36歲，她得了阿爾茨海默癥

肖薇薇

阿爾茨海默病，更為人熟知的名字是“老年癡呆癥”，這個(gè)在固有印象中專屬于老年人的疾病，近年來(lái)已經(jīng)出現(xiàn)年輕化的趨勢(shì)，一般發(fā)病年齡由原來(lái)公認(rèn)的65歲提前到55歲。我們?cè)跈z索資料時(shí)發(fā)現(xiàn)：2020年，一檔關(guān)注認(rèn)知障礙的電視節(jié)目《忘不了餐廳》，曾邀請(qǐng)過(guò)山東省德州市的一位女患者胡俊潔，她在36歲時(shí)就確診了阿爾茨海默病。

今年10月，我們找到了胡俊潔，此時(shí)，距離她確診已過(guò)了3年。我們好奇的是，一位如此年輕的阿爾茨海默病患者，還有漫長(zhǎng)的人生，可預(yù)見(jiàn)地，她腦海中的“橡皮擦”會(huì)緩慢但無(wú)情地抹去她的記憶，她會(huì)忘記所有她愛(ài)的和愛(ài)她的人，甚至完全失去自理能力，而在那一天到來(lái)之前，她和她的家人將如何度過(guò)？

阿爾茨海默病無(wú)法治愈，只能依靠治療和照護(hù)延緩病程。胡俊潔的未來(lái)境遇幾乎完全仰仗丈夫的良心。讓我們感到欣慰的是，丈夫選擇與她一起面對(duì)這場(chǎng)過(guò)早到來(lái)的遺忘、失智和衰老，盡最大努力維護(hù)她生而為人的全部尊嚴(yán)——自我、身份、記憶與情感，盡管她的大腦機(jī)能已經(jīng)退化到“孩子”的程度。從這對(duì)文化程度不高、收入有限的小城夫妻身上，我們看到，愛(ài)情、婚姻、家庭，仍然是抵抗命運(yùn)無(wú)常的重要力量。

據(jù)世界衛(wèi)生組織推測(cè)，全球每3秒鐘就有一位癡呆癥患者產(chǎn)生——阿爾茨海默病是引起癡呆最常見(jiàn)的疾病類型。在中國(guó)，有超過(guò)1000萬(wàn)名阿爾茨海默病患者。研究顯示，有患者在20多歲就顯示出早期跡象，精神壓力大、作息不規(guī)律等，都是阿爾茨海默病可能的影響因子。命運(yùn)的橡皮擦或許并不遙遠(yuǎn)，我們希望記錄這個(gè)家庭，同時(shí)去追問(wèn)，當(dāng)疾病突然來(lái)臨，我們將會(huì)經(jīng)歷什么，又該如何應(yīng)對(duì)。

第一眼見(jiàn)到胡俊潔，很難將眼前這個(gè)年輕的女人與阿爾茨海默病聯(lián)系起來(lái)。她今年39歲，穿著得體的黑色條紋襯衫，涂了點(diǎn)口紅，黑框眼鏡，頭發(fā)綁成馬尾，一笑起來(lái)，嘴角的法令紋彎成兩道括弧。

然而，再一接觸，她很快顯示出異樣。見(jiàn)到來(lái)人，她僵直地站在玄關(guān)處，臉紅到脖頸，嘴唇動(dòng)了動(dòng)，沒(méi)能憋出一句話。丈夫陳瑞軍喊她倒水，她在屋子里團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)，找不到熱水壺。陳瑞軍指了指廚房，她臉上露出“恍然想起”的神情——熱水壺常年放在那里，位置沒(méi)有變過(guò)。

夫妻倆和兒子住在一套兩居室里，進(jìn)門是餐廳，布置溫馨，窗臺(tái)上擺了一束干花，墻上掛著大幅的家庭合照。乍看上去和普通的三口之家沒(méi)有什么區(qū)別，直到環(huán)顧餐廳，一角的洗漱臺(tái)旁掛著4條毛巾，貼了字條，“擦手巾”“兒子的”“爸爸的”“媽媽的”，窗臺(tái)上堆放著瓶瓶罐罐，其中有幾盒鹽酸多奈哌齊片，這是治療阿爾茨海默病的常用藥。

陳瑞軍個(gè)子不高，生著一張圓臉，笑起來(lái)顯得憨厚。他很健談，胡俊潔卻幾乎不主動(dòng)開(kāi)口，只有當(dāng)我久久注視著她并詢問(wèn)時(shí)，她才清清嗓子，蹦出幾個(gè)字，聲音微弱嘶啞，夾雜著一些含混不清的音節(jié)。大多數(shù)時(shí)候，她只是安靜地坐著聽(tīng)我們說(shuō)話，坐姿板正，眼神卻飄忽，四處張望，不時(shí)用手摸一下頭發(fā)，轉(zhuǎn)動(dòng)一圈戴在手腕上的手鏈。

聊天過(guò)程中，胡俊潔頻繁起身去洗手間。陳瑞軍解釋，這是妻子緊張的表現(xiàn)。在她第3次去洗手間時(shí)，傳出了刷馬桶的聲音，過(guò)了好一會(huì)兒，她才走出來(lái)，局促地站在屋子中央。

“她完全變了一個(gè)人?！标惾疖娬f(shuō)。他與妻子同歲，兩人老家都是山東德州武城縣，相親認(rèn)識(shí)。初中畢業(yè)后，陳瑞軍在飯店里當(dāng)廚師，而胡俊潔十幾歲就走南闖北，去過(guò)北京、山西打工，還到過(guò)海南。她性格開(kāi)朗，愛(ài)唱歌，還會(huì)模仿表演，永遠(yuǎn)有著旺盛的表達(dá)欲，“什么話都能接上”。她的脾氣也像個(gè)小炮仗，一點(diǎn)就炸，“噼里啪啦說(shuō)一堆話，我插不上一句嘴?！?/p>

胡俊潔是自己意識(shí)到“有點(diǎn)不對(duì)勁兒”的。2019年初，胡俊潔36歲，夫妻倆在德州市經(jīng)營(yíng)著一家熟食店，她看著綠色的葉子菜，突然叫不上名兒了;常來(lái)店里的客人，她好像第一次見(jiàn);好幾回找錯(cuò)了錢，被客人指出來(lái);她出去送餐，轉(zhuǎn)了一圈，又提著外賣回了店里;有一天她去銀行，銀行卡密碼是多少？她怎么也想不起來(lái)了。

