癌癥幸存者家庭復(fù)原力的研究進(jìn)展

牛衍芝 李 媛 黃孝玲

隨著癌癥的早期診斷和治療結(jié)果的改善，癌癥幸存者的數(shù)量一直在穩(wěn)步增加[1]。據(jù)估計(jì)，2015 年我國(guó)5 年內(nèi)新增癌癥幸存者就已達(dá)到429.2 萬(wàn)，其中并不包括長(zhǎng)期生存時(shí)間超過(guò)5 年的幸存者[2]。由于癌癥幸存者長(zhǎng)期經(jīng)歷焦慮、抑郁等創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀和對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的恐懼等心理困擾，這同時(shí)給其家庭增加了心理壓力和照顧負(fù)擔(dān)[3]。家庭是癌癥幸存者在心理層面的重要保護(hù)因素，其保護(hù)作用的發(fā)揮取決于家庭復(fù)原力大小。家庭復(fù)原力作為一種保護(hù)性的應(yīng)激資源，有助于幫助家庭和個(gè)體更好地應(yīng)對(duì)和適應(yīng)疾病帶來(lái)的改變，從而促進(jìn)更有意義的人際關(guān)系。確診為癌癥的家庭，其積極變化不僅有益于患者，也有益于主要照顧者對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的感知[4]。因此，從家庭支持的角度入手，對(duì)促進(jìn)癌癥幸存者的正向思考及提高其生活質(zhì)量具有重要意義。本文對(duì)家庭復(fù)原力概念、測(cè)量工具、影響因素以及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，旨在引發(fā)我國(guó)對(duì)癌癥患者家庭復(fù)原力的關(guān)注，為進(jìn)一步研究提供參考依據(jù)。

1 癌癥幸存者、家庭復(fù)原力的概念

1.1 癌癥幸存者

美國(guó)癌癥研究所（National Cancer Institute，NCI）對(duì)癌癥幸存者的定義：“一個(gè)人從被診斷患有癌癥之日起，無(wú)時(shí)無(wú)刻不在與威脅生命的疾病抵抗中仍不放棄美好生活的個(gè)體，被認(rèn)為是癌癥幸存者?！盵5]但該定義也存在一定的局限性，并不包括其受關(guān)聯(lián)的家屬。事實(shí)上，癌癥患者的親屬同樣經(jīng)歷著痛苦，甚至是致命疾病的經(jīng)歷的選擇性接受者。而目前，非專業(yè)護(hù)理已成為支撐患者度過(guò)癌癥生存期或姑息治療的重要部分，其中非專業(yè)照顧者主要是患者的家庭成員、親戚、朋友或鄰居，他們?cè)谥委熎陂g和治療后往往被賦予照顧者的角色，參與了實(shí)際幫助和心理支持，并長(zhǎng)期面臨著疾病發(fā)展的不確定性，以及癌癥和日常管理的心理社會(huì)和經(jīng)濟(jì)影響[6]。

1.2 家庭復(fù)原力的概念

家庭復(fù)原力是一個(gè)較為豐富且復(fù)雜的概念，至今國(guó)外學(xué)者也未在它的界定上達(dá)成一致。早先美國(guó)學(xué)者Walsh[7]提出，將家庭復(fù)原力定義為個(gè)體或家庭成員在應(yīng)對(duì)危險(xiǎn)情境時(shí)，具有幫助家庭從逆境中恢復(fù)過(guò)來(lái)的能力，這些家庭能夠成功地從壓力事件中獲得成長(zhǎng)和積極轉(zhuǎn)變。隨著研究的不斷深入，越來(lái)越多的國(guó)外學(xué)者對(duì)此有不同的理解。Southwick 等[8]提出，家庭復(fù)原力并非是一種固定不變的能力，而是每個(gè)家庭與外界互動(dòng)的發(fā)展過(guò)程，包括家庭積極適應(yīng)壓力的過(guò)程，以及個(gè)人和環(huán)境因素與資源之間的動(dòng)態(tài)互動(dòng)。具有復(fù)原力的家庭在與外界環(huán)境交互作用的動(dòng)態(tài)過(guò)程中能夠積極調(diào)節(jié)壓力與消極結(jié)果，從而產(chǎn)生保護(hù)作用。最后，還有些學(xué)者強(qiáng)調(diào)家庭復(fù)原力是以結(jié)果論為導(dǎo)向在發(fā)展著，認(rèn)為復(fù)原力是家庭克服困境恢復(fù)良好適應(yīng)的功能或行為結(jié)果[9]。綜上所述，這些概念都是在描述家庭面對(duì)應(yīng)激事件時(shí)如何表現(xiàn)出復(fù)原力。

