“奇跡男孩”陳果毅

●文/李際昕

如果世界上真有奇跡，那只是努力的另一個名字。

今年11 歲的陳果毅，是全球唯一一個登上專業(yè)舞臺唱歌的SMA Ⅱ型（脊髓性肌萎縮癥）患者。無數(shù)網(wǎng)友愛上他的歌聲，稱他為“奇跡男孩”。然而在這背后，是一對父母十年如一日永不言棄的努力……

11 歲男孩，獻出最清澈的歌聲

2022年3月16日下午，在央視大型詩詞文化音樂節(jié)目《經(jīng)典詠流傳》錄制大廳里，一束束猶如繁星般的淡紫色燈光打在舞臺上，如夢如幻。

“它輕輕吹過帶來一陣陣歌/看看天氣也還是如昨/但春天悄悄來了/開出花幾朵……”清澈甜美的歌聲緩緩響起，宛如澄凈深邃的天空。一曲《風》的演繹，贏得全場經(jīng)久不息的熱烈掌聲，而演唱者便是坐在輪椅上的小小歌手陳果毅。

“我們的小果果其實是一名罕見病患者，這個罕見病叫SMA，中文名是脊髓性肌萎縮癥，目前在中國大概有3 萬到5 萬名患者。這種病會隨著孩子的成長使他的肌肉慢慢萎縮，沒有力量，所以果果只能一直坐在輪椅上。雖然，果果的肺活量只有同齡人的1/5，但你從他的歌聲里聽到的是溫暖，是治愈的力量……祝福我們的孩子，你們有了科學的支撐，一定會創(chuàng)造更多生命的奇跡……”

主持人撒貝寧緩緩地向觀眾介紹陳果毅的身體狀況，眼神中滿是心疼。已經(jīng)11 歲的陳果毅因為肌肉萎縮，看起來要比同齡的孩子瘦小很多，但眉宇間盡是堅定和自信，沒有一絲卑微和自憐。臺下，陳果毅的父親陳海瓊視線始終未離開過兒子的身影。

錄制結(jié)束后第二天，爸爸推著陳果毅漫步在北京街頭。陳果毅一邊賞花，一邊輕聲哼著歌，整個人像春天一般洋溢著勃勃生機。走到一棵花樹旁，他笑著比了個V：“爸爸，給我照張相，發(fā)給媽媽和妹妹看！”返程前，陳果毅又請爸爸帶他去買了冰墩墩和雪容融，說：“妹妹一定會喜歡的！”無論走到哪兒，他的心里都惦記著家人。

5月28日，陳果毅參與錄制的節(jié)目如期播出，反響巨大。幾十家媒體爭相轉(zhuǎn)發(fā)，閱讀量高達1 億。網(wǎng)友們直呼“太好聽了”，并紛紛熱情留言：

“你的聲音里飽含著經(jīng)受千磨萬擊之后，依然蓬勃著去觸碰陽光的內(nèi)在力量?！?/p>

“被果果的歌聲感動到了，希望他以后的日子越來越好！”

……

看到這些評論，陳海瓊心中感慨萬千。10年來，他們扶著兒子一路跌跌撞撞地前行。若沒有咬著牙的堅持和努力，又怎能領略到這份走出絕境后的美好？

夜已經(jīng)深了，他和妻子凌莉卻毫無睡意，一遍遍聽著兒子唱的歌：解落三秋葉，能開二月花……

勇闖深山，爸爸為他親自采草藥

2010年10月，陳果毅出生于廣州。陳海瓊為兒子取名“果毅”，小名“果果”，希望他長大后處事果斷，性格堅毅。陳果毅長得白白胖胖，但細心的陳海瓊發(fā)現(xiàn)，他的腿總是軟綿綿的，完全不似同齡孩子好動。他陸續(xù)帶著陳果毅奔走了幾家醫(yī)院，直到16 個月大時，陳果毅被確診為SMA Ⅱ型。

醫(yī)生同情地說：“這是一種罕見病，目前全世界都無藥可治，孩子終生無法走路，父母照顧得當?shù)脑挘仓荒芑畹匠赡?。?/p>

仿佛晴天霹靂，夫妻倆一下子蒙了。那晚，凌莉把兒子抱在懷里，默默流了一夜的淚。陳海瓊坐在一旁，痛苦、絕望、無措……蜂擁而來?？墒?，再次看到兒子如陽光般燦爛的笑臉時，兩人瞬間下定決心：“不管未來有多難，我們就是果毅的雙腿，永遠陪伴著他！”

當時，陳海瓊和凌莉同在廣州一家廣告公司工作。為了更好地照顧孩子，兩人先后辭職。凌莉成為全職媽媽，陳海瓊則打算借錢開網(wǎng)店，因為“將來果毅治病一定需要很多很多錢”。

