張婧
湖南省兒童醫(yī)院皮膚科,長沙 410007
銀屑病是臨床一種慢性炎癥皮膚疾病,可發(fā)生于任何年齡段,包括在兒童中也較常見,主要表現(xiàn)為皮損處邊界有較清晰的紅色斑塊、斑丘疹,并且在皮損表面覆蓋銀白色鱗屑,刮除鱗屑后顯示光滑的薄膜,繼續(xù)刮后出現(xiàn)細(xì)小出血點(diǎn)〔1〕。該病具有發(fā)病率較高、易復(fù)發(fā)、病程漫長且遷延、瘙癢等特點(diǎn),使患兒日常生活和學(xué)習(xí)遭受嚴(yán)重影響〔2〕。有研究表明,該病的發(fā)病因素不僅與遺傳、感染、免疫系統(tǒng)及內(nèi)分泌等方面的因素有關(guān),同時患兒的精神因素也直接關(guān)系到本病的誘發(fā)和加重,而影響其心理精神因素的主要與患兒以及其家屬對疾病的認(rèn)知、心理及行為密切相關(guān)〔3〕。但由于患兒年齡較小多無行為自主能力,表達(dá)能力與自理能力仍存在局限性,因此其日常照護(hù)者的疾病認(rèn)知與照護(hù)能力就顯得尤為重要,多數(shù)患兒家屬由于對銀屑病疾病的認(rèn)知缺乏,導(dǎo)致在日常行為管理以及衛(wèi)生等方面未引起重視,從而使病情反復(fù)發(fā)作,影響臨床治療效果〔4-5〕。由此可見,在銀屑病患兒治療期間,加強(qiáng)其家屬及照護(hù)者的健康教育,對其在疾病認(rèn)知方面提供正確的宣傳和引導(dǎo),以提高其照護(hù)能力與疾病認(rèn)知〔6〕?;诖?,本研究將探討對銀屑病患兒家屬實施思維導(dǎo)圖教育干預(yù)后,觀察其疾病認(rèn)知水平、照護(hù)能力及患兒生活質(zhì)量的影響。
選取該院2018年2月至2019年8月80例銀屑病患兒及其家屬作為研究對象,納入標(biāo)準(zhǔn):無其他既往病史;配合治療并簽署知情同意書;具備正常的溝通能力;有基本的識字和閱讀能力。排除標(biāo)準(zhǔn):存在精神障礙者;具有認(rèn)知障礙者;患有焦慮抑郁癥、自閉癥等;臨床資料不齊者且無法隨訪者。根據(jù)隨機(jī)數(shù)字表法將其分為常規(guī)組40例和干預(yù)組40例。在常規(guī)組中患兒中男22例,女18例;身高80~175 cm;疾病分類:點(diǎn)滴狀15例,斑塊狀14例,膿皰型11例;疾病分期:穩(wěn)定期19例,進(jìn)行期21例;家屬中男13例,女27例;年齡26~70歲,平均(56.25±5.76)歲;體重40~75 kg。干預(yù)組患兒男21例,女19例;身高85~178 cm;疾病分類:點(diǎn)滴狀13例,斑塊狀12例,膿皰型15例;疾病分期:穩(wěn)定期23例,進(jìn)行期17例;家屬中男15例,女25例;年齡25~72歲,平均(58.25±5.76)歲;體重38~70 kg。兩組患者基本資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
常規(guī)組給予患者常規(guī)教育,包括:①患兒入院后對其與其家屬采用常規(guī)的口頭宣教方式進(jìn)行簡單的健康教育,其中包括向患者講解疾病的相關(guān)知識,囑咐患者定期入院復(fù)查;②指導(dǎo)患者飲食清淡,注意避免辛辣上火和刺激性食物,注意避免過于油膩;③做好皮損護(hù)理,根據(jù)皮損程度合理用藥,注意頭部衛(wèi)生,勤剪指甲避免瘙癢撓抓產(chǎn)生感染。干預(yù)組在常規(guī)組基礎(chǔ)上給予患兒家屬思維導(dǎo)圖教育干預(yù),具體措施如下。
1.2.1建立思維導(dǎo)圖教育小組 成立由??浦髦吾t(yī)生1名、護(hù)士長1名、專科護(hù)士2名的思維導(dǎo)圖教育小組,組內(nèi)成員均具有5年以上的疾病治療經(jīng)驗與皮膚科臨床護(hù)理經(jīng)驗,具有充分的耐心與良好的溝通能力,同時明確組內(nèi)成員的護(hù)理工作,強(qiáng)化組內(nèi)成員之間的配合度。
1.2.2確定思維導(dǎo)圖教育內(nèi)容 對小組成員進(jìn)行統(tǒng)一的專業(yè)知識培訓(xùn),培訓(xùn)內(nèi)容包括銀屑病與思維導(dǎo)圖的專業(yè)知識及理論,以及銀屑病患兒的護(hù)理技能,再根據(jù)患者的實際情況和病情發(fā)展,通過小組討論、專家咨詢與查閱文獻(xiàn)后,共同制定思維導(dǎo)圖教育干預(yù)的具體內(nèi)容。同時要求組內(nèi)成員針對患者的病情進(jìn)行每日探討,以利于不斷完善和調(diào)整教育方案,提高整體的教育質(zhì)量。
