適應(yīng)行為訓(xùn)練管理對(duì)先天性心臟病患兒術(shù)后心功能、生活自理能力及應(yīng)對(duì)方式的影響

唐麗瓊，鄧 婧，劉 婷

小兒先天性心臟病(congenital heart disease,CHD)是因胚胎期心臟及大血管發(fā)育停頓或異常造成先天性心血管畸形現(xiàn)象，可分為動(dòng)脈導(dǎo)管未閉、房室間隔缺損、心臟瓣膜關(guān)閉不全或狹窄等，為兒童常見心臟器官疾病[1]。該癥以呼吸道感染、胸痛、紅細(xì)胞異常增加為主要表現(xiàn)，嚴(yán)重者可出現(xiàn)暈厥、心力衰竭或急性心肌梗死，威脅患兒生命安全。手術(shù)為先天性心臟病患兒首要治療方式，但大部分患兒因疾病認(rèn)知不足，導(dǎo)致圍術(shù)期心理恐懼、焦慮等問題較為嚴(yán)重，患兒整體適應(yīng)性行為能力低下，影響術(shù)中配合度與術(shù)后康復(fù)。適應(yīng)行為是個(gè)體后天環(huán)境下為適應(yīng)生存而形成的自然社會(huì)能力，其水平高低與社會(huì)適應(yīng)能力成正比關(guān)系，且與生活環(huán)境、文化背景密切相關(guān)。適應(yīng)行為訓(xùn)練是以預(yù)見性護(hù)理為依據(jù)，個(gè)人適應(yīng)行為能力為基礎(chǔ)所制定針對(duì)性的心理指導(dǎo)與心理行為技術(shù)，幫助患兒增強(qiáng)身心應(yīng)對(duì)能力，提高圍術(shù)期護(hù)理效果[2]。相關(guān)學(xué)者表明，加強(qiáng)圍術(shù)期適應(yīng)行為訓(xùn)練、強(qiáng)化術(shù)前至出院期間的行為訓(xùn)練管理對(duì)促進(jìn)患兒術(shù)后整體康復(fù)、心理健康及生活質(zhì)量具有積極作用[3]。為此，本研究將適應(yīng)行為訓(xùn)練管理應(yīng)用于先天性心臟病患兒中，探討對(duì)其術(shù)后心功能、生活自理能力及應(yīng)對(duì)方式的影響?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2019年10月—2021年3月我院收治的68例先天性心臟病患兒為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合先天性心臟病診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；年齡3～16歲的兒童；均為首次手術(shù)；無其他既往病史；意識(shí)與精神正常；患兒家屬對(duì)本研究知情且自愿參與者。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴有肝腎功能不全者；有其他器官損傷等疾??；臨床資料不齊且無法隨訪者。根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法將患兒分為對(duì)照組與觀察組各34例。對(duì)照組男18例，女16例；年齡5～13(8.12±1.53)歲。觀察組男19例，女15例；年齡5～14(7.86±1.28)歲。兩組患兒基本資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 干預(yù)方法 對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理，包含術(shù)前健康宣教、術(shù)前準(zhǔn)備，術(shù)后生命體征監(jiān)測(cè)、飲食指導(dǎo)、患兒及家屬心理護(hù)理、術(shù)后病情常規(guī)護(hù)理等。觀察組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施適應(yīng)行為訓(xùn)練管理，具體內(nèi)容如下。

1.2.1 成立護(hù)理小組 由具備豐富疾病治療經(jīng)驗(yàn)與臨床護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的主治醫(yī)生1人、護(hù)士長(zhǎng)1人、護(hù)士2人共同成立該小組。明確組內(nèi)成員護(hù)理工作：醫(yī)生負(fù)責(zé)病情評(píng)估與判斷，護(hù)理方案的制定、督導(dǎo)與質(zhì)量控制；護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)患兒護(hù)理管理，督導(dǎo)并改善方案實(shí)施與考核、資料的匯總與分析；護(hù)士負(fù)責(zé)護(hù)理方案的制定與具體實(shí)施。通過科室內(nèi)學(xué)習(xí)、講座、演示文稿(PPT)案例分析等方式定期組織護(hù)理人員專業(yè)知識(shí)培訓(xùn)，涵蓋先天性心臟病疾病特點(diǎn)，患兒術(shù)后護(hù)理重點(diǎn)、適應(yīng)行為訓(xùn)練理念的應(yīng)用、發(fā)展和意義；方案的實(shí)施流程與注意事項(xiàng)等，培訓(xùn)結(jié)束后經(jīng)臨床知識(shí)與操作系統(tǒng)考核均為合格方可正式加入該小組。