起初陳瑞軍沒(méi)當(dāng)回事，有時(shí)他太累了，腦子也會(huì)宕機(jī)，一下想不起某個(gè)字怎么寫。直到胡俊潔“忘事兒”的次數(shù)越來(lái)越多，他們才打算上醫(yī)院查查。醫(yī)院離店里不到兩公里，胡俊潔一個(gè)人騎電瓶車去。出去了快一個(gè)小時(shí)，陳瑞軍接到她的電話，說(shuō)找不著去醫(yī)院的路了。陳瑞軍趕到時(shí)，胡俊潔站在路邊，握著手機(jī)等著他，神色慌張，像一個(gè)闖了禍等著家長(zhǎng)來(lái)接的小孩兒。

這片地方他們太熟悉了。夫妻倆從老家來(lái)德州打拼已經(jīng)10多年，開(kāi)過(guò)小飯店，也跑過(guò)外賣，店開(kāi)在德城區(qū)，家也安在這里，這一帶的大街小巷，他們已經(jīng)走過(guò)數(shù)千遍，連手機(jī)導(dǎo)航都用不上。陳瑞軍這才意識(shí)到，妻子可能真的生病了。

2019年7月，在德州市人民醫(yī)院，胡俊潔被診斷為阿爾茨海默病早期，其中“簡(jiǎn)易智能精神狀態(tài)檢查量表（MMSE）”的評(píng)分僅19分，標(biāo)注為小學(xué)水平。腦部核磁共振檢查發(fā)現(xiàn)，她的大腦“海馬體”區(qū)域嚴(yán)重萎縮——這塊區(qū)域掌管著人的知識(shí)、記憶與情感，一旦病變，就像一臺(tái)最復(fù)雜的精密儀器損壞了重要零件，新的記憶不再能被生產(chǎn)，舊的記憶也逐漸破碎、混沌，直至消失在時(shí)間里。

阿爾茨海默病，這是他們從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)的拗口病名，醫(yī)生換了個(gè)通俗名稱——“老年癡呆”，這一被醫(yī)學(xué)界認(rèn)為不準(zhǔn)確的別名，顯然更為人們熟知。

“遺忘是阿爾茨海默病最常見(jiàn)的首發(fā)癥狀。”首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師韓瓔介紹，“但是健忘的癥狀出現(xiàn)后，大多數(shù)人不認(rèn)為是生病，他們認(rèn)為是年紀(jì)大了，老糊涂了，人老了都這樣?！币豁?xiàng)權(quán)威調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，雖然阿爾茨海默病的公眾知曉率高達(dá)87%，但僅有17%的人愿意為此去就醫(yī)。

陳瑞軍大腦一片空白，第一反應(yīng)是“會(huì)不會(huì)誤診了”，妻子才36歲，他們甚至在商量這兩年要不要生二胎，怎么會(huì)得“老年”癡呆？陳瑞軍打電話給在縣里當(dāng)醫(yī)生的初中同學(xué)，同學(xué)查了幾篇文章發(fā)給他，最后說(shuō)，這病是治不好的。陳瑞軍難以相信，妻子沒(méi)什么病痛，咋好像一下就被判了“死刑”？

目前，阿爾茨海默病的確還屬于“不治之癥”。1906年，德國(guó)精神病學(xué)家阿爾茨海默（Alois Alzheimer ）首次報(bào)告了對(duì)一例腦功能漸進(jìn)性衰退疾病患者長(zhǎng)達(dá)4年9個(gè)月的觀察、診治、追訪以及研究結(jié)果，后來(lái)醫(yī)學(xué)界將這一疾病命名為阿爾茨海默，120年過(guò)去，該病的病因、病理機(jī)制仍不清晰。盡管關(guān)于病理與藥物的研究從未停止，但近20年來(lái)，僅有4種阿爾茨海默病藥物成功上市，能做到的也只是暫緩病程進(jìn)展。

剛確診時(shí)，“阿爾茨海默病”一度成為家里的禁忌詞。只要有人提起，胡俊潔就大發(fā)脾氣。她連家附近的路也認(rèn)不清了，去接兒子陳策潛放學(xué)，遇到路口，她總是轉(zhuǎn)錯(cuò)方向，兒子提醒她，她就急眼。有次吃晚飯，她放好了湯勺，過(guò)一會(huì)兒便忘了，又去拿了一只，坐在沙發(fā)上的陳策潛見(jiàn)了，隨口說(shuō)了句，整一個(gè)勺子就行，你還拿倆。胡俊潔好像一下子被刺激到，拿起抹布就往兒子頭上扔，扔完抹布又扔碗、扔菜，湯汁濺了陳策潛一身，她警告兒子：“以后別惹我生氣，不然我可能會(huì)瘋了?！?/p>

病情在半個(gè)月內(nèi)快速進(jìn)展，連熟食店的客人都察覺(jué)到，胡俊潔不太聽(tīng)得懂話了，拌個(gè)涼菜各種出錯(cuò)，說(shuō)話總是3個(gè)字、5個(gè)字地往外蹦，急得臉紅脖子粗。她甚至出現(xiàn)了幻聽(tīng)，有時(shí)吃著飯，她突然說(shuō)聽(tīng)到有老太太在罵她。她還莫名其妙怒斥一個(gè)早些年的客人，“一個(gè)男的喝那么多酒，氣死了，我說(shuō)都關(guān)門了，你快走吧 ，還不肯走?！?/p>

韓瓔醫(yī)生解釋胡俊潔的異樣，患者的癥狀因人而異，“意識(shí)到自己的記憶力下降后，會(huì)緊張、焦慮、不適，可能易怒、情緒波動(dòng)，出現(xiàn)抑郁的情緒，甚至有了精神行為方面的異常癥狀，產(chǎn)生幻覺(jué)和妄想癥。有人甚至懷疑別人要害自己，開(kāi)始打人罵人，出現(xiàn)攻擊行為。以前大家只注意到了記憶力方面的問(wèn)題，忽略了精神行為方面的輕微癥狀也可能出現(xiàn)于阿爾茨海默病早期?！?/p>

