共享決策對(duì)COPD合并肺動(dòng)脈高壓ICU轉(zhuǎn)出患者自我護(hù)理及健康的影響

許小雪，陳鑫，丁曉靜

(青島市市立醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科，山東 青島 266101)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease，COPD)主要表現(xiàn)為肺部氣流受限阻塞，是我國(guó)第三大致死疾病[1]。肺動(dòng)脈高壓是COPD常見(jiàn)并發(fā)癥，發(fā)生率高達(dá)30%～70%，亦是肺源性心臟病的重要誘發(fā)因素，與COPD患者的致死率密切相關(guān)[2]。隨著ICU重癥患者救治率的提高，多數(shù)患者轉(zhuǎn)出重癥加強(qiáng)護(hù)理病房(intensive care unit，ICU)后會(huì)獲得ICU后綜合征并可能持續(xù)存在，主要表現(xiàn)為急性加重或新出現(xiàn)的包括生理、心理和認(rèn)知等方面的功能障礙，嚴(yán)重降低預(yù)后和患者的生活質(zhì)量，并阻礙其自理能力的恢復(fù)，影響其正?；貧w家庭、社會(huì)及工作崗位，增加醫(yī)療和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[3]。共享決策(shared decision-making，SDM)是一種新型的以患者為中心的醫(yī)療決策模式，是將患者納入醫(yī)療照護(hù)團(tuán)隊(duì)，鼓勵(lì)患者參與權(quán)衡治療方案的利弊，依據(jù)醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)知識(shí)、循證醫(yī)療的科學(xué)證據(jù)并充分尊重患者的診療意愿、價(jià)值觀和社會(huì)及家庭背景，在醫(yī)患雙方充分討論的前提下，做出優(yōu)質(zhì)照護(hù)的醫(yī)療決策[4]。共享決策現(xiàn)已在美國(guó)、荷蘭、法國(guó)和德國(guó)等國(guó)家得到廣泛應(yīng)用并已發(fā)展成熟，形成了共享決策的相關(guān)政策，構(gòu)建了理論依據(jù)和實(shí)施流程，可改善患者預(yù)后、提高患者治療依從性和滿意度[5]。本研究將共享決策應(yīng)用于COPD合并肺動(dòng)脈高壓ICU轉(zhuǎn)出患者，制定照護(hù)干預(yù)方案，探討其對(duì)患者自我護(hù)理和健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年10月至2020年10月在青島市市立醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科住院的120例COPD合并肺動(dòng)脈高壓患者，將患者按照病案號(hào)隨機(jī)分為對(duì)照組和觀察組，每組60例。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合2017年GOLD頒布的COPD診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]，即應(yīng)用短效支氣管舒張劑后，一秒用力呼氣容積/用力肺活量(forced expiratory volume in one second/forced vital capacity，F(xiàn)EV1/FVC)<70%，F(xiàn)EV1<80%預(yù)計(jì)值的COPD患者；(2)符合2021年中華醫(yī)學(xué)會(huì)呼吸病學(xué)分會(huì)等頒布的肺動(dòng)脈高壓診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；(3)年齡≥18歲；(4)意識(shí)清楚，有一定的自理和溝通能力；(5)知情同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有嚴(yán)重的精神和認(rèn)知障礙者；(2)存在支氣管哮喘、支氣管擴(kuò)張、肺癌等其他呼吸系統(tǒng)疾病；(3)合并其他心血管基礎(chǔ)疾病或其他臟器功能損傷者；(4)同期參與其他臨床實(shí)驗(yàn)者。因重返ICU、未按時(shí)復(fù)查等原因，對(duì)照組失訪2例，觀察組失訪1例，最終完成本研究的患者為117例，對(duì)照組58例，觀察組59例。兩組患者的年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)水平等一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見(jiàn)表1。

表1 兩組患者一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組干預(yù)方法 對(duì)照組按照COPD和肺動(dòng)脈高壓的疾病診治和護(hù)理常規(guī)[8]實(shí)施治療處置和護(hù)理措施6個(gè)月，內(nèi)容涉及緩解患者呼吸困難、咳嗽咳痰、胸部不適、虛弱乏力、睡眠障礙和抑郁焦慮等癥狀，主要診療內(nèi)容包括：指導(dǎo)患者正確服用抗炎、止咳、化痰、抗凝、利尿、地高辛等藥物并關(guān)注療效及副作用；盡早進(jìn)行肺康復(fù)綜合干預(yù)，如呼吸功能訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練等；注重患者的基礎(chǔ)護(hù)理和生活照料，如長(zhǎng)期氧療、飲食睡眠、心理疏導(dǎo)等；出院后建立隨訪檔案，指導(dǎo)患者康復(fù)計(jì)劃的實(shí)施，定期進(jìn)行電話隨訪和門診隨訪，直至出院后6個(gè)月。