1.2.2 適應(yīng)行為能力評(píng)定 參考兒童適應(yīng)行為評(píng)定量表[5]評(píng)定觀察組34例先天性心臟病患兒適應(yīng)行為，以此作為行為訓(xùn)練管理依據(jù)。該表共有8個(gè)條目，分為獨(dú)立功能、認(rèn)知功能與社會(huì)自知3個(gè)維度，總分159分，最后得分55～69分為重度缺損，70～84分為輕度缺損，85～114分為正常值，115～159分為適應(yīng)行為較強(qiáng)。結(jié)果顯示，34例患兒中適應(yīng)行為較強(qiáng)者7例(20.59%)，正常者11例(32.35%)，輕度缺損者9例(26.47%)，重度缺損者7例(20.59%)。

1.2.3 適應(yīng)行為訓(xùn)練管理的應(yīng)用 小組成員以文獻(xiàn)研究為理論基礎(chǔ)，對(duì)先天性心臟病患兒圍術(shù)期護(hù)理問題進(jìn)行歸納分析，整合意見與可行性內(nèi)容，經(jīng)小組成員查閱文獻(xiàn)、組內(nèi)討論、咨詢專家等方式，結(jié)合臨床實(shí)踐、患兒適應(yīng)行為得分與患兒個(gè)體性特征，確定貫穿術(shù)前、術(shù)中與術(shù)后等階段的適應(yīng)行為訓(xùn)練方案和內(nèi)容。

1.2.3.1 術(shù)前 ①健康宣教：入院后護(hù)士通過玩游戲、講故事等方式與患兒建立良好關(guān)系，根據(jù)年齡段實(shí)施不同形式的心理支持與健康宣教，如學(xué)齡期患兒應(yīng)通過肢體接觸、語言鼓勵(lì)與親屬陪同給予充分安全感，學(xué)齡期兒童可通過圖文并茂、視頻、榜樣激勵(lì)等形式進(jìn)行健康知識(shí)宣教與心理護(hù)理，增強(qiáng)其手術(shù)耐受性與應(yīng)對(duì)方式。②情景護(hù)理：根據(jù)患兒適應(yīng)能力特點(diǎn)在術(shù)前組織1次監(jiān)護(hù)室參觀會(huì)，詳細(xì)為其介紹室內(nèi)儀器、設(shè)備與環(huán)境，告知儀器與設(shè)備的作用和意義，減輕患兒對(duì)醫(yī)療設(shè)備的恐懼。采用情景示范法將手術(shù)過程與情景再現(xiàn)，著重講解監(jiān)護(hù)過程與重點(diǎn)內(nèi)容，告知患兒術(shù)中配合事項(xiàng)，增強(qiáng)患兒術(shù)中配合意識(shí)，穩(wěn)定術(shù)前心理狀態(tài)。③術(shù)前輔助訓(xùn)練：加強(qiáng)呼吸肌訓(xùn)練[6]。六字訣：每日清晨訓(xùn)練，預(yù)備式—起式—噓字訣(6遍)—呵字訣(10遍)—呼字訣(12遍)—呬字訣(12遍)—吹字訣(12遍)—嘻字訣(6遍)，循環(huán)訓(xùn)練15～20 min，每天2次。腹式呼吸：患兒選取平臥位或半臥位，雙膝呈半屈狀態(tài)，雙手分別放在上腹部和前胸上，用鼻子緩慢吸氣，使腹部鼓起，手能明顯感覺腹部鼓起后維持2～3 s。再用口緩慢呼氣，手能感覺腹部下降感，吸氣過程中做到吸氣的最大極限，腹部也鼓起到最大極限，呼氣也同理，每次重復(fù)8～10次，每天3次。④手術(shù)適應(yīng)能力訓(xùn)練：強(qiáng)化患兒術(shù)前適應(yīng)能力訓(xùn)練，包含深呼吸、有效排痰法、有效咳嗽、床上活動(dòng)(翻身、更換體位、四肢運(yùn)動(dòng))、床上進(jìn)食、床上排便、床上穿衣、床上洗漱以及術(shù)后肺功能鍛煉的正確方式，每天1次，以增強(qiáng)術(shù)后疾病與手術(shù)適應(yīng)能力。同時(shí)增加學(xué)齡前兒童家屬管道護(hù)理、喂奶、叩背與摟抱姿勢(shì)等訓(xùn)練，強(qiáng)化家屬術(shù)后適應(yīng)行為能力。

