居家老年臨終病人家庭照顧者照顧感受的研究現(xiàn)狀

董朝暉，盧惠娟

聯(lián)合國(guó)人口司《世界人口展望：2019修訂版》報(bào)告顯示，2019年65歲及以上老年人已占全球人口的1/11，2050年將提高到1/6[1]，這意味著未來(lái)的人口結(jié)構(gòu)會(huì)進(jìn)一步老齡化。最新的第七次全國(guó)人口普查數(shù)據(jù)中，國(guó)內(nèi)60歲及以上人口已達(dá)2.64億人，占總?cè)丝诘?8.70%，65歲以上人口近1.91億人，占總?cè)丝诘?3.50%[2]，人口老齡化問(wèn)題較嚴(yán)重。在全球人口老齡化的深刻背景下，老年病人臨終階段的照護(hù)問(wèn)題迫在眉睫。考慮到家庭環(huán)境的溫馨、舒適、安靜、放松、熟悉與安全感，且居家臨終的費(fèi)用較低，可以充分享受家人的親情與陪伴[3-5]，許多老年病人及其家屬都愿意選擇在家中度過(guò)生命的最后旅程[6-7]。然而居家臨終對(duì)家庭照顧者來(lái)說(shuō)意味著巨大的責(zé)任和挑戰(zhàn)：老年臨終病人往往存在衰老與疾病共存[4]、失能化[8]、認(rèn)知功能逐漸下降[9]等問(wèn)題，照顧難度增加；較長(zhǎng)期的照顧任務(wù)也令照顧者身心負(fù)荷較重[10-11]。家庭照顧者的心理感受不僅會(huì)影響其自身的身心健康、生活質(zhì)量，還會(huì)對(duì)照顧的質(zhì)量造成影響，進(jìn)而影響老年臨終病人的生活質(zhì)量[8,12]，它是需要得到重視和解決的關(guān)鍵臨床問(wèn)題。可是在居家臨終的研究視角中，目前學(xué)者的關(guān)注焦點(diǎn)多集中于老年臨終病人本身，而家庭照顧者的照顧感受未給予充分重視。本研究將聚焦于居家老年臨終病人的家庭照顧者在照顧過(guò)程中的整體感受，探索其居家照顧的心理感受變化及照顧感受中的豐富內(nèi)涵，旨在為今后居家臨終服務(wù)相關(guān)的科學(xué)研究與臨床實(shí)踐提供參考。

1 居家老年臨終病人家庭照護(hù)的相關(guān)概念

1.1 老年臨終病人 老年臨終病人是指現(xiàn)患疾病已發(fā)展至終末期，以目前的醫(yī)療衛(wèi)生水平無(wú)法治愈，或因極度衰老導(dǎo)致身體機(jī)能不可逆轉(zhuǎn)地下降，經(jīng)臨床診斷預(yù)期生存時(shí)間不超過(guò)6個(gè)月[13-16]，年齡≥60歲的老年人。

1.2 居家臨終 居家臨終是指處于臨終期的老年病人選擇在家庭環(huán)境中度過(guò)生命的最后時(shí)光，由其家庭照顧者承擔(dān)主要的照顧責(zé)任，為老年臨終病人實(shí)施居家照顧[4,12-13]。

1.3 家庭照顧者 家庭照顧者(family caregivers)又被稱為非正式照顧者(informal caregivers)，一般認(rèn)為家庭照顧者指的是老年臨終病人的家庭成員，即由家屬來(lái)承擔(dān)家庭照顧者角色，非雇傭性質(zhì)、非報(bào)酬關(guān)系[4,14,17]。

2 居家老年臨終病人家庭照顧者的照顧感受

居家老年臨終病人的家庭照顧者在照顧過(guò)程中經(jīng)歷了豐富的心理感受變化，從時(shí)間進(jìn)程上可以分為初知臨終病情、開(kāi)始承擔(dān)照顧、準(zhǔn)備迎接死亡和應(yīng)對(duì)親人離世4個(gè)階段。

