中青年宮頸癌病人及配偶疾病應(yīng)對體驗的質(zhì)性研究

古鈺君，馮憲凌，張國增，賈莉莉，白 楊

宮頸癌是女性生殖系統(tǒng)最常見的惡性腫瘤，位居全球女性癌癥發(fā)病率和死亡率第4位，世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計結(jié)果顯示，2020年全球約60萬宮頸癌新發(fā)病例，死亡約34萬例[1]。我國宮頸癌發(fā)病人群以中青年為主[2]。中青年處于人生重要階段，是創(chuàng)造社會價值的黃金時期，同時承擔(dān)家庭主要職責(zé)。隨著醫(yī)療水平的進步，宮頸癌病人生存率逐漸提高。但由于宮頸癌治療周期較長，病人在疾病治療過程中伴隨著不同程度的心理社會問題[3]。配偶作為癌癥病人最重要的照顧者，也承受巨大的身心壓力[4]。夫妻應(yīng)對是指伴侶雙方在面對壓力事件(疾病)時的共同反應(yīng)和決策[5]。在疾病應(yīng)對過程中雙方采取的應(yīng)對方式不僅影響病人自身的心理健康及生活質(zhì)量，同時也會影響配偶的心理健康及生活質(zhì)量[6-7]。目前大部分研究只關(guān)注宮頸癌病人的癥狀體驗及配偶作為照顧者的心理體驗，較少關(guān)注兩人作為一個整體應(yīng)對疾病的體驗，缺乏對病人及配偶應(yīng)對疾病更為全面的理解。因此，本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法，通過深入訪談，了解中青年宮頸癌病人及配偶如何應(yīng)對疾病所帶來的變化，了解疾病體驗的現(xiàn)況，為臨床實施有效護理干預(yù)提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法于2021年1月—2021年4月選取河南省某三級甲等醫(yī)院在婦科病房接受治療的宮頸癌病人及配偶作為研究對象。病人納入標準：經(jīng)病理檢查確診為宮頸癌[8]且確診時間≥1個月的病人；年齡18～60歲；患病期間以配偶照顧為主；知曉病情，自愿參加本研究。排除標準：患有嚴重精神疾病或認知障礙者；合并有其他嚴重的軀體疾病；無法正常溝通者。配偶納入標準：納入本研究病人的配偶，且照顧病人時間每天≥4 h、照顧總時長≥1個月；知曉病人病情，自愿參與本研究。排除標準：既往或現(xiàn)存心理疾??；無法正常溝通者。研究對象選取時兼顧病人不同的年齡、文化程度、疾病分期等情況，樣本量以資料飽和且不再有新的主題出現(xiàn)為標準。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法進行訪談。首先通過文獻回顧初步制訂訪談提綱，選取2對宮頸癌夫妻進行預(yù)訪談，并咨詢3名婦科醫(yī)療和護理方面的專家確定最終訪談提綱。訪談提綱：①作為一個整體，得知患病的消息后您是如何支持配偶的？②您與您的配偶是如何應(yīng)對疾病的？③您在疾病治療過程中的經(jīng)歷和感受是什么？④通過這次疾病，您與您配偶之間的關(guān)系發(fā)生了什么變化？⑤目前您與您的配偶所面臨的困難和挑戰(zhàn)是什么，需要哪些幫助？

1.2.2 資料收集方法 硏究者事先與符合條件的受訪者進行溝通，向其詳細講解訪談的目的、內(nèi)容和意義，訪談過程中會對訪談內(nèi)容同步錄音，受訪者有權(quán)隨時退出研究或終止訪談，征得病人同意后與其約定好訪談時間。訪談地點為安靜的婦科示教室。訪談?wù)呔哂?5年以上婦科護理工作經(jīng)驗、副主任護師職稱并且為受訪者所在科室的護士長，了解宮頸癌病人心理特點，熟悉溝通與訪談技巧。1名研究生(第一作者)擔(dān)任訪談記錄員。訪談時營造輕松的氣氛，采用半結(jié)構(gòu)式訪談法鼓勵受訪者充分表達自己的感受、想法及體驗。同時觀察記錄受訪者的語氣、表情和肢體動作等非語言信息。每對夫妻分開單獨訪談，每人訪談時間30～60 min。