1.2.3.2 術(shù)中 加強(qiáng)上呼吸機(jī)后手語訓(xùn)練。結(jié)合既往臨床實(shí)踐綜合分析患兒術(shù)中以及上呼吸機(jī)后所出現(xiàn)的突發(fā)情況和問題，如患兒口渴、創(chuàng)面疼痛、大小便、插管移除、皮膚瘙癢等，通過組內(nèi)成員商議探討后制定相應(yīng)的手語進(jìn)行非語言性表達(dá)，如用小拇指代表小便、大拇指代表大便、用力握拳代表切口疼痛、用手抓癢狀代表皮膚瘙癢、拇指與食指做杯口狀代表想喝水、中指代表氣管插管難受想尋求解決或幫助。由護(hù)士采用集體訓(xùn)練的方式進(jìn)行指導(dǎo)，并通過語言與物質(zhì)激勵(lì)形式激發(fā)患兒訓(xùn)練與學(xué)習(xí)積極性，學(xué)齡期兒童也可通過書寫形式表達(dá)內(nèi)心需求。

1.2.3.3 術(shù)后 ①康復(fù)操鍛煉：術(shù)后掌握患兒及家屬對(duì)疾病認(rèn)知水平、疑難問題，康復(fù)期望以及重點(diǎn)關(guān)注的問題，根據(jù)患兒配合度、理解能力、康復(fù)期望以及現(xiàn)存問題自行編制術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練操[7]，術(shù)后根據(jù)患兒病情狀況逐漸開展。內(nèi)容共分7節(jié)，包含指趾運(yùn)動(dòng)、肘膝運(yùn)動(dòng)、腕踝運(yùn)動(dòng)、肩部運(yùn)動(dòng)、舉臂擴(kuò)胸運(yùn)動(dòng)、深呼吸運(yùn)動(dòng)與下蹲運(yùn)動(dòng)，每次15 min，每天3次。②居家管理計(jì)劃：在借助多學(xué)科理論與查閱相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，將影響患兒心臟康復(fù)與居家健康管理的各項(xiàng)因素進(jìn)行歸納與綜合分析，綜合評(píng)估患兒運(yùn)動(dòng)鍛煉主動(dòng)性及自我管理能力，分析影響患兒遵醫(yī)行為主要因素，為其制定居家管理日記[8](詳見表1)，指導(dǎo)患兒按時(shí)完成居家運(yùn)動(dòng)任務(wù)，詳細(xì)記錄日常生活行為，由家屬每周將記錄內(nèi)容拍照反饋至微信群，護(hù)士詳細(xì)收集反饋信息，對(duì)不良行為予以糾正，提出相關(guān)建議；囑咐家屬協(xié)助監(jiān)督患兒準(zhǔn)確用藥、用膳等。

