移動(dòng)APP在癲癇患者延續(xù)護(hù)理中的應(yīng)用現(xiàn)狀*

林倩 朱建英

（南京醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院，江蘇 南京210029）

癲癇是一類短暫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)障礙，主要臨床癥狀為患者意識、感覺等障礙，常常會伴發(fā)多種表現(xiàn)為精神障礙的疾病。研究顯示，癲癇患者由于病程過長，導(dǎo)致患者興致缺失、情緒焦慮抑郁及生活規(guī)律改變等，使工作能力下降，部分患者甚至失去工作。癲癇的治療目前主要依賴于藥物控制。而沒有醫(yī)囑情況下的減少藥物劑量、換藥、停藥容易誘發(fā)癲癇，嚴(yán)重時(shí)易引發(fā)癲癇持續(xù)狀態(tài)，給患者家庭帶來巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及沉重的心理壓力[1-2]。鑒于癲癇患者服藥依從性差、癲癇病程長、易復(fù)發(fā)的特點(diǎn)，通過檢索文獻(xiàn)，發(fā)現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員通過微信、網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)式平臺等方式，向出院患者進(jìn)行癲癇疾病相關(guān)知識、用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、應(yīng)對焦慮抑郁行為訓(xùn)練等相關(guān)知識的健康教育，能提高癲癇患者的服藥依從性，減輕焦慮抑郁癥狀，改善健康狀況，提高臨床療效。伴隨著現(xiàn)代網(wǎng)絡(luò)、通信以及智能手機(jī)的快速發(fā)展，利用網(wǎng)絡(luò)智能程序?qū)颊哌M(jìn)行干預(yù)和隨訪已成為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展的新趨向[3]。因此，本文對移動(dòng)醫(yī)療APP在癲癇患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀綜述如下。

1 移動(dòng)醫(yī)療APP的基本概念

近年來，網(wǎng)絡(luò)、通訊產(chǎn)業(yè)發(fā)展迅速，手機(jī)與網(wǎng)絡(luò)已成為重要的溝通交流工具，由于其不受時(shí)間、空間限制同時(shí)攜帶方便等特點(diǎn)已成為人際交往、信息交流的重要方式。

1.1 移動(dòng)醫(yī)療APP的定義及特點(diǎn) 世界衛(wèi)生組織對移動(dòng)醫(yī)療的定義為利用無線通信、互聯(lián)網(wǎng)、IT等技術(shù)，通過移動(dòng)終端應(yīng)用程序（Application，APP）、移動(dòng)醫(yī)療器械等工具提供醫(yī)療服務(wù)與信息服務(wù)[4]。近年來，隨著智能手機(jī)的發(fā)展和普及，國內(nèi)也開展了相關(guān)的研究。與傳統(tǒng)的醫(yī)療服務(wù)干預(yù)方式相比，移動(dòng)醫(yī)療APP具有以下特點(diǎn)：①APP圖文并茂，提供疾病相關(guān)視頻，更加直觀生動(dòng)；②以智能手機(jī)為載體，信息傳遞更加高效、迅速，且成本較低；③促進(jìn)患者與醫(yī)護(hù)人員之間有效溝通、互動(dòng)，大大降低了患者治療成本。因此，在IT技術(shù)飛速發(fā)展的時(shí)代背景下，以手機(jī)APP和互聯(lián)網(wǎng)為載體的新型健康教育模式，能有效地滿足患者的健康需求，極大地節(jié)約了時(shí)間和人力[5]。

1.2 基于社交網(wǎng)絡(luò)平臺的的移動(dòng)醫(yī)療形式 近年隨著網(wǎng)絡(luò)、通訊技術(shù)的發(fā)展，以網(wǎng)絡(luò)平臺為基礎(chǔ)的護(hù)理隨訪是延續(xù)護(hù)理的一種新模式，使醫(yī)護(hù)患溝通更加經(jīng)濟(jì)、快捷、高效，提升了患者的護(hù)理體驗(yàn)[6]。基于微信平臺為基礎(chǔ)的延續(xù)性護(hù)理，利用微信智能互聯(lián)網(wǎng)平臺，醫(yī)護(hù)人員可實(shí)時(shí)了解和評估老年癲癇患者出院后情況和心理狀態(tài)，突破了傳統(tǒng)護(hù)患隨訪的不足，使護(hù)患之間健康宣教、心理輔導(dǎo)等得以積極進(jìn)行，可明顯改善老年癲癇患者焦慮、抑郁心理及生活質(zhì)量。同時(shí)，病友間也可以通過微信平臺加強(qiáng)交流，分享自我護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，相互鼓勵(lì)，促進(jìn)了患者主動(dòng)參與社交活動(dòng)的積極性，增強(qiáng)了其社會適應(yīng)能力和生活質(zhì)量[7]。另有研究顯示通過與癲癇患者及家屬建立微信溝通平臺，利用其便捷、及時(shí)、消息覆蓋面廣、形式多樣、圖文并茂等特點(diǎn)進(jìn)行互動(dòng)，使癲癇患者意識到遵醫(yī)行為的重要性和必要性，從而提高遵醫(yī)行為和服藥依從性，有效提高癲癇患者生活質(zhì)量[8]。

