“生命提燈者”路桂軍

文/可欣

生而有愛，別亦無(wú)憾，是每個(gè)人、每個(gè)家庭都需要努力的課題。

本文主人公

隨著人口老齡化，癌癥年輕化，人們對(duì)大病守護(hù)和臨終關(guān)懷越來越重視，一種名為“安寧療護(hù)”的醫(yī)護(hù)方式應(yīng)勢(shì)而生。路桂軍是“安寧療護(hù)”的先驅(qū)踐行者，他躬身生命教育22年，力求讓每個(gè)生命有尊嚴(yán)地抵達(dá)彼岸。

2021年清明節(jié)前夕，他給自己辦了一場(chǎng)葬禮，在親人和朋友的道別中，他用心體驗(yàn)“死亡”，被稱為“生命提燈者”。

一場(chǎng)特殊的“葬禮”

2021年3月27日上午，在北京社會(huì)職業(yè)管理學(xué)院生命文化學(xué)院實(shí)訓(xùn)廳，路桂軍的人生告別會(huì)拉開了帷幕，他的妻子、兒女、學(xué)生以及生前好友共一百多人到場(chǎng)。一切流程都按正式葬禮進(jìn)行，會(huì)場(chǎng)由路桂軍親自策劃，簡(jiǎn)單不失莊重。

一身白衣縞素的路桂軍躺在冰冷的床上，接受入殮師擦洗身體、活動(dòng)關(guān)節(jié)，而后躺入棺材，聆聽家人、朋友的道別。妻子淚眼婆娑，一雙兒女涕淚交加。妻子冰涼的雙手觸碰到路桂軍緊繃的臉頰，淚水滴落到他的鼻尖。自認(rèn)做足準(zhǔn)備的他忽然高舉雙手叫停，挺身坐起，一把攬住妻子和兒女，一家四口抱頭慟哭……

現(xiàn)年48歲、出生于河北的路桂軍是清華和廈門長(zhǎng)庚醫(yī)院的疼痛科主任、國(guó)內(nèi)“安寧療護(hù)”的先驅(qū)踐行者?！鞍矊幆熥o(hù)”是針對(duì)失去醫(yī)學(xué)救治意義、存活預(yù)期不超過3～6個(gè)月的患者，提供身心靈照顧和人文關(guān)懷。既要盡量減輕患者痛苦，讓其有尊嚴(yán)地往生，也要讓直系血親盡早釋懷悲慟延續(xù)生活。路桂軍護(hù)理臨終病人頗有心得，生死教育是他安寧療護(hù)的核心內(nèi)容。北京許多臨終患者慕名而來。2020年，知名歌手趙英俊臨終前，路桂軍曾守護(hù)在一旁，在《送你一朵小紅花》的歌聲中握住趙英俊的手，陪伴著他安然離世。

然而，生命教育理念在國(guó)內(nèi)尚不普及，“安寧療護(hù)”并未被多數(shù)人認(rèn)可。有些處在生命末端的患者和家屬直言不諱：“你都沒死過，沒得過絕癥，哪能體會(huì)我們的絕望？更別談什么生死?！薄澳阕约阂矝]有死亡經(jīng)驗(yàn)，拿什么教育別人？”路桂軍把這些質(zhì)疑的聲音記在心上，開始琢磨如何應(yīng)對(duì)。

2016年，和路桂軍最親的二姐正當(dāng)盛年，猝不及防地患了重病，從發(fā)現(xiàn)肝癌到離世，不到半年時(shí)間。送別至親的哀傷讓他有了切膚之痛，患者究竟需要什么？醫(yī)護(hù)如何提供生命最后一刻的服務(wù)？成了他日思夜想的問題。

為了深度感受死亡，和病患家屬共情，路桂軍決定給自己辦一場(chǎng)葬禮，為此，他和團(tuán)隊(duì)足足準(zhǔn)備了近兩年。剛和家人提及這件事時(shí)，年近耄耋的母親便站出來堅(jiān)決反對(duì)：“胡鬧，晦氣得很，提都不要提！”同是醫(yī)生的妻子也不能接受：“我能理解你對(duì)學(xué)術(shù)研究的執(zhí)著，醫(yī)生給自己辦葬禮，這在業(yè)界還是首例，萬(wàn)一人家認(rèn)為你是為名利而作秀，那你不是自毀幾十年從醫(yī)的金字招牌？”說歸說，丈夫?qū)β殬I(yè)的執(zhí)念最終還是打動(dòng)了妻子。她幫忙瞞著年邁的婆婆，悄悄地支持丈夫完善活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。

