青年肝門部膽管癌晚期患者的安寧療護(hù)1例

劉慧 劉智利 鄭銳華 楊佳鈺 應(yīng)文娟

青年癌癥患者是指15～39歲被診斷為癌癥的患者[1]。據(jù)報道，青年人群患癌率不斷上升[2]。肝門部膽管癌（hilar cholangiocarcinoma，HCCA）是最常見且嚴(yán)重威脅患者生命的膽道系統(tǒng)惡性腫瘤，發(fā)生率約占膽管癌全部類型的50%～70%[3]。由于解剖位置特殊及早期癥狀不明顯等特點，絕大多數(shù)患者確診時已錯過最佳手術(shù)時機(jī),根治手術(shù)率低且預(yù)后較差[4]。青年是家庭的支柱和社會的中堅力量，罹患腫瘤的青年癌癥患者，面臨著包括教育、性與生育等方面特定的社會和心理挑戰(zhàn)，其心理痛苦發(fā)生率較其他癌癥人群更高[5-6]，是抑郁和自殺的高危人群。安寧療護(hù)的目標(biāo)是提高終末期患者和家屬的生活質(zhì)量，實現(xiàn)“生者善生，逝者安詳”。目前，針對青年癌癥患者的安寧療護(hù)實踐未見詳細(xì)報道。我院腫瘤科于2021年4月8日首診收入1例青年肝門部膽管癌晚期患者，入院評估生存期為46 d，心理社會及精神問題突出，在醫(yī)護(hù)團(tuán)隊與家屬的悉心照顧下，對患者進(jìn)行安寧療護(hù)，患者于入院40 d后在家屬陪伴下安詳離世。現(xiàn)報道如下。

1 病例介紹

1.1 一般資料

患者， 男，31歲，2019年8月確診肝門部膽管細(xì)胞癌；先后行3次手術(shù)治療。2019年11月26日開始化療；2020年10月12日復(fù)查提示腫瘤復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移，后改為姑息性化療；2021年3月5日開始免疫治療。2021年4月8日，患者因“腹痛嘔吐1周”首次來診，入住腫瘤科。主訴：胃納睡眠差；芬太尼透皮貼劑（4.2 mg/次，1次/72 h）貼胸前區(qū)外用止痛治療下，右上腹疼痛，持續(xù)性腹痛為主；伴惡心嘔吐，大便每天1次、黃色、不成型。

1.2 護(hù)理評估

查體：患者神志清楚，營養(yǎng)差，四肢無力，精神疲倦。社會支持：已婚，育有1女，6歲。與父母同住，母親與妻子為主要照顧者。本科學(xué)歷，患病前從事汽車保險銷售工作。心理評估：焦慮自評量表評分為61分，輕度焦慮；抑郁自評量表評分為58分，輕度抑郁；心理痛苦評估：4分，存在心理痛苦。具體問題列表如下：進(jìn)食、惡心、疼痛、身體活動受限制等身體問題；無時間精力照顧孩子/老人、經(jīng)濟(jì)方面的實際問題；與孩子/老人相處的交往問題；抑郁、緊張、擔(dān)憂、對日常活動喪失興趣、睡眠差的情緒問題。精神評估：待明確。生存期評估為46 d，疼痛評分為2分，24 h內(nèi)爆發(fā)痛1次，疼痛數(shù)字評分法（NRS）評分為6分。

1.3 治療與轉(zhuǎn)歸

入院檢查示：雙肺多發(fā)轉(zhuǎn)移瘤；大量腹水，貧血征，雙側(cè)胸腔少量積液；疾病進(jìn)入終末期，予吸氧、抗感染、抗炎、止痛、止嘔、營養(yǎng)支持等對癥支持治療，4月20日患者出現(xiàn)咳嗽咳痰癥狀，5月11日出現(xiàn)呼吸困難癥狀，患者及家屬拒絕穿刺引流及其他抗腫瘤維持治療；5月13日患者出現(xiàn)循環(huán)衰竭，再次確認(rèn)不進(jìn)行有創(chuàng)性搶救；于2021年5月17日 03:23 在家屬陪伴下安詳離世。

