，是整體康復(fù)的一部分。本研究將調(diào)查并分析脊髓損傷患者性健康需求現(xiàn)狀及其影響因素，歸納總結(jié)現(xiàn)如今性健康教育被遮蔽的成因，幫助制定具有中國(guó)社會(huì)文化特點(diǎn)的性健康教育方式。

資料與方法

1、一般資料

采用方便抽樣，選取2020年2月至2021年3月在廣州市某醫(yī)院住院的脊髓損傷患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。（1）納入標(biāo)準(zhǔn)：①第一診斷為脊髓損傷（完全性或不完全性），診斷符合美國(guó)脊髓損傷學(xué)會(huì)（American Spinal injury Association，ASIA）2016修訂的《脊髓損傷神經(jīng)學(xué)分類(lèi)國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)》，經(jīng)脊髓CT和/或MRI確診；②發(fā)病時(shí)間至少為1年；③神志清楚，可進(jìn)行日常的語(yǔ)言溝通；④文化程度在小學(xué)水平以上；⑤年齡為18～65歲，有性經(jīng)歷。（2）排除標(biāo)準(zhǔn)：①退行性、遺傳性疾病和先天性疾病引起的脊髓病變；②伴有嚴(yán)重心、腦、肺、肝、腎等重要臟器疾病。

2、研究方法

2.1、量性研究

2.1.1、調(diào)查工具（1）采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表調(diào)查脊髓損傷患者及其配偶的年齡、身高、體質(zhì)量、文化程度、婚姻狀況職業(yè)狀態(tài)、家庭經(jīng)濟(jì)收入等內(nèi)容。疾病相關(guān)資料包括病程、病因、損傷程度、神經(jīng)損傷平面、共病情況、并發(fā)癥和國(guó)際勃起功能指數(shù)（男性）、月經(jīng)情況（月經(jīng)周期情況、陰道出血維持時(shí)間、陰道出血量、性欲減退情況、有無(wú)伴隨痛經(jīng)）等內(nèi)容。（2）中文版《男性性健康問(wèn)卷》（Male Sexual Health Questionnaire，MSHQ）：本研究評(píng)估男性脊髓損傷患者的性健康水平是由Rosen等［9］在2004年編制的自評(píng)量表，該量表共25個(gè)條目。本研究選用該量表中的3個(gè)主要維度：勃起功能、射精功能和性生活滿(mǎn)意度，共16個(gè)條目，條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，每個(gè)項(xiàng)目的得分從0或1到5分，得分越高，說(shuō)明患者的性功能情況越好。本研究根據(jù)Brislin翻譯模式對(duì)該量表進(jìn)行了翻譯，翻譯后選取20例男性脊髓損傷患者進(jìn)行預(yù)調(diào)查，該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.924［10］。（3）勃起功能?chē)?guó)際量表（International Index of Erectile Function，IIEF）：臨床已廣泛使用勃起功能?chē)?guó)際量表來(lái)快速篩查勃起功能障礙（erectile dysfunction，ED）［11］，IIEF包括5個(gè)問(wèn)題：對(duì)勃起功能的自信程度、勃起后插入成功率、維持勃起狀態(tài)、性交成功率、性交后滿(mǎn)足感。每個(gè)問(wèn)題1～5分，總分為25分。IIEF得分分為4個(gè)等級(jí)，分別為勃起功能正常（>21分）、輕度ED（12～21分）、中度ED（8～11分）和重度ED（5～7分）［11］。（4）中文版《女性性功能量表》（Female Sexual Function Index，F(xiàn)SFI）：該量表是由Rosen等［12］于2000年編制的自評(píng)式量表，在2004年由Sun等［13］對(duì)其中文版進(jìn)行了跨文化調(diào)適。該量表主要用于測(cè)量女性近4周內(nèi)的性生活情況，包括6個(gè)維度19個(gè)條目，分別為性欲維度、性喚起維度、陰道潤(rùn)滑維度、性高潮維度、性滿(mǎn)意度和性交疼痛維度，除第1、2、15、16個(gè)條目采用5～1級(jí)反向計(jì)分外，其他條目均采用0～5級(jí)正向計(jì)分，評(píng)分越高，說(shuō)明性健康情況越好。中文版FSFI的Cronbach’sα系數(shù)為0.69～0.94［13］。

