為了唇腭裂患兒之Smile

王慧怡

我國每?600-700?個新生兒中即有一例唇腭裂患者。

患兒需要接受一次至五次序列手術(shù)，常常存在語音和心理問題，需要數(shù)十年的術(shù)后康復(fù)治療。

Smile服務(wù)隊以武漢大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)生為主體，專注于唇腭裂公益。

在長期的公益活動中，我們重點打造了三個品牌：

“樂微笑”唇腭裂語音及心理夏令營、“漫微笑”唇腭裂科普漫畫項目、口腔醫(yī)學(xué)講師團(tuán)。

夏令營里樹信心

2016年，團(tuán)隊開展了“樂微笑”唇腭裂語音及心理親子夏令營，開始探索由大學(xué)生志愿者團(tuán)隊牽頭，唇腭裂中心提供專家支持，心理專家、語音治療師配合的唇腭裂患兒康復(fù)治療模式。從這一年開始，夏令營連續(xù)開展多年，每次都會邀請來自全國各地的20個左右唇腭裂患兒家庭。

手術(shù)可以改善唇裂兒童面部的缺陷，但之后的正畸治療、正頜治療、語音治療將伴隨他們很久，這對一個家庭來說是一場持久戰(zhàn)，要經(jīng)歷長時間煎熬。

夏令營上，志愿者和小朋友一起參與語音課堂

漫畫書中關(guān)于唇腭裂寶寶喂養(yǎng)方式的講解

唇腭裂科普漫畫《你是上帝吻過的天使》

活動期間，我還見到了一個小男孩向媽媽抱怨說別人發(fā)音都很輕松，而自己每說一個字都很費力，他哭著說自己在學(xué)校常常被同學(xué)嘲笑、孤立，他們還模仿自己的發(fā)音。小男孩覺得不公平，甚至說出“是你把我嘴巴生歪的”這樣的話，媽媽很難過，我們耐心地用基因遺傳的角度給孩子解釋，還舉出了不少例子嘗試解答小男孩的疑惑。我們告訴小男孩：“每一個媽媽都希望自己的小朋友健健康康，你的嘴巴是你獨特的印跡，是一個酷酷的標(biāo)志，你的媽媽可以在人海里一眼找到酷酷的你。”那幾分鐘里，我也很難過。

我們希望夏令營能幫助患兒和家長樹立更大的信心。

夏令營的每一天我們都如履薄冰，孩子們性格不一，家長可能出現(xiàn)負(fù)面情緒，我們需要頂著壓力不斷和家長溝通。

愛玩好動是孩子的天性，訓(xùn)練時間長了，孩子的注意力容易分散，這就需要志愿者們通過講故事、小游戲輔助小朋友說話，鼓勵他們繼續(xù)訓(xùn)練?？墒羌议L不一定理解，他們希望孩子們?nèi)踢M(jìn)行語音訓(xùn)練，穿插的小游戲會讓他們覺得減少了訓(xùn)練時間。我們和家長們解釋：“口里含著水咕嚕咕嚕可以用作卷舌練習(xí)，吹氣球可以練習(xí)氣音?！笨吹胶⒆觽冊谌の队螒蛑兄饾u配合語音訓(xùn)練，家長們也參與了進(jìn)來，我們發(fā)現(xiàn)這種志愿者主導(dǎo)、家長參與的訓(xùn)練方式讓語音練習(xí)變得更加高效。

初次舉辦夏令營經(jīng)驗不足，我們一開始安排了游覽武漢大學(xué)校園的活動，家長們覺得會擠占語音訓(xùn)練時間，天氣炎熱出行不方便。我們很快將游覽活動調(diào)整為晨間分享會，讓孩子們展示才藝，詩朗誦、唱歌等活動可以鍛煉孩子們的發(fā)音，增強孩子們的信心。

活動結(jié)束，有位家長對我說：“小姑娘，感謝你啊，給了我們一個平臺，讓我們看到了希望?！蔽彝低的四ㄑ劢堑臏I，繼續(xù)工作。

三年磨一書

“漫微笑”唇腭裂科普漫畫項目是團(tuán)隊的重點項目之一。我們在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，很多唇腭裂患兒分布在偏遠(yuǎn)的農(nóng)村，他們?nèi)狈ο到y(tǒng)了解唇腭裂專業(yè)知識的渠道。

然而專業(yè)的唇腭裂書籍涉及很多專業(yè)術(shù)語、晦澀難懂。團(tuán)隊采用漫畫這一形式將唇腭裂知識通俗化，讓更多的家長們能看得明白、讀得進(jìn)去。我們以中國唇腭裂聯(lián)盟主席傅豫川教授編寫的《唇腭裂序列治療計劃》為藍(lán)本，開始了科普漫畫編寫工作，漫畫的主要受眾是孕婦和唇腭裂家庭。