2.1 初知臨終病情 不少家庭照顧者對(duì)病人的臨終病情并無(wú)充足心理準(zhǔn)備，突然得知這個(gè)消息時(shí)就像是“晴空霹靂”[18]，他們的第一反應(yīng)往往是震驚[9]。繼而他們責(zé)備醫(yī)生為什么沒(méi)有及早診斷和治療，如“假如我媽媽的醫(yī)生診斷地足夠早，就不會(huì)像現(xiàn)在這樣了”[9]；懷疑病情診斷的真實(shí)性，如“醫(yī)生說(shuō)這些檢查結(jié)果確認(rèn)了是惡性腫瘤，但是我不相信”[18]；祈求治愈的希望，如“他這些天的情況看起來(lái)好多了，是不是意味著他還有被治愈的可能性？”[19]。種種否認(rèn)和拒絕反應(yīng)，都是因?yàn)閺男睦砩虾颓楦猩霞彝フ疹櫿邿o(wú)法接受病人即將離世的現(xiàn)實(shí)，他們恐懼與親人的永久分離，恐懼原有的生活模式被迫改變[20]。

嘗試了一切辦法，得到醫(yī)生的反復(fù)確認(rèn)后，家庭照顧者終于意識(shí)到病人的病情確實(shí)無(wú)法逆轉(zhuǎn)，已經(jīng)時(shí)日無(wú)多，陷入巨大的悲痛中[17]。

2.2 開(kāi)始承擔(dān)照顧 經(jīng)歷了一段時(shí)間后家庭照顧者不得不暫時(shí)擱置內(nèi)心的痛苦與不安，面對(duì)和接受老年病人臨終的現(xiàn)實(shí)，開(kāi)始承擔(dān)起居家照顧老年臨終病人的責(zé)任[10,19-20]。

2.2.1 在摸索中適應(yīng) 由于很多家庭照顧者此前并無(wú)這方面的經(jīng)驗(yàn)，也缺乏居家照顧老年病人的知識(shí)和技能，起初他們常感到不知所措，如“我實(shí)在不懂這些醫(yī)學(xué)知識(shí)”“我們實(shí)在不知道該怎么護(hù)理”[9,17]，好在他們有強(qiáng)烈的求知欲[9]，愿意努力學(xué)習(xí)如何勝任照顧者這一角色，愿意全身心地投入照顧中。通過(guò)反復(fù)的試驗(yàn)、摸索以及自主學(xué)習(xí)，“買一些疾病的書來(lái)看”“關(guān)注保健類電視節(jié)目”，家庭照顧者的照顧能力有所提高，逐漸進(jìn)入照顧者角色[9,17-18]。

2.2.2 居家照顧的身心負(fù)擔(dān) 因老年臨終病人的病情復(fù)雜多變，常合并多種疾病，且持續(xù)惡化，家庭照顧者不可避免地感到沮喪和抑郁，仿佛一切的照顧都很徒勞[9,20]，甚至體驗(yàn)到一種預(yù)期性悲傷[15,17,21]。他們親眼目睹病人臨終前的痛苦，但卻無(wú)能為力，如“看到她喘不上氣那么難受，我也不知道怎么辦，一點(diǎn)也幫不到她……”[17]，這使家庭照顧者“心如刀絞，度日如年”，飽受情感上的折磨[9,15]。困擾他們的還有對(duì)死亡的不確定感，這場(chǎng)與死亡的對(duì)峙可能“曠日持久”，在瀕死與死亡之間苦苦掙扎，在“家庭-醫(yī)院”之間頻繁往返[9]。照顧者的精神始終處于緊張與焦慮的狀態(tài)，如“你無(wú)法真正入睡，因?yàn)槊窟^(guò)幾秒你就醒來(lái)并思考，她還呼吸嗎？她還活著嗎？”[21]；內(nèi)心的矛盾和沖突也愈演愈烈，如“我想讓我丈夫活得更長(zhǎng)，同時(shí)……我也想讓他早點(diǎn)走，擺脫疼痛”[19]，“我祈求上帝讓我的媽媽從今以后不要再遭受這么多的痛苦，很快就可以安詳去世”[9]。

