我國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展現(xiàn)狀

王麗麗 占婷婷 袁娟 王燕 孫彩杰

近些年來，我國(guó)人口老齡化日益嚴(yán)重，據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示：截至2019年底，我國(guó)60周歲以上老齡人口數(shù)量達(dá)到2.54億，占總?cè)丝诘?8.1%，其中65周歲及以上老齡人口達(dá)到1.76億，占總?cè)丝诘?2.6%[1]。隨著經(jīng)濟(jì)文化水平的快速發(fā)展，人們對(duì)于優(yōu)死的愿望更加強(qiáng)烈，我國(guó)老齡人口基數(shù)大，需求也相應(yīng)增加，然而我國(guó)的優(yōu)逝制度并不完善，人們對(duì)于死亡的認(rèn)識(shí)和準(zhǔn)備不充足，對(duì)待死的看法也比較隱晦，作為陪伴終末病人走完最后一刻的醫(yī)護(hù)人員、家屬、志愿者、心理治療師、芳香師等將面臨巨大挑戰(zhàn)。目前國(guó)外已有大量研究干預(yù)終末期病人的生存質(zhì)量，而我國(guó)對(duì)此研究甚少。本文對(duì)安寧療護(hù)的國(guó)內(nèi)外發(fā)展現(xiàn)狀、制約和影響我國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展的相關(guān)因素加以綜述，并提出合理性建議，以期為促進(jìn)安寧療護(hù)的實(shí)踐發(fā)展和應(yīng)用提供借鑒。

1 國(guó)內(nèi)外安寧療護(hù)的發(fā)展現(xiàn)狀

1.1 安寧療護(hù)的概念

安寧療護(hù)又稱姑息治療、臨終關(guān)懷、安寧和緩醫(yī)療、姑息療法，是一種非常人性化優(yōu)逝的理念，是通過由醫(yī)生、護(hù)士、志愿者、社工、理療師及心理師等人員組成的多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)服務(wù)，為患者及其家庭提供幫助，在減少患者身體上疼痛的同時(shí)，更關(guān)注患者的內(nèi)心感受，給予患者“靈性照護(hù)”[2]，讓患者有尊嚴(yán)地走完人生最后一段旅程[3]。死者了無牽掛，生者更加珍視生命，繼續(xù)堅(jiān)強(qiáng)的走完自己的人生。

