郭 韻 吳金道 王紅霞
南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院肝膽中心,江蘇南京 210029
隨著人口老齡化加重[1],中國已成為全球肝癌粗發(fā)病率最高的5 個(gè)國家之一,且全球近一半的新發(fā)肝癌患者在中國[2]。流行病學(xué)顯示肝癌發(fā)病率與死亡率在60~80 歲年齡段達(dá)到高峰[3]。長期治療帶來心理壓力成為老年患者的重大負(fù)擔(dān)[4-5],受傳統(tǒng)文化影響造成子女對(duì)老人主張的過度醫(yī)療同樣會(huì)加重整個(gè)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)甚至造成醫(yī)療資源浪費(fèi)[6]。加強(qiáng)對(duì)臨終患者的尊重,減輕患者死亡焦慮,減少過度醫(yī)療等問題已迫在眉睫。生前預(yù)囑是緩解死亡焦慮,提高死亡質(zhì)量,控制治療成本,且適當(dāng)延長患者生活與生存質(zhì)量的一項(xiàng)重要舉措[5,7-10]。生前預(yù)囑指人們根據(jù)主觀意愿簽署的,在面對(duì)疾病終末階段難以治療情況時(shí)需要或不需要何種醫(yī)療措施的意愿文書。其核心理念就是令立囑人擁有完整的自我選擇權(quán),反映患者對(duì)于治療的自主意見[11]。國外在生前預(yù)囑的立法、簽訂和實(shí)施方面起步早發(fā)展快,自20 世紀(jì)至今美國和一些亞歐洲國家已完成立法保障,規(guī)定相關(guān)文件的完整形式與內(nèi)容并要求執(zhí)行過程中醫(yī)患間充分溝通[12]。目前我國生前預(yù)囑發(fā)展緩慢,除缺乏法律效力外還受多種因素制約,相關(guān)人群對(duì)此知曉與接受程度低[13],同時(shí)缺乏針對(duì)老年人尤其是老年肝癌患者的研究?;谏鲜銮闆r,本研究以老年肝癌患者為研究對(duì)象,調(diào)查其生前預(yù)囑的知信行現(xiàn)狀,分析影響該群體對(duì)了解與制訂生前預(yù)囑意愿的相關(guān)因素,為生前預(yù)囑的推廣提供證據(jù)。
采用便利抽樣法,于2020 年1 月至12 月對(duì)南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院270 名老年肝癌患者進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥60 歲;診斷為肝癌;意識(shí)清晰可配合做問卷調(diào)查;知情同意,自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn):意識(shí)不清或出現(xiàn)危急重癥情況;聽力或視力障礙;無法理解調(diào)查內(nèi)容的人群。本研究共發(fā)放270 份問卷,剔除問卷填寫內(nèi)容缺失或者答案呈現(xiàn)規(guī)律性的問卷,回收有效問卷245 份,有效回收率為90.74%。調(diào)查的245 例老年肝癌患者,年齡60~85 歲,平均(72.96±7.45)歲;男131 例(53.5%),女114 例(46.5%)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。
1.2.1 一般人口學(xué)問卷 由研究者自行編制,主要包括年齡、性別、戶籍、文化程度、婚姻狀況、宗教信仰、退休前職業(yè)、家庭狀況、醫(yī)療保險(xiǎn)、退休金、家庭月均收入、與子女溝通頻率、自評(píng)健康狀況等。
1.2.2 老年患者生前預(yù)囑問卷 采用章艷婷等[14]編制的問卷對(duì)老年肝癌患者進(jìn)行問卷調(diào)查。該量表共26 道題目,有知識(shí)、態(tài)度、行為3 個(gè)維度。量表按照里克特5 級(jí)評(píng)分法,從“非常不同意”“非常同意”分別賦分1~5 分,分值越高提示老年患者對(duì)于生前預(yù)囑的接受與認(rèn)可程度越高。量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.873,總分半信度0.801,信效度良好。
