學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)況及其影響因素

徐田

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腫瘤科，上海 201100

淋巴瘤指起源于淋巴造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，是最常見的兒童惡性疾病之一,其包含非霍金奇淋巴瘤(NHL)及霍金奇淋巴瘤(HL)兩大類〔1-2〕。相關(guān)研究指出，我國(guó)14歲以下兒童總數(shù)約占總?cè)丝诘?7%左右，其中學(xué)齡期指6～7歲入小學(xué)起至12～14歲進(jìn)入青春期為止的一個(gè)年齡段，此階段兒童剛開始接觸學(xué)校及社會(huì)，其在治療過程中能夠在情感及照護(hù)等方面對(duì)家長(zhǎng)較大依賴〔3-4〕。而對(duì)于家長(zhǎng)而言，自患兒確診后，其需放棄正常工作及生活進(jìn)入照顧者的角色，這一轉(zhuǎn)變過程易導(dǎo)致家長(zhǎng)出現(xiàn)失落、孤獨(dú)及焦慮等負(fù)性情緒，對(duì)其生理、心理及經(jīng)濟(jì)等多方面均造成嚴(yán)重影響〔5-6〕。照顧負(fù)擔(dān)指照顧者在照顧患者過程中承受的身心各方面壓力及不適、消極感受〔7〕，不僅會(huì)對(duì)家屬身心健康造成嚴(yán)重影響，還會(huì)影響患兒的治療及康復(fù)效果。本文擬調(diào)查學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)況及其影響因素。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法選取2018年4月至2019年6月復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院收治的學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒80例及其家長(zhǎng)作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡6～14歲；②經(jīng)影像學(xué)及病理學(xué)確診為淋巴瘤，接受化療治療；③至少有1名家長(zhǎng)為主要照顧者；④溝通意愿良好，具備一定的語(yǔ)言交流能力；⑤患兒及其家長(zhǎng)知情本次研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴有其他惡性腫瘤的患兒，②伴有其他急性或慢性疾病的患兒，③伴有精神疾病或服用精神類藥物的患兒。

1.2 研究工具

通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)內(nèi)容自行設(shè)計(jì)基本資料問卷調(diào)查表對(duì)患兒及其家長(zhǎng)的基本資料與照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)況進(jìn)行收集，基本資料中包含患兒的性別、年齡、是否獨(dú)生子女、疾病類型、家長(zhǎng)性別、家長(zhǎng)年齡、家長(zhǎng)文化程度、與患兒關(guān)系、家庭月收入及家長(zhǎng)照顧時(shí)間〔5〕等。其他指標(biāo)調(diào)查問卷包括：照顧者負(fù)擔(dān)量表、數(shù)字模擬疼痛評(píng)分法、醫(yī)院焦慮抑郁量表及簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問卷。

1.2.1照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)〔8〕該量表包含角色負(fù)擔(dān)及個(gè)人負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度，共22個(gè)條目，按負(fù)擔(dān)輕重采用0～4級(jí)評(píng)分法，其中0分代表從來不、4分代表從來都是，總分0～88分，得分越高表示家長(zhǎng)的照顧負(fù)擔(dān)越重，其中0～19分表示無負(fù)擔(dān)，20～39分表示輕度負(fù)擔(dān)，40～59分表示中度負(fù)擔(dān)，≥60分表示重度負(fù)擔(dān)。

1.2.2數(shù)字模擬疼痛評(píng)分法(VAS)〔9〕使用一條長(zhǎng)約10 cm的游動(dòng)標(biāo)尺，刻有10個(gè)刻度，兩端分別為0及10，患者根據(jù)自身疼痛感覺標(biāo)出代表疼痛程度的相應(yīng)刻度，其中0分表示無疼痛，1～5分表示輕度疼痛，6～8分表示中度疼痛，9～10分表示重度疼痛。

1.2.3醫(yī)院焦慮抑郁量表(HADS)〔10〕該量表包含焦慮及抑郁兩個(gè)維度，每維度各7個(gè)條目，采用0～3級(jí)評(píng)分法，各維度得分≤7分代表無焦慮抑郁，8～10代表疑似焦慮抑郁，≥11分代表存在明顯焦慮抑郁，得分越高表明焦慮抑郁癥狀越嚴(yán)重。