臥室的門框上掛了一串小風(fēng)鈴，風(fēng)吹過(guò)時(shí)，能聽(tīng)見(jiàn)清脆的撞擊聲。這是胡俊潔在首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院的手工課上做的，她把這串風(fēng)鈴送給了兒子。

2019年8月，在德州問(wèn)診的第2個(gè)月，陳瑞軍關(guān)了熟食店，帶著妻子進(jìn)京看病，他抱著希望，“萬(wàn)一有奇跡發(fā)生，萬(wàn)一是誤診呢？”現(xiàn)實(shí)打破了他的幻想，在宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，胡俊潔被診斷為認(rèn)知障礙，已經(jīng)達(dá)到了影響日常生活能力的癡呆階段——阿爾茨海默病是引起癡呆最常見(jiàn)的疾病類型，占比60%-80%。腦部核磁共振檢查結(jié)果顯示：“海馬萎縮三級(jí)”。臨床上海馬萎縮分為四級(jí)，三級(jí)已經(jīng)屬于重度萎縮。

無(wú)法確定具體的病因，醫(yī)生表示，可能是遺傳性的，也可能是患者自身免疫性腦炎引發(fā)的，生活環(huán)境、生活習(xí)慣、作息時(shí)間等都有影響。2018年春節(jié)，胡俊潔曾得過(guò)腦膜炎。生病前，他們開(kāi)了幾年“夜店”，做炒菜和火鍋，從下午4點(diǎn)，營(yíng)業(yè)到凌晨三四點(diǎn)，全年無(wú)休。“當(dāng)時(shí)為了掙幾年錢，再辛苦也熬著?！?/p>

住院治療21天后，胡俊潔的出院記錄單上顯示：患者記憶力、理解力較前改善，可回憶當(dāng)天吃飯內(nèi)容，可理解他人語(yǔ)言，時(shí)間、地點(diǎn)、人物定向力正確。

但陳瑞軍并沒(méi)有感受到這種“改善”。就在出院當(dāng)天，胡俊潔兩次差點(diǎn)兒“丟了”。陳瑞軍去辦出院手續(xù)了，妻子坐在病房外的長(zhǎng)椅上等他。不到半個(gè)小時(shí)，他回到病房，長(zhǎng)椅上只有包，妻子已不見(jiàn)蹤影。他一間間病房找，快到洗手間時(shí)，見(jiàn)妻子正拉著護(hù)士，說(shuō)她找不到包了。陳瑞軍一把拽住她，語(yǔ)氣有些重：“不是說(shuō)了不讓你動(dòng)嗎？”

回德州的火車上，胡俊潔顯得更焦躁，頻繁去廁所。陳瑞軍領(lǐng)著她去了兩次，想著她應(yīng)該熟悉了路線，第3回就沒(méi)跟著。過(guò)了十幾分鐘，妻子還沒(méi)回來(lái)，陳瑞軍跑去廁所一看，糟了，人不見(jiàn)了。他急得夠嗆，連找?guī)讉€(gè)車廂都沒(méi)找到?；疖嚨搅说轮菡?，他趕忙擠下車，在站臺(tái)上找，撥開(kāi)人群，透過(guò)玻璃窗往車廂里張望。

遠(yuǎn)遠(yuǎn)地，他終于看見(jiàn)妻子，穿著顯眼的紅色短袖，表情茫然，正擠在蜂擁下車的人群中。他跑過(guò)去，抓住妻子的手，他急出一身熱汗，她的手心卻冰涼。責(zé)怪的話到了嘴邊，突然說(shuō)不出口了，他最終只輕聲問(wèn)了句：“你怎么一個(gè)人下車了，也不知道回車廂找我呢？”

妻子回答：“車到德州了，我慢慢走，你能看著我。”陳瑞軍緊緊牽著她，百感交集。

從北京回來(lái)后，胡俊潔變得更加沉默。去公婆家吃飯時(shí)，她只安靜坐著看電視，臉上沒(méi)什么表情。親戚問(wèn)她身體怎么樣了？她回答：“都好了?！痹贌o(wú)多余的話。陳瑞軍的表弟媳告訴我，以前胡俊潔是公認(rèn)的開(kāi)心果，對(duì)親戚朋友特別熱絡(luò)，一見(jiàn)面張羅這個(gè)，照顧那個(gè)，在飯局上最會(huì)調(diào)節(jié)氣氛，有人起哄“小潔來(lái)一個(gè)，唱一首”，她從不扭捏，即興就唱，還載歌載舞，“大大方方的”。

有親戚覺(jué)得不可思議，甚至問(wèn)陳瑞軍：“她這病是不是裝的啊？”陳瑞軍只好苦笑。

他喝了一個(gè)月悶酒，醉了就拉著人訴苦：“事情怎么就攤在我們頭上了？”朋友只能勸他：“攤上了就沒(méi)辦法，只能扛著。”

有一天，他喝到凌晨1點(diǎn)回家，妻子早已安然睡著，他心里“一下崩潰了”。以前開(kāi)店時(shí)他晚歸，妻子總會(huì)在餐桌上擺一碗粥。妻子不許他多喝酒，但凡超過(guò)晚上10點(diǎn)還沒(méi)回家，手機(jī)肯定會(huì)被“轟炸”，“等我趕回家，指不定被罵成什么樣?！焙嵣踔羴G掉了戴在手上13年的結(jié)婚戒指，陳瑞軍發(fā)現(xiàn)后問(wèn)她，她說(shuō)：“我看長(zhǎng)銹了，扔垃圾桶里了?！?/p>

“她傻了?！笔焓车觋P(guān)了后，很多人打來(lái)關(guān)心的電話，有一次，陳瑞軍站在臥室門口，看著坐在床上看電視的妻子，隨口回答。胡俊潔騰地一下起身，沖著陳瑞軍小聲嚷了兩句什么，跑到窗邊，啪一下打開(kāi)窗，半個(gè)身子往外撲。房間在4樓，陳瑞軍嚇壞了，沖上去拉住她，妻子整個(gè)人都在發(fā)抖，眼淚簌簌地掉，發(fā)出細(xì)弱的哭聲。