2 家庭復(fù)原力的測(cè)評(píng)工具

2.1 家庭復(fù)原力評(píng)估量表

家庭復(fù)原力評(píng)估量表（family resilience assessment Scale，F(xiàn)RAS）最早是由美國(guó)學(xué)者Sixbey 等[10]以Walsh 家庭復(fù)原力理論模型為依據(jù)進(jìn)行編制，用于評(píng)估癌癥家庭的主觀體驗(yàn)及對(duì)日常生活影響的條目量表，包括三個(gè)分量表：家庭溝通、利用社會(huì)資源和保持積極的人生觀。采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，條目按“非常不同意”～“非常同意”賦以1 分～4 分，總得分從32 分到128 分不等，分?jǐn)?shù)越高表明家庭復(fù)原力水平越高。總量表的Cronbachα系數(shù)為0.96，具有良好的信效度[11]。為了有效評(píng)估我國(guó)癌癥患者家庭復(fù)原力水平，我國(guó)學(xué)者樊穎維等[12]對(duì)該量表進(jìn)行漢化與修改，最終形成中文版家庭復(fù)原力評(píng)估量表，該量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.944，具有較好的內(nèi)部一致性, 而且在癌癥患者家庭中具有跨時(shí)間穩(wěn)定性。今后中文版FRAS 可以作為我國(guó)評(píng)估癌癥家庭復(fù)原力水平的測(cè)量工具，但在國(guó)內(nèi)人群中的適用性以及對(duì)患者的社會(huì)功能和生活影響方面涉及較少，有待日后進(jìn)一步檢驗(yàn)。

2.2 家庭韌性評(píng)估量表

家 庭 韌 性 評(píng) 估 量 表（family resilience assessment，F(xiàn)RA）由Duncan 等[13]基于 Walsh 家庭韌性理論模型以乳腺癌患者為對(duì)象編制，最終形成三個(gè)主題結(jié)構(gòu)和九個(gè)變量維度，共29 個(gè)條目。該量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，按“完全不”～“始終”賦以1 分～5 分，總分為29 分到145 分不等，得分越高表示家庭韌性越好?？偭勘淼腃ronbachα系數(shù)為0.929，具有良好的信效度[14]。為了并檢驗(yàn)該量表在我國(guó)乳腺癌患者中的信效度，我國(guó)學(xué)者張珊珊等[15]對(duì)該量表進(jìn)行漢化與調(diào)適，最終形成適合我國(guó)乳腺癌患者使用的中文版家庭韌性評(píng)估量表，該量表總Cronbachα系數(shù)為 0.961。研究發(fā)現(xiàn)，該量表對(duì)乳腺癌患者適用性強(qiáng)，今后在其他癌癥患者中的廣泛應(yīng)用仍需要進(jìn)行檢驗(yàn)。

2.3 家庭韌性問(wèn)卷

家 庭 韌 性 問(wèn) 卷（family resilience questionnaire，F(xiàn)RQ）是Faccio 等[16]在2019 年基于Walsh 家庭韌性理論模型進(jìn)行編制，評(píng)估癌癥幸存者及其照顧者的動(dòng)態(tài)以及對(duì)癌癥疾病的靈活適應(yīng)性。該量表包括溝通和凝聚力，感知社會(huì)支持，感知家庭應(yīng)對(duì)，宗教和精神等24 個(gè)條目，4 個(gè)分量表。其采用Likert 7 級(jí)評(píng)分法，各分 量表的Cronbach'sα系 數(shù)也均達(dá)0.80 及以上。家庭韌性問(wèn)卷是首次將癌癥幸存者與照顧者一起作為研究對(duì)象，同時(shí)也對(duì)他們的家庭應(yīng)對(duì)能力進(jìn)行對(duì)比，結(jié)果表明，癌癥幸存者能感知到更高水平的家庭應(yīng)對(duì)和社會(huì)支持。家庭韌性問(wèn)卷作為一種有用的篩選工具，有助于針對(duì)性地采取干預(yù)措施，用于處理癌癥相關(guān)問(wèn)題的患者和照顧人員。