近幾年，隨著互聯(lián)網(wǎng)手機(jī)的快速發(fā)展，國內(nèi)外出現(xiàn)了將移動(dòng)程序應(yīng)用于患者的護(hù)理的研究，在智能手機(jī)普及的現(xiàn)在，移動(dòng)護(hù)理程序能夠包含以往傳統(tǒng)方式的經(jīng)濟(jì)、便捷、高效等優(yōu)點(diǎn)，以其獨(dú)特、新穎的優(yōu)勢，吸引著大量學(xué)者研究。

1.3 移動(dòng)APP用于護(hù)理延伸服務(wù)的現(xiàn)狀 延續(xù)護(hù)理是為處于康復(fù)期的出院患者提供疾病醫(yī)療、護(hù)理、健康指導(dǎo)等衛(wèi)生保健，是患者在院護(hù)理的延伸。大部分癲癇患者由于病程長、依從性差，從而導(dǎo)致疾病反復(fù)復(fù)發(fā)，針對癲癇患者的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，能夠有效提高癲癇患者的依從性，從而使患者的生活質(zhì)量得到顯著改善。目前延續(xù)護(hù)理的實(shí)施方法主要為電話、網(wǎng)絡(luò)QQ、信函、電子郵件、訪視或家訪等[9-12]。近年來，在互聯(lián)網(wǎng)信息化時(shí)代的背景下，各種智能手機(jī)應(yīng)用程序已普及到生活的方方面面，為人們的生活帶來了極大的便利。傳統(tǒng)醫(yī)療模式隨著科技的發(fā)展不斷轉(zhuǎn)變，部分醫(yī)療工作者及患者將移動(dòng)應(yīng)用程序作為慢性病自我管理的工具，并取得了一些進(jìn)展。移動(dòng)醫(yī)療APP（Application Program），是基于移動(dòng)終端的醫(yī)療類應(yīng)用軟件。目前，國內(nèi)移動(dòng)醫(yī)療健康A(chǔ)PP已達(dá)2 000多款，主要提供尋醫(yī)問診、預(yù)約掛號、健康指導(dǎo)、購買醫(yī)藥產(chǎn)品以及查詢專業(yè)信息等服務(wù)，功能也趨向多樣化。伴隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療行業(yè)市場規(guī)模的迅速發(fā)展，移動(dòng)醫(yī)療APP未來將是獲取健康知識的一種新型渠道[13]。以移動(dòng)醫(yī)療APP為平臺的新型健康宣教模式，既節(jié)約了時(shí)間和經(jīng)濟(jì)成本，空間上又更加的快速、靈活、簡便。而傳統(tǒng)模式也在不斷適應(yīng)著現(xiàn)代發(fā)達(dá)的網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的高速發(fā)展，使人們?nèi)〉媒】敌痰耐緩将@得很大范圍的拓展[14]，是開展延續(xù)性護(hù)理的一種新方式。

2 移動(dòng)醫(yī)療APP在癲癇患者延續(xù)護(hù)理中的應(yīng)用

傳統(tǒng)醫(yī)療模式隨著科技的迅猛發(fā)展，也已經(jīng)發(fā)生了巨大的變化，基于移動(dòng)應(yīng)用平臺的慢性病自我管理，漸漸吸引了人們的關(guān)注與研究，部分發(fā)達(dá)國家已經(jīng)使用了癲癇患者自我管理平臺或APP。我國目前還沒有專業(yè)的移動(dòng)醫(yī)療應(yīng)用程序，但已有部分專家在此領(lǐng)域做了相關(guān)研究。

2.1 移動(dòng)醫(yī)療APP可提高癲癇患者的自我管理能力和服藥依從性 臨床指南指出，指導(dǎo)癲癇患者進(jìn)行自我管理能夠有效控制癲癇發(fā)作，提高患者依從性，從而減輕疾病對患者生理及心理上的損傷，提高患者的生活質(zhì)量[15-16]。薄琳等[17]通過設(shè)計(jì)與研發(fā)團(tuán)隊(duì)設(shè)計(jì)出的癲癇日記APP，通過該APP對患者的藥物管理、信息管理、安全管理、發(fā)作管理和生活方式管理的遠(yuǎn)程干預(yù)、醫(yī)學(xué)知識的推送、對患者病情的直觀記錄，便于醫(yī)生規(guī)劃出更加有效的個(gè)體化診療方案。其研究結(jié)果顯示，干預(yù)后未成年癲癇患者疾病的自我管理能力和服藥依從性得到了顯著提高，但是生活質(zhì)量的提高仍需要家庭和社會的支持。結(jié)果與美國學(xué)者Dilorio等[18]基于WebEase管理網(wǎng)站對成年癲癇患者的研究一致。該程序的另一個(gè)特點(diǎn)是，在沒有網(wǎng)絡(luò)的情況下也能隨時(shí)隨地記錄，同時(shí)具有“記錄”模塊，能夠?yàn)榛颊哌h(yuǎn)程服務(wù)，減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。由此可以看出，基于信息化平臺的癲癇患者的延續(xù)性護(hù)理，不但使患者改善了焦慮的心理狀態(tài)、糾正不良的生活習(xí)慣、增強(qiáng)對抗疾病的信心，并且醫(yī)護(hù)人員根據(jù)APP收集的醫(yī)療數(shù)據(jù)為患者制定更具有效、個(gè)體化的診療方案和護(hù)理措施，增加患者滿意度。