1.2 各國(guó)家安寧療護(hù)的發(fā)展現(xiàn)狀

1.2.1 歐美國(guó)家安寧療護(hù)的發(fā)展現(xiàn)狀 各個(gè)國(guó)家安寧療護(hù)的發(fā)展各有其特點(diǎn)，也因?yàn)榻?jīng)濟(jì)、文化等原因存在巨大的差異。英國(guó)[4]的一項(xiàng)調(diào)查資料中，超過150家醫(yī)院里，將近4000名終末期的病人使用“利物浦護(hù)理路徑”(Liverpool care pathway,LCP)的照看方式能夠讓病人擁有較高質(zhì)量的看護(hù)，同時(shí)LCP的照護(hù)模式簡(jiǎn)單易上手，能夠滿足不同場(chǎng)合下病人的需求。另外英國(guó)的黃金標(biāo)準(zhǔn)架構(gòu)(GoldStandards Framework,GSF)也能夠?yàn)榛颊咛峁┚蛹艺疹?、家庭護(hù)理、急診和社區(qū)醫(yī)院的照護(hù)、靈性照護(hù)等，隨著信息技術(shù)的發(fā)展，視訊、DVD等遠(yuǎn)距離培訓(xùn)計(jì)劃也因社會(huì)需求應(yīng)運(yùn)而生。倫敦大學(xué)國(guó)王學(xué)院[5]最新研究，新的安寧療護(hù)模式，可以降低臨終病人的醫(yī)療開支，解決了多數(shù)病人因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問題無法在生命末期使用安寧療護(hù)的困境。截至2017年，美國(guó)有4515家經(jīng)醫(yī)療保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)認(rèn)證的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)[6]，國(guó)家安寧療護(hù)和姑息治療組織(The National Hospice and Palliative Care Organization,NHPCO)設(shè)計(jì)了適合指導(dǎo)志愿者為患者提供安寧療護(hù)幫助的課程，該課程時(shí)長(zhǎng)達(dá)到16 h[6]。Levine等[7]開展的科爾曼臨終醫(yī)學(xué)培訓(xùn)項(xiàng)目(Coleman palliative medicine training program,CPMTP)邀請(qǐng)了高級(jí)護(hù)理實(shí)踐護(hù)士（advanced practice nurse,APN）和安寧療護(hù)醫(yī)生一起以培訓(xùn)授課的方式，旨在提高安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的多學(xué)科協(xié)作能力。針對(duì)大眾的死亡教育，美國(guó)人可以通過YouTube在線視頻接受安寧療護(hù)的教育[8]，并且Liu等[9]認(rèn)為該視頻的教育效果是有效的。在日本人們也忌諱死亡，1973年日本政府制定了《老人保健法》使得其國(guó)民可以花費(fèi)更少的錢享受更高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)[10]。雖然日本也沒有制定關(guān)于安寧療護(hù)專門的法律，但《國(guó)家健康保險(xiǎn)法》《長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)法》和《癌癥控制法案》等政策保障了安寧療護(hù)的迅速發(fā)展[11]。

1.2.2 我國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展現(xiàn)狀 安寧療護(hù)在國(guó)外的發(fā)展時(shí)間長(zhǎng)，有相對(duì)完善的法律法規(guī)、保險(xiǎn)制度和預(yù)立醫(yī)囑、醫(yī)療代理機(jī)構(gòu)等，也有適用于各個(gè)國(guó)家國(guó)情的照顧量表。我國(guó)安寧療護(hù)起步晚，并沒有完善法律法規(guī)，試點(diǎn)也僅僅是初步探索階段，目前國(guó)內(nèi)也無相關(guān)的照顧量表，臨床的真實(shí)照護(hù)情況有待探索。同時(shí)，我國(guó)的從業(yè)人員專業(yè)水平層次不齊，試點(diǎn)醫(yī)院安寧療護(hù)的發(fā)展也受到限制。目前，我國(guó)臺(tái)灣安寧療護(hù)的發(fā)展較為成熟，安寧療護(hù)的團(tuán)隊(duì)分為病房里的安寧療護(hù)和居家照護(hù)安寧療護(hù)，其團(tuán)隊(duì)成員包括主治醫(yī)師、護(hù)理師、精神科醫(yī)師、音樂治療師、社工師、靈性關(guān)懷師等，實(shí)現(xiàn)多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)性的工作，可以從各個(gè)方面專業(yè)的評(píng)估患者目前的病情、危險(xiǎn)因素以及家屬靈性需求等[12]。參照世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn)，我國(guó)內(nèi)地的安寧療護(hù)還處于起步階段，2017年，北京、上海、吉林、河南、四川等地啟動(dòng)了第一批5個(gè)安寧療護(hù)試點(diǎn)。國(guó)家衛(wèi)健委會(huì)同國(guó)家發(fā)改委等8部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》 明確指出：要認(rèn)真總結(jié)安寧療護(hù)試點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)，穩(wěn)步擴(kuò)大試點(diǎn)，營(yíng)利性醫(yī)療機(jī)構(gòu)可自行確定安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容和收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)。2019年5月，國(guó)家衛(wèi)健委啟動(dòng)了第二批全國(guó)試點(diǎn)，上海市和其他省份的71個(gè)地市進(jìn)入第二批試點(diǎn)范圍，我國(guó)安寧療護(hù)的基本體系初步形成[13]。