2.1.2、資料收集過(guò)程 調(diào)查由課題小組成員產(chǎn)生并經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)的4名成員實(shí)施。調(diào)查人員在現(xiàn)場(chǎng)或通過(guò)一對(duì)一微信推送問(wèn)卷星，按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)，向患者說(shuō)明研究目的，征得患者同意后，匿名填寫(xiě)問(wèn)卷。問(wèn)卷原則上由研究對(duì)象根據(jù)內(nèi)容自行填寫(xiě)，對(duì)存在視力障礙、閱讀困難、手功能障礙等填寫(xiě)不便者，調(diào)查者以中性無(wú)暗示語(yǔ)言逐條閱讀協(xié)助其填寫(xiě)。每份問(wèn)卷填寫(xiě)時(shí)間控制在60 min內(nèi)完成。問(wèn)卷收回時(shí)，調(diào)查員立即檢查，有漏填、填寫(xiě)不清等情況，及時(shí)與患者進(jìn)行核對(duì)。

2.2、參與式觀察和深度訪談

2.2.1、參與式觀察 要求研究人員深入到研究對(duì)象的生活背景中，不暴露研究人員的身份，在實(shí)際參與研究對(duì)象日常社會(huì)生活的過(guò)程中進(jìn)行隱蔽性的觀察。其目的是深入了解現(xiàn)階段脊髓損傷患者需求的臨床表達(dá)情況，與脊髓損傷相關(guān)科室護(hù)士的健康教育現(xiàn)狀，以及醫(yī)生在進(jìn)行治療方式選擇時(shí)對(duì)患者性健康影響方面的告知。

2.2.2、深度訪談 以信息飽和為原則，主要了解患者羞于表達(dá)性健康需求的原因；醫(yī)護(hù)人員將性健康教育遮蔽、羞于進(jìn)行的深層原因。探尋需求與實(shí)踐間巨大差異的原因。

2.2.3、資料收集過(guò)程 根據(jù)研究目的和文獻(xiàn)回顧分析法擬定訪談提綱，就患者目前關(guān)于性健康需求的真實(shí)體驗(yàn)進(jìn)行深度訪談。首先，研究者向研究對(duì)象及家屬介紹研究目的，在征得其同意并建立信任關(guān)系后，研究者與患者在安靜環(huán)境下進(jìn)行深度訪談。為盡可能多的收集信訪談資料用錄音及現(xiàn)場(chǎng)筆錄兩種方式進(jìn)行收集，并在該過(guò)程中仔細(xì)觀察患者的非語(yǔ)言性表達(dá)，準(zhǔn)確記錄患者的語(yǔ)氣、語(yǔ)調(diào)、表情、肢體語(yǔ)言和情緒變化等關(guān)鍵信息。

2.2.4、資料處理與分析 訪談完成后需由2名研究者同時(shí)在24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄成文字。為提高結(jié)果的可信度，針對(duì)雙方存疑的地方，需再次與受訪者確認(rèn)研究結(jié)果是否符合他們的真實(shí)經(jīng)歷與感受。本研究采用Colaizzi分析法對(duì)資料進(jìn)行分析。

3、統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）、中位數(shù)和四分位數(shù)間距對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行描述。計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比進(jìn)行描述。采用t檢驗(yàn)、方差分析和χ2檢驗(yàn)分析不同類(lèi)別患者的性健康水平。單因素分析中將P<0.1的變量作為自變量納入多重線性回歸模型分析男性脊髓損傷患者性健康的影響因素。