與此同時(shí)，日復(fù)一日繁瑣的照顧任務(wù)也令家庭照顧者疲乏不堪，如“我們手忙腳亂，她又比較胖，搬都搬不動(dòng)，我們都吃不消了”[17]。伴隨著病人的疾病進(jìn)展，各種臨床癥狀和并發(fā)癥反反復(fù)復(fù)，其身體每況愈下，照顧需求有增無(wú)減，家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)不斷加劇，如“我那時(shí)很累很累，瘦了好多”[8]。可是，許多照顧者本就屬于中老年人，甚至高齡老年人，體力不足，可能還患有1種或多種慢性疾病，身體欠佳[4]，他們時(shí)常憂慮自己的身體狀況能否堅(jiān)持照顧的重任[11-12]，如“我不知道自己還能堅(jiān)持多久”[15]，也時(shí)常擔(dān)心會(huì)因?yàn)樽约赫疹櫳喜唤?jīng)意的疏忽或缺乏足夠知識(shí)技能而使病人遭受額外的痛苦[4]。在身與心的耗竭中他們無(wú)比渴望獲得“喘息”[8,9,17]，盡管很多情況下這只是一種“奢望”。

2.2.3 對(duì)社會(huì)支持的需求

2.2.3.1 對(duì)非正式支持的需求 許多家庭照顧者對(duì)照顧過(guò)程中其家庭成員、鄰居、朋友等給予的幫助表達(dá)了感激[11]，如“我的兒子和女兒對(duì)我很好，我很感激；他們幫了我很多，給了我生活的動(dòng)力”[10]。但也有家庭照顧者反饋這種支持對(duì)于較高負(fù)荷的居家照顧來(lái)說(shuō)仍是有限的，如“他們打電話來(lái)，但是從來(lái)不來(lái)看我”[22]。他們談到由于自己繁重的照顧任務(wù)，日常生活受到限制，社交活動(dòng)明顯減少[23]，如“我現(xiàn)在走不開(kāi)，連一日游都去不了，有時(shí)候老同事約出去玩，也沒(méi)法去，只能推掉”[17]；有的家庭照顧者甚至缺乏傾訴和宣泄照顧感受的對(duì)象[22]。多數(shù)家庭照顧者都經(jīng)歷了不同程度的社會(huì)孤立感，比如感覺(jué)自己不如病人受重視，自己的需求得不到回應(yīng)等[19,21]，并對(duì)照顧的重任僅由自己一個(gè)人承擔(dān)感到“受傷”[10,12]。他們很渴望家人朋友對(duì)自己的關(guān)懷問(wèn)候，以及幫助分擔(dān)一部分照顧責(zé)任，這樣就不至于“孤軍奮戰(zhàn)”。

2.2.3.2 對(duì)正式支持的需求 家庭照顧者普遍缺乏疾病知識(shí)和照顧技能[12]，他們對(duì)居家照顧方面的專業(yè)指導(dǎo)有著強(qiáng)烈需求，如“最好有人能教我們使用這些藥物或裝置”[17]。當(dāng)正式支持提供不足時(shí)照顧者會(huì)有強(qiáng)烈的不確定感，如“沒(méi)有人能告訴我，我的照顧是否做得好”[23]，甚至像抓“救命稻草”一樣向一些非專業(yè)人士求助[9]。尤其是當(dāng)老年人突然發(fā)生跌倒等意外情況或緊急事件時(shí)，照顧者往往慌亂無(wú)措，處在這種窘境之中的他們悲觀、無(wú)助又絕望，更加渴盼專業(yè)人員的幫助，如“希望周圍的醫(yī)療資源多一點(diǎn)，當(dāng)你碰到健康問(wèn)題的時(shí)候，馬上就有醫(yī)療資源可以求助”[8]。

有幸接受醫(yī)護(hù)人員提供的專業(yè)指導(dǎo)和上門訪視服務(wù)的家庭照顧者中，多數(shù)人都表達(dá)了信賴和感激[10]，如“很感謝你們醫(yī)生和護(hù)士的幫助”[15]，并反饋?zhàn)约旱恼疹櫺判挠兴岣?，焦慮明顯減少，如“教我換藥的方法，我很高興，一直以來(lái)我就擔(dān)心我做得不對(duì)，現(xiàn)在你們教會(huì)我，我就放心了”[7]。但也有部分家庭照顧者對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的臨終關(guān)懷服務(wù)感到失望和不滿[23]，稱個(gè)性化需求未被滿足、未被提供獲取信息的途徑[9]等，并認(rèn)為服務(wù)的人性化問(wèn)題[11]、團(tuán)隊(duì)協(xié)作問(wèn)題、一致性問(wèn)題等需要較大改進(jìn)，如“沒(méi)有人知道其他人在做什么，他們可真不像是一個(gè)團(tuán)隊(duì)”“連續(xù)3周，來(lái)了3個(gè)不同的人為我們服務(wù)”[22]；“喘息”服務(wù)的供給不足也被照顧者多次提及[8-9]。