1.2.4簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問卷(SCSQ)〔11〕該問卷分為積極應(yīng)對(duì)及消極應(yīng)對(duì)兩個(gè)部分，共20個(gè)條目，其中條目1～12為積極應(yīng)對(duì)部分，條目13～20為消極應(yīng)對(duì)部分，采用4級(jí)評(píng)分法，得分由低至高分別代表從不(0分)、偶爾(1分)、有時(shí)(2分)及經(jīng)常(3分)，各部分得分越高表明更傾向于采用該種應(yīng)對(duì)方式。

1.3 資料收集及質(zhì)量控制

開始研究前對(duì)患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行統(tǒng)一講解，確保資料的真實(shí)性、準(zhǔn)確性及規(guī)范性。獲得患兒及家長(zhǎng)知情同意后，發(fā)放調(diào)查問卷并詳細(xì)告知研究目的，對(duì)填寫過程中所提出問題進(jìn)行及時(shí)解答，匿名填寫完成后收回。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

選用SPSS 22.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)數(shù)資料行獨(dú)立樣本χ2檢驗(yàn)。對(duì)影響學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素進(jìn)行單因素分析，對(duì)單因素分析中(P<0.05)的相關(guān)影響因素進(jìn)行多元線性回歸分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)況

本研究調(diào)查結(jié)果顯示，80例學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)平均評(píng)分為(31.65±10.32)分，其中無負(fù)擔(dān)11例、輕度負(fù)擔(dān)37例、中度負(fù)擔(dān)22例、重度負(fù)擔(dān)10例。

2.2 學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析

對(duì)學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析結(jié)果顯示，患兒年齡、是否獨(dú)生子女、疼痛程度、焦慮抑郁、家長(zhǎng)性別、家長(zhǎng)年齡、家庭月收入、照顧時(shí)間及家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式均是影響學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素(均P<0.05)，見表1。

表1 學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的單因素分析(n=80)，(分，

2.3 學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的多元線性回歸分析

將影響學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素放入多元線性回歸方程，分析結(jié)果顯示：患兒年齡、焦慮抑郁及家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式均是影響學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的獨(dú)立因素(均P<0.05)，見表2。

表2 學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的多元線性回歸分析

3 討論

本研究單因素分析結(jié)果顯示，患兒年齡、是否獨(dú)生子女、疼痛程度、焦慮抑郁、家長(zhǎng)性別、家長(zhǎng)年齡、家庭月收入、照顧時(shí)間及家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式是影響學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素；多元線性回歸分析結(jié)果顯示：患兒年齡、焦慮抑郁及家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式是影響學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的獨(dú)立因素，對(duì)以上獨(dú)立因素進(jìn)行分析，具體如下。

3.1 患兒年齡對(duì)家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的影響

本研究結(jié)果顯示，年齡越大的患兒其家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)明顯越低。分析其原因可能為：患兒的機(jī)體及心智隨著年齡的增長(zhǎng)而逐漸發(fā)育成熟，年齡越大的患兒認(rèn)知水平也更高，能更好地獲取并掌握疾病相關(guān)知識(shí)，也能更清晰地表達(dá)自身感受及需求，同時(shí)其自我管理能力及治療依從性相對(duì)較好〔12〕，一定程度上能減輕家長(zhǎng)的照顧負(fù)擔(dān)；而年齡偏低的患兒的自我管理及信心不足，更加依賴家長(zhǎng)的照護(hù)。因此，應(yīng)在家長(zhǎng)的共同參與下強(qiáng)化對(duì)患兒的健康宣教，采用簡(jiǎn)單、通俗易懂的語(yǔ)言鼓勵(lì)患兒表述實(shí)際感受及需求，對(duì)于年齡偏低的患兒應(yīng)予以充分重視，指導(dǎo)家長(zhǎng)病情觀察、照護(hù)技巧及注意事項(xiàng)等，并從旁協(xié)助其照護(hù)患兒。