路桂軍始料未及的是，家人和自己都入戲太深，令現(xiàn)場(chǎng)畫風(fēng)驟變。他尚未脫離悲傷難離的哀慟，哽咽著返場(chǎng)，由衷感慨道：“什么專家，什么知名學(xué)者，我什么都不是，我只想做好父母的兒子、愛人的丈夫、兒女的父親……”

在場(chǎng)的同業(yè)好友無(wú)不感動(dòng)，充分理解路桂軍的“失控”：“你用真誠(chéng)和勇氣，告訴我們生命教育即將生命詮釋為向（旁人的）死而（過好自己的）生的工作，生死安頓沒有止境，最終目標(biāo)是生死兩相安。”

“安寧療護(hù)”為生命“提燈”

1992年，大學(xué)畢業(yè)的路桂軍在邢臺(tái)醫(yī)院擔(dān)任麻醉師。麻醉可鎮(zhèn)靜、鎮(zhèn)痛和松弛肌肉，這讓路桂軍萌生一種想法，麻醉師不能只待在手術(shù)室里，應(yīng)該和更多患者接觸，才能更好地幫助病人緩解疼痛。兩年后，他自告奮勇，率團(tuán)隊(duì)治療疼痛，在醫(yī)院設(shè)立疼痛科。直到2007年7月，國(guó)家衛(wèi)健委才發(fā)文，要求有條件的二級(jí)以上醫(yī)院設(shè)立疼痛科，解決慢性疼痛的問題。

路桂軍專注于疼痛治療，在國(guó)內(nèi)領(lǐng)先了15年，但他發(fā)現(xiàn)：現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)能祛除患者身體的痛苦，卻始終無(wú)法深入患者的內(nèi)心。一個(gè)個(gè)患者抱憾而去。目睹太多人類最糾結(jié)、痛苦的時(shí)刻，他結(jié)合西方臨終關(guān)懷理念，開始琢磨“安寧療護(hù)”。

路桂軍開始“安寧療護(hù)”時(shí)，國(guó)內(nèi)類似的機(jī)構(gòu)寥若晨星。路桂軍結(jié)合傳統(tǒng)文化，和團(tuán)隊(duì)一起憑自己的良善和醫(yī)德躬身自耕，開創(chuàng)出一條他們自己的臨終安撫之路。

日常，人們都忌諱言死。路桂軍曾目睹一則不可挽回的悲傷案例。一位南方某地的法官罹患腫瘤晚期，疼痛發(fā)作時(shí)，整個(gè)病房不得安寧。1年不到，醫(yī)療費(fèi)花掉80余萬(wàn)元，家人不堪重負(fù)，但病人固執(zhí)地認(rèn)為所有人都得不惜代價(jià)，救他活命。路桂軍和這位法官談心，法官說他想再活5年，看到兒子成家的那一天。路桂軍給病人算了一筆賬：“且不說醫(yī)療水平能否達(dá)到，照現(xiàn)在這么花銷，還要400萬(wàn)元，這個(gè)錢對(duì)你壓力大嗎？”“我不管，我生病以后沒法掙錢，他們得幫我想辦法?！甭饭疖姴坏貌话逊ü俅笕谧x的兒子休學(xué)打工的事實(shí)告訴他。法官當(dāng)場(chǎng)給兒子打去電話，咆哮道：“你為什么休學(xué)？你知不知道，我要多活幾年，就想看你大學(xué)畢業(yè)，盼你結(jié)婚生子……”后來法官因病情發(fā)展憾然離世，對(duì)親人沒有任何交代，路桂軍唯有告慰家屬如何妥善接納。