結(jié) 果

1、基本情況

150例脊髓損傷患者中男性患者105例（70.0%），女性患者45例（30.0%）；男性年齡為（37.73±9.06）歲，女性年齡為（40.00±10.30）歲；男性（54例，51.4%）和女性（23例，51.1%）脊髓損傷患者均超半數(shù)為完全性損傷，且男性（63例，60.0%）和女性（20例，44.4%）脊髓損傷患者神經(jīng)損傷平面多為胸段。絕大多數(shù)脊髓損傷患者均為非在職狀態(tài)，且每位患者均存在1種或1種以上并發(fā)癥。男性脊髓損傷患者IIEF評(píng)估結(jié)果絕大多數(shù)為重度ED（72例，68.6%），29例（64.4%）位女性脊髓損傷患者月經(jīng)周期正常［（28±7）d］，近半數(shù)（21例，46.7%）女性患者陰道出血量<80 ml，僅有16例（35.6%）位女性患者無(wú)性欲減退情況。

2、脊髓損傷患者的性健康現(xiàn)狀

男性脊髓損傷患者的性健康總分為（15.52±13.08）分，勃起功能維度得分為（3.13±4.00）分，射精功能維度得分為（3.21±5.56）分，性生活滿(mǎn)意度得分為（9.21±5.54）分。女性脊髓損傷患者性健康得分為15.0（9.5，58.0）分，各維度得分分別為：性欲維度3（3，4）分，性喚起維度1（0，11）分，陰道潤(rùn)滑維度0（0，10）分，性高潮維度0（0，7）分，性滿(mǎn)意度6（6，9）分，性交疼痛維度0（0，9）分。

3、脊髓損傷患者性健康的單因素分析

男性脊髓損傷患者性健康的單因素分析結(jié)果表明，家庭人均月收入（F=3.205，P=0.045）、損傷程度（t=-3.250，P=0.001）、神經(jīng)損傷平面（F=4.040，P=0.020）、IIEF（F=68.806，P<0.001）比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05）。女性脊髓損傷患者性健康的單因素分析結(jié)果表明，體質(zhì)量指數(shù)（BMI）（H=7.374，P=0.025）、損傷程度（H=13.164，P=0.004）、共病情況（Z=-3.761，P<0.001）、陰道出血量（H=11.090，P=0.011）、性欲減退情況（H=7.239，P=0.027）、有無(wú)伴隨痛經(jīng)（H=7.023，P=0.030）比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P<0.05）。

4、男性脊髓損傷患者性健康影響因素的多重線性回歸分析

以男性脊髓損傷患者性健康得分（MSHQ得分）為因變量，以一般資料和疾病資料中P<0.1的項(xiàng)目作為自變量納入回歸方程。多重線性回歸分析結(jié)果顯示，ED（輕度β=0.655，95%CI16.751～25.889；中度β=0.226，95%CI4.025～14.493）、損傷程度（β=0.216，95%CI2.082～9.164）和神經(jīng)損傷平面（腰段β=0.171，95%CI1.297～9.182）是影響男性脊髓損傷患者性健康水平的相關(guān)因素，且均P<0.05，最終回歸模型顯示：R2=0.646，F(xiàn)=25.243。具體見(jiàn)表1。

表1 男性脊髓損傷患者性健康的多重線性回歸分析

5、訪談結(jié)果

共有7例脊髓損傷患者接受了訪談，通過(guò)對(duì)患者訪談資料轉(zhuǎn)錄稿的編碼、摘錄、解釋?zhuān)饕釤挸龌颊邔?duì)于性健康的真實(shí)體驗(yàn)以及影響因素兩個(gè)主題，具體見(jiàn)表2。

