預(yù)先指示的國(guó)內(nèi)外發(fā)展現(xiàn)狀

許慧萍，羅 捷

醫(yī)學(xué)的飛速發(fā)展使終末期病人可以通過氣管插管、呼吸機(jī)、鼻胃管等治療延長(zhǎng)生命，但這些治療過程中對(duì)病人身體和精神的雙重折磨，是否符合病人本人的意愿醫(yī)護(hù)人員無法知曉。為了使病人的意愿得到更好的尊重，預(yù)先指示(advance directives)的使用便成了不可或缺的重要需求。預(yù)先指示是指?jìng)€(gè)人在決定性能力喪失之前，制定為未來的醫(yī)療、護(hù)理決策提供指導(dǎo)的一份聲明[1]。最早發(fā)源于美國(guó)，目前在國(guó)外應(yīng)用廣泛，而在我國(guó)僅停留在理論探討階段。隨著我國(guó)人口老齡化日益加重、惡性腫瘤及慢性疾病患病率增高、醫(yī)療衛(wèi)生資源日趨緊張以及安寧緩和醫(yī)療在各城市的發(fā)展，預(yù)先指示受到了醫(yī)學(xué)、法律、倫理學(xué)界等的廣泛關(guān)注，并逐漸走入普通群眾的視線。由于我國(guó)現(xiàn)有針對(duì)預(yù)先指示的研究有限，本研究旨在通過對(duì)預(yù)先指示的相關(guān)概念、發(fā)展現(xiàn)狀、在我國(guó)推廣面臨的問題等進(jìn)行綜述，以期為預(yù)先指示在我國(guó)的發(fā)展提供有益參考。

1 預(yù)先指示的相關(guān)概念

1.1 相關(guān)概念 預(yù)先指示是一份有個(gè)人決策能力的病人對(duì)未來醫(yī)療護(hù)理方式選擇的聲明，這份聲明包括書面形式和口頭形式兩種，當(dāng)病人失去決策能力時(shí)可以根據(jù)預(yù)先指示的相應(yīng)內(nèi)容做出符合病人個(gè)人意愿的醫(yī)療護(hù)理決策[2]。預(yù)先指示的內(nèi)容應(yīng)只包括醫(yī)療、護(hù)理相關(guān)決策，不應(yīng)涉及財(cái)產(chǎn)的分配、家庭事務(wù)的安排。制定前需經(jīng)專業(yè)醫(yī)療從業(yè)者指導(dǎo)，以確保其語言的準(zhǔn)確性，特別是醫(yī)學(xué)相關(guān)術(shù)語的使用真實(shí)準(zhǔn)確[3]。預(yù)先指示可分為指令型和代理型。指令型(instruction directive)指病人本人直接對(duì)將來愿意接受和不愿接受的醫(yī)療、護(hù)理措施做出決策。代理型(proxy directive)即病人指定一人為醫(yī)療代理人，為其醫(yī)療護(hù)理決策做出決定[4]。生前預(yù)囑和預(yù)立醫(yī)療代理人分別是這兩種類型的主要典型代表。書面預(yù)先指示版本多樣，在美國(guó)《統(tǒng)一醫(yī)療決定法》(uniform health-care decision act)中提供了規(guī)范詳盡的預(yù)先指示參考格式[5]，其中包括：①解釋語；②預(yù)立醫(yī)療代理人；③具體的醫(yī)療指示；④器官捐贈(zèng)事項(xiàng)；⑤指定主治醫(yī)師。這一范例內(nèi)容詳細(xì)且范圍廣，相較于其他碎片式預(yù)先指示文件，具有高度完整性。在我國(guó)，由羅點(diǎn)點(diǎn)女士發(fā)起的選擇與尊嚴(yán)網(wǎng)站中，該網(wǎng)站提供了目前中國(guó)最完善的預(yù)先指示相關(guān)文件，即生前預(yù)囑[6]。包括5個(gè)部分：①要或者不要什么醫(yī)療服務(wù)；②希望使用或不使用生命支持治療；③希望他人如何對(duì)待自己；④希望家屬和朋友知道什么；⑤希望由誰幫助。