此外，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)問(wèn)題也使照顧者較憂慮[9,12,16-17]。在社會(huì)保障制度不夠健全的情況下，高額的醫(yī)療照料支出主要由家庭自行承擔(dān)，如“老人就那么點(diǎn)工資，患病的很多藥又都需要自費(fèi)”[15]，“在這里我們沒(méi)有得到任何財(cái)政支持，我們所有收入都花在治療上”[9]。一些家庭照顧者還訴說(shuō)自己為了實(shí)現(xiàn)居家照顧，不得不請(qǐng)假甚至辭職的無(wú)奈[10,23]，而這將進(jìn)一步加劇家庭的經(jīng)濟(jì)困境和照顧者的經(jīng)濟(jì)憂慮，他們盼望政府提供更多的醫(yī)療費(fèi)用減免或是經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助。

2.2.4 照顧過(guò)程中的獲益 通過(guò)居家照顧，家庭照顧者得以和病人共度生命最后的時(shí)光[3]，充分盡到為人子女的“孝道”[19]或?qū)橐龅某兄Z[11]，有機(jī)會(huì)回報(bào)親人、表達(dá)對(duì)親人的愛(ài)[7,15,24]。在這過(guò)程中家庭照顧者努力提高照顧質(zhì)量，勇敢地面對(duì)和解決遇到的各種問(wèn)題，收獲了各種積極的改變[17,25]。

最令家庭照顧者寬慰的是，他們一直以來(lái)的照顧改善了老年臨終病人的舒適度，得到了病人的肯定和感激，如“我媽對(duì)我的評(píng)價(jià)蠻高的,她很感激我”[17]；照顧的辛勞也獲得了病人的理解和體諒，如“她知道我的辛苦，跟我說(shuō)可以睡就多睡會(huì)兒，不要太勞累”[25]；照顧經(jīng)歷還增進(jìn)了老年病人與照顧者之間的情感聯(lián)系。

家庭照顧者也會(huì)為自身照顧能力的提高感到自豪，甚至在照顧中創(chuàng)造性地產(chǎn)生了一些小技巧，例如“數(shù)字代表”的溝通技術(shù)，如“(病人已極度虛弱，不會(huì)講話)我就跟他說(shuō)，你的事情就代表1，我媽的事情就代表2，等我們猜到后我就給父親豎一個(gè)拇指，他就很開(kāi)心”[8]；使用鈴鐺作為老年人夜間的呼叫器、將種類繁多的藥品轉(zhuǎn)化為各種笑臉來(lái)記憶和管理[11]等。他們很高興自己的付出能夠獲得其他家庭成員、醫(yī)護(hù)人員等的認(rèn)可，如“周圍的人就說(shuō)我很厲害，很好，非常乖，對(duì)我的付出表示肯定”[25]。而來(lái)自他人的肯定對(duì)照顧者的積極心理反應(yīng)有重要的影響，家庭照顧者可以從中獲得滿足感和成就感，感受到自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)，深刻體會(huì)到照顧的意義。

2.3 準(zhǔn)備迎接死亡 在此階段，家庭照顧者已對(duì)病人即將到來(lái)的死亡做好了思想上的準(zhǔn)備，如“死亡是正常的，每個(gè)人都是要走這條路的”[17]，開(kāi)始坦然接受死亡這一自然規(guī)律和死亡對(duì)于人類的必然性。

為了不讓彼此都留下永久的遺憾，家庭照顧者會(huì)盡一切努力滿足病人的需求和他未完成的夙愿，如“她想要什么我都滿足她，這樣我自己也得到安慰”[17]。盡管病人的愿望可能微不足道，比如收拾物件等，家庭照顧者都會(huì)予以充分的尊重并支持其實(shí)現(xiàn)。家庭照顧者還會(huì)提前規(guī)劃和安排葬禮，為老年病人在家中逝世做好準(zhǔn)備[19]。最核心的是，家庭照顧者將盡可能地給予病人最好的照顧和關(guān)懷，減少其身心痛苦，全力保證病人生命末期的生活質(zhì)量[17]。