2 影響安寧療護(hù)完善的影響因素

2.1 醫(yī)療從業(yè)人員因素

2.1.1 應(yīng)對(duì)死亡時(shí)存在心理障礙 面對(duì)死亡，醫(yī)療工作人員的內(nèi)心其實(shí)是很矛盾的，一方面受限于傳統(tǒng)倫理、文化知識(shí)等對(duì)于死亡的畏懼心理，醫(yī)護(hù)人員不愿意主動(dòng)提起死亡，也不愿意主動(dòng)護(hù)理即將死亡的病人；另一方面我國(guó)在關(guān)于醫(yī)療人員對(duì)于終末期患者的溝通方法、語言上欠缺培訓(xùn)，醫(yī)患溝通不足，醫(yī)患溝通滿意度不高，也導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員不愿意主動(dòng)和病患及其家屬溝通，也不愿意提起讓病人主動(dòng)接受安寧療護(hù)[14-15]。何嬌波等[16]采用質(zhì)性研究法, 對(duì)13名護(hù)理過患有癌癥的臨終患者的本科實(shí)習(xí)生進(jìn)行了深度訪談，并用Colaizzi的7步分析法分析得出，護(hù)理人員在面對(duì)臨終患者時(shí)的情緒變化，是會(huì)對(duì)其人生觀、價(jià)值觀有所影響的；另外，傳統(tǒng)的生死觀也束縛著受到高等教育的護(hù)生們，未接受過生死觀教育的護(hù)理本科生們普遍拒絕護(hù)理尸體，認(rèn)為臨終護(hù)理應(yīng)該是家屬做的事情。

2.1.2 溝通技巧不足 溝通雖然是雙向的，但在醫(yī)患關(guān)系中，醫(yī)護(hù)人員恰到好處的溝通技巧和能力直接影響到醫(yī)患雙方對(duì)疾病的認(rèn)知，直接影響溝通的效果。Woelber等[17]研究顯示，70%的醫(yī)患糾紛是由于醫(yī)患溝通不當(dāng)引起的。在醫(yī)患關(guān)系中，一方面醫(yī)護(hù)人員缺少溝通技巧的培訓(xùn)課程，尤其是安寧療護(hù)溝通技巧的培訓(xùn)；另一方面醫(yī)護(hù)人員自身在溝通過程中自信心不足，沒有主動(dòng)溝通的意識(shí) ，缺少同理心上的感同身受情感[18-19]。

2.1.3 專業(yè)技能的缺乏 教學(xué)培訓(xùn)知識(shí)和臨床實(shí)踐不匹配，以及醫(yī)患溝通不順暢，病人更尊重醫(yī)生認(rèn)可醫(yī)囑，護(hù)士很難做到醫(yī)囑后的后續(xù)跟蹤服務(wù)，導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員在安寧療護(hù)過程中評(píng)估不夠準(zhǔn)確[20]。韓鴿鴿等[20]研究發(fā)現(xiàn)，護(hù)士在安寧療護(hù)過程中，一方面護(hù)士無法及時(shí)合理地應(yīng)對(duì)患者的心理困擾，陷入護(hù)患溝通知識(shí)儲(chǔ)備不足的窘境， 另一方面也因缺乏正確的死亡觀教育，陷入無法應(yīng)對(duì)患者提出的死亡問題的溝通，也無法向患者開展正確的死亡觀教育。黃鈺清等[21]研究發(fā)現(xiàn)，腫瘤科護(hù)士對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)知總體水平十分低下，僅在生理層面的護(hù)理達(dá)到了及格線。

2.2 患者—家屬因素

2.2.1 患者的身心因素 生命是可貴的，沒有誰會(huì)生下來就想著去死，尤其是面對(duì)病痛的折磨時(shí)，患者為了生存下去依然會(huì)使出全身解數(shù)，用盡各種手段，哪怕是延續(xù)片刻的生命。