2 護(hù)理措施

患者自入院以來，情緒低落，心情抑郁，不愿與人交談。拒絕穿刺及抗腫瘤維持治療，制訂以心理社會及精神支持為主的護(hù)理方案。

2.1 疼痛及其他癥狀控制—輔助性療法的應(yīng)用

2.1.1 中醫(yī)護(hù)理技術(shù)研究顯示[7-8]，中藥熱敷、針灸等技術(shù)結(jié)合阿片類藥物的使用，可以更好地控制癌性疼痛，提高患者的生活質(zhì)量。在調(diào)整應(yīng)用阿片類藥物（芬太尼透皮貼劑改為8.4 mg/次，每次72 h；爆發(fā)痛時皮下注射嗎啡注射液10 mg；口服嗎啡片10 mg，需要時）的基礎(chǔ)上，經(jīng)中醫(yī)師評估，排除內(nèi)臟出血/穿孔后，采用中藥熱奄包熱敷疼痛部位（白芥子、山楂子、萊菔子、紫蘇子、香附子采用1:1:1:1:1比例裝成包，蒸箱熏蒸加熱至60℃裝入布袋放于患處，來回推熨），每次30 min，每天2次，輔助控制疼痛。其次，考慮在使用阿片類藥物過程中，90%以上的晚期癌癥患者會出現(xiàn)便秘[9]，且患者存在包括進(jìn)食量減少、活動量少、陌生環(huán)境等便秘危險因素，采用生大黃神闕穴穴位貼敷（生大黃粉加入姜汁調(diào)成膏狀，夾于雙層薄姜片中，清潔皮膚后貼敷于神闕穴，每次貼敷時間4 h，每天2次）和耳穴壓豆法（每次貼一側(cè)耳穴：大腸、直腸、交感，雙側(cè)輪流使用，隔天更換，教會患者自行按壓每天3～5次，每次1～2 min）進(jìn)行干預(yù)。經(jīng)以上處理，患者自4月21日起未再出現(xiàn)爆發(fā)痛，NRS評分為1～2分，疼痛不再影響睡眠及日常生活；未出現(xiàn)便秘及其他不良反應(yīng)。

2.1.2 芳香療法芳香療法又稱精油療法，通過運用精油采取按摩、熏香等方式，緩解終末期患者的焦慮抑郁、惡心嘔吐等癥狀，促進(jìn)身心舒適，提高生活質(zhì)量[10]。研究顯示，晚期癌癥患者普遍存在睡眠障礙，且與心理困擾密切相關(guān)[11]，睡眠時間長短與病死率增加有關(guān)[12]。患者夜間入睡困難且易醒，持續(xù)入睡時間2～3 h?？紤]患者存在心理痛苦及焦慮、抑郁情緒，白天選用精油（柑橘類、洋甘菊、薰衣草、佛手柑等，根據(jù)患者喜好交替使用，分別主有抗焦慮、緩解惡心感、鎮(zhèn)靜、改善睡眠等作用）為患者按摩雙下肢（15～20 min/次，患者自覺舒適為標(biāo)準(zhǔn)）。夜間使用香薰燈和精油枕頭滴灑為患者助眠[13]。針對咳嗽咳痰、呼吸困難癥狀，考慮腫瘤進(jìn)展轉(zhuǎn)移至肺部引起呼吸循環(huán)衰竭所致，護(hù)理目標(biāo)為緩解癥狀，提高舒適感。患者呼吸困難時予佛手柑精油每次8～10滴涂抹胸口、胸腔外圍、頸部、喉嚨部位，嚴(yán)重時隨時涂抹；經(jīng)以上處理，患者夜間持續(xù)入睡時長增至5～6 h；惡心嘔吐癥狀好轉(zhuǎn)，未因咳嗽咳痰、呼吸困難焦躁不安，家屬對醫(yī)療護(hù)理表示理解。