1.2.3 資料分析方法 采用Colaizzi 7步分析法[9]對訪談資料進行分析：詳細記錄、仔細閱讀并熟悉訪談資料；提取有意義的陳述；提煉意義；尋找有意義的共同概念和特性，形成主題群；將每個主題聯(lián)系到研究現(xiàn)象進行詳細敘述；提取出相似的觀點；向被訪者求證結(jié)果的準確性。訪談結(jié)束24 h內(nèi)由2名研究者獨立將錄音整理為文本，并反復(fù)分析資料，提煉出主題。

2 結(jié)果

2.1 受訪者一般資料 按照資料飽和原則，最終訪談了10對宮頸癌夫妻，病人年齡27～58(44.5±9.3)歲，配偶年齡30～60(45.4±9.1)歲，病程1～11(5.2±3.1)個月。一般資料詳見表1。

表1 中青年宮頸癌病人及配偶一般資料(n=10)

2.2 主題1：夫妻相互支持

2.2.1 配偶對病人的支持 剛確診時病人往往感到震驚，難以接受現(xiàn)實、消極應(yīng)對，采取回避態(tài)度。病人2：“剛確診時接受不了，為什么是我，為什么會得這種病?！辈∪?：“最早感覺自己活不了了，很害怕，天天在家里，不想出門?！倍徊糠峙渑嫉弥∪思膊≡\斷后會選擇隱瞞疾病，怕病人接受不了現(xiàn)實。配偶5：“最早不敢告訴她，就跟她說是小毛病，怕她整天胡思亂想?！迸渑?0：“剛開始先瞞著沒跟她說，實在瞞不住了才跟她說。不瞞不行，擔(dān)心她一下就倒了。”治療期間配偶為病人提供身體照護和精神支持，幫助病人更好地恢復(fù)。配偶3：“人家都說老來伴嘛，年輕的時候忙著打工賺錢，沒有時間好好陪她?，F(xiàn)在她生病了，一直都是我陪著她看病，做手術(shù)那幾天也是我在這伺候著她?！迸渑?：“化療之后她掉好多頭發(fā)，她說自己變丑了，我就跟她說不管怎么樣，你在我心里都是最好的?！?/p>

2.2.2 病人對配偶的支持 病人感受到對方的支持和關(guān)心，對配偶為照顧自己所做的工作表示支持和感謝，并盡力為配偶提供支持。病人4：“我老公說就算砸鍋賣鐵也要給我治病，心里很感謝他。有了他的支持，我的精神狀態(tài)就特別好?！辈∪?：“感謝我老公的精心照顧，沒有離開我，一直在照顧我。雖然有時候他在照顧人方面做得不太好，但是看他為我忙前忙后，我心里還是很高興?！辈∪?0：“他現(xiàn)在不僅在醫(yī)院照顧我，還要照顧家庭，照顧孩子，也很辛苦?，F(xiàn)在就想早點康復(fù)，減輕他的負擔(dān)?！?/p>

2.3 主題2：共同應(yīng)對與角色轉(zhuǎn)變

2.3.1 積極心理調(diào)適 病人及配偶在治療過程中，認識到好的心態(tài)也是促進疾病康復(fù)的重要因素。夫妻保持積極態(tài)度，增強疾病治療信心。病人3：“心態(tài)變好了，我現(xiàn)在想開了，積極配合治療，結(jié)果是什么樣就順其自然吧?！迸渑?：“一切都在往好的方向發(fā)展。樂觀面對，爭取早日戰(zhàn)勝疾病?！辈∪?：“心情不好的時候我就出去走走，出去轉(zhuǎn)1圈心情就好多了?！辈∪?：“活一天開心一天，怎么開心怎么過。把自己當(dāng)成一個正常人，就不去想這個病，正常生活，該出去溜達就出去溜達?！迸渑?：“現(xiàn)在醫(yī)療技術(shù)這么發(fā)達，花錢就花錢吧，把病治好才是最重要的?！辈∪?：“心態(tài)要好，要不然花錢又遭罪?！?/p>