2012年8月，陳海瓊的第一家網(wǎng)店上線。他身兼數(shù)職，每天只睡三四個小時。一有時間，他就開始上網(wǎng)搜索國內(nèi)外SMA 資料及相關病例，記了厚厚幾大本筆記。

小果毅的脖子軟，頭總是抬不起來，陳海瓊就每天早上抱著他去陽臺上數(shù)小鳥。小果毅高高仰起頭，興奮地數(shù)個不停。晚上，陳海瓊再帶著兒子去數(shù)人。黑壓壓的人群從地鐵站魚貫而出，小果毅左右晃動著腦袋，越數(shù)越帶勁兒。漸漸地，孩子脖子的力量感及靈敏度都變強了?！罢l說這種病無藥可治，只要想辦法，就一定會有轉(zhuǎn)機！”陳海瓊和凌莉信心大增。夫妻倆變著花樣和小果毅一起玩兒，玩著玩著，孩子的身體機能越來越好。

一年四季，陳海瓊家的陽臺上都擺滿大大小小的花盆。和別人家的姹紫嫣紅不同，他家的花盆中栽種的全是中草藥：虎杖、黨參、牛尾菜、石草蒲、筋碎補、紅牛膝、田基黃……足有十幾種，葳蕤翠綠。他笑著說：“這些都是我從深山里采回來，給果毅調(diào)理身體用的?！?/p>

原來，在研究SMA 的過程中，陳海瓊發(fā)現(xiàn)大部分患兒產(chǎn)生的盜汗、脾虛、氣血虛、便秘等癥狀都適合用中醫(yī)調(diào)理。但藥店的藥材大多是人工種植的，藥效遠低于野生的。于是，他多方打聽，拜一位江西老中醫(yī)為師，進山去采藥。

帆布包、小鋤頭、開山刀、驅(qū)蚊蟲藥水、防滑鞋、帽子、止血藥粉……第一次進山采藥，陳海瓊裝備齊全。群山連亙，樹木繁茂，小徑蜿蜒曲折，必須沿著山谷小溪行走方能找到草藥。每種藥材長在哪里，什么時候采，用什么方法采都有講究。陳海瓊緊跟在老中醫(yī)身畔，邊走邊識、記、采，一天下來收獲滿滿。

那段時間，陳果毅盜汗嚴重。陳海瓊按中醫(yī)名方“玉屏風散”配藥，把自己采回來的黃芪、白術、防風熬著給兒子喝。只喝了兩次，汗就沒有了。陳海瓊從很高的樹上采下來的筋碎補，既可以泡水喝，又可以搗碎敷在陳果毅有些變形的脊椎上養(yǎng)護身體。

深山里有看不見的危險。一次，陳海瓊走著走著，腳邊的草叢里突然竄出一條竹葉青蛇。他嚇得渾身僵住，對峙半刻后，鼓起勇氣拿起一根樹枝，把蛇挑到了一邊，至今想起還心有余悸。

常年采藥，陳海瓊跑遍了福建、江西、廣東交界的大小山脈，儼然成為中藥專家。小果毅受爸爸影響，也對中藥產(chǎn)生濃厚的興趣，經(jīng)常翻看《本草綱目》，再對照爸爸采回來的樣本認真琢磨。有一回，凌莉睡到半夜，突然聽見窸窣作響，走出去一看，原來父子倆在陽臺上打著手電，把保鮮袋裹在中藥田基黃上，收集快要炸開的種子。8 歲的陳果毅看到媽媽，得意地舉起袋子，說：“這個種子很難收集的！”

為了陳果毅，爸爸成了中藥專家，媽媽則成了美味“魔法師”。凌莉除了每天給陳果毅捏脊、按摩外，把所有心思都花在飲食上。陳海瓊采回的草藥，大多被她做了藥膳。雨天去濕，秋季潤肺，冬天滋補，凌莉每天都會燉一個多小時的湯給陳果毅喝。媽媽的辛苦，陳果毅都看在眼里。每年母親節(jié)，他總會早早準備，花1 周時間親手畫一幅畫作為禮物送給媽媽。

命運眷顧有心人，在夫妻倆的精心照顧下，陳果毅的肌肉力量逐步增強。

追逐夢想，放聲歌唱創(chuàng)造奇跡

除了肌肉無力以外，呼吸問題是橫亙在SMA 患者面前的一座大山。SMA 一共有4 型，無論哪一型最后都是死于呼吸衰竭。

陳海瓊曾教兒子玩“吹蘋果”的游戲，但收效甚微。一次，他無意中聽到歌唱家李谷一的演唱，年過七旬的老人面色紅潤，中氣十足，“如果果毅學唱歌，一定能改善呼吸！”