2.2 心理社會及精神支持—基于家庭評估與干預(yù)

2.2.1 召開家庭會議家庭會議是安寧療護(hù)團(tuán)隊與患者和家屬之間的有效溝通途徑，用于傳遞患者疾病相關(guān)信息，評估患者和家屬需求，給予情感支持、討論照護(hù)目標(biāo)和照護(hù)策略并達(dá)成共識，還可促進(jìn)患者與照顧者之間的情感交流[14-15]?；颊咝睦砩鐣熬駟栴}突出，首次來診、生存期以天計算，立即組織召開家庭會議。參加人員包括主管醫(yī)生、護(hù)士長、責(zé)任護(hù)士、患者父母、妻子及弟媳（代丈夫參加），主持人為護(hù)士長。未邀請患者參加，因可能阻礙醫(yī)務(wù)人員提及無法控制的癥狀及家屬的情緒表達(dá)[16]。會議包括以下內(nèi)容：①護(hù)士長介紹參會者、會議目的及流程。②主管醫(yī)生對患者的病情及后續(xù)轉(zhuǎn)歸進(jìn)行說明，了解家屬對患者病情的接受程度與治療期望，家屬表示理解，希望能夠減輕患者的痛苦，讓他舒服離開。③責(zé)任護(hù)士就主要護(hù)理問題加以說明，如右上腹疼痛，影響睡眠，已調(diào)整用藥，對用藥方式、注意事項、不良反應(yīng)及用藥效果觀察進(jìn)行介紹，督促用藥；營養(yǎng)不良、食欲欠佳，按患者意愿準(zhǔn)備食物及協(xié)助進(jìn)食，食物應(yīng)軟爛、富含營養(yǎng)，如雞蛋羹、瘦肉粥等；進(jìn)食以少食多餐，不覺飽感為宜；情緒低落、不愿與人交流，了解患者出現(xiàn)此狀態(tài)的時間及原因、告知生存期評估結(jié)果，詢問心愿與后續(xù)安排。家屬表示患者自復(fù)發(fā)以來，寡言少語，未就相關(guān)事宜進(jìn)行溝通。④家屬提及4月21日是患者31歲生日，希望能在病房舉辦生日會，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊表示支持。會議歷時近1 h，確定照護(hù)目標(biāo)—舒適照護(hù)；發(fā)現(xiàn)問題—患者與家屬間缺乏溝通，精神問題與需求待明確；制訂下一步計劃（心理醫(yī)生介入、籌辦生日會）。

2.2.2 心理醫(yī)生介入家庭會議召開后1 d，開始納入心理醫(yī)生進(jìn)行干預(yù)。評估發(fā)現(xiàn)，患者清楚自身病情，對家人存在抱歉與不舍情緒；因擔(dān)心家人無法承受，而少與家屬交談。心理醫(yī)生先后3次于床邊為患者行心理疏導(dǎo)，鼓勵其主動與家屬溝通?；颊弑硎倦x世后財產(chǎn)的分配，女兒未來教育、生活的安排令其擔(dān)憂。醫(yī)生建議：女兒年幼，可考慮為其留下視頻。經(jīng)以上處理，患者表示放松許多，焦慮、抑郁得分均較前降低，逐漸愿意與人交談，精神問題得以明確。

2.2.3 舉辦生日會4月21日護(hù)士與家屬在中心休閑區(qū)為患者舉辦生日會。護(hù)士以檢查為由輪椅攜患者至現(xiàn)場，家屬在護(hù)士長的引導(dǎo)下唱起生日快樂歌，患者閉眼許下心愿。吹滅蠟燭后，患者將女兒拉至身旁，“××想不想吃蛋糕啊”女兒笑著點頭，患者眼眶含淚。責(zé)任護(hù)士見狀提出為其拍攝照片，患者消瘦陰郁的臉上難得的出現(xiàn)了微笑。護(hù)士引導(dǎo)女兒喂患者吃蛋糕，其妻流下了眼淚，患者拉著妻子的手說道“老婆，你也吃蛋糕啊，一直以來謝謝你”“爸、媽、××、××（弟、弟媳），你們也吃蛋糕，大家辛苦了，以后麻煩你們多多幫忙××（妻女）”，家人們都流下了淚水。“××（弟），這幾天幫我拍點視頻吧” 患者對其弟弟說道?！翱梢缘脑?，我們找人幫你拍？”護(hù)士長說道，患者及家屬對此提議表示感謝。生日會的舉辦讓患者完成了道愛、道謝、道歉和初步的道別，促進(jìn)了患者與照顧者的溝通。