2.3.2 夫妻關(guān)系變化 生病后病人或配偶會反思之前的相處及溝通方式，并做出相應(yīng)改變。病人3：“他脾氣變好了，也不跟我吵架了，現(xiàn)在變得很有耐心，家務(wù)也會主動做。平時沒事就開車帶我出去放松?！迸渑?：“通過她這次生病，我們之間溝通變多了，對她和家人的陪伴變多了。”配偶5：“之前她好生氣，生病后她性格變好了，能很好地交流了。”病人生病后配偶需承擔(dān)家庭及生活重擔(dān)，通過照顧病人大部分配偶表示自己責(zé)任感增強了。配偶4：“原來對她照顧不當(dāng)，她生病后我覺得自己的責(zé)任更大了，我應(yīng)該承擔(dān)起照顧她的責(zé)任?！迸渑?：“她生病后就是覺得自己更有責(zé)任感了，以前就是能出去，現(xiàn)在就不能出去辦事了，也不能到處亂跑了，一出去就想著她一個人在家行不行？有需要的沒有？”

2.3.3 疾病獲益感 癌癥的經(jīng)歷使病人和配偶以一種新的視角看待生活，領(lǐng)悟身體健康及生命的重要性。配偶2：“要有健康的生活方式，生命很脆弱，生命大于一切?！辈∪?：“心里最大的變化就是告訴身邊的人要珍惜生命、珍惜親情、珍惜生活?！迸渑?0：“這些日子讓我更明白生命的重要性，要珍惜身邊每一個人，還要擁有一個健康的身體?！蓖ㄟ^疾病，病人及配偶學(xué)會適當(dāng)放下，轉(zhuǎn)變了以往的態(tài)度和行為且看待事情比以前更加寬容。病人1：“我現(xiàn)在對好多事看淡了很多，之前看不慣的事，現(xiàn)在就睜一只眼閉一只眼，不再管那么多了?！迸渑?：“現(xiàn)在都不計較平時那些家庭瑣事，學(xué)會了放下一些事情。我們也不再為雞毛蒜皮的小事吵架了。”

2.3.4 難以適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變 病人由平時照顧他人轉(zhuǎn)變?yōu)樾杷苏疹?，且大部分病人子女處于求學(xué)階段，對子女的擔(dān)憂導(dǎo)致病人不能適應(yīng)疾病角色。病人1：“我生病后家里沒人管小孩學(xué)習(xí)了，成績下降了好多，老人生病我也顧不上了。”病人8：“女兒今年要高考了，怕我生病這件事對女兒有影響，影響她考大學(xué)。”病人患病打亂了夫妻之前的相處模式，配偶需要逐漸適應(yīng)照顧者的角色。照顧癌癥病人會對身體健康產(chǎn)生負面影響，如疲勞、睡眠障礙、食欲減退等。大部分男性隱藏了這些照顧負擔(dān)，獨自承受壓力，以盡量減少病人的擔(dān)憂。配偶2：“她一生病把我們所有的生活節(jié)奏都打亂了，我把所有的都放下了，就陪她來這看病，照顧她。”配偶5：“照顧她的事全壓在我身上，說實話，照顧她的這些日子我吃不好睡不好，都快累出病了，怕她擔(dān)心，沒跟她說，她倒了，我不能倒?！?/p>

2.4 主題3：面臨困難與挑戰(zhàn)

2.4.1 病人自我形象的改變 宮頸癌病人常用治療方案為手術(shù)及化療。手術(shù)切除子宮、輸卵管甚至卵巢，部分女性認為自己喪失了女性特征，身體形象受到損害?；熕碌拿摪l(fā)使女性自身形象受損，導(dǎo)致病人回避社交。病人6：“現(xiàn)在不想出門，不想跟別人在一塊兒。朋友們約我出去我也不想出去，我不想讓她們知道我現(xiàn)在的狀態(tài)，我想等把這個病治好了，再跟她們見面?！辈∪?：“手術(shù)后總覺得自己少了一部分，肚子里邊空空的，覺得自己身體不完整了?！辈∪?：“第一次化療結(jié)束后枕頭邊上好多頭發(fā)，一摸頭又掉下來一大把頭發(fā)，感覺頭發(fā)要掉光了，特別難看，接受不了自己這個樣子?！?/p>