“我還以為她聽(tīng)不懂了，沒(méi)想到這一下反應(yīng)這么大?！被貞浧甬?dāng)時(shí)的畫面，陳瑞軍眼眶紅了。在這之后，他再也不敢當(dāng)著妻子的面說(shuō)類似的話，他真正接受了妻子是一個(gè)病人。“她和正常人不一樣了，但她還是胡俊潔?！蹦翘?，陳瑞軍發(fā)了一條朋友圈，“雖然我們沒(méi)有陳江河、駱玉珠那樣轟轟烈烈，但我想說(shuō)，除了父母，我這一輩子就活胡俊潔三個(gè)字。”陳江河、駱玉珠是電視劇《雞毛飛上天》中的男女主人公。陳瑞軍以前和妻子一起看過(guò)，兩人都很感動(dòng)，“他們也經(jīng)歷了很多事，最后等到兩個(gè)人都老了，才終于在一起?！彼麊?wèn)妻子還記得嗎，胡俊潔點(diǎn)頭，臉上卻沒(méi)什么情緒，回答他：“玉珠是賣襪子的?！?/p>

和陳江河、駱玉珠一樣，陳瑞軍夫妻也是白手起家，過(guò)了多年忙碌清苦的日子。結(jié)婚后，兩人幾乎天天在一塊兒，先去食堂打工，陳瑞軍炒菜，工資1700元，胡俊潔打雜，工資1500元，干了幾年攢了些錢，自己出來(lái)開(kāi)了家小店。陳瑞軍忙灶上，胡俊潔招呼客人，生意最好的兩年，他們盤了一間200多平的門店，主營(yíng)炒菜和他們老家的特色小吃——武城肉餅。后來(lái)飯店生意不好做了，他們承包過(guò)食堂，開(kāi)過(guò)熟食店。白天一起推車出攤，夜里又倒騰回來(lái)，他們?cè)诘昀镏Я藦埓?，晚上一起守店。為家里、店里雞毛蒜皮的小事，也有拌嘴的時(shí)候，“吵吵兩句，拌幾句嘴，沒(méi)什么轟轟烈烈，日子一天天地過(guò)，就這么過(guò)了十幾年?！?/p>

直到現(xiàn)在，陳瑞軍每次接起電話，胡俊潔都會(huì)丟下手頭的事，湊過(guò)來(lái)聽(tīng)他講話，問(wèn)電話里是誰(shuí)。陳瑞軍回答后，她點(diǎn)點(diǎn)頭，“我記得他?！狈路鸫_認(rèn)了般，她才能放下心去做自己的事情。陳瑞軍打字聊天時(shí)，她也會(huì)盯著看，“她心里一直介意以前講她傻了那件事?！?/p>

幾張泛黃的老照片里，胡俊潔穿著紅色的婚紗，盤著當(dāng)年流行的新娘發(fā)型，陳瑞軍西裝革履，抱著她走向婚車，兩人都笑得燦爛。那是2005年春節(jié)，胡俊潔剛22歲，他們?cè)诶霞肄k了婚禮。轉(zhuǎn)眼16年過(guò)去，兒子已長(zhǎng)成了陽(yáng)光少年，個(gè)頭超過(guò)了他們。然而，對(duì)于阿爾茨海默病來(lái)說(shuō)，胡俊潔還是太年輕了。

韓瓔介紹，阿爾茨海默病是一種年齡依賴性疾病，年齡越大，患病率越高，發(fā)病年齡一般在65歲以上。不過(guò)，亦有研究表明，該病已經(jīng)出現(xiàn)了年輕化趨勢(shì)，有患者在20多歲就已顯示阿爾茨海默病早期跡象，臨床上出現(xiàn)了像胡俊潔一樣30多歲就發(fā)病的患者。2018年國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)報(bào)告指出：一般發(fā)病年齡已由原來(lái)公認(rèn)的65歲提前到55歲。

生病后，胡俊潔依然愛(ài)美，她喜歡紅色的衣服和旗袍。但顯而易見(jiàn)地，她愛(ài)美的能力正在被逐漸剝奪，除了偶爾涂下口紅，胡俊潔沒(méi)再化過(guò)妝，也不懂怎么打理頭發(fā)了。她的發(fā)尾枯黃，頭發(fā)長(zhǎng)長(zhǎng)后常黏結(jié)成塊兒，隱約能看出之前的發(fā)型和顏色——她燙過(guò)一款時(shí)尚的卷發(fā)，染成流行的棕色，曾經(jīng)她是個(gè)很愛(ài)捯飭自己的人，“沒(méi)一個(gè)小時(shí)出不了門”?？涩F(xiàn)在，冬天時(shí)，她的臉頰干燥，嘴唇皴裂，還是婆婆去買了唇膏和一瓶大寶潤(rùn)膚霜，提醒她記得每天早晚抹。陳瑞軍甚至想過(guò)去學(xué)學(xué)化妝，“打扮漂亮，是不是她的心情會(huì)更好一點(diǎn)?！?/p>

很快，胡俊潔穿不下以前那些漂亮衣服了。以前她身材纖瘦，極其注意身材管理，很少吃肉，饅頭只吃一小口?，F(xiàn)在她的食欲變得旺盛，一看見(jiàn)桌上的食物就兩眼放光，陳瑞軍說(shuō)：“哪天要是吃飯晚了，她不高興，要發(fā)脾氣的?！彼兊檬忍?，特別愛(ài)喝粥，喝粥時(shí)還要放上一大勺糖。她像吹氣球一樣胖了一圈，一米六的身高，體重超過(guò)了130斤。偶爾，她嘟囔幾句“胖了，不能再吃多了”，可等到吃晚飯時(shí)，她照樣就著菜吃完一大塊餅，又繼續(xù)坐在餐桌旁，等著丈夫熬粥。陳瑞軍得估量著幫她控制飲食。