1.2.2 觀察組干預(yù)方法 觀察組在對(duì)照組常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上，根據(jù)共享決策模型，實(shí)施SDM 5步驟干預(yù)過(guò)程至出院后6個(gè)月。(1)組建由兩名呼吸重癥醫(yī)生、1名呼吸?？谱o(hù)士、1名藥劑師、1名康復(fù)師、1名心理咨詢師為主的共享決策小組。醫(yī)生負(fù)責(zé)把控患者的診療方案，護(hù)士全方位負(fù)責(zé)患者護(hù)理措施的落實(shí)，藥劑師選擇科學(xué)合理的藥物治療方案，康復(fù)師制定實(shí)施肺康復(fù)計(jì)劃，心理咨詢師為患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)或干預(yù)。(2)闡明共享決策的內(nèi)容及意義：小組成員與患者及家屬通過(guò)面對(duì)面或遠(yuǎn)程溝通的方式建立協(xié)作基礎(chǔ)，詳細(xì)介紹共享決策的流程、各成員的職責(zé)及實(shí)施的注意事項(xiàng)，尤其是需要患者和家屬參與的步驟及提供的信息，確?；颊呒凹覍贉?zhǔn)確理解個(gè)人觀點(diǎn)的重要性，明晰共享決策的內(nèi)涵及價(jià)值。(3)探索決策方案：醫(yī)務(wù)人員收集患者的病史資料及各項(xiàng)檢查指標(biāo)，整理和歸納需要解決的治療與護(hù)理問(wèn)題，列出備選診療清單，主要內(nèi)容包括治療藥物及其副作用、生命體征監(jiān)測(cè)、病情觀察、常見(jiàn)并發(fā)癥、預(yù)計(jì)療效及相關(guān)費(fèi)用、注意事項(xiàng)等。(4)明確決策需求：醫(yī)務(wù)人員在中立的角度，先采用播放視頻、PPT授課及發(fā)放健康手冊(cè)等形式，以通俗易懂的語(yǔ)言向患者及家屬詳細(xì)介紹患者的病情、可能的進(jìn)展及并發(fā)癥、現(xiàn)有的診療技術(shù)手段等，充分解釋所有治療方案的風(fēng)險(xiǎn)及利弊；然后通過(guò)交談的方式了解患者的價(jià)值觀(如信仰、性格、就醫(yī)體驗(yàn)等)、偏好、家庭情況(如經(jīng)濟(jì)能力、家庭成員、家屬態(tài)度等)及疾病關(guān)注點(diǎn)；最后鼓勵(lì)引導(dǎo)患者及家屬自主選擇最有利于自己利益的診療方案，形成一致的治療方案和護(hù)理計(jì)劃。(5)推進(jìn)決策進(jìn)程：在實(shí)施決策的過(guò)程中，要耐心解答患者及家屬的疑問(wèn)，準(zhǔn)確理解患者的表達(dá)和情感，給予患者充分的精神支持，同時(shí)監(jiān)測(cè)決策的進(jìn)程和效果，并根據(jù)患者病情的變化動(dòng)態(tài)調(diào)整決策的內(nèi)容，保證診療方案的順利實(shí)施。

1.3 研究工具

1.3.1 患者一般資料調(diào)查表 統(tǒng)計(jì)性別、年齡、婚姻狀況等共10個(gè)條目(表1)。

1.3.2 實(shí)驗(yàn)室指標(biāo) 比較兩組患者干預(yù)前和干預(yù)6個(gè)月后的肺功能、肺動(dòng)脈壓力、血?dú)夥治鰯?shù)值。肺功能監(jiān)測(cè)指標(biāo)包括FEV1/FVC和第1秒用力呼氣容積占預(yù)計(jì)值的百分比(FEV1%pred)。肺動(dòng)脈壓力(pulmonary artery systolic pressure，PASP)采用三尖瓣最大返流速度值進(jìn)行估測(cè)。血?dú)夥治鲋饕O(jiān)測(cè)動(dòng)脈血氧分壓(partial pressure of oxygen，PaO2)和動(dòng)脈二氧化碳分壓(partial pressure of carbon dioxide，PaCO2)。

1.3.3 患者參與醫(yī)療決策滿意度問(wèn)卷 該量表是由徐小琳[9]于2010年編制，包括4個(gè)維度16個(gè)條目：信息維度4個(gè)條目、交流協(xié)商維度4個(gè)條目、決策維度3個(gè)條目、總滿意度及信心維度5個(gè)條目。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“非常不贊同”到“非常贊同”分別對(duì)應(yīng)1～5分，將每個(gè)條目的得分轉(zhuǎn)化為百分制進(jìn)行計(jì)分，總得分為0～100分，得分越高，代表患者參與共享決策的滿意度越高。該調(diào)查問(wèn)卷整體Cronbach’s a系數(shù)為 0.907，各個(gè)維度的 Cronbach’s a系數(shù)為0.690～0.867。