我們設(shè)計了唇腭裂兒童“康康”、他的母親“笑笑”這些角色，講述了康康0-18歲的唇腭裂治療全過程，包括笑笑產(chǎn)檢發(fā)現(xiàn)寶寶患有唇腭裂、康康成長過程中遇到的問題。漫畫涵蓋了唇腭裂病因、孕前檢查、唇腭裂手術(shù)治療、語音治療、術(shù)后護(hù)理以及資助途徑等內(nèi)容，漫畫從唇腭裂家庭的角度切入，將需要科普的內(nèi)容融入人物對話和每章節(jié)結(jié)尾的知識卡片中。每個章節(jié)的標(biāo)題都是唇腭裂家庭父母最為關(guān)心的問題，“唇腭裂會遺傳嗎”“唇腭裂寶寶如何喂養(yǎng)和照顧”，這些問題讓父母們在閱讀漫畫過程中代入自己。

唇腭裂寶寶的護(hù)理知識涉及很多專業(yè)內(nèi)容，很多父母在孩子術(shù)后都會記下醫(yī)囑卻很容易忘記。于是我們在漫畫中畫出專用奶瓶的樣式、喂養(yǎng)的角度和姿勢、寶寶的體位，讓家長更容易理解。

漫畫全部由口腔醫(yī)學(xué)生利用課余時間，參與編寫繪制。最開始，團(tuán)隊里畫師只有兩名，畫稿只是用鉛筆畫在紙上，兩名畫師的風(fēng)格不統(tǒng)一，畫質(zhì)也略顯粗糙。后來漫畫組升級，由主編、編劇和科學(xué)審核構(gòu)成，編劇將枯燥的文獻(xiàn)轉(zhuǎn)化成人物對話構(gòu)成的劇本，再由畫師進(jìn)行創(chuàng)作，一個版面制作需要一周的時間，后期反復(fù)修改便需要一個月，成員們熬夜到凌晨是家常便飯。為了讓漫畫中的人物更加生動，編劇在劇本里注釋人物表情和預(yù)期效果;成員們閱讀各類文獻(xiàn)、母嬰繪本，結(jié)合多次針對漫畫內(nèi)容的調(diào)研問卷，不斷進(jìn)行漫畫的優(yōu)化。

團(tuán)隊召集志愿者返鄉(xiāng)調(diào)研，深入全國23個省市，特別是中西部地區(qū)。調(diào)研的重點是科普途徑可行性調(diào)查、唇腭裂患兒治療情況，以及最想了解的內(nèi)容。我們發(fā)現(xiàn)家長最希望了解科普知識的途徑是紙質(zhì)書刊或是發(fā)放在醫(yī)院的宣傳手冊;最想了解的唇腭裂相關(guān)知識是孕期的預(yù)防、治療手段、手術(shù)資助途徑。于是我們在漫畫中增加了孕期保健知識的篇幅，漫畫的主線也重點普及什么年齡接受哪種治療。我們在漫畫中總結(jié)了所有手術(shù)資助途徑和聯(lián)系方式，也在封底附上二維碼，希望家長有問題能及時尋求幫助。

三年時間，經(jīng)過對漫畫整體框架的兩次大改、對細(xì)節(jié)內(nèi)容的六七次小修，漫畫最終出版。2016年底，憑借“漫微笑”唇腭裂科普漫畫項目，我們拿到了第三屆中國青年志愿服務(wù)項目大賽金獎。

有些患者在武大口腔住院期間，會主動聯(lián)系我們獲取科普漫畫?！澳愫?，我是唇腭裂病房x床的小朋友家長，可以送一套漫畫過來嗎？”是我們公眾號常常收到的消息。我們組建了科普漫畫的家長反饋群，及時解答家長在閱讀漫畫過程中產(chǎn)生的新的疑問，比如自己的孩子要不要做術(shù)前正畸等，我們收集問題之后在微博等平臺定期發(fā)布針對漫畫的詳細(xì)科普趣聞系列“干貨篇”“答疑篇”，讓家長們更深入地學(xué)習(xí)唇腭裂知識。

給妞妞和她的哥哥講解漫畫

間分享會，小潔與志愿者一起跳舞

2020年，漫畫得到社會企業(yè)愛心認(rèn)購兩萬冊，在多家口腔醫(yī)院、綜合性醫(yī)院以及鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生所進(jìn)行線下投放。

深入鄉(xiāng)村尋訪患兒

2017年我們組建了一支擁有口腔醫(yī)學(xué)專業(yè)背景的講師團(tuán)，去農(nóng)村走訪唇腭裂兒童并進(jìn)行口腔健康知識宣教和義診。在地方醫(yī)院幫助下，我們到了四川樂山井研縣、湖北恩施土家族苗族自治州利川市。這些地方深處山區(qū)，交通不便，醫(yī)療資源落后，村里有很多留守兒童。我們給當(dāng)?shù)氐牧羰貎和_展口腔知識科普小課堂，分發(fā)武漢小朋友的愛心書籍。