1.2.3編制思維導(dǎo)圖 本次研究中思維導(dǎo)圖的編制以“銀屑病疾病知識”作為中心主題,以致病因素、臨床癥狀、心理疏導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、生活管理、皮膚管理等作為二級分支主題,將每個二級分支向外周分散的具體內(nèi)容作為三級分支。醫(yī)護(hù)人員認(rèn)真的編輯思維導(dǎo)圖中的文字,在編制思維導(dǎo)圖時,將中心主題擺在中心位置從而突處重點(diǎn),使各級分支的關(guān)鍵詞從中心點(diǎn)位置逐一的向外周擴(kuò)展,隨后用不同的顏色將各級分支連接起來,使層次更加的鮮明和清晰,利于提高患兒及家屬的注意力,便于其理解記憶,編制完成后用思維導(dǎo)圖軟件將其打印在卡紙上,發(fā)放至每位患兒家屬手中,供其學(xué)習(xí)和借鑒。具體如圖1。
圖1 銀屑病疾病相關(guān)知識思維導(dǎo)圖
1.2.4思維導(dǎo)圖的應(yīng)用 要求護(hù)理人員對思維導(dǎo)圖中的內(nèi)容進(jìn)行熟記并理解,并靈活將其運(yùn)用在銀屑病患兒及家屬中,在患兒入院當(dāng)天,通過與家屬交流,對其家屬的銀屑病認(rèn)知水平進(jìn)行評估,并分析性別、文化程度與年齡對該家屬疾病認(rèn)知的影響。每周以集體授課的形式對患兒家屬進(jìn)行健康教育宣教,集體授課形式具有較強(qiáng)的針對性和規(guī)范性,可使大部分患兒和家屬在短期盡可能地掌握相關(guān)知識,在教育過程中,護(hù)理人員應(yīng)結(jié)合現(xiàn)場演示和模擬為患者進(jìn)行詳細(xì)的講解,并引導(dǎo)每位患者積極地參與其中。每次授課時根據(jù)思維導(dǎo)圖從主到次、由上至下的邏輯順序,采用導(dǎo)入問題-知識梳理-反饋鞏固-歸納總結(jié)的方式為家屬一一講解每個方面的健康知識,結(jié)束后還可通過提問和相互討論交流的方式,以加強(qiáng)其理解和記憶,30 min/次,1次/w。
①照護(hù)能力:采用家屬照護(hù)者照護(hù)能力問卷(FCTI)〔7〕對兩組患兒家屬的照護(hù)能力進(jìn)行評估,該問卷包含尋求疾病相關(guān)信息、協(xié)助患者進(jìn)食或服藥、與家人溝通、提供良好的居家環(huán)境、滿足患者的日?;顒有枨蟮任鍌€維度組成,共有25個條目,各條目采用0~2分計分法,總分為0~50分,分?jǐn)?shù)越高,則表明照護(hù)者的能力水平越差。②疾病認(rèn)知:采用本院自制的銀屑病知識問卷對兩組患兒家屬干預(yù)前后的疾病認(rèn)知水平進(jìn)行評定,該問卷共有15個條目,包含癥狀、發(fā)病原因、影響因素、治療方式、生活管理等五個維度,總分為0~15分,得分越高,則表明患兒家屬對銀屑病的認(rèn)知水平越好。③生活質(zhì)量:選用皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)量表(DLQI)〔8〕對患兒過去7 d內(nèi)生活的影響程度進(jìn)行評定,該量表包括癥狀、感受、業(yè)余學(xué)習(xí)工作、日常生活、人際關(guān)系、治療等六個維度,共有10個條目,各維度總分范圍0~30分,0~1分為無影響,2~5分為輕度,6~10分為中度影響,11~20分為重度影響,21~30分為嚴(yán)重影響。結(jié)果分?jǐn)?shù)越低,則表明患兒生活質(zhì)量越好。
干預(yù)后,干預(yù)組的FCTI評分顯著高于常規(guī)組(P<0.05),見表1。
表1 兩組FCTI評分比較(分,
干預(yù)后,干預(yù)組的認(rèn)知水平顯著高于常規(guī)組(P<0.05),見表2。
表2 兩組認(rèn)知水平比較(分,
干預(yù)后,干預(yù)組DLQI評分明顯優(yōu)于常規(guī)組(P<0.05),見表3。
表3 兩組DLQI評分比較(分,