2.4 應(yīng)對(duì)親人離世

2.4.1 悲傷、后悔與自我寬慰 盡管家庭照顧者此前已做好了死亡的準(zhǔn)備，但當(dāng)死亡在某一天真的降臨時(shí)，他們的悲痛難以抑制地爆發(fā)出來(lái)。尤其對(duì)于老-老照顧的空巢老年照顧者來(lái)說(shuō)，悲傷更強(qiáng)烈，他們深深陷入配偶離世的痛苦之中[18]，如“覺(jué)得喉嚨被塞住一樣，一想到以前我們一起生活的日子，根本就吃不下去，這以后就我一個(gè)人活著，我要干什么呀(情緒激動(dòng)，抽泣起來(lái))”[20]。

而病人生命的終結(jié)也意味著家庭照顧者再?zèng)]有任何機(jī)會(huì)去挽回遺憾，想到從前的照顧時(shí)光，想到一些未完成的事項(xiàng)，悔恨與自責(zé)涌上心頭[10]，如“沒(méi)有帶老伴出過(guò)遠(yuǎn)門是永遠(yuǎn)的遺憾，還有很多我當(dāng)時(shí)怎么就沒(méi)有考慮到??！”[20]。同時(shí)，照顧者也會(huì)通過(guò)病人走得安詳、自己已經(jīng)盡了最大努力等認(rèn)知評(píng)價(jià)來(lái)自我安慰[10,19,21]。除了借助時(shí)間慢慢撫平喪親的傷痛，居喪期的照顧者也會(huì)借助宗教信仰的精神力量走出悲傷，逐漸適應(yīng)新的生活[9]。

2.4.2 對(duì)照顧經(jīng)歷的反思 當(dāng)回首這段照顧經(jīng)歷，盡管家庭照顧者在照顧中的確投入了大量的時(shí)間、精力與情感，并曾為此承受巨大的身心痛苦，但許多照顧者依然愿意視之為個(gè)人獲得成長(zhǎng)的珍貴機(jī)會(huì)[18]，他們很欣慰自己完成了居家照顧的重任。經(jīng)過(guò)居家照顧老年臨終病人，他們對(duì)病人的這一生以及生命本身都有了新的感悟，更加珍愛(ài)生命、熱愛(ài)生活，領(lǐng)悟到“活在當(dāng)下”的人生態(tài)度[21,23]。同時(shí)還喚醒了對(duì)健康重要性的意識(shí)，如“以后作息時(shí)間要調(diào)整好，身體健康什么都好”[25]，并對(duì)其他相似遭遇的家庭充滿了同情與關(guān)懷，進(jìn)而引發(fā)對(duì)相關(guān)社會(huì)現(xiàn)象的思考，如“我遇到很多家庭真的是很需要幫助，需要社會(huì)、政府各方面來(lái)支持”[25]。

3 辯證思考居家老年臨終病人家庭照顧者照顧感受的內(nèi)涵

3.1 消極感受與積極感受共存 對(duì)居家老年臨終病人的家庭照顧者來(lái)說(shuō)，其照顧感受呈現(xiàn)出消極感受與積極感受共存的特點(diǎn)。倘若只單方面強(qiáng)調(diào)消極感受或積極感受，不利于對(duì)這一群體照顧感受的全面理解。從以往的研究報(bào)道中，既有關(guān)于家庭照顧者生理、心理、社會(huì)等方面的負(fù)性體驗(yàn)，比如疲勞、倦怠、睡眠紊亂、焦慮、抑郁、恐懼、無(wú)助、悲傷、經(jīng)濟(jì)壓力、職業(yè)壓力、社會(huì)孤立等[17,19,22,26-27]，其中以高強(qiáng)度的身心負(fù)擔(dān)為突出表現(xiàn)[10,14,23]。據(jù)調(diào)查70%以上的照顧者處于中、重度疲勞，以軀體疲勞為主[14,28]，31%的家庭照顧者有高水平的焦慮，28%的照顧者出現(xiàn)抑郁[16]；也有關(guān)于照顧者從積極應(yīng)對(duì)中獲得的正性體驗(yàn)，比如照護(hù)技能的提高、性格的改善、自我實(shí)現(xiàn)的滿足感與成就感、更親密的家庭關(guān)系、重新認(rèn)識(shí)生命、認(rèn)識(shí)死亡等[17,22,25-27]，其中以對(duì)生死的感悟和生命意義的探索為核心[21]。值得注意的是，家庭照顧者的消極感受與積極感受并非是以某種順序出現(xiàn)，而是互相交織，在整個(gè)照顧過(guò)程中呈波動(dòng)性狀態(tài)[19]。但總的來(lái)說(shuō)，家庭照顧者從居家照顧老年臨終病人的經(jīng)歷中實(shí)現(xiàn)了自我的進(jìn)一步完善[25]，變得更加成熟，產(chǎn)生了對(duì)疾病發(fā)展、家庭角色、溝通模式、治療決策等種種變化的心理韌性[11,17]。