2.2.4 鏈接社工服務(wù)生日會后聯(lián)系寧養(yǎng)院社工團(tuán)隊跟進(jìn)后續(xù)服務(wù)：①義工為患者拍攝視頻，包括女兒18歲生日祝福、婚禮祝賀視頻等，第一時間交于患者查看，并應(yīng)要求存放于護(hù)士長處，家屬后續(xù)來取；②社工團(tuán)隊與其妻建立聯(lián)系，將生日會時護(hù)士所拍照片制成視頻交于患者妻子，囑咐后續(xù)小孩的教育及心理情況可隨時聯(lián)系?；颊邔σ曨l滿意，家屬對我們表示感謝。經(jīng)以上處理，患者完成”四道人生”,部分心愿實現(xiàn)，心理痛苦降至1分，后期與家屬的溝通明顯變多，部分擔(dān)憂得以解決。

2.2.5 協(xié)調(diào)家庭關(guān)系，促進(jìn)溝通經(jīng)家庭評估及心理醫(yī)生干預(yù)發(fā)現(xiàn)，患者本人個性較強(qiáng)，做事認(rèn)真負(fù)責(zé)，常為別人考慮而倍感壓抑與疲憊。環(huán)境上，為其提供獨立、放松、舒適的空間。病房內(nèi)設(shè)獨立的洗漱間、會客區(qū)和個人物品存放柜，床單位裝有黃色隔簾以保護(hù)隱私。允許患者穿自己的衣物、使用家用被褥、枕頭等，幫助其適應(yīng)環(huán)境。在做好癥狀管理的同時，通過精油按摩時間與其進(jìn)行交流，逐步熟悉，建立信任感。透過聊天告知患者：家屬可在病房休閑區(qū)休息、心理醫(yī)生與社工團(tuán)隊會關(guān)注女兒的教育與心理情況、家人可能因愛顧慮而不知如何表達(dá)等。引導(dǎo)其主動與家屬溝通，表達(dá)愛與擔(dān)憂。家屬方面，告知患者存在的擔(dān)憂，囑多傾聽、多陪伴。經(jīng)以上處理，患者在住院后期能與家屬坦然溝通，做好后事安排。

2.3 主要照顧者支持

評估發(fā)現(xiàn)，照顧者的主要負(fù)擔(dān)包括缺乏治療與癥狀管理的相關(guān)知識，對患者情緒低落無所適從，疲于照顧。知識宣教：日常治療護(hù)理時對家屬進(jìn)行針對性、示范性指導(dǎo)，通過家庭會議進(jìn)行系統(tǒng)性宣教。其他方面：為家屬提供放松、舒壓的空間，走廊心愿區(qū)可寫下未能說的話；休閑區(qū)的沙發(fā)可供放松、小憩；溝通時可使用心理咨詢室。指導(dǎo)母親與妻子分時段照顧，適當(dāng)放松，以緩解自身及患者的壓力。添加主要照顧者微信，隨時溝通。其妻哀傷程度高，因擔(dān)心女兒心理狀況、患者狀態(tài)而鮮少溝通，作堅強(qiáng)狀。護(hù)理團(tuán)隊請心理醫(yī)生介入：其妻存在強(qiáng)烈的哀傷反應(yīng)及防御機(jī)制，采用沙盤游戲幫助紓解，并留下聯(lián)系方式以隨時溝通。