最初，陳海瓊自己教孩子。《小白楊》《在那桃花盛開的地方》……他先跟著唱片學，再一句一句教陳果毅。但因為沒有掌握正確的練氣息方法，陳果毅的進步始終不大。陳海瓊決定給兒子找一位專業(yè)老師。

沒想到，這一找就是一年多，老師們拒絕的理由相似：孩子連說話都很費力，怎么唱歌呢？2015年4月，陳果毅去廣州木偶劇院看木偶戲時，被國家一級演員王玲收為弟子。根據(jù)陳果毅的特殊情況，王玲老師為他制定了專門的學習方案。運用“小狗喘氣”法練氣息，通過普通話、繞口令練習語言基本功。

訓練非常艱苦，但陳果毅的毅力遠遠超出陳海瓊的預料。夫妻倆每周末風雨無阻地送陳果毅上兩小時課，在返回的路上，陳果毅就開始認真地反復練習。到家后，他又迫不及待拿出本子，把老師布置的練習內(nèi)容中每個字的字音都做標注，不認識的查字典，直到準確無誤。

每天在家練聲兩個小時，是陳果毅的必修課。有時天氣太熱，他練得滿頭大汗，媽媽很心疼，勸道：“要不咱今天休息？”他總是搖頭。1年后，他的身體越來越好，聲音洪亮，幾十字的繞口令能用極快的語速一口氣說完，而且一點兒都不喘。

之后，陳果毅開始和李宣沂老師學習聲樂。李老師對他特別好，像媽媽一樣給了他很多關愛。陳果毅開始學唱歌時，坐都坐不穩(wěn)，李老師就一手扶著他，一手彈鋼琴，教會陳果毅第一首歌《牛背上的孩子》。在日復一日的練習中，陳果毅的專注用心讓老師們大加贊賞，唱歌、演講水平飛速提升。

2019年12月，陳果毅通過選拔賽順利入選北京衛(wèi)視的《音樂大師課》，當時廣東賽區(qū)僅有兩名選手入圍。第一次來到北方，正逢天氣寒冷，陳果毅很不適應。一天早上，凌莉發(fā)現(xiàn)兒子發(fā)燒了。對SMA 病人來說，感冒發(fā)燒是件非常嚴重的事，稍不注意便會引起呼吸困難。陳海瓊和凌莉想來想去，小心翼翼地對陳果毅說：“咱們退出吧，你的健康最重要！”

“不，我喜歡唱歌，可以堅持的?！标惞銛蒯斀罔F地說。那天，他在舞臺上深情地演唱了一首《勇氣》：“我知道一切不容易/我的心一直溫習說服自己/最怕你忽然說要放棄/愛真的需要勇氣……”每一句歌詞，似乎都在訴說著這些年走過的艱難和不易，臺下的凌莉淚如雨下。

當月，《經(jīng)典詠流傳》節(jié)目組找到陳海瓊，希望陳果毅能和歌手兼SMA 關愛中心理事長馮家妹合唱一首《草》。陳海瓊毫不猶豫地答應了。這些年，作為患者家屬的他深深了解這個群體所面臨的困境和痛苦。

兩套節(jié)目先后播出，陳果毅的精彩表現(xiàn)迅速登上熱搜。網(wǎng)友們喜歡他的歌聲，欽佩他的堅強，親切地稱他為“奇跡男孩”。

隨著陳果毅參加的節(jié)目越來越多，他也收到不少商家的代言邀請，陳海瓊卻都委婉謝絕了：“我希望果毅永遠保持一顆熱愛唱歌的初心?！比缃?，陳果毅只參加一些公益演出，尤其是宣傳關注脊髓性肌萎縮癥的。

2022年6月，盛夏時節(jié)。學習，閱讀，鍛煉，練歌……陳果毅的生活一如既往地忙碌而充實。在爸爸的陪伴下，果毅還參加了美兒SMA 關愛中心的直播活動，并為貧困山區(qū)的學校募捐了衣服和書籍。

陳海瓊在幫兒子創(chuàng)造奇跡的同時，也創(chuàng)造了自己事業(yè)的奇跡——他的第一家公司創(chuàng)業(yè)不到4年，營業(yè)額便達到600 萬元，目前已成立了第二家公司。如果真的有一天SMA 特效藥被研發(fā)出來，他不用擔心買不起了。

“如果這世界上真有奇跡，那只是努力的另一個名字。”與其說陳果毅是創(chuàng)造奇跡的孩子，不如說是陳海瓊、凌莉夫妻用10年的跋涉與堅持告訴我們：向前走，慢慢等，奇跡就在轉(zhuǎn)角處。