生死關(guān)頭誰(shuí)能拉你一把

方芳

70萬(wàn)一支藥

一對(duì)3年前從河南來(lái)到杭州打工的夫妻，租住在一間只放得下兩張床的民房中。丈夫開(kāi)出租，每天早上5點(diǎn)多出門，晚上10點(diǎn)多才收車。一天的干糧是饅頭配開(kāi)水。妻子白留栓則在家里照顧兩個(gè)患有SMA的女兒。

SMA是一種學(xué)名叫作“脊髓性肌萎縮癥”的罕見(jiàn)病，因基因缺陷導(dǎo)致，會(huì)導(dǎo)致肌肉萎縮或漸凍癥，有些孩子2歲內(nèi)就會(huì)死于呼吸衰竭。所以這種病還有個(gè)可怕名字——“嬰幼兒頭號(hào)遺傳病殺手”。說(shuō)罕見(jiàn)，是因?yàn)榛疾÷实停?000個(gè)嬰幼兒中才有一個(gè)。可這幾千分之一的概率卻不偏不倚，重重砸在了這個(gè)家庭的兩個(gè)女孩身上。

白留栓的兩個(gè)女兒，姐姐夢(mèng)圓，1歲半就確診了SMA。她無(wú)法走路，腰部變形。12歲，花一樣的年紀(jì)，卻只能久久臥床。妹妹夢(mèng)茹，只有5歲，也因疾病導(dǎo)致雙腿過(guò)度纖細(xì)，過(guò)著被輪椅桎梏的童年。

十幾年，這個(gè)家庭被死死困于疾病中。夫妻倆跑遍了全國(guó)的大城市，北京、上海、杭州……輾轉(zhuǎn)多地打工，一家家醫(yī)院哀求。每個(gè)醫(yī)生都給出相同的結(jié)論：沒(méi)法治，只能等，等藥研發(fā)出來(lái)。

他們就一直等，終于，2019年，藥出來(lái)了。那年，國(guó)家藥監(jiān)局正式批準(zhǔn)諾西那生鈉注射液，專門治療SMA。只是，一針70萬(wàn)元。

兩姐妹，第一年需要6針，第二年起每年3針，終身需維持治療。即便有衛(wèi)生基金會(huì)的援助計(jì)劃，每年每人也需要140萬(wàn)。140萬(wàn)，對(duì)這個(gè)靠一輛出租車討生活的家庭來(lái)說(shuō)，可能不吃不喝數(shù)十年才能湊夠。但不治，誰(shuí)也不知道孩子還能挨幾年。

“現(xiàn)在有藥治了，可我們根本治不起……”這是白留栓第一次哭泣?；I錢的那一年，她帶著兩個(gè)女兒在大街上乞討過(guò)，向媒體求助過(guò)。丈夫一年到頭一天也不敢歇班，唯獨(dú)碰上疫情，春節(jié)休息了兩天。

借債、捐款，加上十幾年的積蓄，夫妻倆終于勉強(qiáng)湊齊了70萬(wàn)。可這寶貴的一針，給哪個(gè)女兒用？那是白留栓第二次哭泣：“當(dāng)媽的，能舍得哪一個(gè)？但不管給誰(shuí)用，往后的錢又怎么維系呢？”

8輪周旋

這一次，白留栓又哭了，但卻是喜極而泣?！斑@幾天，我們患者群里都炸了，我不敢相信這是真的，我終于等到這一天了！真的非常感謝國(guó)家醫(yī)保局。”國(guó)家醫(yī)保局公布的2021年醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果，7種罕見(jiàn)病用藥，通過(guò)談判方式，進(jìn)入了醫(yī)保目錄。這其中，就包括諾西那生鈉，價(jià)格降至一針只要3.3萬(wàn)元。并且，還可以進(jìn)醫(yī)保報(bào)銷。

曾經(jīng)那70萬(wàn)元，壓垮了多少家庭，說(shuō)傾家蕩產(chǎn)可能都不止。而如今的3.3萬(wàn)元，是直接1/20的價(jià)格。

價(jià)格怎么打下來(lái)的？那是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的鏖戰(zhàn)。國(guó)家醫(yī)保局和藥企進(jìn)行了2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄的談判。關(guān)于諾西那生鈉這種藥，整整談判了一個(gè)半小時(shí)，8輪周旋。

第一輪，藥企出的報(bào)價(jià)是每瓶53680元。醫(yī)保局談判代表張勁妮誠(chéng)懇地說(shuō)：“中國(guó)政府有為患者服務(wù)的決心，希望企業(yè)也能拿出更有誠(chéng)意的報(bào)價(jià)。再小的群體，都不應(yīng)該被放棄?！?/p>

于是藥企起身進(jìn)行了第一次商量，給出新一輪報(bào)價(jià)：4.8萬(wàn)元每瓶。張勁妮搖搖頭：“其實(shí)新冠這么久，疫情開(kāi)銷占了醫(yī)?；鸱浅４蟮闹С?。我們今年依然有勇氣開(kāi)展醫(yī)保談判工作，這是人民健康至上的決心?！睖厝嵊钟辛Φ脑?，讓企業(yè)再次商討。