1.2 生前預(yù)囑(living will) 生前預(yù)囑是有關(guān)臨終醫(yī)療護(hù)理決策的指令型預(yù)先指示，是不可治愈疾病病人，在其有決策能力時(shí)，簽署的告知醫(yī)生是否采用某些醫(yī)療措施來延長(zhǎng)生命的書面文件[7]。生前預(yù)囑是預(yù)先指示一種重要的類型，其使用對(duì)象一般是不可治愈疾病的終末期病人，例如惡性腫瘤終末期病人，其目的更傾向于限制終末期病人過度的醫(yī)療、護(hù)理措施。

1.3 預(yù)立醫(yī)療代理人(the durable of attorney for healthcare) 預(yù)立醫(yī)療代理人是指病人根據(jù)本人意愿指定一名醫(yī)療代理人，當(dāng)病人失去決策能力時(shí)，由代理人代病人做出符合病人意愿的醫(yī)療護(hù)理決策。代理人的指定通常會(huì)以正式書面的形式確立，確立過程中還需要有見證人在場(chǎng)，預(yù)立醫(yī)療代理人在美國(guó)許多州被認(rèn)為是預(yù)先指示的典型類型[8]。代理人通常是病人家屬、關(guān)系親密的朋友或者醫(yī)師[9]。各國(guó)對(duì)代理人的選擇都有著嚴(yán)格的條件限制。美國(guó)大多數(shù)州均對(duì)代理人進(jìn)行了法律規(guī)范，例如堪薩斯州要求一般情況下只有一名代理人，代理人至少要年滿18周歲以上，必須要有簽署的正式文件，代理人不得違背病人意愿等[10]。預(yù)立醫(yī)療代理人這一代理型預(yù)先指示的出現(xiàn)，彌補(bǔ)了指令型預(yù)先指示無法應(yīng)對(duì)不可預(yù)測(cè)病情變化的缺陷。醫(yī)療代理人在充分了解病人意愿的前提下，能夠?qū)Σ∪藢?shí)際的病情、醫(yī)生意見、家屬意見進(jìn)行綜合考量，參與復(fù)雜的醫(yī)療護(hù)理決策。這就有效地避免了病人家屬之間、家屬與醫(yī)護(hù)人員之間意見不統(tǒng)一所帶來的一系列利益沖突。

2 預(yù)先指示國(guó)內(nèi)外發(fā)展現(xiàn)狀

2.1 預(yù)先指示在國(guó)外發(fā)展現(xiàn)狀

2.1.1 美國(guó) 美國(guó)是預(yù)先指示的誕生地，有相對(duì)健全規(guī)范的法律制度。最早是在20世紀(jì)70年代，由Karen Ann Quinlan案例引起了美國(guó)社會(huì)對(duì)于預(yù)先指示的廣泛討論[11]。至1976年，美國(guó)加州將生前預(yù)囑這一概念首次以法律文書的形式確立在《自然死法案》(Natural Death Act)中，該法案明確規(guī)定了，成年病人有權(quán)對(duì)其疾病終末期保留或停止使用維生治療做出書面指示。1991年，美國(guó)頒布《患者自己決定法》(Patient Self-Determination Act，PSDA)，該法案的頒布，在尊重各州預(yù)先指示法律的基礎(chǔ)上，對(duì)病人的預(yù)先指示的權(quán)利做出了保障，同時(shí)更是一場(chǎng)預(yù)先指示的全國(guó)性普及教育活動(dòng)[12]。鑒于美國(guó)各州對(duì)于預(yù)先指示的書面文件不規(guī)則、缺乏良好的統(tǒng)一性，1993年美國(guó)通過了《統(tǒng)一醫(yī)療決定法》(Uniform Health-Care Decision Act),為各州提供了參考范本，并且有效地幫助解決爭(zhēng)議，至今已被美國(guó)多個(gè)州批準(zhǔn)使用。

