血液腫瘤幸存者未滿足需求的研究現(xiàn)狀

賀瑾 馮麗娜 朱曉萌

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060）

未滿足需求是指在癌癥或其它慢性病患病及治療、隨訪過(guò)程中，未解決的需求以及需要額外支持的需求[1]，這些需求隨著疾病發(fā)展及治療不同階段而不斷變化。未滿足需求包括以下6個(gè)領(lǐng)域：信息，情感，社會(huì)心理，實(shí)踐，精神和身體[2]。在癌癥患者中，最常見(jiàn)的未滿足需求是健康、信息、心理等領(lǐng)域[3-4]。血液惡性腫瘤是指發(fā)生在血液和骨髓的惡性腫瘤，主要包括白血病、淋巴瘤及多發(fā)性骨髓瘤等血液系統(tǒng)疾病[5]。據(jù)2020年全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)結(jié)果顯示，淋巴瘤、白血病在男性中發(fā)病率上升至第8、第10位，白血病病死率居前10位[6]，血液惡性腫瘤具有高發(fā)病率和高病死率的特征，隨著診療手段的不斷提高，治愈率在不斷提高。血液腫瘤和實(shí)體腫瘤兩者在疾病分型、疾病特點(diǎn)、治療方式上均有本質(zhì)區(qū)別，血液腫瘤患者在生存期會(huì)存在生理、心理、信息等各種支持性需求，而血液腫瘤幸存者需求的關(guān)注度卻很低，需求經(jīng)常得不到有效的滿足，不僅對(duì)患者的社交功能、心理健康及生存質(zhì)量造成負(fù)性影響，還會(huì)增加醫(yī)療費(fèi)用[7-9]。因此，及時(shí)有效的滿足患者需求至關(guān)重要。本文擬從國(guó)內(nèi)外血液腫瘤幸存者未滿足需求的現(xiàn)狀、評(píng)估工具、影響因素等方面進(jìn)行綜述，以期為減少血液腫瘤幸存者未滿足需求，提高其生存質(zhì)量提供參考。

1 血液腫瘤幸存者未滿足需求評(píng)估工具

1.1 血液惡性腫瘤患者特異性支持照護(hù)需求量表（Specific Supportive Care Needs Scale-Hematologic Malignancies,SSCNS-HM） 由安徽醫(yī)科大學(xué)劉群慧[10]編制，單維度模塊，并對(duì)412例血液腫瘤患者進(jìn)行信效度檢驗(yàn)。Cronbach’sα系數(shù)為0.966，Guttman Split-Half系數(shù)為0.793，條目?jī)?nèi)容效度指數(shù)0.86～1.00，量表水平的平均內(nèi)容效度指數(shù)為0.973，共計(jì)51個(gè)條目。計(jì)分方法采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，每一條目需要幫助的程度從“無(wú)”到“非常需求”分別計(jì)1～5分，得分越高，需求水平越高。該量表是我國(guó)學(xué)者基于國(guó)情編制的首個(gè)適用于血液惡性腫瘤患者的特異性支持照護(hù)需求的量表，信效度良好，但目前尚無(wú)相關(guān)應(yīng)用性研究報(bào)道，其適用性和推廣性有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

1.2 癌癥生存者未滿足需求問(wèn)卷及其簡(jiǎn)明量表 癌癥生存者未滿足需求量表(Survivors Unmet Needs Survey，SUNS)是由Campbell等[11]編制，評(píng)估成年癌癥幸存者診斷后1～5年的未滿足需求，共計(jì)89個(gè)條目，包括情感健康、獲得和持續(xù)護(hù)理、人際關(guān)系、財(cái)務(wù)問(wèn)題和信息5個(gè)領(lǐng)域的需求，Cronbach’sα系數(shù)為0.990，信效度良好，是測(cè)量癌癥患者未滿足需求的常用工具之一。癌癥幸存者未滿足需求簡(jiǎn)明量表（Short-Form Survivor Unmet Needs Survey，SF-SUNS）是由Campbell等[12]在SUNS的基礎(chǔ)上精簡(jiǎn)編制而成，閆婷婷等[13]將其漢化，SF-SUNS漢化版共計(jì)30個(gè)條目。該量表內(nèi)部一致性良好，總Cronbach’sα系數(shù)為0.894，具有良好心理測(cè)量特性，可以應(yīng)用于我國(guó)癌癥患者未滿足需求的評(píng)估。國(guó)外研究顯示[14]，SUNS在血液腫瘤患者中的信效度良好，被認(rèn)為是最適宜血液腫瘤患者的評(píng)估工具，但國(guó)內(nèi)尚缺乏對(duì)于中文SF-SUNS的適用性研究。