2.4.2 性關(guān)系的改變 宮頸癌術(shù)后3個月即可嘗試恢復(fù)性生活。但因手術(shù)切除子宮及部分陰道，加上缺乏術(shù)后性生活相關(guān)知識，病人對性生活持恐懼及拒絕的態(tài)度，配偶由于顧忌病人心理感受而壓抑自己的性生活需求。病人7：“手術(shù)后不敢再想這方面的事了，害怕復(fù)發(fā)。”病人9：“我就是因為接觸性出血才發(fā)現(xiàn)的這個病，現(xiàn)在我對那方面一點也不想了?！迸渑?0：“有時候還是有點想，但是看到她生病這么難受，還是算了吧，以她身體健康為主?！?/p>

2.4.3 缺乏疾病相關(guān)知識 由于對疾病的知識缺乏導(dǎo)致病人對疾病過度恐懼，不利于疾病的預(yù)后。病人4：“我的診斷結(jié)果上寫的ⅡA，Ⅱ和A代表什么，嚴重不嚴重，我到現(xiàn)在也不懂?！辈∪?：“平時身體都可好，沒生過病，一生病就是這病，我是不是活不了幾年了?！贝蟛糠峙渑颊兆o知識不足，且部分配偶對病人過度保護。配偶3：“醫(yī)生說她的疾病是早期，那她治療后是不是能恢復(fù)到跟沒生病前一樣，還有她到底能吃什么不能吃什么我也不懂?！迸渑?：“現(xiàn)在家務(wù)活也不讓她干了，每天我做飯?；旧衔乙膊辉趺闯鋈チ耍胫嗯闩闼?。生活習(xí)慣也改了，一切都順著她的意思來?！?/p>

2.4.4 經(jīng)濟負擔(dān) 由于化療的周期性，大部分夫妻往往選擇暫時放下工作安心治療。失去經(jīng)濟來源，加之昂貴的化療藥物，病人及配偶承受較重的經(jīng)濟壓力。配偶1：“自從她生病后就一直沒工作，她一生病我也不能工作了，就一直陪著她治病，沒法掙錢了，經(jīng)濟壓力特別大?！迸渑?：“愁啊，像我們這個年齡段，上有老下有小，家里還有一個臥床不起的老人，不容易呀?！辈∪?：“治這個病花這么多錢，都是他打電話一點一點借來的，下次化療不知道啥時候來了，有錢就來，沒錢就不來了。”

3 討論

3.1 病人和配偶相互支持，共同應(yīng)對疾病 初診階段，病人會感覺震驚及難以接受現(xiàn)實，與Qaderi等[10-11]的研究結(jié)果一致。此時配偶的支持尤其重要。但中國人的情感表達方式比較含蓄，如果配偶缺乏溝通意識或缺少有效的情感溝通則會增加病人負性情緒，而這些又會反過來影響到病人對配偶的表現(xiàn)，形成惡性循環(huán)，不利于夫妻親密關(guān)系。配偶通過語言和非語言手段為病人提供支持，可以幫助病人產(chǎn)生積極情緒，減少與癌癥相關(guān)的壓力和負性情緒。配偶也存在較多的心理負擔(dān)，但他們往往選擇壓抑自己的感受，這些心理困擾對夫妻關(guān)系會產(chǎn)生不同程度的負面影響，需要病人對配偶提供精神支持，關(guān)注其內(nèi)心感受并對其照顧工作進行積極反饋。相互支持是夫妻應(yīng)對癌癥的重要過程[12]。病人及配偶需要從對方的表現(xiàn)里獲得支持以更好地應(yīng)對疾病帶來的變化，雙方都需付出巨大努力來支持對方并維持正常的家庭及婚姻生活。

3.2 鼓勵宮頸癌病人和配偶積極應(yīng)對疾病，適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變 癌癥的診斷影響了夫妻關(guān)系，對兩人的角色和責(zé)任形成挑戰(zhàn)，雙方都需要轉(zhuǎn)變角色應(yīng)對癌癥。夫妻共同應(yīng)對、相互支持，才能對癌癥帶來的變化做出積極調(diào)整，保持積極的態(tài)度對抗疾病。研究發(fā)現(xiàn)，夫妻雙方將癌癥作為“我們的疾病”，通過互相討論、表達自己的感受、共同解決面臨的問題等有效的情感交流和應(yīng)對，往往會表現(xiàn)出更多健康相關(guān)的積極行為，更有可能在癌癥經(jīng)歷中發(fā)現(xiàn)益處，促進個人創(chuàng)傷后成長，夫妻關(guān)系更加親密，最終獲得更多積極的結(jié)果[13-14]。這一結(jié)果與本研究結(jié)果相一致。積極應(yīng)對可幫助癌癥病人及其配偶調(diào)整癌癥影響，適應(yīng)癌癥帶來的變化，提高婚姻滿意度及生活質(zhì)量；消極應(yīng)對則會降低夫妻關(guān)系滿意度，增加關(guān)系破裂的危險[15-16]。