而另外一個(gè)故事，病人在路桂軍的溝通下，有個(gè)溫暖的結(jié)局。河南肝癌患者小劉患癌8年，癌細(xì)胞骨轉(zhuǎn)移引發(fā)全身疼痛，跑遍幾家大型公立醫(yī)院都已無(wú)法治療，只有一家私立醫(yī)院說花30萬(wàn)元能治。他一籌莫展，已欠下20多萬(wàn)元的債，年逾古稀的父母是退休教師，為了籌錢還在沒日沒夜補(bǔ)課賺錢。35歲的小劉對(duì)人生充滿不舍。路桂軍幫他分析：“假如你花30萬(wàn)元，病還是治不好，最終遺憾地離開人世。因?yàn)橐€債，父母80多歲還在教學(xué)，兒子無(wú)法上好的學(xué)校，愛人不但要帶孩子，還要疲于奔命養(yǎng)家還錢，無(wú)法過一天舒心日子。你有何感想？”

小劉淚珠滑落，沉默不語(yǔ)。路桂軍又問他：“如若你花30萬(wàn)元把病治好了，你希望生活是什么樣子？”“好好回饋我的父母，努力工作，好好培養(yǎng)我的兒子，好好給媳婦買幾件漂亮的衣服?！甭饭疖娚钪@種可能性幾乎不存在，但他鼓勵(lì)小劉說出來，也讓他自己和他的家人內(nèi)心更加溫暖。“如果我把你的疼痛祛除，讓你余下的時(shí)光相對(duì)安靜，盡管這個(gè)時(shí)間可能不會(huì)太長(zhǎng)，你不一定能掙錢養(yǎng)家，你想做什么？”“我希望陪孩子做作業(yè)，多陪陪父母，愛人能平靜地工作，不用天天陪我看病，一家人安靜平和地生活。”“你這個(gè)要求一點(diǎn)也不高，設(shè)法祛除疼痛，馬上就可以實(shí)現(xiàn)。”

第二天，小劉帶著妻子向路桂軍道別：“謝謝你，路醫(yī)生，我這一趟北京真沒有白來。”

有一個(gè)36歲的女白領(lǐng)患卵巢腫瘤，身上插著7根管子，成天和母親吵架，抗拒治療。路桂軍問她疼痛情況，她說：“我很痛苦，想面向大海，抱著我心愛的狗，大口嚼著生蠔，告別這個(gè)世界?！鳖D了頓，她指著身上的管子，說：“這些，還有全部的治療方案，都是我媽想，我不想?！彼膵寢屧谝慌詼I雨滂沱。

路桂軍問：“如果換位思考，你是媽媽，你會(huì)不會(huì)和她一樣舍不得丟下女兒？”她回答：“我沒有機(jī)會(huì)當(dāng)媽了，如果我是媽媽，我一定尊重孩子的意愿！”路桂軍和女孩的母親單獨(dú)溝通，母親涕淚縱橫，最終同意了女兒的選擇。路桂軍說：“生命的盡頭，要和全世界和解，要道愛、道謝、道別、道歉，如果逝者沒有釋懷，生者要花要更長(zhǎng)時(shí)間去療愈，有的甚至很難開始新的生活?！?/p>

“向死而生”只為更好地活

路桂軍不主張家人和醫(yī)生聯(lián)合，對(duì)病人刻意隱瞞病情。善終應(yīng)是沒有遭遇橫禍，預(yù)先知道死亡時(shí)間，身體沒有痛苦，心中了無(wú)掛礙地告別世界，才能生死兩安。

路桂軍認(rèn)為對(duì)生命無(wú)望的患者，最好的是陪伴，安穩(wěn)地送他到生命彼岸?；颊呃蠌堊灾獣r(shí)日無(wú)多，患病4年一直瞞著84歲的母親，從未見面，害怕讓老母親直面白發(fā)人送黑發(fā)人的殘酷。路桂軍開導(dǎo)他：“4年不見，老母親很可能已知曉一二，換位思考，如果你是母親，未曾見到兒子最后一面，會(huì)不會(huì)痛苦？”一段時(shí)間后，老張的妻子請(qǐng)路醫(yī)生上門面診。老張腹大如鼓，躺在沙發(fā)上。老母親在一旁顫巍巍地不時(shí)給兒子捏腿，掖被子。老張低聲說：“路醫(yī)生，你對(duì)了，我母親來后，絲毫不詫異。謝謝你！天下有多少人能生在媽媽懷里，死在媽媽懷里？我是幸福的。”當(dāng)天晚上，老張安然離世。