1.3 癌癥幸存者未滿足需求測(cè)量量表(Cancer Survivors’Unmet Needs Measure，CaSUN)是由Hodgkinson等[15]于2007年編制，評(píng)估成年癌癥幸存者診斷后1～15年的未滿足需求，共計(jì)41個(gè)條目和1個(gè)開(kāi)放式題目，包括醫(yī)療信息、生命質(zhì)量、情感和人際關(guān)系、生活期望、正向改變5個(gè)維度，Cronbach’sα系數(shù)為0.96，采用Likert 3級(jí)評(píng)分，與SUNS較為相似，CaSUN對(duì)于評(píng)估對(duì)象的確診時(shí)間范圍更長(zhǎng)，且涉及靈活的開(kāi)放性條目，國(guó)外雖有CaSUN應(yīng)用在血液腫瘤的相關(guān)研究[16]，但研究發(fā)現(xiàn)其更適用于乳腺癌及女性婦科腫瘤患者[17]，目前尚無(wú)漢化版CaSUN。

1.4 癌癥支持性照護(hù)需求簡(jiǎn)明問(wèn)卷（Supportive Care Needs Survey-short form,SCNS-34）Bonevski等[18]于2000年基于癌癥患者需求問(wèn)卷編制SCNS-LF59，Boyes等[19]于2009年進(jìn)一步簡(jiǎn)化為SCNS-SF34，適用于所有成年癌癥患者需求評(píng)估，主要測(cè)量患者過(guò)去1個(gè)月內(nèi)的需求程度。Au等[20]于2011年漢化為中文版，具有良好的信效度，共計(jì)34個(gè)條目，包括心理、健康信息、生理和日常生活、照護(hù)和支持及性5個(gè)維度，采用Likert 5級(jí)評(píng)分，從“無(wú)”到“非常需求”分別賦分1～5分，得分越高，需求水平越高。SCNSSF34應(yīng)用廣泛，國(guó)內(nèi)外多項(xiàng)研究[21]應(yīng)用SCNS-SF34進(jìn)行血液腫瘤患者未滿足需求的調(diào)查研究。

2 血液腫瘤幸存者未滿足需求現(xiàn)狀

2.1 血液腫瘤幸存者未滿足需求水平Lynagh等[22]針對(duì)澳大利亞1 404名血液腫瘤幸存者，應(yīng)用SPUNS工具調(diào)查評(píng)估了過(guò)去6個(gè)月的未滿足需求水平，結(jié)果顯示，66%的參與者至少有1個(gè)“中、高或非常高”的未滿足需求，有24%的參與者在過(guò)去1個(gè)月中有多個(gè)“高/非常高”的未滿足需求；Kim等[7]針對(duì)韓國(guó)826名非霍奇金淋巴瘤幸存者，應(yīng)用癌癥患者后續(xù)護(hù)理需求量表（NS-C）進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，未滿足的需求發(fā)生率1.7%～38.3%。提示血液腫瘤幸存者未滿足需求較高，對(duì)患者社會(huì)功能、情感功能及生存質(zhì)量造成一定的影響。

2.2 血液腫瘤幸存者最常見(jiàn)的未滿足領(lǐng)域Tzelepis等[23]針對(duì)1 511名血液腫瘤患者未滿足需求的研究顯示，解決疲倦是最普遍的“高/非常高”的未滿足需求，情緒健康領(lǐng)域是最常見(jiàn)的未滿足領(lǐng)域；閆婕[21]等對(duì)306例急性白血病患者支持性需求的調(diào)查顯示，需求程度由高到低為衛(wèi)生系統(tǒng)與信息需求、心理需求、生理與日常生活需求、照顧與支持需求、性需求；Swash等[24]一項(xiàng)關(guān)于血液腫瘤未滿足的社會(huì)心理需求的系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果顯示，血液腫瘤患者關(guān)鍵需求領(lǐng)域包括：心理需求（尤其是對(duì)復(fù)發(fā)的恐懼），信息需求以及與家庭和醫(yī)療保健專業(yè)人員有關(guān)的需求。提示心理、健康、信息需求是常見(jiàn)的未滿足需求領(lǐng)域。目前國(guó)外關(guān)于血液腫瘤幸存者未滿足需求的研究較多，國(guó)內(nèi)關(guān)于未滿足需求的研究?jī)?nèi)容較為局限單一，尚缺乏關(guān)于血液腫瘤幸存者的未滿足需求的相關(guān)現(xiàn)狀調(diào)查結(jié)果。