天氣好時(shí)，胡俊潔會(huì)提出去跑步，她以前一直有跑步鍛煉的習(xí)慣，而現(xiàn)在一旦丈夫和兒子不陪同，她就馬上打消念頭。他們白天在小區(qū)里散步，很少能見(jiàn)到年輕人，只有圍坐著打牌的老人，她總皺起眉頭說(shuō)：“不要跟著他們學(xué)壞?！甭辉敢獬鲩T閑逛了，更愿意待在家看電視。她似乎意識(shí)到自己的生活發(fā)生了變化，問(wèn)丈夫：“年輕人都去上班了，我們不去嗎？”

和絕大多數(shù)阿爾茨海默病患者相比，胡俊潔的大腦雖然在退化，但因?yàn)槟贻p，生理機(jī)能尚好，還可以完成相對(duì)簡(jiǎn)單的工作。去年開(kāi)始，陳瑞軍承包了一處單位食堂，供應(yīng)100多人的早午餐，離家不遠(yuǎn)，每天能帶著妻子上班。工作日的清晨，5點(diǎn)37分，胡俊潔的鬧鐘先響，她起床洗漱，40分，陳瑞軍的鬧鈴響，她洗漱完，換好鞋，提起擺在椅子上的提包，拿著車鑰匙下樓，坐到車?yán)?，等著丈夫，中午?點(diǎn)，他們又一起回家。

在食堂，胡俊潔負(fù)責(zé)洗菜、打飯和刷碗筷。她幾乎忘記了廚藝。因?yàn)榭刂撇缓檬稚系牧Χ?，搟包子皮一塊薄一塊厚，手指捏不緊包子皮。陳瑞軍雇了一個(gè)大姐干活兒，有時(shí)大姐嫌棄胡俊潔干活兒慢，她就學(xué)著丈夫講話：“大姐你讓著她，她干活好我還雇你干嗎，我倆一塊兒就干了?！?/p>

胡俊潔完全依賴著陳瑞軍。不像以前，和一起做小生意的朋友們?nèi)TV聚會(huì)唱歌時(shí)，胡俊潔總是那個(gè)活躍、熱情、受矚目的人，而陳瑞軍默默陪在一旁，“悶葫蘆一個(gè)”。原先朋友們也和胡俊潔聯(lián)系更多，大家都知道，“這家老板娘做主”。

妻子剛生病時(shí)，陳瑞軍一度希望維持生活的原樣。他常常帶著妻子出門，大多去自己父母家吃飯，有時(shí)和親戚朋友聚會(huì)，他們還常去看電影。他們住在德州市中心城區(qū)，父母家離得不遠(yuǎn)，親戚朋友也多住在附近，這是他們最舒適的生活圈。

但時(shí)間長(zhǎng)了，他們出門越來(lái)越少，“已經(jīng)沒(méi)什么話說(shuō)，去了不尷不尬地坐著”。線上聊天亦然，胡俊潔操作手機(jī)越來(lái)越不順暢，經(jīng)常點(diǎn)錯(cuò)，然后一次又一次退到桌面重新來(lái)。她越來(lái)越頻繁地問(wèn)陳瑞軍某個(gè)字怎么寫，偶爾收到朋友發(fā)來(lái)關(guān)心的信息，她回復(fù)“謝謝”，聊天止于此。再之后，她很少打字，手機(jī)也很少用了，只拿來(lái)刷短視頻，婆婆教她可以看視頻領(lǐng)紅包。2020年6月之后，胡俊潔沒(méi)有再更新過(guò)任何社交平臺(tái)——微信、短視頻和唱歌軟件，她“消失”了，除了父親和弟弟偶爾打來(lái)電話，她的手機(jī)沒(méi)再振動(dòng)過(guò)。

不過(guò)，只要陳瑞軍提起誰(shuí)，胡俊潔就會(huì)找出她的聊天框，翻看以前的記錄，有時(shí)喃喃自語(yǔ)：“幾年沒(méi)見(jiàn)了，她們太忙了，要上班，忙得不行。”她常翻出家里的照片，一個(gè)個(gè)對(duì)著認(rèn)人，一口氣能背出20多個(gè)名字。陳瑞軍才意識(shí)到，妻子依然有社交的需求，“她只是沒(méi)有意識(shí)和能力去交朋友了”。

10月中旬，我陪著胡俊潔去見(jiàn)她從前的好友陳海蓮，她在一家商場(chǎng)的內(nèi)衣店上班。從上午開(kāi)始，隔一會(huì)兒，胡俊潔就要問(wèn)一次幾點(diǎn)去，陳瑞軍回答：“下午3點(diǎn)?！泵看侮惾疖娞岬揭黄鸪鲩T做什么，她都表現(xiàn)得像小孩子聽(tīng)到出門玩兒一樣興奮，哪怕時(shí)間定在晚上6點(diǎn)，她也會(huì)從早上一睜眼就開(kāi)始問(wèn)什么時(shí)候去。

走到陳海蓮的內(nèi)衣店門口，胡俊潔一眼認(rèn)出了她，快步走過(guò)去。陳海蓮正給客人介紹款式，難掩驚訝，一把摟住胡俊潔：“老胡，你還記得我嗎？”胡俊潔提著嗓子：“呀，記得，我閨蜜陳海蓮?！钡昀锊粫r(shí)進(jìn)來(lái)客人，陳海蓮上前招呼，胡俊潔安靜坐著，眼神一直跟著老友。

陳海蓮提起某位兩人共同的朋友：“她離婚了。”胡俊潔表情茫然，沒(méi)什么情緒地“嗯”了一聲。陳海蓮又提了一個(gè)朋友，胡俊潔說(shuō)：“前兩天，去她家吃飯，她太胖了，懷孕了?！标惡Ｉ彸聊藥酌?，實(shí)際上她們這些人都許久未見(jiàn)了，她和胡俊潔上一次見(jiàn)面是2021年春節(jié)，陳瑞軍帶著一家人來(lái)逛商場(chǎng)，那時(shí)胡俊潔胖了一些，說(shuō)話聲音很小，但勉強(qiáng)能交流，陳海蓮提到自己去了商場(chǎng)上班，當(dāng)時(shí)胡俊潔還問(wèn)她能幫她也找個(gè)班上嗎。陳海蓮應(yīng)了后，她顯得特別高興。“她說(shuō)話和以前一模一樣，我以為她這病肯定能好起來(lái)?！?/p>