2.1.2 歐洲各國(guó) 隨著預(yù)先指示在美國(guó)的發(fā)展進(jìn)步，包括英國(guó)、德國(guó)、奧地利在內(nèi)的一些發(fā)達(dá)國(guó)家也相繼出現(xiàn)了預(yù)先指示。英國(guó)在兒科重癥監(jiān)護(hù)病房已經(jīng)開展預(yù)先指示相關(guān)實(shí)踐[13]。德國(guó)在2009年頒布《預(yù)先指示法》(Advance Directives Act)，我國(guó)有學(xué)者稱其為《病人處分法》，該法案對(duì)確立生前預(yù)囑、醫(yī)療代理人、病人自主權(quán)給予了高度認(rèn)可[14]。從2006年起，預(yù)先指示已得到奧地利聯(lián)邦法律的認(rèn)可，并要求每5年更新1次[15]。

2.1.3 亞洲國(guó)家 亞洲國(guó)家中新加坡在借鑒美國(guó)預(yù)先指示經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，于1996年通過了《預(yù)先醫(yī)療指示法》，并于1997年正式實(shí)施，該法詳細(xì)闡述了預(yù)先指示的應(yīng)用情形，并以法律的形式保障了預(yù)先指示的登記、執(zhí)行、撤銷等制度。值得注意的是，該法對(duì)預(yù)先指示與安樂死的界限作出了明確的闡述[16]。韓國(guó)最高法院在2009年對(duì)預(yù)先指示的相關(guān)內(nèi)容也作出過相應(yīng)解釋，其中關(guān)于生命末期是否使用維生治療的討論，解釋中允許病人可以立一個(gè)書面指示[17]。2016年，韓國(guó)通過了《關(guān)于對(duì)臨終關(guān)懷姑息治療及臨終階段病人的延命治療決定》，也稱善終法案(Well Dying)，將于2018年起實(shí)行[18]，該法案的核心在保護(hù)病人的自我決定權(quán)不受到損害。

3 預(yù)先指示在我國(guó)的發(fā)展?fàn)顩r

3.1 臺(tái)灣 2000年，我國(guó)臺(tái)灣通過并頒布了《安寧緩和醫(yī)療條例》，該條例為保障病人自主選擇醫(yī)療護(hù)理措施的權(quán)力做出了重要貢獻(xiàn)。2015年，為了進(jìn)一步擴(kuò)大預(yù)先指示應(yīng)用范圍及影響，“病人自主權(quán)利法”將預(yù)先指示從適用于“末期病人”擴(kuò)大到不可逆狀態(tài)下的昏迷病人、植物人、重度失智病人以及處于難以忍受疼痛且當(dāng)前醫(yī)療水平無法提供解決方法的病人[19]。

3.2 香港 我國(guó)香港法律改革委員會(huì)在2004年《醫(yī)療上的代表決定及預(yù)先指示》等文件中，對(duì)預(yù)先指示在推行進(jìn)行探討，該文件確立了預(yù)先指示的定義以及使用的兩種特定情況[20]，其目的在于向香港民眾推廣預(yù)先指示相關(guān)概念，并通過預(yù)先指示的大力宣傳及推廣以減少醫(yī)護(hù)人員與病人家屬之間的矛盾。

3.3 大陸 在大陸地區(qū)，2006年，羅點(diǎn)點(diǎn)女士創(chuàng)建了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，成為我國(guó)預(yù)先指示的萌芽地，并且希望通過對(duì)“生前預(yù)囑”的宣傳引起社會(huì)對(duì)于選擇與尊嚴(yán)的重視。2012年，全國(guó)人大代表、北京大學(xué)臨床腫瘤醫(yī)院顧晉主任提出讓“生前預(yù)囑”能夠得到社會(huì)各界廣泛認(rèn)可的觀念。2013年，全國(guó)政協(xié)委員凌峰也指出，應(yīng)將“生前預(yù)囑”納入醫(yī)改議事的內(nèi)容中，同年，中國(guó)首個(gè)生前預(yù)囑協(xié)會(huì)在北京成立[21]。2017年,我國(guó)民法總則中提到，民事主體按照自己的意愿依法行使民事權(quán)利，不受干涉。這為預(yù)先指示在我國(guó)的發(fā)展提供了一定的法律依據(jù)。