1.3.4 COPD患者自我護(hù)理量表 該量表是由湯婷等[10]于2021年基于慢性病自我護(hù)理中域理論構(gòu)建，用于測(cè)量我國(guó)COPD患者的自我護(hù)理水平，量表包含3個(gè)維度(自我護(hù)理維持維度14個(gè)條目、自我護(hù)理監(jiān)測(cè)維度6個(gè)條目、自我護(hù)理管理維度9個(gè)條目)共29個(gè)條目，量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“沒(méi)有”到“總是”分別對(duì)應(yīng)0～4分，總得分為0～116分，得分越高，代表患者自我護(hù)理水平越高?？偭勘鞢ronbach’s a系數(shù)為0.899，各維度的Cronbach’s a系數(shù)均>0.8，總折半信度為0.928，各維度折半信度>0.8，總內(nèi)容效度為0.94。

1.3.5 中文版歐洲五維健康量表(EuroQol five-dimensional questionnaire，EQ-5D) EQ-5D量表由歐洲生命質(zhì)量學(xué)會(huì)設(shè)計(jì)研發(fā)，用于評(píng)估各類疾病患者的生活質(zhì)量[11]。量表包括EQ-5D健康描述系統(tǒng)和EQ-VAS自我健康評(píng)分系統(tǒng)。EQ-5D健康描述系統(tǒng)共5個(gè)維度，即行動(dòng)能力、自理能力、日常活動(dòng)能力、疼痛或不適、焦慮或抑郁，每個(gè)維度包含3個(gè)評(píng)價(jià)級(jí)別：沒(méi)有困難、有些困難、極度困難。根據(jù)效用值換算表計(jì)算出EQ-5D指數(shù)得分，得分為-0.111～1.000分，1.000分表示完全健康。EQ-VAS自我健康評(píng)分系統(tǒng)是一個(gè)0～100分的垂直視覺(jué)刻度尺，底端0分代表最差的健康狀態(tài)，頂端100分代表最佳的健康狀態(tài)，由患者自行評(píng)分，分?jǐn)?shù)越高，表明健康能力評(píng)價(jià)值越好。中文版EQ-5D量表Cronbach’s a系數(shù)為0.78[12]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預(yù)前后實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)數(shù)據(jù)的比較

干預(yù)前，兩組患者肺功能、肺動(dòng)脈壓力、血?dú)夥治鰯?shù)值比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)6個(gè)月后，觀察組FEV1/FVC、FEV1%pred、PaO2高于對(duì)照組，但PASP、PaCO2低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 兩組患者干預(yù)前后實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)數(shù)據(jù)比較

2.2 兩組患者干預(yù)前后參與醫(yī)療決策滿意度得分的比較

干預(yù)前，兩組患者參與醫(yī)療決策滿意度得分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)6個(gè)月后，觀察組患者參與四個(gè)維度醫(yī)療決策滿意度得分和總分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 兩組患者干預(yù)前后參與醫(yī)療決策滿意度得分比較

2.3 兩組患者干預(yù)前后自我護(hù)理得分的比較

干預(yù)前，兩組患者自我護(hù)理得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)6個(gè)月后，觀察組自我護(hù)理維持、監(jiān)測(cè)、管理得分及三項(xiàng)總分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表4。

表4 兩組患者干預(yù)前后自我護(hù)理得分比較

2.4 兩組患者干預(yù)前后健康相關(guān)生活質(zhì)量得分的比較

干預(yù)前，兩組患者 EQ-5D量表得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)6個(gè)月后，兩組患者 EQ-5D量表得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見(jiàn)表5。

表5 兩組患者干預(yù)前后健康相關(guān)生活質(zhì)量得分比較

3 討論

肺功能、肺動(dòng)脈壓力和血?dú)夥治鰴z查是評(píng)估COPD及其并發(fā)癥患者治療效果廣泛可靠的指標(biāo)[13]，因此，本研究關(guān)注的重點(diǎn)之一為患者實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)數(shù)據(jù)的改善。研究結(jié)果顯示，干預(yù)6個(gè)月后，觀察組患者肺功能、肺動(dòng)脈壓力、血?dú)夥治鰯?shù)值優(yōu)于對(duì)照組，說(shuō)明共享決策能有效改善COPD合并肺動(dòng)脈高壓患者的治療效果。分析其原因可能為：醫(yī)務(wù)人員在與患者共同制定最佳診療方案時(shí)，一方面綜合了ICU醫(yī)生護(hù)士、藥劑師、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢師等各專業(yè)醫(yī)務(wù)人員的技術(shù)和判斷，決策更科學(xué)全面合理，并能夠利用專業(yè)經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)為患者提供完整準(zhǔn)確的備選方案和照護(hù)信息[14]，如疾病特點(diǎn)、用藥原則、治療方案的風(fēng)險(xiǎn)利弊、醫(yī)療費(fèi)用、疾病預(yù)后等；另一方面更重要的是充分理解并重視患者的偏好和需求，支持患者參與決策和表達(dá)利益值的意愿，尊重患者根據(jù)價(jià)值觀做出的選擇[15]，與患者共同制定并動(dòng)態(tài)調(diào)整個(gè)體化和精確的診療方案，最終選擇的照護(hù)措施契合患者的需求和偏好，使患者逐漸由傳統(tǒng)的被動(dòng)接受照護(hù)轉(zhuǎn)向自主參與診療，提高了患者的主觀能動(dòng)性和康復(fù)依從性，使患者的臨床治療達(dá)到了最佳效果。