這次價(jià)格降至45800元，張勁妮還是沒(méi)有松口。接著，第三輪、第四輪……直至第七輪，藥企給出了34020的價(jià)格，一分不愿再讓。張勁妮苦笑道：“我們作為甲方，這么卑微，我的眼淚都快掉下來(lái)了?！币环貏裾f(shuō)，一次次的真誠(chéng)表態(tài)，藥企終于做出了讓步，在第八輪報(bào)價(jià)中，雙方才將價(jià)格定在了3.3萬(wàn)元。說(shuō)出“成交”的那一刻，張勁妮終于露出欣慰的微笑，情不自禁鼓起掌來(lái)。

為什么要用這么大力氣，將價(jià)格死死壓下？正如張勁妮所說(shuō)，他們這些常年工作在一線的醫(yī)保人員，太明白天價(jià)藥品對(duì)患者家庭意味著什么。70萬(wàn)元一支小小的諾西那生鈉，可能就是一個(gè)家庭在四五線城市的一套房。里面100滴藥水，每一滴7000元，可能都是一個(gè)家庭一個(gè)月的收入。

也許3.3萬(wàn)元一針，對(duì)有些家庭來(lái)說(shuō)還是艱難，但國(guó)家的醫(yī)保政策，又在繼續(xù)兜底。按乙類報(bào)銷比例60%～70%預(yù)估，醫(yī)保報(bào)銷后，一針諾西那生鈉的費(fèi)用，只在1萬(wàn)元左右。患兒家庭，第一年注射6針，只需要自費(fèi)6萬(wàn)元左右。曾經(jīng)那遙不可及的天價(jià)數(shù)字，終于變成了踮踮腳就可以碰到的希望。

國(guó)家談判

我們看到的，是一個(gè)數(shù)字的變化，看不到的，是國(guó)家在背后做了多少斡旋的工作。國(guó)家將昂貴藥物納入醫(yī)保談何容易！研發(fā)一種藥物，藥企付出的是幾年甚至幾十年的人力、開(kāi)支，花費(fèi)難以想象。而罕見(jiàn)病十分有限的患者人群，又無(wú)法像其他藥品一樣通過(guò)巨大的銷量來(lái)平攤高昂的研發(fā)成本。藥企要回本，要掙錢；患者要治病。如果強(qiáng)制藥企降價(jià)，只怕沒(méi)人再愿意費(fèi)勁研制新藥。惡性循環(huán)，最終遭殃的還是患者。

如此，就任由患者自求多福嗎？不是。在你不知道的時(shí)候，我們的國(guó)家，默默掏錢承擔(dān)了很多費(fèi)用。

幾年前，博主休閑璐曾講述過(guò)這樣一個(gè)故事：做心臟支架手術(shù)之前，醫(yī)生都會(huì)問(wèn)你，要進(jìn)口的還是國(guó)產(chǎn)的，前者比后者要貴一些。一個(gè)中年男人為父親付手術(shù)費(fèi)，說(shuō)要用國(guó)產(chǎn)的。醫(yī)生好意問(wèn)他：“你爸爸年紀(jì)大了，要不放個(gè)進(jìn)口支架？”男人支支吾吾，說(shuō)不出話來(lái)。后來(lái)看到，他蹲在醫(yī)院走廊上哭，打電話借錢，借國(guó)產(chǎn)支架的錢。

那時(shí)候，國(guó)產(chǎn)心臟支架的最低售價(jià)，一個(gè)13300元。就這一萬(wàn)多元，足夠壓垮一個(gè)中年男人。我國(guó)心血管疾病患者，有3.3億。

就在2020年，醫(yī)保局以國(guó)家的名義，對(duì)全國(guó)心臟支架進(jìn)行集中采購(gòu)開(kāi)標(biāo)，首年就打算買上107萬(wàn)多個(gè)。國(guó)家集中大批量購(gòu)買，讓藥企薄利多銷，一支支架的價(jià)格，就這樣被醫(yī)保局砍到了700元。最低報(bào)價(jià)，469元。從上萬(wàn)到幾百，再加上醫(yī)保報(bào)銷，能解多少人的痛？難以想象。

還有一種叫作達(dá)格列凈片的藥，對(duì)2型糖尿病患者降糖有極大的幫助。最開(kāi)始，一片的市場(chǎng)價(jià)，是16元多。醫(yī)保局代表又為此與韓國(guó)藥企進(jìn)行了談判。藥企從5.62元的報(bào)價(jià)降了幾次價(jià)后，不愿退步，稱現(xiàn)在的價(jià)格已經(jīng)比韓國(guó)還要低了?？舍t(yī)保局代表嚴(yán)肅地說(shuō)：“我們關(guān)心的不是比別的國(guó)家低，而是有需要的中國(guó)人，能不能買得起。韓國(guó)多少人口，中國(guó)多少人口，現(xiàn)在是我們整個(gè)國(guó)家，來(lái)跟你進(jìn)行談判?！钡阶詈?，這款藥被“砍”至每片4.36元，以全球最低價(jià)成交。

這樣的故事，還有太多。進(jìn)口藥貴，我們就研制國(guó)產(chǎn)的。吃不起藥，就納入醫(yī)保，讓藥企降價(jià)。一切只為了老百姓需要。誠(chéng)如一位網(wǎng)友說(shuō)的：“每到生死關(guān)頭，你才能體會(huì)到祖國(guó)的好，你才會(huì)知道，是誰(shuí)會(huì)像你的爹媽一樣狠狠地拉你一把?！?/p>