3 血液腫瘤幸存者未滿足需求的相關(guān)因素

3.1 人口社會(huì)學(xué)因素 血液惡性腫瘤幸存者未滿足需求受到人口社會(huì)學(xué)因素的影響，如年齡、城鄉(xiāng)、性別、婚姻狀況、收入水平、文化程度等。Boyes等[25]對(duì)380例血液腫瘤患者的研究顯示，女性、年齡小于55歲的患者“中到高”水平支持性醫(yī)療需求多；Kim等[7]對(duì)826名非霍奇金淋巴瘤幸存者相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，未婚、年齡較小、月收入較低與多個(gè)領(lǐng)域的需求未滿足有關(guān)。女性較男性相對(duì)情感脆弱，且女性表達(dá)欲望強(qiáng)烈，主動(dòng)報(bào)告各種未滿足需求；年輕者較老年人未滿足需求多，年輕者對(duì)于疾病治愈的希望更大，需要更多的需求幫助其應(yīng)對(duì)疾病，另外可能與年輕者更善表達(dá)和尋求幫助有關(guān)；未婚者較已婚者缺少配偶照顧與陪伴，照護(hù)與支持需求較高，但亦有報(bào)道已婚者未滿足需求較高，考慮與其自身承受的來(lái)自父母、孩子及家庭的責(zé)任較大，更多的尋求情緒健康需求有關(guān)；低收入者主要是報(bào)告經(jīng)濟(jì)方面的未滿足需求。Lynagh等[22]針對(duì)1 004名血液腫瘤幸存者未滿足需求的研究顯示，城鄉(xiāng)地區(qū)在“高/非常高”的未滿足需求存在顯著差異，農(nóng)村地區(qū)患者更有可能報(bào)告與財(cái)務(wù)相關(guān)的未滿足需求，主要是對(duì)于血液腫瘤治療費(fèi)用高，經(jīng)濟(jì)壓力巨大，難以支付昂貴的費(fèi)用有關(guān)。閆婕等[21]對(duì)急性白血病患者支持性需求的研究顯示，文化程度與性需求有關(guān)，文化程度低的患者多思想保守，不愿談?wù)撟陨硇孕枨髥?wèn)題。

3.2 疾病相關(guān)因素 疾病相關(guān)因素主要包括疾病類型、住院滿意度、病程、合并其它疾病等因素。Konstantinidis等[26]針對(duì)102例血液腫瘤幸存者的調(diào)查顯示，疾病類型、住院滿意度低的患者報(bào)告了更高的未滿足需求，急慢性白血病患者表達(dá)的需求較淋巴瘤等其它血液疾病更多，急慢性白血病病死率較高，治療方案復(fù)雜且不良反應(yīng)較多，患者對(duì)于信息、心理、照護(hù)等需求較高，住院滿意度較低的患者對(duì)于治療和預(yù)后的信任度較低，報(bào)告了有關(guān)其診斷和未來(lái)狀況的更多信息需求；閆婕[21]研究顯示，合并其他疾病、病程是衛(wèi)生系統(tǒng)與信息需求、心理需求的影響因素。合并其它疾病的患者面臨著更多的治療副作用、疾病相互影響等，存在更復(fù)雜的信息需求，患有多種疾病意味著患者需要面臨更多的信息需要與心理需求；病程≤6個(gè)月的患者比病程＞6個(gè)月者未滿足需求程度更高，主要與患病初期疾病不確定感、治療等因素有關(guān)，對(duì)于衛(wèi)生信息需求和心理需求更高。

3.3 心理因素 血液腫瘤幸存者的未滿足需求隨著焦慮、抑郁及壓力水平的增加而增多。Tzelepis等[23]針對(duì)1 511名血液腫瘤患者的研究顯示，焦慮、抑郁及壓力水平與未滿足需求有關(guān)，焦慮、抑郁及壓力水平大的患者，存在治療、不良反應(yīng)、生活壓力等各種心理困擾，對(duì)于信息、心理、照護(hù)等各種需求要求較高。Oberoi等[27]研究顯示，對(duì)于彌漫大B細(xì)胞淋巴瘤和多發(fā)性骨髓瘤幸存者，診斷后最初2年焦慮和抑郁的變化模式有所不同，其未滿足需求亦不同，因此需要對(duì)具有不同血液學(xué)亞型進(jìn)行單獨(dú)研究，以確保心理和支持治療干預(yù)措施適合于不同血液學(xué)癌癥患者的需求。

4 展望

綜上所述，SUNS被認(rèn)為是最適宜血液腫瘤患者的評(píng)估工具，血液腫瘤幸存者未滿足需求水平較高，相關(guān)因素復(fù)雜，目前國(guó)內(nèi)對(duì)血液腫瘤幸存者未滿足需求的關(guān)注度低，研究尚處于起步階段，存在以下問(wèn)題：一是血液腫瘤類型較多，治療、預(yù)后及面臨的需求有所不同，且各個(gè)階段需求是不斷變化的，應(yīng)針對(duì)不同疾病種類進(jìn)行縱向研究，深入挖掘血液腫瘤幸存者的動(dòng)態(tài)需求及相關(guān)因素；二是我國(guó)學(xué)者研制的血液腫瘤特異性支持需求評(píng)估工具尚未得到廣泛應(yīng)用，構(gòu)建適宜我國(guó)血液腫瘤患者特點(diǎn)的未滿足需求評(píng)估工具是實(shí)現(xiàn)最佳支持性照護(hù)的基礎(chǔ)；三是癌癥生存者照護(hù)計(jì)劃(Survivor Cancer Plan，SCP)被國(guó)際研究者認(rèn)為是在癌癥生存期非常重要的照護(hù)工具，國(guó)內(nèi)研究者可根據(jù)未滿足需求評(píng)估結(jié)果構(gòu)建血液腫瘤患者的SCP，不斷改善幸存者的生活質(zhì)量和心理健康狀態(tài)。