表2 脊髓損傷患者性健康教育認(rèn)知及行為訪談情況

討 論

1、脊髓損傷患者性健康水平偏低

本研究結(jié)果顯示，脊髓損傷患者性健康水平中男性脊髓損傷患者性健康得分為（15.52±13.08）分，女性脊髓損傷患者性健康得分平均為15.0（9.5～58.0）分，在一定程度上反映出脊髓損傷患者性健康水平偏低。在整個(gè)訪談過(guò)程中，患者羞于表達(dá)性健康現(xiàn)狀，問(wèn)及對(duì)性生活的問(wèn)題是否會(huì)影響生活質(zhì)量時(shí)有4例患者認(rèn)為影響不大或沒(méi)有關(guān)注；采取逃避或消極的方式對(duì)待性功能的改變，較少主動(dòng)尋求治療方法，對(duì)需要提供哪些幫助等目的均不明確，全部反饋不知道如何表達(dá)，僅1例患者表示在醫(yī)院參加訓(xùn)練營(yíng)的時(shí)候聽(tīng)過(guò)相關(guān)課程。這可能與在中國(guó)傳統(tǒng)文化下，與外人討論性問(wèn)題都會(huì)被認(rèn)為是羞恥的事以及“談性色變”的中國(guó)傳統(tǒng)禁欲教育模式有關(guān)。且我國(guó)對(duì)于脊髓損傷患者性健康的研究尚少，人群接受能力有限，這也就造成脊髓損傷患者性健康水平偏低。雖然近年來(lái)脊髓損傷患者的性健康逐步引起重視，但仍需要繼續(xù)加強(qiáng)宣傳教育和醫(yī)療幫助指導(dǎo)。

2、影響脊髓損傷患者性健康的因素較多

在脊髓損傷患者性健康的多元線性回歸分析中顯示ED、損傷程度和神經(jīng)損傷平面是男性脊髓損傷患者性健康的影響因素；而女性患者的單因素分析結(jié)果表明，BMI、損傷程度、共病情況、陰道出血量、性欲減退情況、有無(wú)伴隨痛經(jīng)也與其性健康有關(guān)；這與歐陽(yáng)亞濤等［5］、戴宏樂(lè)等［6］報(bào)道的基本一致。同時(shí)訪談結(jié)果也顯示，性健康相關(guān)知識(shí)匱乏、伴侶關(guān)系和疾病相關(guān)因素（排尿、排便障礙、行動(dòng)障礙等）也在一定程度上影響了脊髓損傷患者的性健康。由此可見(jiàn)，脊髓損傷患者性健康受諸多因素的影響，進(jìn)而辨識(shí)不利因素顯得尤為重要。因此，在對(duì)脊髓損傷患者進(jìn)行性健康教育時(shí)，應(yīng)在多專(zhuān)業(yè)人員的共同協(xié)助下，幫助其辨識(shí)不利因素，給予有針對(duì)性的干預(yù)措施，積極主動(dòng)地教育脊髓損傷患者理性看待傷后性健康情況。

3、關(guān)注脊髓損傷患者對(duì)于性的真實(shí)體驗(yàn)，提供適時(shí)可行的干預(yù)方法

本研究的訪談結(jié)果展現(xiàn)了脊髓損傷患者對(duì)性健康的真實(shí)體驗(yàn)，突發(fā)的脊髓損傷對(duì)患者性的正常生理反應(yīng)造成巨大的破壞，常常使患者心理適應(yīng)能力喪失、逃避、絕望、抑郁、對(duì)自我價(jià)值的貶低以及對(duì)疼痛、傷病的恐懼等，這些心理精神因素對(duì)性都會(huì)有明顯的影響。同時(shí)受社會(huì)、傳統(tǒng)文化觀念、文化程度、家庭壓力、社會(huì)道德約束以及對(duì)自己身體狀況、性能力的缺乏了解等，在一定程度上引起了脊髓損傷患者勃起中樞的抑制，加重了性功能障礙。因此對(duì)脊髓損傷患者的心理指導(dǎo)及干預(yù)也是非常必要，讓患者了解自身病情，解除疑慮，配合藥物及其他康復(fù)治療使患者得到身心康復(fù)，并得到配偶和家庭支持，使其得到整體康復(fù)［14］。隨著恢復(fù)時(shí)間的延長(zhǎng)，患者對(duì)自我的認(rèn)同，對(duì)性的生理需求，勃起功能和性欲有不同程度的恢復(fù)。有研究建議對(duì)性功能的評(píng)價(jià)應(yīng)從脊髓損傷半年后開(kāi)始，同時(shí)通過(guò)定期隨訪進(jìn)行心理治療及時(shí)疏通患者的焦慮情緒，并對(duì)其性生活做出必要的指導(dǎo)，最大程度提高治療效果，提高患者的生活質(zhì)量［15］。同時(shí)也有研究結(jié)果顯示，脊髓損傷的患者在受傷后21年至25年的性能力與直接性康復(fù)教育呈正相關(guān)［16］。