下午3點(diǎn)多，胡俊潔不時(shí)抬頭看墻上的掛鐘，等分針終于指向數(shù)字9，她利落起身，換鞋，在鞋架上找到鑰匙，捏住其中一枚，舉到胸前，噔噔下樓，打開(kāi)奶箱，拿出牛奶，又噔噔上樓，把牛奶擺在鞋架上，擰開(kāi)蓋子，插好吸管——這是給即將放學(xué)的兒子陳策潛準(zhǔn)備的。過(guò)去的兩年多，這一套流程她每天重復(fù)一次?！昂枚嗍滤疾挥浀米隽?，只有這件事，她沒(méi)記岔過(guò)。”陳瑞軍說(shuō)，盡管兒子5點(diǎn)多才放學(xué)。

這是陳瑞軍交給妻子的一項(xiàng)“重要工作”。他發(fā)現(xiàn)，妻子一旦不知道做什么，就會(huì)顯得緊張又焦躁，一接到活兒就特別高興，于是，他會(huì)讓她做些簡(jiǎn)單的家務(wù)。燒水、熬粥時(shí)，胡俊潔站在一旁，緊盯著煤氣灶上的火，洗衣服時(shí)，她也會(huì)站在洗衣機(jī)旁，盯著屏幕上的數(shù)字，寸步不離。

傍晚，陳策潛回到家，他摟著媽媽，帶了幾分調(diào)皮地說(shuō)：“家里來(lái)了客人，你也不帶搭理人的，光看電視，你這樣特別沒(méi)有禮貌?！焙嵉囊暰€這才從電視上挪開(kāi)，摸他的頭發(fā)，念叨道：“要剪發(fā)了?！薄耙郧拔腋矣眠@種口氣跟她說(shuō)話，她可能都已經(jīng)熊（斥責(zé)）上我了，現(xiàn)在她得病了，連話也不帶說(shuō)了?！标惒邼摗靶〈笕恕彼频恼泻粑?，分享他的零食。

今年9月，15歲的陳策潛沒(méi)考上普通高中，去了當(dāng)?shù)匾凰殬I(yè)高中——德州衛(wèi)生學(xué)校，讀藥劑專業(yè)。他說(shuō)選這個(gè)專業(yè)，就是考慮到媽媽的病。放學(xué)后，他常去一個(gè)熟人開(kāi)的診所里認(rèn)藥，他看懂的第一張藥品說(shuō)明書就是治療阿爾茨海默病的鹽酸多奈哌齊片，學(xué)校離家不到3公里，他騎自行車往返 ，每天能回家吃晚飯。

在陳策潛的描述里，以前的媽媽像個(gè)超人，什么都會(huì)，“我和我爸都聽(tīng)她的?！彼蚕褚晃慌笥?，陳策潛以前的名字比較“土氣”，總是被同學(xué)嘲笑。他多次苦惱地提出想改名，但這番“小孩話”一直沒(méi)人理會(huì)，只有胡俊潔理解他的情緒，哪怕家里老人極力反對(duì)，她依然偷偷拿了戶口本，帶著他去改了名。

現(xiàn)在，陳策潛覺(jué)得媽媽更像家里的“小孩兒”，但她變得似乎比以前開(kāi)心了，也更愛(ài)笑。她常說(shuō)些甜言蜜語(yǔ)，“老公我愛(ài)你?！薄皟鹤幽阆胛伊藛?？”陳策潛說(shuō)，不好的方面是，“她分辨不出好壞了?！庇幸淮危嬗螒驎r(shí)遇到未成年人防沉迷系統(tǒng)，他試探著問(wèn)媽媽能不能幫忙刷臉，沒(méi)想到一直反對(duì)他玩游戲的胡俊潔接過(guò)手機(jī)，開(kāi)心地對(duì)著屏幕上照來(lái)照去，完全沒(méi)注意到屏幕上“切勿幫未成年人刷臉 ”幾個(gè)字。

有段時(shí)間，陳策潛很擔(dān)心同學(xué)知道媽媽生病的事，“他們背地里肯定得嘲笑。”今年3月，陳策潛上初三，學(xué)校開(kāi)家長(zhǎng)會(huì)，胡俊潔主動(dòng)說(shuō)想?yún)⒓印ｊ惒邼摵芫o張，擔(dān)心她走丟了，又擔(dān)心她把家長(zhǎng)會(huì)搞砸。但最后他還是拿了紙筆，畫上從家里去學(xué)校的路，學(xué)校就在小區(qū)對(duì)面，他還畫了教室與座位，一遍遍囑咐她路線。

胡俊潔將白紙疊好放在包里，一路上喃喃自語(yǔ)，怎么走，教室在幾樓。陳瑞軍遠(yuǎn)遠(yuǎn)跟在她身后，“護(hù)送”她順利走進(jìn)教室。傍晚，陳瑞軍在小區(qū)門口接到她，她興奮地說(shuō)：“老師鼓勵(lì)咱兒子好好學(xué)習(xí)?！标惒邼撘布?dòng)地?fù)е?，“看?lái)我媽還有培養(yǎng)的機(jī)會(huì)?！?/p>

在家里，父子倆一起對(duì)胡俊潔進(jìn)行“聯(lián)合培養(yǎng)”。擔(dān)心胡俊潔語(yǔ)言退化，他們每天要和她說(shuō)話。醫(yī)生告訴陳瑞軍一道針對(duì)阿爾茨海默病的經(jīng)典測(cè)試問(wèn)題：100-7= ？這道題考查的是計(jì)算能力和記憶力，他每天問(wèn)一遍，她回答93。接著又問(wèn)，93-7= ？有時(shí)候，她能算對(duì)，有時(shí)候一通瞎猜，連猜好幾個(gè)都錯(cuò)了，“急眼了，又發(fā)脾氣，又摔東西。”

陳瑞軍也難免急躁，有時(shí)說(shuō)話語(yǔ)氣重了，陳策潛就從房間跑過(guò)來(lái)，接過(guò)出題的任務(wù)。堅(jiān)持了1個(gè)月，陳策潛也沒(méi)耐心了，他滿是疑惑：“媽媽也沒(méi)什么進(jìn)步，這樣做題能有意義嗎？”陳瑞軍只能回答這是醫(yī)生的建議。他還讓妻子選一本書，每天讀一兩頁(yè)，她有時(shí)候愿意讀，有時(shí)候看著電視就不理人，陳瑞軍怎么哄也不行，她喃喃道：“那都是小孩兒看的?！?/p>