銀屑病又稱之為牛皮癬,是一種由多因素誘發(fā)的慢性皮膚病,發(fā)病率為2%~3.12%,病理學(xué)上以形成角質(zhì)、細(xì)胞分化異常、表皮過度增生以及真皮聶火花的單核細(xì)胞浸潤為主要特點(diǎn)〔9〕。據(jù)研究顯示,在銀屑病患者中有近1/3起始于兒童期,近年來兒童銀屑病的發(fā)病率呈不斷增長趨勢,兒童銀屑病的臨床癥狀相對成人而言較為輕微,皮損相對較薄、鱗屑少,大部分患兒會出現(xiàn)皮損部位瘙癢癥狀,瘙癢程度與病情嚴(yán)重程度相互影響,病情越嚴(yán)重,患者的瘙癢程度則越劇烈〔10-11〕。目前臨床尚無有效治愈的方法,主要采用的藥物治療只能暫時性的使病情得到緩解和控制,難以根治和阻止其復(fù)發(fā),遠(yuǎn)期效果不佳,加上患兒及其家屬常由于對銀屑病的認(rèn)識不足,在癥狀得到緩解后立即停藥,日常生活方式不規(guī)律以及未能定期復(fù)診等原因,從而導(dǎo)致病情反復(fù)發(fā)作,使患兒產(chǎn)生巨大的心理壓力,影響患兒的自信心和情感、人際交往,使患兒的生活質(zhì)量明顯降低〔12-13〕。
健康教育是提高家屬疾病認(rèn)知的有效途徑,從而改善患者的疾病意識,采取合理的護(hù)理措施,以增強(qiáng)患兒的配合與治療效果。常規(guī)的健康教育多屬于一次性干預(yù),主要以口頭宣教的傾向性建議為主,并輔以健康教育的手冊或文字資料等,由于患兒家長的文化程度與心理狀態(tài)等均不相同,所以對知識的接受程度和教育效果也會具有明顯差異〔14〕。思維導(dǎo)圖最早是由英國學(xué)者Tony Buzan所提出的思維工具,其結(jié)構(gòu)呈現(xiàn)放射狀主要是基于人腦的模擬,有助于人們理解和記憶〔15〕。思維導(dǎo)圖又稱心智圖,是通過將關(guān)鍵詞和核心內(nèi)容作為中心點(diǎn),然后通過節(jié)點(diǎn)和連線,將放射性思維圖解化和具體化,采用彩色、列表及圖像等簡單明了的形式將復(fù)雜、無序的思維過程簡化為一張內(nèi)在聯(lián)系清晰、可視化的健康教育知識架構(gòu)圖呈現(xiàn)出來,實現(xiàn)了將隱形知識的可視化過程,達(dá)到提高人們對關(guān)鍵信息的篩選、記憶和優(yōu)化〔16-17〕。有研究證實,思維導(dǎo)圖的教育模式不僅可以特高患兒家長充分掌握基本知識的要點(diǎn),還可充分的運(yùn)用家長的注意力,以多彩線條和圖片相結(jié)合的方式給其以視覺沖擊,有利于開發(fā)左右腦,提高家長的記憶能力〔18〕。
在本次研究中,對銀屑病患兒家屬運(yùn)用思維導(dǎo)圖教育干預(yù),主要通過采用層級關(guān)系建立鏈接,利用銀屑病疾病知識作為關(guān)鍵詞,以輻射線連接其他代表性詞匯,幫助患者激發(fā)直觀的思維與記憶能力。首先對患兒家屬進(jìn)行初步的認(rèn)知評估后,明確其認(rèn)知水平和認(rèn)知盲點(diǎn),然后為其制定針對性的知識教育內(nèi)容,通過圖卡的方式將疾病相關(guān)信息轉(zhuǎn)化的更具有高度概括、嚴(yán)謹(jǐn)邏輯、簡單易懂、層次分明和突出重點(diǎn),然后通過集體授課和現(xiàn)場示范的形式為家屬進(jìn)行詳細(xì)知識宣教,以豐富的圖形連線和圖文并茂的內(nèi)容,吸引家屬的注意力,使枯燥的知識變得生動、有趣,激發(fā)其學(xué)習(xí)新鮮事物的熱情和興趣,利用其閱讀規(guī)律和邏輯順序,充分發(fā)揮其左右腦機(jī)能,讓知識變得易于理解,便于家屬記憶,從而調(diào)動學(xué)習(xí)積極性和主觀能動性,提升家屬對疾病健康知識的整體水平,使其臨床照護(hù)能力得到提高和改善。經(jīng)結(jié)果顯示,干預(yù)組的FCTI評分顯著高于常規(guī)組,干預(yù)組的認(rèn)知水平顯著高于常規(guī)組,干預(yù)組DLQI明顯優(yōu)于常規(guī)組,此結(jié)果表明,思維導(dǎo)圖的運(yùn)用可明顯改善銀屑病患兒家屬的照護(hù)能力與疾病認(rèn)知,提高兒童銀屑病患者的身心康復(fù)水平和生活質(zhì)量。
綜上所述,思維導(dǎo)圖具有成本低廉、制作簡單、使用方便、便于記憶等優(yōu)勢,對銀屑病患兒家屬實施思維導(dǎo)圖教育干預(yù)后,可明顯增強(qiáng)患兒家屬的照護(hù)能力及疾病認(rèn)知水平,顯著提高健康宣教的效果,對于控制患兒病情發(fā)展、培養(yǎng)患兒健康信念的養(yǎng)成、預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)以及提高患兒整體生活質(zhì)量具有重要意義,值得在臨床護(hù)理中進(jìn)行研究和推廣。
利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突