3.2 家庭照顧者角色的雙重屬性 居家老年臨終病人的家庭照顧者不僅具有為病人提供照料的“照顧者”角色屬性，還具有需要得到關(guān)懷和服務(wù)的“被照顧者”角色屬性[12,29-30]，即家庭照顧者角色的雙重屬性。在文獻(xiàn)中家庭照顧者的需求未被重視、未得到滿足、針對(duì)家庭照顧者的社會(huì)支持較為缺乏高頻率地反復(fù)出現(xiàn)[9,12,18]。說(shuō)明家庭照顧者的另一重角色屬性“被照顧者”尚未得到足夠關(guān)注，進(jìn)而導(dǎo)致許多照顧者都體驗(yàn)到一種“社會(huì)隔離”[19,21,23,30]，如“根本沒(méi)有人同我說(shuō)話，關(guān)心我在做什么”[6]。自從他們進(jìn)入照顧者角色，就“忘我”地投入對(duì)病人的照顧之中，將照顧老年臨終病人始終放在第一位，而將個(gè)人生活與需求暫時(shí)擱置[23,30]，如“老人到了這種狀況，為人子女只能拋開(kāi)自己的事情，把照顧他們放在第一位”[17]，“你最優(yōu)先最重要的事項(xiàng)就是你的配偶，或者任何你正在照顧的人”[23,30]，即照顧者角色的過(guò)分強(qiáng)化[6]。在這種角色強(qiáng)化以及社會(huì)對(duì)于照顧者角色的期待下，家庭照顧者往往使自己表現(xiàn)得十分“堅(jiān)強(qiáng)”“獨(dú)立”[6,30]，仿佛一切都能掌控和應(yīng)對(duì)，但其實(shí)他們的內(nèi)心比較脆弱，心里渴望著他人對(duì)自己的關(guān)懷和問(wèn)候，如“我從來(lái)都對(duì)他們沒(méi)有什么期待，只要能給我打個(gè)電話，我就很高興了”[23]。然而，無(wú)論是家人、鄰居、朋友，還是醫(yī)療系統(tǒng)的專業(yè)人員，眾人關(guān)注的焦點(diǎn)似乎僅停留在老年臨終病人身上，一切都只圍繞著病人轉(zhuǎn)，家庭照顧者的身心感受則基本處于“無(wú)人問(wèn)津”的狀態(tài)[30]。后果就是，家庭照顧者在獲得照顧者角色屬性的同時(shí)，其“被照顧者”角色屬性是缺如的。

3.3 照顧感受的共性與個(gè)性 居家老年臨終病人的家庭照顧者，這一群體的照顧感受既具有共性，又具有個(gè)性[6]。其共性體現(xiàn)在家庭照顧者群體存在一些共通的消極感受和積極感受，家庭照顧者角色也都具有雙重角色屬性；個(gè)性則體現(xiàn)在不同的家庭照顧者之間，照顧經(jīng)歷存在差異，照顧感受也不可能完全相同，可能會(huì)受到多種因素的影響，比如照顧者性格特征、病人病情、家庭關(guān)系、經(jīng)濟(jì)狀況、社會(huì)支持情況、國(guó)家發(fā)展水平等。其中最值得一提的是，文化差異對(duì)家庭照顧者照顧感受的影響[10,24]。根據(jù)研究，照顧者的照顧感受具有高度的文化依賴性，西方國(guó)家的研究結(jié)果可能無(wú)法充分解釋東方文化下的社會(huì)現(xiàn)象[19]，因此有必要在各個(gè)國(guó)家分別進(jìn)行居家老年臨終病人家庭照顧者照顧感受的相關(guān)研究[9]。