“我們都知道，天天堅(jiān)持肯定有好處，但是多少人能堅(jiān)持下來(lái)呢？沒(méi)有多少人能堅(jiān)持下來(lái)，一天行兩天行，時(shí)間長(zhǎng)了，我堅(jiān)持不了。”陳瑞軍時(shí)常感到挫敗，他自己只讀了初中，也沒(méi)讀過(guò)幾本書，耐心與信心在日復(fù)一日的照護(hù)中被消磨，“實(shí)話說(shuō)，看不到太大的希望?！钡@些所有的情緒——沮喪、懷疑與絕望，他需要自己一點(diǎn)點(diǎn)排解，然后繼續(xù)帶著妻子投入工作、生活。

最重要的還是吃藥。陳瑞軍每個(gè)月去醫(yī)院開(kāi)一次藥，擺在餐廳窗臺(tái)的固定位置，每天臨睡前，胡俊潔會(huì)先吃藥，再去洗漱，很少需要他提醒。她時(shí)常喃喃道：“吃了藥，病都好了?！?/p>

“好多患者家屬會(huì)問(wèn)，這病治療到底有沒(méi)有用，吃著藥病情怎么還進(jìn)展呢，藥也得花錢，就把藥停了，半年之后再來(lái)復(fù)查，病情進(jìn)展得飛快?！表n瓔說(shuō)，認(rèn)知儲(chǔ)備、藥物、非藥物干預(yù)和家人的護(hù)理綜合作用決定病程的走向與速度，治療與照護(hù)得當(dāng)，病程能延長(zhǎng)至20年。

偶爾，陳瑞軍聽(tīng)到人說(shuō)“她這病要把家庭拖垮”，他生氣又難過(guò)。陳瑞軍說(shuō)，妻子生病后，他才意識(shí)到，此前他一直是婚姻里被更多照顧的人。他和兒子里里外外的衣服，逢年過(guò)節(jié)給公婆的禮品，都是妻子一手置辦。心疼他在店里炒了一天菜，回家后胡俊潔幾乎包攬了所有的家務(wù)?！暗昀锏纳?，家里的事情，她有忙不完的事?！?/p>

而現(xiàn)在，她甚至記不起自己的生理期，直到弄臟了床單。陳瑞軍翻遍家里的柜子沒(méi)找到衛(wèi)生巾，他跑去超市，妻子已經(jīng)說(shuō)不清要什么，他想，選貴一點(diǎn)的肯定更好，于是買了品牌ABC。婆婆見(jiàn)陳瑞軍事無(wú)巨細(xì)地操心，開(kāi)玩笑說(shuō)：“你現(xiàn)在等于養(yǎng)一個(gè)兒子和一個(gè)姑娘?！?/p>

胡俊潔已經(jīng)記不清很多事了，但她還記得，在北京住院時(shí)，有一天要做腰椎刺穿檢查，陳瑞軍早上8點(diǎn)過(guò)來(lái)，被護(hù)士攔著進(jìn)不來(lái)，“他都要哭了。”做完檢查，她疼得動(dòng)不了，要躺6個(gè)小時(shí)，陳瑞軍端著尿盆一直守著她，她笑起來(lái)，“老太太說(shuō)就跟伺候小娃娃一樣。”“他不會(huì)嫌棄我，他一直照顧我?！?/p>

傍晚，陳瑞軍做好了晚飯，兒子陪著胡俊潔吃飯，陳瑞軍躲了出去，準(zhǔn)備小酌幾杯，換口氣。他與兒子組成了一個(gè)“照護(hù)者聯(lián)盟”，白天兒子去上學(xué)，他和妻子一起上下班，晚上兒子放學(xué)回來(lái)，接過(guò)照看的任務(wù)。他們都需要一個(gè)“出口”，陳瑞軍很坦誠(chéng)，“天天守著她，我都不知道說(shuō)什么了?！?/p>

陳瑞軍加入了一個(gè)認(rèn)知癥障礙家庭支持群，群里300多人，每天都會(huì)有人發(fā)出長(zhǎng)長(zhǎng)的文字，訴說(shuō)老人患病后照護(hù)的艱難和數(shù)不清的混亂——老人性情大變、生活不能自理、大小便失禁等等。一位患者家屬說(shuō)，自己72歲的母親確診阿爾茨海默病6年，之前見(jiàn)到小區(qū)里的人都熱情打招呼，只是有時(shí)叫不出名字，前一陣子突然情緒失控，每天哭喊、拍桌，也不認(rèn)識(shí)人了，“這個(gè)病變化太快了”。

群里一條條的消息仿佛昭示了胡俊潔終將走向的黑暗，一旦發(fā)病，就進(jìn)入了一個(gè)漫長(zhǎng)的、無(wú)法逆轉(zhuǎn)的病程：先是忘事，認(rèn)知能力越來(lái)越差，然后智力慢慢退卻，記憶逐漸喪失，最終一步步失去自理能力，不認(rèn)識(shí)人，不能說(shuō)話，不能自主進(jìn)食，甚至癱瘓?jiān)诖病＞拖耠娪啊独г跁r(shí)間里的父親》里，患阿爾茨海默病的老人最后的自白：“如同一棵掉光了葉子的樹(shù)……再也沒(méi)有了棲息之地?！?0月初，群里發(fā)了第二個(gè)訃告。陳瑞軍看到心里難受，他連群消息都不敢點(diǎn)開(kāi)了。

目前，因?yàn)楹嵾€處于阿爾茨海默病早期階段，生活尚能自理，他們的花費(fèi)還不算高，她每個(gè)月要吃的兩樣藥和維生素，只用花幾百塊錢，這個(gè)三口之家尚能負(fù)擔(dān)。