因此，結(jié)合中國(guó)傳統(tǒng)的文化習(xí)俗，參照人類(lèi)學(xué)視角開(kāi)展性健康教育，教育的模式內(nèi)容建議如下。（1）時(shí)機(jī)：從受傷半年后開(kāi)始，終身隨訪。研究認(rèn)為傷后半年康復(fù)能使患者的性活動(dòng)和性興趣明顯提高［15］。（2）氛圍：管理層重視脊髓損傷患者的性健康教育，把控教育內(nèi)容的正確性、先進(jìn)性；性功能專(zhuān)家制定健康教育臨床路徑。涉及人員、相關(guān)工作人員全員普及性教育相關(guān)內(nèi)容，診療過(guò)程中主動(dòng)介入評(píng)估和治療。（3）過(guò)程：首先評(píng)估患者的個(gè)性需求，其次實(shí)施者制定個(gè)性化的健康教育方案并實(shí)施，最后評(píng)價(jià)患者的掌握情況。（4）方式。①口頭教育：運(yùn)用通俗易懂語(yǔ)言，避免專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)，溝通中存在語(yǔ)言障礙時(shí)，邀請(qǐng)?zhí)厥馊瞬艆f(xié)助交流；②文字圖片資料：根據(jù)患者病情提供相關(guān)書(shū)面教育材料，如宣教手冊(cè)；③網(wǎng)絡(luò)教育；④視頻播放；⑤集體教育：如工休會(huì)、同伴導(dǎo)師、活動(dòng)營(yíng)訓(xùn)練等；⑥個(gè)人輔導(dǎo)：有條件的話，建議患者及其伴侶同時(shí)接受性健康教育。（5）實(shí)施者：醫(yī)生、護(hù)士根據(jù)專(zhuān)業(yè)特點(diǎn)不同、分工不同進(jìn)行，醫(yī)生可以根據(jù)患者損傷的情況評(píng)估患者性能力，普及健康性觀念、治療手段等內(nèi)容；護(hù)士可以利用護(hù)理的專(zhuān)業(yè)性對(duì)患者行心理疏導(dǎo)、體位管理、二便管理和用藥宣教等內(nèi)容。（6）內(nèi)容：①讓患者全面認(rèn)識(shí)脊髓損傷后性活動(dòng)變化情況，幫助患者樹(shù)立正確的性觀念；②心理疏導(dǎo)，消除心理障礙；③治療勃起功能障礙的方法：如心理治療、口服PDE5抑制劑、海綿體注射血管活性藥物（ICI）、經(jīng)尿道給藥、真空勃起裝置（VED）及陰莖縮窄環(huán)、陰莖假體植入手術(shù)等［17］；④治療射精功能障礙的方法：如陰莖震動(dòng)刺激法（PVS）、電射精法（EEJ）和外科取精術(shù)等［14］；⑤對(duì)于女性患者，指導(dǎo)提高患者的陰道潤(rùn)滑度、采取合適體位、管理好二便等方式［6］。（7）場(chǎng)所：安靜、科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)莫?dú)立區(qū)域。

本研究結(jié)果顯示，脊髓損傷患者的性健康處于較低水平，影響其水平的因素繁多，包括生理因素和心理因素，進(jìn)而辨識(shí)不利因素顯得尤為重要，且性健康教育目前在中國(guó)沒(méi)有全面普及，因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)針對(duì)這些因素對(duì)脊髓損傷患者進(jìn)行個(gè)體化的性健康教育，并對(duì)其性生活做出必要的指導(dǎo)，最大程度提高治療效果，最終提高脊髓損傷患者的生活質(zhì)量。