1.2.3 死亡焦慮量表 采用楊紅等[15]學(xué)者跨文化調(diào)適后符合我國情況的問卷進(jìn)行調(diào)查。量表共15 道題目,4 個(gè)維度分別為情感、壓力與痛苦、時(shí)間意識(shí)、認(rèn)知。正向記分題目9 道,反向記分題目6 道,記分采用是/否,分別賦1/0 分,總分0~15 分,分值越高其死亡焦慮水平越高。量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.71,信效度良好。
采用SPSS 24.0 軟件對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差()表示,采用t 檢驗(yàn)或方差分析。老年肝癌患者生前預(yù)囑知信行與死亡焦慮的相關(guān)性采用Pearson 相關(guān)性分析,老年肝癌患者生前預(yù)囑知信行的主要影響因素采用多元線性回歸分析。以P <0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
不同家庭狀況、退休金、醫(yī)療保險(xiǎn)、宗教信仰、子女溝通頻率、自評(píng)健康狀況老年肝癌患者生前預(yù)囑知信行得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P <0.05)。見表1。
表1 老年肝癌患者生前預(yù)囑知信行現(xiàn)狀及單因素分析(分,)
表1 老年肝癌患者生前預(yù)囑知信行現(xiàn)狀及單因素分析(分,)
老年肝癌患者生前預(yù)囑知信行總分為(78.52±7.41)分,各維度得分由高到低依次為態(tài)度、行為、知識(shí);死亡焦慮總分為(7.50±2.03)分,各維度得分由高到低依次為情感、壓力與痛苦、認(rèn)知、時(shí)間意識(shí)。見表2。
表2 生前預(yù)囑與死亡焦慮各維度得分(分,)
表2 生前預(yù)囑與死亡焦慮各維度得分(分,)
Pearson 相關(guān)性分析顯示,生前預(yù)囑總分與死亡焦慮總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.13,P <0.05),即死亡焦慮得分越高生前預(yù)囑評(píng)分越低。
以生前預(yù)囑總分為因變量,單因素分析中退休金、醫(yī)療保險(xiǎn)、宗教信仰、家庭狀況、與子女溝通頻率、自評(píng)健康狀況及死亡焦慮總分作為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析。自變量賦值方式為年齡(1=60~65 歲、2=>65~70 歲、3=>70 歲),性別(0=女、1=男),文化程度(1=初中及以下、2=高中或?qū)?啤?=本科及以上),婚姻(1=未婚、2=已婚、3=離異、4=喪偶),宗教(0=無、1=有),月收入(1=<3000 元、2=3000~5000 元、3=>5000 元),退休金(0=無、1=有),溝通頻率(1=1~2 d/周、2=3~5 d/周、3=6~7 d/周),自評(píng)健康(1=良好、2=一般、3=較差)。結(jié)果顯示,退休金、醫(yī)療保險(xiǎn)、宗教信仰、與子女溝通頻率、自評(píng)健康狀況及死亡焦慮是老年肝癌患者生前預(yù)囑的獨(dú)立影響因素(P <0.05),可解釋總變異的21.7%。見表3。
表3 老年肝癌患者生前預(yù)囑的多元線性回歸分析