3 癌癥幸存者及照顧者家庭復(fù)原力的影響因素

3.1 內(nèi)部環(huán)境

3.1.1 社會(huì)人口學(xué)因素國(guó)外學(xué)者對(duì)癌癥幸存者的社會(huì)人口學(xué)資料進(jìn)行分析，發(fā)現(xiàn)年齡、性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入等會(huì)對(duì)其家庭的復(fù)原力產(chǎn)生影響。其中，青少年癌癥幸存者術(shù)后的體育鍛煉和健康的生活方式能夠降低共病的風(fēng)險(xiǎn)，增強(qiáng)其家庭成員的適應(yīng)壓力和恢復(fù)能力[17]。性別方面，Oertelt-Prigione 等[18]認(rèn)為，面對(duì)長(zhǎng)期癌癥負(fù)擔(dān)及經(jīng)濟(jì)困難，女性癌癥幸存者及其照顧者的抗壓恢復(fù)能力較強(qiáng)，其身心健康和社會(huì)功能明顯恢復(fù)得更好，更能夠積極面對(duì)生活。此外，患者的受教育程度還與照顧者的負(fù)擔(dān)有關(guān)，高學(xué)歷患者具有更高的自我效能感，但缺乏對(duì)疾病足夠的應(yīng)對(duì)方式的儲(chǔ)備，因而對(duì)患病之后的未來(lái)更加充滿擔(dān)憂，不利于家庭復(fù)原力的恢復(fù)[19]。腫瘤的長(zhǎng)期治療和恢復(fù)過(guò)程造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也成為了影響家庭復(fù)原力水平的重要因素[20]，顯然，經(jīng)濟(jì)收入越高的家庭，家庭復(fù)原力水平越高。而目前國(guó)內(nèi)外對(duì)于人口學(xué)因素研究尚不夠全面，今后我國(guó)應(yīng)該針對(duì)年齡、性別、文化水平等方面擴(kuò)大樣本量，以便開(kāi)展有效干預(yù)。

3.1.2 家庭因素

家庭結(jié)構(gòu)是家庭復(fù)原力的保護(hù)因素，家庭因素主要體現(xiàn)在家庭成長(zhǎng)環(huán)境，照顧者的受教育程度，照護(hù)負(fù)擔(dān)和照護(hù)能力等。研究表明，良好的家庭氛圍能讓他們獲得更多的信心和支持，更容易培養(yǎng)患者的積極情緒，對(duì)家庭復(fù)原力的提升起到積極促進(jìn)作用[21]。教育程度高的照顧者對(duì)癌癥的診斷和治療過(guò)程有更好的理解，能更好地面對(duì)應(yīng)激事件，使家庭獲得更多的支持[22]。長(zhǎng)期繁重的照顧任務(wù)會(huì)使家庭照顧人員對(duì)生活持消極態(tài)度，使家庭復(fù)原力水平降低[23]。家庭照顧者因身體健康狀況、受教育程度、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位等因素的影響，導(dǎo)致其照護(hù)能力各異，服務(wù)質(zhì)量水平不均[24]。因此，定期為家庭照顧者開(kāi)展癌癥相關(guān)知識(shí)的照護(hù)培訓(xùn)，能夠統(tǒng)一提升家庭照顧者的照護(hù)能力，進(jìn)而提升服務(wù)質(zhì)量水平。

3.1.3 心理因素

對(duì)多數(shù)癌癥幸存者而言，長(zhǎng)期面臨癌癥復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的可能性，會(huì)處于癌癥復(fù)發(fā)的高度恐懼心理中，進(jìn)而對(duì)家庭功能恢復(fù)造成負(fù)面影響[25]。Shin 等[26]對(duì)青少年癌癥幸存者的研究中發(fā)現(xiàn)，擁有更高水平的正向情緒和家庭復(fù)原力水平之間存在正相關(guān)，尤其是情緒調(diào)節(jié)中勇敢應(yīng)對(duì)和充滿希望是家庭復(fù)原力的兩個(gè)保護(hù)性因素，因而會(huì)主動(dòng)促進(jìn)家庭復(fù)原力的提升。有學(xué)者指出，大多數(shù)乳腺癌幸存者會(huì)因自卑和社會(huì)污名而遭受各種心理痛苦，而情況突出表明，照顧者的心理負(fù)擔(dān)甚至比患者更大，獲得的實(shí)際和情感支持較少，會(huì)造成家庭適應(yīng)能力較低[27]。因此，良好的溝通和共情力有助于家庭采取正確的應(yīng)對(duì)方式，尋找更加積極有效的資源，進(jìn)一步為其家庭帶來(lái)活力與希望。