在四川省樂山市井研縣調(diào)研和開展義診的時候，我們遇到了唇腭裂兒童妞妞。妞妞今年二年級，父母外出打工，家中只有三個哥哥。三位哥哥對唇腭裂不了解，對于唇腭裂序列治療更是一頭霧水。妞妞的口內(nèi)情況非常糟糕，牙槽突裂和腭裂未曾治療，甚至滿口蛀牙。她的腭裂語音非常嚴(yán)重，甚至無法正常地從一數(shù)到十，所有的音節(jié)在外人聽來都像“擠卡壓”似的音。我們注意到在妞妞說話時，她總是習(xí)慣性地遮著嘴巴，眼神閃躲。

在這次見面中，我們向妞妞和她的哥哥贈送了由團(tuán)隊編制的唇腭裂科普漫畫，帶著他們大致閱讀了漫畫，介紹了唇腭裂相關(guān)的治療流程、一些可以獲得資助的途徑。我們通過當(dāng)?shù)卣?lián)系到妞妞的父母，她的父母這些年一直在外打工，只是過年回家時才會和女兒有短暫的相聚。他們一直以為唇腭裂只需要把嘴巴上的“豁口”縫好就行了?；叵肫疰ゆばr候，說她這幾年變得有些內(nèi)向，過年時也不愛出去，只是跟著自己的哥哥玩。在讀了漫畫書之后，他們了解到唇腭裂是怎么發(fā)生的，也終于知道這不是村里老人說的“惹了不干凈的東西”。

他們根據(jù)漫畫書里提及的唇腭裂手術(shù)條件，也不停地給妞妞調(diào)整身體，希望妞妞能盡快接受手術(shù)治療。我們的志愿者也定期和她父母聯(lián)系，解答他們在閱讀漫畫過程中產(chǎn)生的疑問，比如手術(shù)費用的報銷、去哪個醫(yī)院治療。一段時間后，妞妞的父母再次和我們聯(lián)系，告訴我們妞妞要接受手術(shù)了，鏡頭里我們看著妞妞的笑臉，突然感到很欣慰，但又有些遺憾，如果在她小時候就介入，多好。

口腔醫(yī)學(xué)的專業(yè)思維讓唇腭裂公益走得更遠(yuǎn)

我們不斷完善團(tuán)隊架構(gòu)，將傳統(tǒng)學(xué)生社團(tuán)的部門架構(gòu)改為項目組形式，更靈活高效地推進(jìn)公益活動。我們運用醫(yī)學(xué)診療的圍手術(shù)期思維“術(shù)前-術(shù)中-術(shù)后”，打造了團(tuán)隊的各類品牌項目。在唇腭裂患兒術(shù)前階段，我們投放“漫微笑”唇腭裂科普漫畫，尋訪偏遠(yuǎn)地區(qū)未治療的孩子，為他們尋找手術(shù)和治療費用的幫扶途徑。在患者的術(shù)中階段，我們開展病房陪護(hù)和“樂微笑”夏令營，整合醫(yī)生、語音師等多方資源，解決家庭在手術(shù)期間遇到的難題。唇腭裂患兒術(shù)后恢復(fù)的主要難點是語音恢復(fù)，這常常讓他們無法正常回歸社會。可是國內(nèi)專業(yè)的語音矯治資源稀缺，偏遠(yuǎn)地區(qū)沒有語音治療機構(gòu)，我們推出了“志微笑”線上服務(wù)項目，在B站、微博上線專家語音講堂，語音矯治課“有聲圖書館”。突然到來的新冠疫情讓家長求醫(yī)變得更加困難，他們有時會問我們“疫情管控沒辦法來武漢復(fù)診怎么辦？”“我家孩子現(xiàn)在發(fā)音還需要什么練習(xí)？”于是，我們嘗試開發(fā)小程序，提高語音課程和專家課堂的互動性。

服務(wù)隊講師團(tuán)下鄉(xiāng)宣教

我們的這一套品牌項目模式在小潔身上得到了很好地運用。她是一直參與我們項目的唇腭裂小朋友，在接受二期唇腭裂整復(fù)術(shù)時，她的媽媽收到了我們的漫畫，她的鼻音很重，一些唇齒音很難發(fā)清楚，我們邀請她們一家參與了夏令營進(jìn)行語音的糾正。回當(dāng)?shù)睾?，她的媽媽也會根?jù)我們的漫畫和線上語音課程，帶著小潔進(jìn)行語音訓(xùn)練，定期回武漢復(fù)診和接受正畸治療。每年暑期夏令營，小潔都會參加，她是夏令營中最樂觀、語音狀況最好的小朋友，每次晨間分享會也總會第一個走上舞臺展示才藝。她現(xiàn)在已經(jīng)小學(xué)四年級了，除了嘴唇上小小的傷疤，語音和別的同學(xué)并沒有太大差別，還是學(xué)校里藝術(shù)團(tuán)的主力。

一眨眼，我已經(jīng)從武漢大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院的一名本科生成長為一名博士研究生，不斷地將臨床思維融入項目的開發(fā)和實施中，我和Smile在醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷和志愿服務(wù)專業(yè)化建設(shè)的道路上共同成長。

（感謝陳柔榮、黨紫涵、李思源、王康寧、張?zhí)旄昙拔錆h大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院學(xué)生會對本文的幫助?。?/p>

責(zé)任編輯：宋明晏