絕大多數(shù)的病人和家屬面對(duì)死亡都非常的恐懼、無助、害怕和絕望[22]。生存是人類的本能，患者和家屬為了能夠延續(xù)生命往往會(huì)采取過度的醫(yī)療，但這樣的方式不僅增加了病人身心的痛苦，也造成了一定的醫(yī)療資源的浪費(fèi)[23]。

2.2.2 患者的生死觀 中國(guó)人很少去談?wù)撍?，即使到了生命的最后一刻，無論患者還是家屬仍然能夠三緘其口，死亡教育在中國(guó)并不多見。死亡意味著一切都沒有了，消失了，所以病人會(huì)忌諱談?wù)撍劳觥?/p>

2.2.3 患者家屬的影響 患者生病時(shí)生理、心理和社會(huì)支持系統(tǒng)都比較弱，大多數(shù)情況下并不能遵循自己的意愿決定其治療和護(hù)理的情況，往往這時(shí)候家屬起到了替代作主的作用。白文輝等[24]人研究表明，病人愿意花時(shí)間了解自己的真實(shí)病情，處于求生和接受的矛盾階段，家屬不愿意讓病人的希望破滅，大多數(shù)情況下選擇隱瞞病情，再加上我國(guó)傳統(tǒng)死亡觀念禁忌談死，即使患者想擁有疾病的自主權(quán)，家屬也會(huì)因?yàn)閷?duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)不足，認(rèn)為安寧療護(hù)就是放棄治療，從而產(chǎn)生良心不安愧疚等負(fù)性情緒，郭媛等[25]研究發(fā)現(xiàn)，患者對(duì)其疾病不知曉的情況下，在接受相關(guān)治療和護(hù)理時(shí)常常手足無措、迷茫，無論病人接受或者不接受其疾病的真實(shí)情況，這些負(fù)性情緒都會(huì)影響其生存質(zhì)量，嚴(yán)重時(shí)也會(huì)影響病人的心理，進(jìn)而影響疾病的發(fā)展和轉(zhuǎn)歸等。

2.3 制度因素——國(guó)家法律保障體系的缺失

歐美國(guó)家出臺(tái)了相關(guān)的法律以此來保障病人的自主決定權(quán)，我國(guó)也出臺(tái)了系列的文件和指南，但是缺少國(guó)家層面的法律法規(guī)，導(dǎo)致病人的權(quán)益得不到保障，也致使醫(yī)護(hù)人員的從業(yè)安全和倫理道德無法保證[26]。

2.4 環(huán)境因素——安寧療護(hù)病房的支持

安寧療護(hù)的發(fā)展離不開支持性的環(huán)境，但國(guó)內(nèi)目前更多關(guān)注癌癥、癡呆、心血管疾病等終末期的安寧療護(hù)質(zhì)量，其他晚期疾病和老年慢性病人很少涉及[27]。目前我國(guó)老齡化嚴(yán)重[1]，安寧療護(hù)的試點(diǎn)多集中在北京、上海、吉林、河南、四川等地，第二批試點(diǎn)也已啟動(dòng)，盡管如此，實(shí)施安寧療護(hù)的醫(yī)院多為綜合性醫(yī)院[28]。就上海來說， 截至2017年上海市試點(diǎn)中心擁有安寧療護(hù)床位1191張，年服務(wù)人數(shù)為8352人，床位設(shè)置比例僅能滿足部分患者的需求[29]。目前上海當(dāng)?shù)?0歲以上老年人已經(jīng)超過560萬，注冊(cè)臨終關(guān)懷科僅有200多家機(jī)構(gòu)[27]。雖然取得一些顯著性的成就，而老年人對(duì)健康服務(wù)的需求缺口仍不容小覷。