4 預(yù)先指示評(píng)估工具

4.1 預(yù)先指示相關(guān)行為問卷 該問卷由Xiaoying等[22]自行編制而成，調(diào)研對(duì)象為腫瘤科醫(yī)護(hù)人員，問卷共21個(gè)條目，4個(gè)維度，其中包括AD 態(tài)度(4個(gè)條目)、建立的理由(6個(gè)條目)、不建立AD的理由(6個(gè)條目)、AD相關(guān)行為(5個(gè)條目)。前3個(gè)維度采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，答案設(shè)置從“完全不符合”到“完全符合”分別賦值1～5分；AD相關(guān)行為部分共5個(gè)條目，為分類單選和多選題。其內(nèi)容效度(S-CVI)為0.962，信度Cronbach′s α系數(shù)為0.734。具有較好的信效度，且問卷內(nèi)容較符合我國(guó)國(guó)情，但僅在腫瘤科醫(yī)護(hù)中使用，廣泛代表性不強(qiáng)，有待進(jìn)一步大樣本多中心調(diào)研。

4.2 醫(yī)學(xué)生準(zhǔn)備度評(píng)估工具 Buss等[23]最早研制醫(yī)學(xué)生與病人討論臨終事項(xiàng)的問卷，其主要分為評(píng)估醫(yī)學(xué)生對(duì)預(yù)先指示的相關(guān)知識(shí)、態(tài)度、經(jīng)歷以及與病人談?wù)撆R終事項(xiàng)的準(zhǔn)備度，答案設(shè)置為“是”“否”“不清楚”?；卮稹笆恰庇?jì)1分，回答“否”或“不清楚”計(jì)0分。有學(xué)者在Buss問卷及專家咨詢的基礎(chǔ)上，進(jìn)行文化調(diào)試，形成適用于我國(guó)醫(yī)學(xué)生的預(yù)先指示準(zhǔn)備度問卷[24]，共5個(gè)部分，分別是個(gè)人背景、預(yù)先指示知識(shí)、預(yù)先指示態(tài)度、與病人討論預(yù)先指示或臨終事項(xiàng)的經(jīng)歷、與臨終事項(xiàng)相關(guān)的準(zhǔn)備或課程。調(diào)適后的問卷更適合我國(guó)醫(yī)學(xué)生使用。

4.3 認(rèn)知、態(tài)度、經(jīng)驗(yàn)評(píng)估工具 預(yù)先指示知識(shí)態(tài)度經(jīng)驗(yàn)量表(KAESAD)，該量表由美國(guó)學(xué)者研制，最終形成115個(gè)條目[25]，主要由預(yù)先指示常識(shí)(10個(gè)條目)、病人自決法案知識(shí)(7個(gè)條目)、各州預(yù)先指示相關(guān)知識(shí)(13個(gè)條目)、預(yù)先指示及臨終問題態(tài)度 (20個(gè)條目)、預(yù)先指示經(jīng)驗(yàn)(7個(gè)條目)、與臨終決策制定相關(guān)的經(jīng)驗(yàn)(20個(gè)條目)、有信心協(xié)助病人制定預(yù)先指示(11個(gè)條目)、人口學(xué)統(tǒng)計(jì)(26個(gè)條目)以及最后1個(gè)開放性條目(護(hù)士幫助病人完成預(yù)先指示的需求)，9個(gè)部分組成。其中預(yù)先指示及臨終問題的態(tài)度的信度Cronbach′s α系數(shù)為0.58，預(yù)先指示經(jīng)驗(yàn)的信度Cronbach′s α系數(shù)為0.93，有信心協(xié)助病人制定預(yù)先指示的信度Cronbach′s α數(shù)為0.95。