在中國(guó)、韓國(guó)等東亞文化區(qū)域，傳統(tǒng)儒家文化影響深遠(yuǎn)[10]，強(qiáng)調(diào)的是集體主義、家族主義，重在凸顯家庭關(guān)系與情感紐帶，提倡子女要“養(yǎng)老送終”“盡孝道”[12,19]，順應(yīng)老年人“葉落歸根”的文化傳統(tǒng)[7]，因此子女照顧臨終期老年病人不僅出于親情更重要的是出于家庭責(zé)任。尤其在中國(guó)，關(guān)于“孝子”的輿論氛圍十分濃厚[19]，為了符合社會(huì)期待，家庭照顧者往往堅(jiān)強(qiáng)地忍受各種辛苦和勞累，哪怕不惜身體受損，也仍把一切的壓力留給自己，而吝于主動(dòng)向他人求助，認(rèn)為“這只是我自己的問(wèn)題，不應(yīng)該麻煩別人”[15]，此種情境下專業(yè)人員要特別重視這一特殊人群的身心健康及其內(nèi)在需求。此外，東方社會(huì)中談?wù)撍劳鰧儆凇拔幕伞盵19]，死亡被視為不祥與恐懼的象征[7]，這增加了醫(yī)務(wù)人員病情告知和臨終病人家庭接受死亡的難度，故而對(duì)老年臨終病人及其家庭照顧者進(jìn)行死亡教育顯得非常重要。而在西方國(guó)家，強(qiáng)調(diào)的是個(gè)人主義[30]，婚姻的神圣與至死不渝[11]，配偶成為主要的照顧者人選，同時(shí)配偶也極大可能是唯一與老年臨終病人同住的家庭成員；相對(duì)來(lái)說(shuō)，西方文化更能夠正視死亡，家庭成員之間更有可能進(jìn)行關(guān)于死亡的溝通和對(duì)話[21]。

宗教信仰也對(duì)照顧者的照顧感受有著不可忽視的影響，比如佛教[8,24]、伊斯蘭教[9]、基督教[21]等，這些宗教信仰賦予家庭照顧者精神力量和靈魂寄托，使其獲得自我安慰，內(nèi)心始終保持平和，抱有對(duì)美好生活的向往。

4 思考

今后如何改善居家老年臨終病人家庭照顧者的照顧感受，是非常值得思考的問(wèn)題。

4.1 端正態(tài)度，培養(yǎng)重視家庭照顧者需求的意識(shí) 作為醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的專業(yè)人員，應(yīng)當(dāng)意識(shí)到滿足家庭照顧者需求的重要性[4,6,30]，在整個(gè)照顧過(guò)程中積極為這一群體提供充分的情感支持、信息支持和及時(shí)高效的專業(yè)幫助[19]。值得說(shuō)明的是，盡管醫(yī)護(hù)人員需要積極引導(dǎo)家庭照顧者體驗(yàn)其照顧經(jīng)歷中的積極感受，但對(duì)其消極感受與行為也應(yīng)予以理解[19]，這實(shí)屬正?，F(xiàn)象，不應(yīng)強(qiáng)行制止或厲聲苛責(zé)，更非冷漠待之；而是要努力創(chuàng)造條件、積極主動(dòng)地幫助其解決困難，給予家庭照顧者充分的時(shí)間和場(chǎng)合讓其調(diào)整宣泄情感，并在必要時(shí)施加一定的干預(yù)。對(duì)居家臨終服務(wù)系統(tǒng)內(nèi)涉及的醫(yī)護(hù)人員，管理者應(yīng)考慮對(duì)他們進(jìn)行統(tǒng)一的專業(yè)化培訓(xùn)[6,12]，培養(yǎng)其仁愛(ài)之心和人文關(guān)懷的精神。

4.2 采取行動(dòng)，提供更加優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù) 通過(guò)上門訪視、護(hù)理咨詢門診、健康講座等方式給予家庭照顧者疾病相關(guān)的專業(yè)性指導(dǎo)[12,29]，并鼓勵(lì)照顧者多表達(dá)內(nèi)心的感受和照顧的心得體會(huì)[17]，同時(shí)認(rèn)真傾聽(tīng)其訴求，及時(shí)識(shí)別和響應(yīng)其照顧需求[30]；特別注意給予正反饋，對(duì)家庭照顧者的付出和勞動(dòng)價(jià)值給予肯定[17]。盡量保證固定家庭或固定區(qū)域范圍內(nèi)，提供專業(yè)服務(wù)的醫(yī)療護(hù)理隊(duì)伍成員的穩(wěn)定性，以及服務(wù)頻率的規(guī)律性和持續(xù)性。