2.2 移動(dòng)醫(yī)療APP可緩解癲癇患者負(fù)面情緒 癲癇患者因疾病原因需長期服藥，因此依從性較差，常伴有焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，從而誘發(fā)癲癇發(fā)作。肖雪雯等[19]開發(fā)了一款手機(jī)應(yīng)用程序。該程序通過結(jié)合數(shù)據(jù)庫（SQL Server 2012）與通信系統(tǒng)設(shè)計(jì)而成的癲癇患者人文隨訪手機(jī)應(yīng)用程序，主要通過推送文章、普及相關(guān)健康知識、健康日志等形式對癲癇患者進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理?；颊呖蓪⒆约旱姆幥闆r、是否擅自減藥和停藥、發(fā)病頻率等添加于自己的健康檔案中。數(shù)據(jù)庫會實(shí)時(shí)更新數(shù)據(jù)，并自動(dòng)推送至醫(yī)生移動(dòng)終端，醫(yī)生可在線實(shí)時(shí)給予患者疾病相關(guān)知識指導(dǎo)，確保信息能及時(shí)傳送、更新。癲癇患者人文隨訪APP初步測試可以看出，患者可以自行查看操作說明書流暢地進(jìn)行操作，并在APP試運(yùn)行兩周后，得到了用戶一致認(rèn)可，達(dá)到了愉悅患者身心，減輕緊張、焦慮情緒的作用。醫(yī)生護(hù)士也可以通過收集到的患者病情的相關(guān)數(shù)據(jù)，制定更具有個(gè)性化、更具體、更有效的治療護(hù)理干預(yù)方案。

周友田等[20]在專門管理腫瘤患者的應(yīng)用程序的基礎(chǔ)上，通過為患者建立電子病例檔案、設(shè)置回訪時(shí)間，出院后協(xié)助患者在應(yīng)用程序內(nèi)設(shè)置口服藥種類，設(shè)置服藥時(shí)間提醒，復(fù)診鬧鐘等對癲癇患者進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理，能夠有效緩解癲癇患者焦慮抑郁情緒、提高服藥依從性，從而改善患者的生活質(zhì)量。

3 移動(dòng)APP在癲癇患者延續(xù)護(hù)理中的應(yīng)用展望

3.1 癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)慢性病，癲癇患者需要嚴(yán)格按照治療規(guī)程，定時(shí)、定量的進(jìn)行藥物治療，但因療程過長，患者服藥依從性不高，治療效果并不理想，給患者及家屬的經(jīng)濟(jì)及心理帶來極大負(fù)擔(dān)。因此，提高癲癇患者病程中的生活質(zhì)量顯得十分重要。隨著社會經(jīng)濟(jì)的不斷發(fā)展，人們對醫(yī)療保健服務(wù)品質(zhì)及其過程中的人文關(guān)懷要求亦日益增加，醫(yī)院管理者也意識到優(yōu)質(zhì)服務(wù)的重要性，因此，發(fā)掘出院后癲癇患者的健康教育特點(diǎn)，探索高效、便捷的模式，是健康教育取得良好效果的保證。為了控制病情和防止疾病的復(fù)發(fā)，出院后的用藥及生活護(hù)理至關(guān)重要。延續(xù)性護(hù)理服務(wù)是為有醫(yī)療護(hù)理需求的出院患者，提供的疾病治療護(hù)理、健康指導(dǎo)、康復(fù)促進(jìn)等服務(wù)，是患者在院護(hù)理服務(wù)的延伸。目前針對癲癇患者規(guī)范化治療的教育主要以講授為主，在護(hù)患間互動(dòng)性方面有限，一定程度上影響健康教育的效果。運(yùn)用移動(dòng)APP，將疾病知識及護(hù)理技能穿插于互動(dòng)式情景教育模式中，使情景訓(xùn)練內(nèi)容與癲癇知識相結(jié)合，提高患者的自我管理水平，填補(bǔ)了一般健康教育的缺陷。

3.2 移動(dòng)醫(yī)療APP實(shí)施過程中的難題為其內(nèi)容需專業(yè)、全面；監(jiān)管需合理、規(guī)范；設(shè)計(jì)需更方便、簡潔。對此，建議健康教育內(nèi)容由醫(yī)師與高年資護(hù)師共同設(shè)計(jì)完成并負(fù)責(zé)監(jiān)管，在本院信息科的幫助下進(jìn)行軟件設(shè)計(jì)。