本研究中COPD合并肺動(dòng)脈高壓患者的病程均大于10年，且ICU轉(zhuǎn)出患者身心健康的恢復(fù)時(shí)間較長(zhǎng)，在疾病治療控制的過(guò)程中，有效的自我護(hù)理能夠改善患者的康復(fù)結(jié)局和生活質(zhì)量[16]。因此，準(zhǔn)確評(píng)估患者的自我護(hù)理水平尤為重要。本研究發(fā)現(xiàn)，干預(yù)6個(gè)月后，觀察組自我護(hù)理水平得分高于對(duì)照組，說(shuō)明共享決策能有效提升COPD合并肺動(dòng)脈高壓患者的自我護(hù)理水平。究其原因可能為：共享決策可以改變醫(yī)患之間信息不對(duì)等的現(xiàn)狀，醫(yī)務(wù)人員能夠充分尊重患者的自主權(quán)，最大化地將影響治療效果的各種因素告知患者及家屬，強(qiáng)調(diào)了醫(yī)療信息的充分共享，滿足了患者對(duì)于疾病和康復(fù)知識(shí)的需求[17]。同時(shí)，共享決策干預(yù)實(shí)施過(guò)程中，患者擁有更多的話語(yǔ)權(quán)和選擇權(quán)，診療決策的最終確定必須經(jīng)過(guò)醫(yī)患雙方對(duì)相關(guān)信息進(jìn)行詳盡的溝通，且醫(yī)務(wù)人員與患者及家屬共同為執(zhí)行方案負(fù)責(zé)，促使患者明晰自身需要角色及觀念的雙重轉(zhuǎn)變，還可有效改善其心理狀態(tài)，逐步提升患者的自我護(hù)理水平。

健康相關(guān)生活質(zhì)量是指健康相關(guān)診療因素對(duì)生活質(zhì)量的影響，反映患者的滿意度和幸福感，已成為衡量重癥患者預(yù)后的重要評(píng)價(jià)指標(biāo)[3]。歐洲5維健康量表是測(cè)評(píng)ICU轉(zhuǎn)出患者健康相關(guān)生活質(zhì)量最常用的普適量表[18]。本研究顯示，干預(yù)6個(gè)月后，觀察組歐洲5維健康量表得分高于對(duì)照組，說(shuō)明共享決策能有效提高COPD合并肺動(dòng)脈高壓患者的健康相關(guān)生活質(zhì)量。共享決策貫穿診療全過(guò)程，醫(yī)務(wù)人員通過(guò)評(píng)估患者的價(jià)值觀、角色感知與決策期望等情況，將患者的個(gè)體特征與疾病照護(hù)內(nèi)容相匹配，提高了決策的正確性，實(shí)現(xiàn)了精準(zhǔn)照護(hù)。此外，患者家屬的全程參與能夠幫助患者充分吸納和理解疾病相關(guān)信息，有效提高患者對(duì)康復(fù)及治療風(fēng)險(xiǎn)的感知能力，緩解決策困境，降低疾病的不確定感，強(qiáng)化了家庭的支持效果。共享決策通過(guò)醫(yī)患雙方的動(dòng)態(tài)交流與雙向反饋，激發(fā)了患者掌控健康的潛能，提高了健康責(zé)任感，最終促進(jìn)了健康行為的規(guī)范和健康相關(guān)生活質(zhì)量的提高。

綜上，共享決策具體實(shí)踐策略可改善COPD合并肺動(dòng)脈高壓ICU轉(zhuǎn)出患者的治療效果及生活質(zhì)量，為臨床提供參考依據(jù)。醫(yī)務(wù)人員需不斷提升決策實(shí)踐知識(shí)技能，應(yīng)用決策輔助工具擴(kuò)大干預(yù)范疇，優(yōu)化共享決策的步驟與流程，促進(jìn)共享決策高質(zhì)量的發(fā)展與推廣。