3.3 宮頸癌病人和配偶面臨挑戰(zhàn)較多，醫(yī)護人員提供的指導(dǎo)不足 宮頸癌病人和配偶相互支持的過程中也存在挑戰(zhàn)，如性關(guān)系的改變、角色變化、缺乏知識及經(jīng)濟負擔(dān)，與其他研究結(jié)果一致[17-19]。性關(guān)系在維持幸福穩(wěn)定的婚姻關(guān)系中起著重要的作用。宮頸癌手術(shù)部位在生殖系統(tǒng)，手術(shù)、放化療及心理作用不可避免地造成病人性功能障礙，對病人及配偶的性生活和親密關(guān)系產(chǎn)生一定程度的負面影響。有研究表明，大部分婦科癌癥病人及配偶對性生活不滿意[20]。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注中青年宮頸癌病人及配偶的兩性關(guān)系，主動進行性生活評估和健康教育，必要時咨詢專業(yè)的性治療師，幫助夫妻恢復(fù)性親密行為，改善親密關(guān)系，提高其整體生活質(zhì)量[21-22]。醫(yī)護人員可以通過線上與線下相結(jié)合的方式進行疾病相關(guān)知識宣教，開展同伴支持，提高雙方疾病認知，減少疾病困擾。

3.4 采取相應(yīng)干預(yù)措施，提高夫妻疾病二元應(yīng)對能力 密歇根大學(xué)的Northouse團隊[23]研發(fā)了針對癌癥病人的FOCUS夫妻干預(yù)計劃，對前列腺癌病人及其配偶進行干預(yù)，發(fā)現(xiàn)通過干預(yù)可以改善夫妻的應(yīng)對能力、減少癥狀困擾并可提高雙方的生活質(zhì)量。程黎等[24]在婦科癌癥病人中應(yīng)用其干預(yù)方法，結(jié)果發(fā)現(xiàn)FOCUS夫妻干預(yù)計劃提高了夫妻信息獲取和應(yīng)對能力、自我效能并促進夫妻的創(chuàng)傷后成長，但其研究結(jié)果評價指標較少且只監(jiān)測干預(yù)后2個月的效果；而且缺少對配偶質(zhì)性評估的資料，無法了解配偶在病人的疾病治療過程中的健康需求及積極作用。同時FOCUS的干預(yù)內(nèi)容對于宮頸癌類生殖系統(tǒng)疾病帶來的特殊問題，如性生活缺失、自我形象紊亂等，缺少針對性。類似的干預(yù)措施還有澳大利亞Scott團隊[25]研發(fā)的提高乳腺癌及婦科癌癥夫妻應(yīng)對的CanCOPE項目、由美國北卡羅來納大學(xué)Baucom團隊[26]研發(fā)的關(guān)系強化(relationship enhancement)項目、情緒表露(emotional disclosure)療法[27]、配偶授權(quán)(partners empowered，PE)[28]等，但不同的干預(yù)研究側(cè)重點不同，且針對宮頸癌人群的干預(yù)措施較少，應(yīng)借鑒以上干預(yù)措施，積極探索適合我國宮頸癌病人的以夫妻為中心的干預(yù)模式。

4 小結(jié)

宮頸癌的確診對于一個家庭來說是一個重大負性事件，目前病人及配偶在應(yīng)對疾病和相互支持過程中面臨多方面的困擾，影響夫妻對疾病的積極應(yīng)對與調(diào)整。積極應(yīng)對可幫助癌癥病人及其配偶適應(yīng)癌癥帶來的變化，維持良好夫妻關(guān)系。醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注病人及配偶應(yīng)對癌癥過程中面臨的問題，通過采取相應(yīng)干預(yù)措施，加強夫妻之間的相互支持，提高癌癥積極應(yīng)對能力。本研究對象局限于中青年宮頸癌夫妻，未來的研究可以探索不同年齡階段的夫妻，了解其應(yīng)對癌癥的過程。