表1 先天性心臟病患兒居家管理日記

1.3 觀察指標(biāo) ①比較兩組患兒干預(yù)前及干預(yù)3個(gè)月后的左室射血分?jǐn)?shù)(LVEF)[9]、左室舒張末期內(nèi)徑(LVEDD)[10]與心功能分級(jí)情況。LVEF與LVEDD采用彩色超聲心動(dòng)圖監(jiān)測(cè)，心功能分級(jí)依照美國(guó)紐約心臟學(xué)會(huì)(NYHA)心功能分級(jí)診斷標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行評(píng)定。②采用兒童應(yīng)對(duì)量表(KIDCOPE)[11]評(píng)定兩組患兒干預(yù)后應(yīng)對(duì)方式與策略。該量表共15個(gè)條目，包含消極應(yīng)對(duì)與積極應(yīng)對(duì)2個(gè)維度，各條目總分為5分，各維度得分情況則代表兒童更傾向于該應(yīng)對(duì)策略。③依據(jù)日常生活活動(dòng)能力(Activities of Daily Living,ADL)[12]評(píng)分量表自制兒童生活自理能力調(diào)查問卷評(píng)定兩組患兒干預(yù)后生活自理能力。該問卷包含進(jìn)餐0～5分(入口、咀嚼、吞咽)、梳洗0～7分(梳頭、刷牙、洗臉)、穿衣0～5分(穿脫衣物、系扣子、拉鏈、穿脫鞋襪)、如廁0～10分(自主大、小便及自控)、活動(dòng)0～10分(站立、室內(nèi)行走、上下樓梯、戶外活動(dòng))等內(nèi)容。得分越高表明患兒生活自理能力越差。

2 結(jié)果

表2 兩組患兒干預(yù)前及干預(yù)3個(gè)月后心功能指標(biāo)情況比較

表3 兩組患兒干預(yù)后生活自理能力得分比較 單位：分

表4 兩組患兒干預(yù)后應(yīng)對(duì)方式得分比較 單位：分

3 討論

先天性心臟病屬小兒常見的先天性畸形疾病，據(jù)數(shù)據(jù)顯示，該病發(fā)病率在新生兒占0.91%，在畸形疾病中占32%，若未及時(shí)治療1年內(nèi)致死率可達(dá)8.45%～12.13%，已成為0～5歲兒童先天異常死亡的主要原因[13]。臨床主要通過手術(shù)為患兒解除疾病癥狀，延長(zhǎng)生命周期，但手術(shù)難度與風(fēng)險(xiǎn)較高，且因患兒年齡小、理解能力低下等因素影響，隨病程遷延、反復(fù)發(fā)作，其生理與心理適應(yīng)能力普遍弱化，社會(huì)功能受損、生活自理能力下降，導(dǎo)致心理狀態(tài)極度敏感，應(yīng)對(duì)方式較為消極而累及手術(shù)結(jié)局和預(yù)后轉(zhuǎn)歸。相關(guān)研究表明，適應(yīng)行為能力作為個(gè)體獨(dú)立處理日常生活與承擔(dān)社會(huì)責(zé)任的能力總和，其水平高低將直接影響個(gè)體生活自理能力、言語表達(dá)及人際交往和溝通能力[14]。常規(guī)圍術(shù)期護(hù)理多以普適化為主，僅側(cè)重于疾病治療及基礎(chǔ)護(hù)理等措施，缺乏對(duì)患兒身心應(yīng)對(duì)與需求的重視，護(hù)理效果與滿意度欠佳[15]。適應(yīng)行為訓(xùn)練是以術(shù)前預(yù)見性護(hù)理為核心，由專業(yè)人員指導(dǎo)、協(xié)助病人對(duì)術(shù)后生活與機(jī)體活動(dòng)提前性訓(xùn)練的方式，幫助病人及家屬盡早掌握護(hù)理重點(diǎn)與疾病知識(shí)，增強(qiáng)疾病適應(yīng)能力，以維持治療期間心理狀態(tài)的穩(wěn)定，優(yōu)化整體治療療效，該護(hù)理在圍術(shù)期具有廣泛運(yùn)用價(jià)值[16]。

