萬家燈火中，為你們留一盞燈

家庭就是一個太陽，但當孩子生病，就像是一個太陽失去了光。而“小家”就是一個被光籠罩的地方，這一抹陽光可能非常微弱，卻讓一個個失去了光的家庭重新被陽光點亮。在位于上海市閔行區(qū)的疏影路上，有著這樣一個“小家”，光亮則是“小家”的主旋律。截至今年11月19日，這個由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院等共同打造的“小家”已經(jīng)為近400個家庭提供超3500個房晚。如今“小家”還在不斷擴容，為的正是能夠為異地來滬就醫(yī)的大病患兒家庭帶來一絲光亮。

溫情

“在我們最困難的時候，這個臨時的家給我?guī)砹撕艽蟮南Ｍ?。”這是萱萱（化名）全家第11次來到“小家”。因為疾病，她每三個月就要到兒科醫(yī)院來復(fù)查一次。懂事的萱萱這次來看病還帶上了作業(yè)，白天去醫(yī)院看病，回來后還不忘學(xué)習(xí)。

自從萱萱被發(fā)現(xiàn)得了白血病以后，對于全家來說是致命的打擊。因為家里經(jīng)濟條件不好，來上?？床∽∷揲_銷對全家來說感覺更難。讓全家人驚喜的是，有了這樣的臨時住所，為他們解決了住宿難題。

為萱萱全家點亮一盞燈的是由復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、北京同心圓慈善基金會共同發(fā)起的重病兒童住宿項目“小布家園-復(fù)旦兒科上海同心圓小家”，旨在為異地來滬就醫(yī)的大病患兒家庭提供短期住宿，減少患兒家庭經(jīng)濟負擔，降低交叉感染風險，提升患兒就醫(yī)體驗。

去年11月17日，第一位來自PICU的患兒家庭入住“小家”。截至今年11月19日，項目已開設(shè)了17間房間，為近400個家庭提供超3500個夜晚的免費房間，覆蓋復(fù)旦兒科17個病區(qū)。項目實行病區(qū)負責制，每個病區(qū)有專屬的小家房間。項目有嚴格的評估和審核機制，交由專人審核方可入住。

溫暖

5歲的小亮（化名）患有一種淋巴腫瘤，來自安徽蕪湖，同樣在“小家”中感受到了光亮。2019年10月轉(zhuǎn)院到上海治療，現(xiàn)在是治療維持階段，每28天來一次復(fù)旦兒科醫(yī)院。

母親陳女士告訴記者，之前都在醫(yī)院住院，病房滿了就得排隊等，先到外面住賓館?！靶〔技覉@”項目運營后，醫(yī)院血液科醫(yī)護人員建議她申請。所以從2020年底開始，每次到上海來之前，陳女士都會提前申請免費的“小家”房間，到醫(yī)院看病期間就能住進來。

陳女士說：“免費房間確實可以緩解一定經(jīng)濟壓力，而更多的還有精神上的慰藉。在這里住的全是一些重癥患兒家庭，彼此能理解對方?！薄靶〖摇庇袑ｉT志愿者提供服務(wù)，許多志愿者也來自治愈者的家庭，最能幫助新入住的、最無助的家庭。

對于“小家”，他們有著太多的感情。萱萱每次離開“小家”前，都會提醒父母一定要將房間整理干凈后才一起離開。

和萱萱家庭一樣，“小家”的家長們形成自助互助的良好風氣，他們會將生活用品留下，還會在本子上寫上鼓勵和感謝的話語。也有家長自發(fā)地成為家長志愿者協(xié)助其他患兒家庭?！靶〖摇钡幕純汉图议L還可以留下自己的建議和意見，共同參與“小家”的建設(shè)，為“小家”未來更好的發(fā)展貢獻自己的力量。

溫度

為了讓患病兒童同樣享有公平、便利、安全的服務(wù)，讓居住空間承載更多豐富的人文內(nèi)涵。復(fù)旦兒科在“小家”項目在運營一周年之際對大樓進行了部分升級改造。

記者看到，改造后的“小家”外墻采取多彩的色塊互相交疊，原本黯淡單調(diào)的走廊被涂上明亮的色彩，分離的色塊，聚集在每個房間的門口處，突出房間入口，就如同一抹抹陽光透過云層，星星點點地灑落在每個房間的房門上。

“如果可以的話，偌大的上海，萬家燈火，我們也想給外地來滬治療的重病患兒家庭留一盞燈。未來，希望“小布家園”平臺能吸納更多的愛心力量，租下更多的房間，同時借助“小布家園”平臺開展更多志愿服務(wù)和家長互助活動，使項目形成良性循環(huán)，幫助更多患兒家庭?！眱嚎漆t(yī)院黨委書記徐虹教授對此滿懷期待。

（綜合《青年報》《新民晚報》）