3.2 外部環(huán)境

Iannarino 等[28]研究顯示，癌癥幸存者會(huì)對(duì)與癌癥相關(guān)的社會(huì)角色產(chǎn)生更高程度的疏離感，從而無(wú)法做出正確的健康決定，社會(huì)支持恰好充當(dāng)這種角色轉(zhuǎn)變的中介，可以為他們提供能夠分享和交流的平臺(tái)，加快其家庭調(diào)整和適應(yīng)的過(guò)程。此外，對(duì)于乳腺癌女性患者來(lái)說(shuō)，醫(yī)護(hù)人員與親密伙伴的共同支持可以讓患者表現(xiàn)出更好的心理社會(huì)適應(yīng)，更容易在與其家屬、伙伴、同事進(jìn)行分享、交流時(shí)獲得更多的社會(huì)支持，進(jìn)而提高家庭整體適應(yīng)能力[29]。同樣，有研究表明，宗教信仰、精神和信念等靈性支持也被癌癥患者看作是一種面對(duì)困難現(xiàn)實(shí)的重要支持來(lái)源，從而使家庭獲得希望、樂(lè)觀和內(nèi)在力量，增強(qiáng)家庭對(duì)抗疾病的信心[30]。綜上表明，社會(huì)支持在癌癥家庭的恢復(fù)過(guò)程中發(fā)揮了重要的作用，尤其是醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持。今后醫(yī)護(hù)人員在工作中應(yīng)該多注重對(duì)患者家庭的人文關(guān)懷，鼓勵(lì)患者家庭早日恢復(fù)日常生活。

4 加強(qiáng)癌癥幸存者家庭復(fù)原力的干預(yù)措施

4.1 心理干預(yù)

目前，國(guó)外對(duì)癌癥幸存者的心理問(wèn)題尤為關(guān)注，已開(kāi)展了多種干預(yù)性研究。接受承諾療法（acceptance and commitment therapy，ACT）旨在應(yīng)對(duì)生活挑戰(zhàn)時(shí)，能夠最大程度地提高幸存者的心理彈性并盡可能減少適應(yīng)不良的應(yīng)對(duì)方式，同時(shí)促進(jìn)癌癥心理癥狀的適應(yīng)性管理[31]。Kangas 等[32]選取了12 名原發(fā)瘤成年患者作為研究對(duì)象，結(jié)果顯示，接受承諾療法對(duì)完成藥物治療的臨床苦惱患者具有積極的效用，可以減輕患者長(zhǎng)期復(fù)發(fā)恐懼的心理困擾。認(rèn)知行為療法（cognitive behavior therapy，CBT）是在臨床工作中應(yīng)用最廣泛的一種療法，Ma 等[33]在一次隨機(jī)試驗(yàn)中，將乳腺癌失眠患者分為兩組，發(fā)現(xiàn)認(rèn)知行為療法能夠緩解乳腺癌患者失眠的癥狀，明顯改善他們對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的心理恐懼，從而有更高水平的家庭復(fù)原力。目前，國(guó)外已有更多成熟的干預(yù)療法，我國(guó)應(yīng)在借鑒學(xué)習(xí)的過(guò)程中并做出相應(yīng)的調(diào)整，讓我國(guó)更多癌癥種類的患者更易接受。

4.2 運(yùn)動(dòng)干預(yù)