雖然生前預(yù)囑可以幫助疾病晚期患者在喪失決策能力之前明確表明自己愿意接受何種治療方法,但是在我國老年群體,尤其是老年癌癥群體中應(yīng)用十分有限[16]。結(jié)果顯示,老年肝癌患者中生前預(yù)囑的知曉率為39.3%,高于山西省老年住院患者的35.5%[17],低于肯尼亞絕癥患者的41.2%[18],知信行得分為(78.52±7.41)分,提示老年肝癌患者生前預(yù)囑知信行狀況處于中等水平。原因可能是生前預(yù)囑這個(gè)概念在我國屬于新興理念,且我國傳統(tǒng)觀念向來避死重生,談?wù)撍劳鲈谧≡夯颊哂绕涫前┌Y患者中屬于禁忌話題[19]。有學(xué)者指出,受我國社會(huì)以家庭中心為特征的形式影響,疾病末期患者常無法選擇對(duì)自己病情進(jìn)行自主處理[20]。江蘇省處于沿海發(fā)達(dá)地域,經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平較高,對(duì)于新興事物的接收與接受度均較內(nèi)陸地區(qū)高,這可能是本調(diào)查結(jié)果較高的原因。但總體而言,多數(shù)老年肝癌患者仍不能從生前預(yù)囑中獲益,這對(duì)于家庭甚至是醫(yī)療系統(tǒng)仍有較大挑戰(zhàn)。
結(jié)果顯示,退休金及醫(yī)療保險(xiǎn)是影響老年肝癌患者生前預(yù)囑的重要因素。有退休金、醫(yī)療保險(xiǎn)的老年肝癌患者其生前預(yù)囑得分越高,越愿意接受生前預(yù)囑,這與侯莉等[21]研究基本一致。退休金與醫(yī)療保險(xiǎn)作為社會(huì)保障的重要組成部分在一定程度上反映了個(gè)人及社會(huì)的經(jīng)濟(jì)水平,從宏觀經(jīng)濟(jì)發(fā)展看,經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平越高的地區(qū)其受教育程度、收入等也相應(yīng)較高。江蘇省經(jīng)濟(jì)發(fā)展位居全國前列,因此居民的生前預(yù)囑知信行水平較其他地區(qū)而言相對(duì)較高。因而相關(guān)部門在保障與提升老年社會(huì)福利待遇方面顯得尤為重要。
其次,有無宗教信仰、死亡焦慮也是影響老年肝癌患者生前預(yù)囑的主要因素。其中有宗教信仰、低死亡焦慮水平的老年肝癌患者其生前預(yù)囑得分較高,越認(rèn)可生前預(yù)囑,這與姚惠芳等[22]研究較為一致。有宗教信仰的老年肝癌患者因有信念的支持,其看待死亡的態(tài)度較無宗教信仰的人較為樂觀積極;而死亡焦慮作為個(gè)體對(duì)待死亡時(shí)的內(nèi)在感受同樣是由個(gè)體的死亡觀決定的。結(jié)果顯示,越是樂觀豁達(dá)的人群其對(duì)待死亡越是積極主動(dòng),從而接受生前預(yù)囑理念更快[23]。提示進(jìn)行多種形式的宣傳有利于肝癌患者接受生前預(yù)囑理念,從而提升臨終階段的生存質(zhì)量。
結(jié)果顯示,與子女溝通較少的老年肝癌患者生前預(yù)囑接受能力明顯高于與子女溝通頻率高的老年人,這與南朝霞等[17]研究基本一致。與子女溝通較少的老年人多數(shù)家庭關(guān)懷度、和睦度較低,這導(dǎo)致老年肝癌患者擔(dān)憂自己在臨終時(shí)家人無法做出讓自己滿意的醫(yī)療決策,從而愿意接受與簽署生前預(yù)囑文件。同時(shí)結(jié)果發(fā)現(xiàn),自評(píng)健康狀況較差的老年肝癌患者接受生前預(yù)囑的能力顯著高于相對(duì)健康人群,這與何萍等[24]研究較為一致。當(dāng)患者感知自己身體健康狀況日趨惡化的時(shí)候,常會(huì)思考該如何處理自己的后事,生前預(yù)囑正好契合患者及家屬的需求,這不僅能給患者表達(dá)自己處理自身臨終治療意愿的機(jī)會(huì),同時(shí)也能減輕患者家屬及醫(yī)療負(fù)擔(dān)[25]。因此對(duì)于老年肝癌患者要從人文關(guān)懷角度出發(fā)使他們正確認(rèn)識(shí)生前預(yù)囑,從而提升其生存質(zhì)量。
老年肝癌患者生前預(yù)囑知信行水平有待進(jìn)一步提升,退休金、醫(yī)療保險(xiǎn)、宗教信仰、與子女溝通頻率及死亡焦慮是主要影響因素。醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、社會(huì)媒體、相關(guān)政府部門應(yīng)從多渠道、多形式進(jìn)行生前預(yù)囑的宣傳,立法部門也應(yīng)加快生前預(yù)囑在我國合法落地推進(jìn),以保證老年肝癌患者的臨終意愿得到尊重。