3 促進(jìn)安寧療護(hù)發(fā)展的干預(yù)措施

3.1 使用溝通工具，創(chuàng)造溝通環(huán)境

溝通是一種能力 ,并不是一種本能，也不是天生具備的,需要我們后天培養(yǎng)。從接觸病人的那一刻起，我們就已經(jīng)開始了溝通，而溝通的效果如何直接影響護(hù)患關(guān)系、醫(yī)患關(guān)系以及后續(xù)疾病的治療。目前國(guó)外已有大量關(guān)于與癌癥患者溝通的研究，而我國(guó)的臨終溝通研究相對(duì)較少。國(guó)外的臨終溝通內(nèi)容非常全面，涉及到很多敏感性的話題，如病人是否放棄搶救及死亡，是否有預(yù)立遺囑，是否選擇安寧療護(hù)等，培養(yǎng)醫(yī)護(hù)人員的病情告知能力、移情能力、傳達(dá)信息能力及溝通技巧[30-32]。Fujimori M 、Tulsky JA 、Curtis JR等[30-32]研究，多關(guān)注醫(yī)生群體，學(xué)員們可以通過案例展示、模擬角色扮演、視頻教學(xué)、小組演講、情境模擬、小組討論等形式提高其自信心。國(guó)內(nèi)僅有孫玉倩等[33]對(duì)醫(yī)生告知病人癌癥病情的技能培訓(xùn)，僅是探索溝通能力的良好嘗試，其研究并未涉及臨終病人。無論是國(guó)外還是國(guó)內(nèi)都很少關(guān)注護(hù)士溝通能力，而臨床上接觸病人最多的恰恰是護(hù)士。建議可以根據(jù)我國(guó)現(xiàn)階段安寧療護(hù)的溝通情況，加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員心理抗壓能力的培訓(xùn)，在增強(qiáng)其自信心的基礎(chǔ)上開展疾病告知、臨終敏感話題課程的培訓(xùn)。

3.2 加大醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)大眾生死觀的培訓(xùn)

在我國(guó)大約54%的病人在醫(yī)院逝世[34]，很多時(shí)候我們更多的關(guān)注臨終病人及其家屬的哀傷情緒，很少能夠關(guān)注專業(yè)健康照護(hù)者（healthcare professionals,HCP）[35]的心理變化。HCP的哀傷情緒會(huì)對(duì)他們的社會(huì)關(guān)系、自身心理情緒、職業(yè)生涯、日常的工作生活及人生觀、價(jià)值觀產(chǎn)生影響，他們可能會(huì)經(jīng)歷緊張、無助、痛苦以及對(duì)生命的反思[36]。安寧療護(hù)多學(xué)科協(xié)作者注定要頻繁面對(duì)病人的“生、傷、死”，其中的壓力感、恐懼感、死亡沖擊感都迫切需要社會(huì)、學(xué)校和家庭聯(lián)合起來給予正確的死亡觀教育。生死觀教育最早起源于美國(guó)，早在1987年，全美就有85%的藥劑系和126個(gè)醫(yī)學(xué)院、396個(gè)護(hù)理學(xué)院及72所藥學(xué)院為學(xué)生開設(shè)死亡教育方面的課程[37]。美國(guó)教育觀的主要對(duì)象是醫(yī)學(xué)生，并向全社會(huì)傳播。我國(guó)生死觀走在前列的當(dāng)屬武漢大學(xué)開設(shè)死亡哲學(xué)公選課和南方醫(yī)科大學(xué)于2006開始對(duì)本校大學(xué)生開設(shè)醫(yī)學(xué)生死亡教育，其研究結(jié)果都顯示開展死亡教育課程有助于緩解對(duì)死亡的恐懼感，對(duì)臨終病人死亡病例的討論有了更深的認(rèn)識(shí)[38]。