為了在患者治療期間和之后提供最佳護(hù)理，癌癥幸存者應(yīng)接受恢復(fù)性鍛煉，以改善其功能水平。其中，Dieli-Conwright 等[34]對(duì)乳腺癌幸存者實(shí)施漸進(jìn)式恢復(fù)性鍛煉計(jì)劃，試驗(yàn)組每周接受3 次監(jiān)督式一對(duì)一鍛煉，而對(duì)照組被鼓勵(lì)在沒(méi)有研究小組監(jiān)督的情況下自己鍛煉，并對(duì)鍛煉組進(jìn)行了12 周的隨訪，以評(píng)估干預(yù)措施的持久性，結(jié)果顯示，試驗(yàn)組的心理壓力與家庭照顧負(fù)擔(dān)較對(duì)照組明顯減輕，繼而對(duì)家庭復(fù)原力水平的提升有積極影響。Gao 等[35]針對(duì)直腸癌幸存者實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理的運(yùn)動(dòng)干預(yù)，干預(yù)組采用有氧運(yùn)動(dòng)和阻力運(yùn)動(dòng)相結(jié)合的方式，形式主要是步行和使用跑步機(jī)，對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組患者較對(duì)照組有更高的家庭復(fù)原力成長(zhǎng)幅度。運(yùn)動(dòng)鍛煉有助于提高癌癥幸存者的身體健康素質(zhì)，緩解疲勞負(fù)擔(dān)，值得在臨床中大力推廣。

4.3 社會(huì)支持干預(yù)

社會(huì)支持的形式如團(tuán)體積極互動(dòng)或同伴支持，主要是通過(guò)增強(qiáng)身心活動(dòng)和改善生活條件而使癌癥幸存者受益，并在癌癥幸存者的照護(hù)中受到重視。Adlard 等[36]對(duì)女性乳腺癌幸存者開(kāi)展同伴支持，將參與者隨機(jī)分配到同伴小組或非同伴小組，被分配到同伴支持小組的人將有機(jī)會(huì)接觸到同伴，該同伴提供情感支持、增強(qiáng)生理和心理社會(huì)結(jié)果的維持，如身心健康和生活質(zhì)量，使患者的長(zhǎng)期健康和福祉將得到顯著改善，以便促進(jìn)家庭內(nèi)部成員間的積極互動(dòng)與溝通。此外，重返工作崗位的癌癥患者可能會(huì)獲得更多的社會(huì)支持資源和醫(yī)療保險(xiǎn)，這些可以減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，特別是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，有助于提高家庭成員的復(fù)原力[37]。此外，社會(huì)支持也面臨著信息冗雜、患者需求量大和合作難度高等挑戰(zhàn)，因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該盡可能為患者提供信息，并加強(qiáng)對(duì)同伴的專業(yè)培訓(xùn)，盡量減少其家庭成員的照顧負(fù)擔(dān)。

5 結(jié)語(yǔ)

目前，國(guó)外在家庭復(fù)原力的各研究領(lǐng)域內(nèi)發(fā)展較快，干預(yù)結(jié)果已初顯成效，而國(guó)內(nèi)癌癥家庭復(fù)原力的研究發(fā)展較晚，仍存在一定的局限性。一方面，研究對(duì)象過(guò)于局限，國(guó)外研究主要集中在癌癥人群，而國(guó)內(nèi)多數(shù)研究在于家庭成員間的復(fù)原力的相似與差異，以家庭整體的研究較少，建議今后研究者可擴(kuò)大癌癥種類人群，增加對(duì)癌癥家庭復(fù)原力的關(guān)注。另一方面，目前國(guó)內(nèi)在護(hù)理領(lǐng)域內(nèi)的家庭復(fù)原力研究甚少，對(duì)于臨床護(hù)士、護(hù)理學(xué)生來(lái)說(shuō)，他們的復(fù)原力水平如何，復(fù)原力教育在臨床工作中是否發(fā)揮作用，以及怎樣開(kāi)展他們的培訓(xùn)，這需要今后開(kāi)展進(jìn)一步的研究，進(jìn)而提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。因此，我國(guó)應(yīng)該在借鑒國(guó)外相關(guān)研究成果的同時(shí)，結(jié)合我國(guó)豐富的文化背景，擴(kuò)大研究領(lǐng)域，從個(gè)體、家庭、社會(huì)三個(gè)層面考慮，加強(qiáng)各種癌癥類型家庭復(fù)原力的干預(yù)研究，進(jìn)而促進(jìn)家庭復(fù)原力水平的提升，使家庭能夠更好地應(yīng)對(duì)和適應(yīng)困境。