4.4 預(yù)先指示影響因素問卷 張汛滔[26]在文獻(xiàn)研究及專家咨詢的基礎(chǔ)上，自制問卷，包括醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人終末期狀況的主觀觀念、對(duì)病人自主權(quán)的認(rèn)識(shí)、病人家屬影響及被濫用的可能等50個(gè)條目，結(jié)果采用“是=1”“否=0”二分類計(jì)分，Cronbach′s α系數(shù)為0.703，內(nèi)容效度S-CVI為0.953。馬紅梅等[27]自行編制預(yù)先指示調(diào)查問卷，主要調(diào)研對(duì)象為重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)護(hù)士。問卷內(nèi)容包括3個(gè)部分，預(yù)先指示知識(shí)得分量表(9個(gè)條目)、預(yù)先指示的態(tài)度得分量表(8個(gè)條目)、阻礙預(yù)先指示推廣的因素(15個(gè)條目)，共32個(gè)條目。其中阻礙預(yù)先指示推廣的因素采用Likert 5級(jí)評(píng)分，“非常贊同”“贊同”“不清楚”“不贊同”“非常不贊同”分別計(jì)1～5分。阻礙預(yù)先指示推廣的因素部分的信度Cronbach′s α系數(shù)0.89，問卷的內(nèi)容效度為0.80。

5 預(yù)先指示在我國(guó)推廣面臨的影響因素

5.1 醫(yī)護(hù)專業(yè)人員認(rèn)知狀況不理想 我國(guó)醫(yī)護(hù)專業(yè)人員對(duì)預(yù)先指示知曉率低，即使知曉預(yù)先指示這一名詞，但對(duì)于預(yù)先指示的具體含義、使用條件、實(shí)踐步驟等缺乏了解。理論的缺乏、文件填寫指南的不熟悉均會(huì)限制醫(yī)護(hù)人員向病人介紹、講解預(yù)先指示。在王皓雪等[28]對(duì)武漢801名三級(jí)甲等醫(yī)院護(hù)士關(guān)于預(yù)先指示知曉情況的調(diào)查結(jié)果顯示，僅19.7%的護(hù)士聽說過預(yù)先指示。在張汛滔等[29]的研究中鄭州醫(yī)護(hù)人員關(guān)于預(yù)先指示知識(shí)得分僅為(2.73±1.98)，滿分10分。在馬紅梅等[27]對(duì)ICU護(hù)士預(yù)先指示知識(shí)得分的調(diào)研中，護(hù)士得分僅為(22.45±6.34)分，滿分36分。說明醫(yī)護(hù)對(duì)相關(guān)知識(shí)的掌握十分欠缺。在談學(xué)靈等[30]對(duì)醫(yī)護(hù)預(yù)先指示的研究中顯示，預(yù)先指示的知曉率為18.7%。在管秉書等[31]對(duì)594名醫(yī)學(xué)院校本科生預(yù)先指示認(rèn)知現(xiàn)狀的研究中，認(rèn)知情況總體較差，僅2.1%的醫(yī)學(xué)生非常了解預(yù)先指示。易景娜等[32]對(duì)167名本科護(hù)生研究中關(guān)于預(yù)先指示知識(shí)的答對(duì)率僅為33.89%。由此可見，預(yù)先指示在我國(guó)醫(yī)護(hù)人員、甚至醫(yī)學(xué)生、護(hù)生中的認(rèn)知情況均不理想，這就要求未來我國(guó)推廣預(yù)先指示時(shí)，優(yōu)先考慮在醫(yī)療專業(yè)人群中普及預(yù)先指示的起源、相關(guān)制度及優(yōu)勢(shì)等知識(shí)。并且在醫(yī)學(xué)院校中，以醫(yī)學(xué)生、護(hù)生為主體，積極開設(shè)預(yù)先指示相關(guān)的醫(yī)學(xué)倫理、人文類課程。

5.2 普通群眾知曉率低 除了專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員，預(yù)先指示在我國(guó)普通群眾中的知曉情況亦不容樂觀，這可能對(duì)日后普及預(yù)先指示造成極大的障礙。賀春艷等[33]的研究結(jié)果顯示，僅4.4%的老年人聽說過預(yù)先指示，說明我國(guó)預(yù)先指示概念的推廣力度不夠，應(yīng)加強(qiáng)預(yù)先指示各推廣平臺(tái)的建設(shè)。倪平等[34]對(duì)武漢養(yǎng)老院老年人預(yù)先指示現(xiàn)狀的研究結(jié)果顯示，4.9%知曉預(yù)先指示，說明在社區(qū)老年人的宣傳中亦是應(yīng)增加預(yù)先指示相關(guān)內(nèi)容。