路桂軍說，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無(wú)法保證生命的長(zhǎng)度，醫(yī)生要盡可能提醒患者珍惜當(dāng)下，愛自己所愛。一個(gè)50多歲的高級(jí)知識(shí)分子跟路桂軍傾訴，她想再活10年，看孫女考上大學(xué)。路桂軍深知無(wú)法實(shí)現(xiàn)，說道：“如果你的生命無(wú)法延展長(zhǎng)度，可以增加其厚度。”這位病人開始提筆給孫女寫信，錄視頻，告訴孫女在小學(xué)畢業(yè)、中考，以及高考選專業(yè)時(shí)應(yīng)該怎么做，把所有的愛都留在當(dāng)下。心緒寧?kù)o下來的她，活的期限遠(yuǎn)超醫(yī)生預(yù)期。

很多腫瘤良惡界定不分明，路桂軍建議選擇與之共存。抗癌是一把雙刃劍，尤其是腫瘤晚期，無(wú)異于殺敵八百自損一千。病人緩解疼痛后，能平靜地好好休息，調(diào)整身心狀況，反而活得更長(zhǎng)。但讓他無(wú)奈的是，不是所有家屬或患者都能理解并接受，即便接受，也未必能找到相關(guān)的安療醫(yī)生和病房。

2020年清明節(jié)，路桂軍在河北老家休假。那一天，很多媒體都在轉(zhuǎn)載他的訪談錄，可是一條信息傳來，讓他坐立不安。他曾經(jīng)救治過的一名患者在浙江家中跳樓自殺?！拔沂且幻弁纯漆t(yī)生，也是生命教育工作者，病人最終卻選擇自殺了，多難過?！甭饭疖娂纯田w往逝者的家鄉(xiāng)，他要親自去看看，究竟有什么問題。雖然怎樣做對(duì)逝者都已毫無(wú)意義，但對(duì)后來的眾多患者特別重要。逝者的妻子見到路桂軍，號(hào)啕大哭：“路大夫，您一度是我們的希望，您見證了我們一路走來的各種情況，您特別能理解我們內(nèi)心的傷痛……”

站在葬禮現(xiàn)場(chǎng)，路桂軍深知自己可能無(wú)法幫到每一個(gè)人，但接下來他要更加尊重生命，努力幫助更多的患者。

3年前，在中國(guó)真正得到“安寧療護(hù)”的僅占死亡人數(shù)的0.3%，路桂軍希望這個(gè)數(shù)字能變?yōu)?%、10%、30%……2021年兩會(huì)，已有代表提出將生死教育列入義務(wù)教育。他為之振奮，不畏死，才能更好地活。生而有愛，別亦無(wú)憾，是每個(gè)人、每個(gè)家庭都需要努力的課題。

“葬禮”過后的路桂軍，依然忙碌奔波在呼吁、傳播生命教育的路上，在家的日子屈指可數(shù)。那場(chǎng)特殊的儀式讓一家人更親密，吐槽“結(jié)婚是嫁給自己”的妻子，比以往更加支持他的事業(yè)。一雙兒女會(huì)主動(dòng)和他談?wù)撋涝掝}，兒子還不時(shí)打趣他：“有個(gè)做生命教育的老爸‘特?zé)嘏??！?/p>

同事和學(xué)生向路桂軍反饋，原本只是在無(wú)影燈下迎接、搶救生命，從未想過自己還是“生命提燈人”，護(hù)送患者到達(dá)生命的彼岸，特別治愈。有患者說，路桂軍安撫了他們的心。路桂軍認(rèn)為這是莫大的褒獎(jiǎng)。

2021年8月22日是傳統(tǒng)的中元節(jié)，適逢星期日，路桂軍一早趕往清華大學(xué)校區(qū)，參加清華中元論壇直播。在特別的傳統(tǒng)節(jié)日傳播生命教育，有特殊的意義。生命教育任重道遠(yuǎn)，路桂軍目光堅(jiān)定。