3.2 患兒焦慮抑郁對(duì)家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的影響

本研究結(jié)果顯示，焦慮抑郁越明顯的患兒其家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)明顯越高。分析其原因可能為：焦慮抑郁是腫瘤患者常見負(fù)性情緒，同時(shí)患兒在患病后易出現(xiàn)煩躁、焦慮，不能良好配合家長(zhǎng)及護(hù)理人員進(jìn)行照護(hù)或護(hù)理〔13〕，對(duì)治療的抵觸心理也較為嚴(yán)重；加之疾病及化療產(chǎn)生的不良反應(yīng)，會(huì)進(jìn)一步加重患兒的焦慮抑郁情緒，表現(xiàn)出哭鬧、易怒及抗拒等行為〔14〕，給家長(zhǎng)帶來更重的照顧負(fù)擔(dān)。因此，護(hù)理人員應(yīng)密切觀察及評(píng)估患兒的心理狀態(tài)，幫助家屬通過言語(yǔ)安撫、撫觸等形式緩解患兒的焦慮抑郁情緒，并主動(dòng)了解造成患兒焦慮抑郁的原因，針對(duì)原因及時(shí)采取相應(yīng)措施進(jìn)行處理，同時(shí)應(yīng)強(qiáng)化對(duì)化療不良反應(yīng)的管理，在患兒出現(xiàn)疼痛、嘔吐及惡心等癥狀時(shí)，及時(shí)進(jìn)行相應(yīng)處理，在癥狀得到緩解后，聯(lián)合家屬對(duì)患兒進(jìn)行宣教及開導(dǎo)。

3.3 家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式對(duì)家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的影響

本研究結(jié)果顯示，采取積極應(yīng)對(duì)方式的家長(zhǎng)其照顧負(fù)擔(dān)明顯越低。分析其原因可能為：當(dāng)家長(zhǎng)采取積極應(yīng)對(duì)方式時(shí)，會(huì)主動(dòng)獲取相關(guān)知識(shí)及尋求幫助，同時(shí)其心理彈性水平也相對(duì)較好，能進(jìn)行有效的自我調(diào)節(jié)，其在照顧過程中也更能獲得積極感受〔15〕。此外，采取積極應(yīng)對(duì)方式的家長(zhǎng)其家庭功能也更好，而家庭功能越差表明來自其他家庭成員的支持、鼓勵(lì)及幫助越少，家庭之間缺乏良好溝通配合，家長(zhǎng)在照顧過程中缺乏鼓勵(lì)、幫助及宣泄途徑，進(jìn)一步導(dǎo)致其傾向于消極應(yīng)對(duì)方式，導(dǎo)致照顧負(fù)擔(dān)的加重〔16-17〕。因此，應(yīng)重視對(duì)患兒家長(zhǎng)的健康宣教，講解其心理狀態(tài)及應(yīng)對(duì)方式對(duì)患兒的影響，勸導(dǎo)家長(zhǎng)盡可能選擇積極的應(yīng)對(duì)方式，正確面對(duì)遇到的困難，并鼓勵(lì)與其他家庭成員進(jìn)行溝通交流，指導(dǎo)其家庭之間保持良好溝通協(xié)作。

綜上所述，本研究選取的學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)較為嚴(yán)重，患兒年齡、焦慮抑郁及家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式是影響學(xué)齡期淋巴瘤化療患兒家長(zhǎng)照顧負(fù)擔(dān)的獨(dú)立因素，提示應(yīng)根據(jù)患兒不同年齡段采取相應(yīng)措施，促使患兒養(yǎng)成良好治療依從性，密切觀察患兒不良反應(yīng)及焦慮抑郁情緒，及時(shí)采取相應(yīng)措施進(jìn)行處理，并強(qiáng)化患兒家庭之間的溝通協(xié)作能力，鼓勵(lì)家庭成員之間互相鼓勵(lì)、支持與幫助，以減輕患兒家長(zhǎng)的照顧負(fù)擔(dān)。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突