5.3 缺乏法律法規(guī) 雖然我國(guó)法律、醫(yī)療等專家對(duì)預(yù)先指示的研究已不斷深入，但是目前我國(guó)并未出臺(tái)預(yù)先指示相關(guān)的正式法律法規(guī)。盡管有許多醫(yī)護(hù)人員認(rèn)可并支持開展預(yù)先指示，但是缺乏法律法規(guī)的保障，使醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)先指示的推廣仍心存一定顧慮。馬紅梅等[27]的研究結(jié)果顯示，缺乏相關(guān)法律的支持是預(yù)先指示在我國(guó)推廣的重要阻礙因素之一。王麗英等[35]對(duì)腫瘤科醫(yī)護(hù)人員實(shí)施預(yù)先指示的研究結(jié)果顯示，在沒有立法的支持下，醫(yī)護(hù)人員很難開展預(yù)先指示相關(guān)工作。因此，預(yù)先指示在我國(guó)的推廣需要符合我國(guó)國(guó)情的法律法規(guī)作為重要基石。

5.4 傳統(tǒng)文化觀念深入人心 在我國(guó)傳統(tǒng)文化的熏陶下，對(duì)于終末期事宜的安排，往往是我國(guó)最為避諱的話題，給預(yù)先指示蒙上了一層神秘而恐怖的面紗，造成大家甚少談?wù)撍木置妗Ａ硗?，中?guó)傳統(tǒng)的孝道文化更是傳承上千年，根深蒂固，家屬往往會(huì)在對(duì)病人的醫(yī)療決策中更傾向于使用維生治療以延長(zhǎng)病人生命時(shí)間。因此，我國(guó)醫(yī)護(hù)人員在向民眾宣傳預(yù)先指示時(shí)，應(yīng)綜合考慮我國(guó)特殊的傳統(tǒng)文化背景，可運(yùn)用多次訪談的方法，鼓勵(lì)病人和家屬逐步展開對(duì)預(yù)先指示相關(guān)事宜的討論，并借助多種工具來輔助宣傳，例如具有中國(guó)文化特色的宣傳冊(cè)、視頻[36]。

6 展望

人口老齡化，老年人失能失智現(xiàn)象所帶來的醫(yī)療方面問題使得我國(guó)預(yù)先醫(yī)療指示制度建立的需求有了廣泛的社會(huì)基礎(chǔ)?，F(xiàn)代醫(yī)療護(hù)理實(shí)踐重點(diǎn)提倡以病人為中心，尊重病人的自主權(quán)。預(yù)先指示正是幫助病人充分表達(dá)個(gè)人意愿的重要媒介。因此，我們展望我國(guó)在預(yù)先醫(yī)療指示制度的建立能提供多種不同功能和作用的指示類型，發(fā)揮互補(bǔ)作用，更好地保障病人、家屬及醫(yī)護(hù)人員的利益。即便預(yù)先指示在我國(guó)尚未廣泛普及，也沒有相應(yīng)的立法支持，我們發(fā)展預(yù)先指示也需要極大的勇氣和足夠的耐心，但是醫(yī)療護(hù)理專業(yè)人員應(yīng)該預(yù)見其在保障病人醫(yī)療決策自主權(quán)、優(yōu)化醫(yī)療資源分配、緩和醫(yī)患關(guān)系等方面的巨大潛力。努力提升自身對(duì)于預(yù)先指示的了解，轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)觀念，在醫(yī)療護(hù)理活動(dòng)中真正做到以人為本，尊重病人，幫助有需要的病人消除對(duì)于預(yù)先指示的未知和恐懼，為將來預(yù)先指示在我國(guó)醫(yī)療實(shí)踐中的推廣發(fā)揮積極作用。