陳煒琳等[39]研究顯示，護(hù)士面對(duì)死亡時(shí)受到年齡、經(jīng)驗(yàn)、死亡態(tài)度、自我情緒、護(hù)理能力、教育經(jīng)歷和社會(huì)支持等因素的影響，提出應(yīng)該加強(qiáng)系統(tǒng)的生死觀教育培訓(xùn)。葉麗花等[40]和肖柳紅等[41]等通過團(tuán)體咨詢和建立心靈工作室的方式，來舒緩護(hù)士的心理壓力。盡管我國(guó)開啟了初步的生死觀探索，但目前我國(guó)生死觀教育的教育和宣傳力度弱，教學(xué)方式單一，開設(shè)的課程仍然停留在課時(shí)相對(duì)較少的選修課程上，并沒有形成完善的理論體系，也沒有專業(yè)的教材可以參考。建議我國(guó)可以總結(jié)以往的教學(xué)經(jīng)驗(yàn)，增加教學(xué)時(shí)長(zhǎng)，選擇靈活性較強(qiáng)的情景教學(xué)模式，利用媒體網(wǎng)絡(luò)資源加強(qiáng)師生之間、社會(huì)大眾之間的交流。

3.3 促進(jìn)國(guó)家制度的建立

國(guó)家制度的缺少，不利于安寧療護(hù)長(zhǎng)久健康的發(fā)展。在國(guó)外，美國(guó)國(guó)會(huì)通過了《病人自主權(quán)利法》來保障病人的“醫(yī)療自決”及“預(yù)立醫(yī)囑”的權(quán)利，政府在1985年將安寧療護(hù)款項(xiàng)作為永久性福利來分擔(dān)照護(hù)者的風(fēng)險(xiǎn)。1991年美國(guó)再次擴(kuò)大服務(wù)對(duì)象，使安寧療護(hù)納入保險(xiǎn)給付對(duì)象不限于癌末病人[42]。1973年的日本通過《老人保健法》，使費(fèi)用低、醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量高成為現(xiàn)實(shí)[10]。我國(guó)安寧療護(hù)并沒有相關(guān)法律法規(guī)的指導(dǎo)，目前我國(guó)大陸僅有生前預(yù)囑“我的五個(gè)愿望”。北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)羅點(diǎn)點(diǎn)[43]認(rèn)為，安寧療護(hù)并不一定非要有專門的針對(duì)法，《中華人民共和國(guó)侵權(quán)責(zé)任法》和憲法中公民健康生命權(quán)的有關(guān)條款，對(duì)于保障病人知情同意權(quán)的告知和簽字制度都是支持和認(rèn)同的。安寧療護(hù)的核心問題是安寧療護(hù)能不能納入醫(yī)保[43]。安寧療護(hù)不僅需要政策的支持，也需要經(jīng)濟(jì)的扶持，建議在我國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展初期，可以先關(guān)注醫(yī)療資源的分配，借鑒國(guó)外的保險(xiǎn)補(bǔ)貼政策，真正把緩和醫(yī)療落地，結(jié)合本國(guó)的文化、法律等探索出屬于中國(guó)特色的安寧療護(hù)道路。

綜上所述，國(guó)外安寧療護(hù)發(fā)展相對(duì)成熟，從關(guān)注多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作到法律法規(guī)制度來保障更多的人享有安寧療護(hù)的權(quán)力，并且進(jìn)行了多方面的探索，效果顯著。但同時(shí)也存在著很多問題，比如各國(guó)的照護(hù)量表不一、溝通評(píng)價(jià)效果不一，其制度也僅僅適合本國(guó)家的發(fā)展。未來我國(guó)的研究應(yīng)該多關(guān)注護(hù)士在安寧療護(hù)工作中的自我效能以及溝通技巧，加強(qiáng)多學(xué)科的團(tuán)隊(duì)協(xié)作和加大醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)大眾的死亡教育宣傳，在借鑒國(guó)外先進(jìn)理念和經(jīng)驗(yàn)的同時(shí)，結(jié)合本國(guó)的傳統(tǒng)文化特點(diǎn)，探索出一條適合我國(guó)安寧療護(hù)健康發(fā)展之路。