但對(duì)于阿爾茨海默病患者家庭來(lái)說(shuō)，照護(hù)的負(fù)擔(dān)顯然與日俱增。韓瓔說(shuō)，等到重度階段，患者離開(kāi)家門就會(huì)走丟，生活無(wú)法自理，家屬需要寸步不離，經(jīng)濟(jì)條件好的家庭會(huì)選擇專業(yè)的養(yǎng)老或醫(yī)療機(jī)構(gòu)，無(wú)力承擔(dān)的家庭只能在家照護(hù)。國(guó)外一項(xiàng)研究顯示，輕度阿爾茨海默病患者需要一個(gè)人專門照料，中度時(shí)需要2～3個(gè)人照料，重度時(shí)則需要6～7個(gè)人照料。

宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科團(tuán)隊(duì)的一篇論文中也指出：2015年，中國(guó)阿爾茨海默病患者的年人均花費(fèi)為19144.36美元（約合人民幣13萬(wàn)元），其中門診費(fèi)、住院費(fèi)等直接醫(yī)療費(fèi)用僅占總花費(fèi)的32.51%，剩下的67.49%均為非直接醫(yī)療費(fèi)用，這些費(fèi)用包括就醫(yī)的交通住宿費(fèi)、家庭正規(guī)護(hù)理費(fèi)以及照護(hù)者的精神痛苦和意外受傷等。

這場(chǎng)變故到來(lái)前，陳瑞軍與妻子還沒(méi)來(lái)得及考慮更長(zhǎng)遠(yuǎn)的事情，比如疾病、養(yǎng)老。他們處在奮斗事業(yè)的年紀(jì)，在這座城市奔波，做小生意養(yǎng)家糊口。那時(shí)的他們總想著，“人還年輕，有奔頭，生活肯定越來(lái)越好”。飯店生意時(shí)好時(shí)差，收入不穩(wěn)定，他們一直沒(méi)舍得花錢交社保，胡俊潔是農(nóng)村戶口，只買了農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)。2018年，為了兒子上初中，他們咬牙買了這套房子，花了20多萬(wàn)，幾乎掏空了兩人的全部積蓄。疾病突如其來(lái)，他們的生活仿佛一下被按下了暫停鍵。

胡俊潔生病后，父親和弟弟回德州看她，弟弟在北京上班，父親70多歲了，在北京幫忙照顧孫子，一年難得回來(lái)一趟。一家人聊著天，胡俊潔突然自顧自去了臥室看電視。弟弟沉默了片刻，“她這樣了，你如果把我姐送回來(lái)，我們也不說(shuō)你什么，但我肯定沒(méi)法帶她去北京，只能把她送回老家村里，請(qǐng)個(gè)護(hù)工看著點(diǎn)。”

所有人都明白，胡俊潔的后半生只能仰仗夫家的“良心”了。她的公婆所住小區(qū)里恰好也有一位阿爾茨海默病女患者，才50多歲，天氣好時(shí)，被老人用三輪車推著在小區(qū)里曬太陽(yáng)。婆婆上前搭把手，問(wèn)了幾句才知道，她患病后就被丈夫送回娘家，“靠著老娘生活，也沒(méi)來(lái)看過(guò)她”。婆婆告誡陳瑞軍：“咱們?cè)趺礃硬荒茏鰡柿夹牡氖??！?/p>

“至少我活著的時(shí)候，她受不了罪?！标惾疖娬f(shuō)。

有時(shí)，他在網(wǎng)上看到一些養(yǎng)老院的報(bào)道，失智的老人被綁在床上，粗暴對(duì)待，他心里難受到不行。前一陣子，他帶妻子去做了一次體檢，兩人身體沒(méi)什么大毛病，他自己掏錢買了社保。陳瑞軍想著，趁著妻子還能自理，他們?cè)谑程酶苫睿瑑€省一些，一年能存下幾萬(wàn)塊錢，至少保障妻子以后吃藥和家里基本的開(kāi)銷，等他們老了，就一起去住養(yǎng)老院，不拖累兒子?！白咭惶炜匆惶欤詈笏徽J(rèn)人了，不會(huì)吃不會(huì)喝了，必須我來(lái)專門照顧她，”陳瑞軍說(shuō)，“她只要在家里，給我們有個(gè)陪伴也就行了?！?/p>

胡俊潔的公公告訴我，他今年68歲，和老伴的身體都不錯(cuò)，每月有一點(diǎn)退休金，還有女兒能依靠，只是放心不下兒子兒媳，“小潔現(xiàn)在還能上班，以后嚴(yán)重了，他倆都上不了班，沒(méi)了收入，到那一天再說(shuō)，我們也拿點(diǎn)錢補(bǔ)貼他們生活，”老人嘆著氣，“我們還能動(dòng)，能管一天是一天?！?/p>

沒(méi)人能預(yù)知這一天在什么時(shí)候到來(lái)。陳策潛讀的職高學(xué)制兩年，畢業(yè)后，盡管陳瑞軍希望他繼續(xù)考學(xué)，他自己卻打算先在家附近找一份工作，減輕家里的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，也能繼續(xù)住在家里，照顧媽媽，等以后他結(jié)了婚，這套兩居室住不下，他再搬去自己的小家，“到那時(shí)只能靠我爸照顧我媽了?！?/p>

有天傍晚，陳策潛聊起小時(shí)候的夢(mèng)想，他想去大城市工作，還想出國(guó)看看。胡俊潔一聽(tīng)，電視也不看了，急得不行，“不讓你去遠(yuǎn)的地方?！?/p>

“咋不行，你以前還說(shuō)，出國(guó)也不管我?！?/p>

“那你出國(guó)了，娶啥媳婦？”

“娶個(gè)外國(guó)媳婦?！?/p>

胡俊潔一下笑得前仰后合，“生個(gè)洋娃娃，多漂亮?！彼呀?jīng)忘記自己前面的反對(duì)了。

對(duì)于媽媽的病，陳策潛仍抱有少年的樂(lè)觀，“說(shuō)不定很快研制出阿爾茨海默病的解藥了?！边@兩年，他常會(huì)夢(mèng)到一間飯店，他坐在角落寫作業(yè)，爸爸在后廚做菜，媽媽忙著端菜、結(jié)賬，“她還沒(méi)生病，我們一家人在一塊兒，高高興興快快樂(lè)樂(lè)的?！蹦鞘撬麄?cè)鴵碛羞^(guò)的、再普通不過(guò)的一天。