5月13日，發(fā)放慎終手冊以協(xié)助家屬做好患者離世前、時、后的準(zhǔn)備。5月16日，邀家屬一起為患者進(jìn)行天使之光精油按摩；引導(dǎo)家屬表達(dá)愛意。患者離世后第10天，電話聯(lián)系家屬，其妻表示已處理完后事，女兒恢復(fù)上學(xué)，對我們的關(guān)心表示感謝。后期隨訪家庭，生活回歸正軌。

3 討論

安寧療護(hù)實踐中，中醫(yī)護(hù)理技術(shù)、芳香療法的及時應(yīng)用可幫助控制與緩解患者不適癥狀，為后續(xù)心理社會及精神問題的評估和干預(yù)打下基礎(chǔ)。近年來，多項證據(jù)提示，中醫(yī)護(hù)理技術(shù)、芳香療法在處理腫瘤患者相關(guān)疼痛、便秘等癥狀及治療相關(guān)副作用等方面具有重要價值[7,10,17-18]。因具有安全、不良反應(yīng)少等優(yōu)勢，已越來越被癌癥患者所接受。但中醫(yī)護(hù)理技術(shù)對操作者的中醫(yī)護(hù)理知識與操作技術(shù)要求較高，具體應(yīng)用還須在中醫(yī)師的指導(dǎo)下進(jìn)行。其次，芳香療法作為輔助性療法之一，在終末期患者的癥狀管理中，目前多以個人經(jīng)驗為主，缺乏專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)[10]。提高臨終患者和家屬的生活質(zhì)量是安寧療護(hù)的目標(biāo)，滿足臨終患者的舒適需求，提高其與家屬的舒適度是安寧療護(hù)的核心內(nèi)容[19]。因此，在終末期患者的具體應(yīng)用中，應(yīng)重視患者的主觀喜好與感覺，以其舒適為度，以其感受與需求為金標(biāo)準(zhǔn)。

心理社會及精神支持是安寧療護(hù)實踐的重要組成部分[20]，影響著臨終患者與家屬的生活質(zhì)量，但在臨床工作中仍較少涉及。調(diào)查顯示，居民對于安寧療護(hù)的內(nèi)容希望能更注重心理和精神撫慰[21]，慢性終末期患者的心理、社會與精神需求是實現(xiàn)其優(yōu)逝期望不可或缺的內(nèi)容，具有個性化、主觀性的特點[22]。因此，個性化幫助患者與家屬明確彼此的真實感受和需求，引導(dǎo)雙方感知并回應(yīng)家人間的愛與關(guān)懷，在終末期患者的照護(hù)中尤為重要。召開家庭會議、及時引入心理醫(yī)生進(jìn)行疏導(dǎo)可幫助盡早明確相關(guān)問題，在不違反倫理原則、能力所及的前提下，協(xié)助舉辦活動、提供支持，并加以引導(dǎo)，可促進(jìn)患者和家屬之間完成“四道人生”，最終實現(xiàn)“生者善生，逝者安詳”。

4 小結(jié)

青年癌癥患者是焦慮、抑郁及心理痛苦高發(fā)的人群。在安寧療護(hù)實踐中，輔助性療法的應(yīng)用可更好地幫助患者做好軀體的癥狀管理。及早明確患者存在的心理社會精神問題，開展基于家庭的評估和干預(yù)，對提高患者終末期的生活質(zhì)量和護(hù)理滿意度具有重要作用[5,23]。能有效、共情地識別和干預(yù)心理社會問題是安寧療護(hù)從業(yè)人員必備的核心勝任力之一[24]，但當(dāng)前只有少數(shù)從業(yè)人員接受過心理社會及精神支持知識培訓(xùn)[25]，對于相應(yīng)問題的評估和干預(yù)尚缺乏標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范，實踐經(jīng)驗也嚴(yán)重不足。本個案可為青年癌癥患者的安寧療護(hù)實踐提供借鑒，但因個案研究的局限性，未來需要更多實例進(jìn)一步研究論證。