應(yīng)對(duì)是指?jìng)€(gè)體為解決當(dāng)前面臨緊張或壓迫環(huán)境下而做出的刻意性反應(yīng)或行為，主要體現(xiàn)在個(gè)體為解決壓力來源或自我保護(hù)時(shí)所采取的習(xí)慣性處理方式(消極應(yīng)對(duì)或積極應(yīng)對(duì))[17]。本研究結(jié)果顯示，對(duì)先天性心臟病患兒圍術(shù)期實(shí)施適應(yīng)性行為訓(xùn)練后觀察組患兒積極應(yīng)對(duì)維度得分情況高于對(duì)照組，消極應(yīng)對(duì)維度得分低于對(duì)照組(P<0.05)，表明患兒應(yīng)對(duì)策略的選擇得到顯著改善，其原因可能與干預(yù)期間重視患兒疾病身心體驗(yàn)與需求相關(guān)。本研究適應(yīng)性行為訓(xùn)練通過術(shù)前健康宣教、情景護(hù)理等來幫助患兒掌握手術(shù)流程、手術(shù)方式與意義，增強(qiáng)患兒心理適應(yīng)能力，提高其手術(shù)耐受度，進(jìn)而促進(jìn)應(yīng)對(duì)方式的改變。此外大部分患兒在經(jīng)歷手術(shù)創(chuàng)傷、術(shù)后疼痛以及手術(shù)限制后生活自理能力得到不同程度的降低。本研究適應(yīng)性行為訓(xùn)練的應(yīng)用使觀察組患兒生活自理能力得到顯著改善，分析其原因?yàn)椋哼m應(yīng)行為訓(xùn)練通過上呼吸機(jī)后手語訓(xùn)練，有利于醫(yī)護(hù)人員及時(shí)掌握并滿足患兒生理與心理需求，以緩解患兒圍術(shù)期不良情緒[18]。同時(shí)手術(shù)適應(yīng)能力的訓(xùn)練可幫助患兒提前適應(yīng)術(shù)后生活，提高患兒術(shù)后生活自理能力。

大量臨床研究證實(shí)，先天性心臟病患兒經(jīng)手術(shù)治療后生存率得到顯著提高，但先天性心臟病患兒與健康兒童相比較其身體活動(dòng)水平、運(yùn)動(dòng)能力與心肺功能仍存在明顯差異，進(jìn)而影響術(shù)后生活質(zhì)量[19]。本研究結(jié)果顯示，適應(yīng)行為訓(xùn)練方案實(shí)施后觀察組心功能指標(biāo)優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)，其原因與適應(yīng)行為訓(xùn)練方案增加術(shù)前輔助訓(xùn)練、術(shù)后早期康復(fù)鍛煉、居家運(yùn)動(dòng)與生活管理計(jì)劃，來幫助患兒提高心肺功能，改善其運(yùn)動(dòng)能力與術(shù)后生活質(zhì)量相關(guān)。其中呼吸肌訓(xùn)練有利于增加病人橫膈活動(dòng)范圍，促進(jìn)病人肺內(nèi)氣體交換，鍛練呼吸肌功能，減輕氣阻，進(jìn)而提高患兒心肺功能[20]。此外提供符合適宜有氧運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、抗阻訓(xùn)練及康復(fù)操，其特點(diǎn)為有節(jié)奏、強(qiáng)度低、持續(xù)時(shí)間較長(zhǎng)，有利于維持機(jī)體生理狀態(tài)平衡，提高患兒肺彈力和回縮力，協(xié)調(diào)肌肉神經(jīng)活動(dòng)，提高患兒運(yùn)動(dòng)耐力，促進(jìn)心功能的改善[21]。同時(shí)居家管理日記的應(yīng)用能有效實(shí)現(xiàn)院內(nèi)外實(shí)時(shí)監(jiān)督機(jī)制，動(dòng)態(tài)性掌握患兒居家運(yùn)動(dòng)與生活現(xiàn)狀，對(duì)持續(xù)改善患兒心功能，提高治療效果及生活質(zhì)量是切實(shí)有利的。

綜上所述，適應(yīng)性行為訓(xùn)練管理可滿足不同層次、年齡、病情階段人群的健康需求，為患兒減輕手術(shù)帶來的身心應(yīng)激，優(yōu)化患兒心理狀態(tài)，增強(qiáng)患兒積極應(yīng)對(duì)能力，提高病人生活質(zhì)量。