優(yōu)質(zhì)的居家臨終服務(wù)還應(yīng)包括結(jié)合老年臨終病人、照顧者個(gè)人及其家庭情況進(jìn)行專業(yè)化的個(gè)案管理[8]，滿足家庭照顧者個(gè)性化的需求；重視死亡教育，幫助臨終期老年病人及其家屬認(rèn)識(shí)和接受死亡，形成正確的生死觀和孝道觀[7,12]；給予家庭照顧者文化和宗教上的照顧與關(guān)懷，尊重當(dāng)?shù)氐奈幕瘋鹘y(tǒng)與風(fēng)俗習(xí)慣，尊重其宗教信仰，給予靈性方面的支持；還可以利用同伴支持，比如組建居家臨終家庭照顧者的互助小組，鼓勵(lì)其相互之間交流照顧經(jīng)驗(yàn)，共同成長(zhǎng)和進(jìn)步[4,17,25]。整個(gè)居家臨終服務(wù)的各個(gè)環(huán)節(jié)也可以結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)等在線平臺(tái)，優(yōu)化服務(wù)流程，豐富服務(wù)內(nèi)容和形式。

4.3 多點(diǎn)合作，增加社會(huì)公共衛(wèi)生政策的福祉 居家老年臨終病人家庭照顧者的需求往往并非單一的醫(yī)療護(hù)理問(wèn)題，而是涉及多個(gè)學(xué)科領(lǐng)域[27]，所以組建居家臨終服務(wù)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)、開(kāi)展跨學(xué)科合作與研究具有重要的意義[6]。醫(yī)生、護(hù)士需要同藥師、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)師、社工、心理咨詢師、宗教人士等密切聯(lián)系，通力合作，以及尋求民間公益組織、慈善機(jī)構(gòu)的支持[4,31]；開(kāi)設(shè)日間照料中心[17]等，為家庭照顧者提供合適的“喘息”服務(wù)[13,30]；還可以發(fā)動(dòng)在校大學(xué)生、社區(qū)年輕老年人等人群的力量，開(kāi)展有序的居家臨終志愿服務(wù)[12]，并鼓勵(lì)有照顧經(jīng)歷的家庭照顧者加入志愿者隊(duì)伍，使其關(guān)懷他人，感恩和回報(bào)社會(huì)[25]。

最重要的是，醫(yī)務(wù)人員需要努力促進(jìn)居家臨終方面針對(duì)家庭照顧者的公共政策[6,18,30]，只有從國(guó)家和政府層面重視這一問(wèn)題，居家老年臨終病人的家庭照顧者才能獲得更多的福祉，使其個(gè)人或家庭責(zé)任中的一部分轉(zhuǎn)化為社會(huì)責(zé)任，由全社會(huì)共同分擔(dān)，比如健全老年護(hù)理保險(xiǎn)制度[10]、臨終服務(wù)項(xiàng)目納入醫(yī)療保險(xiǎn)[12]、護(hù)理假、政府經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助等。

5 小結(jié)

居家老年臨終病人的家庭照顧者既飽嘗照顧帶來(lái)的消極感受，也充分體驗(yàn)到照顧經(jīng)歷所賦予的積極感受；他們既有照顧者角色，同時(shí)又是需要被關(guān)懷和照顧的對(duì)象。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)重視居家老年臨終病人家庭照顧者的照顧感受，將病人及其家庭照顧者作為一個(gè)整體實(shí)施照護(hù)，真正實(shí)現(xiàn)以“家庭為中心”的居家臨終服務(wù)，使逝者安息、生者無(wú)憾，達(dá)到“生死兩相安”的美好結(jié)局。今后有必要開(kāi)展更多的科學(xué)研究以及實(shí)踐干預(yù)項(xiàng)目，幫助家庭照顧者構(gòu)建社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，并逐漸形成適合我國(guó)國(guó)情、具有本土文化特點(diǎn)的居家臨終照護(hù)服務(wù)體系及配套政策。