楊妍 朱濤峰 陳如華 馬秀琴
支氣管哮喘(簡稱哮喘)是全球最常見的慢性呼吸道疾病之一,近年來隨著吸煙人數(shù)的增多和空氣質(zhì)量的惡化,其發(fā)病率居高不下[1]。哮喘的發(fā)病受遺傳、生物、環(huán)境、心理等諸多因素共同影響,目前尚不能治愈,哮喘同時也是一種臨床心身疾病,心理社會因素與哮喘的治療效果相互影響,息息相關(guān)。目前國內(nèi)哮喘治療仍以藥物治療為主,心理治療尚未受到足夠重視。近年來,強化自我管理已經(jīng)逐漸成為控制哮喘發(fā)作的研究熱點。
隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展,移動醫(yī)療的不斷進步,慢性病患者的健康教育形式越來越多元化[2]。眾多的移動醫(yī)療可穿戴設(shè)備、移動醫(yī)療應(yīng)用程序進入大眾視野[3]。本研究自主設(shè)計的網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng),以哮喘患者為目標(biāo)群體,向哮喘患者提供手機應(yīng)用程序(Appilcation,APP),建立哮喘管理云平臺,分析哮喘患者填寫的數(shù)據(jù),與臨床醫(yī)護人員建立合作。本課題組在前期研究中發(fā)現(xiàn),網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)在改善哮喘患者哮喘控制水平、再次住院率、提高患者生活質(zhì)量方面效果較好[4-5]。本研究著重觀察網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)在改善患者情緒調(diào)節(jié)和自我管理能力方面效果,現(xiàn)報道如下。
收集2015年1月至2017年12月期間在宜興市人民醫(yī)院住院診治并好轉(zhuǎn)出院的哮喘患者80例,采用隨機數(shù)字表法將哮喘患者分為對照組和觀察組,每組各40例。對照組中男18例,女22例,年齡15~70歲,平均年齡(46.45±14.54)歲,平均病程(12.33±10.24)年。觀察組中男17例,女23例,年齡18~72歲,平均年齡 (46.48±12.99)歲,平均病程(11.88±9.12)年。兩組患者基本資料比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。入選標(biāo)準(zhǔn):①符合支氣管哮喘診斷標(biāo)準(zhǔn)[6];②自愿進行本研究并簽署知情同意書;③年齡14周歲或以上;④能夠使用智能手機;⑤能在宜興市人民醫(yī)院長期隨診。排除標(biāo)準(zhǔn):①危重癥哮喘患者:哮喘嚴(yán)重程度分級達(dá)到重度哮喘或需要呼吸機輔助通氣[6];②合并慢性阻塞性肺疾病、支氣管擴張、肺結(jié)核、肺間質(zhì)纖維化等其他呼吸系統(tǒng)慢性疾??;③合并其他慢性病,如心血管疾病、惡性腫瘤、肝腎功能不全等;④不能配合完成本研究。本研究已經(jīng)江蘇大學(xué)附屬宜興醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)同意(倫審-文~004)。
1 本研究自主設(shè)計了網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng),運用哮喘智能管理APP,結(jié)合移動互聯(lián)網(wǎng)和大數(shù)據(jù)分析技術(shù),智能評估哮喘患者的病情控制水平,同時給予相應(yīng)的診療計劃或自我管理意見[4]。網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)功能(圖1)。
圖1 網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)功能作用示意圖
2 干預(yù)方法 :對照組實施常規(guī)診療及指導(dǎo):病情觀察、用藥指導(dǎo)、定期集體健康教育、電話隨訪、心理疏導(dǎo)等。觀察組利用網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)進行個體化的自我管理。①信息采集:患者通過填寫調(diào)查表建立哮喘檔案;②健康宣教:患者通過網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)了解哮喘流行病學(xué)、分級治療方案、最新進展、藥物吸入方法指導(dǎo)、生活注意事項等相關(guān)知識,系統(tǒng)每兩周更
新內(nèi)容并提醒患者學(xué)習(xí);③分析評估:患者通過網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)每兩周填寫哮喘控制調(diào)查表,可獲得對應(yīng)的智能分級評估及指導(dǎo)意見;④醫(yī)患溝通:醫(yī)患之間有語音及文字的交流模塊,每兩周開展線上健康宣教講座,為患者答疑解惑;⑤用藥、隨訪提醒:網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)每日可發(fā)送用藥提醒,通過患者填寫的相關(guān)資料及評估結(jié)果定期給患者發(fā)送隨訪提醒;⑥心理疏導(dǎo):由精神科醫(yī)生協(xié)助參與心理疏導(dǎo)。患者通過網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)每兩周填寫SDS、SAS,并可獲得針對性的心理疏導(dǎo)。醫(yī)護人員通過患者填寫的SDS、SAS發(fā)現(xiàn)有不良情緒的患者,及時給予干預(yù),與患者充分溝通,幫助患者建立信心,控制不良情緒,提高對哮喘的認(rèn)識,同時指導(dǎo)患者進行呼吸放松訓(xùn)練,鼓勵參加醫(yī)患、病友交流活動,必要時預(yù)約患者門診就診給予藥物干預(yù)。通過網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)每月開展網(wǎng)絡(luò)病友交流會,為患者提供分享康復(fù)經(jīng)驗、相互溝通的平臺。
3 觀察指標(biāo):①心理指標(biāo):應(yīng)用SDS、SAS進行評分;②哮喘控制水平:采用ACT進行評分,控制良好:25分;基本控制:2 0~2 4 分;未控制<2 0分。③用藥依從性:應(yīng)用支氣管哮喘用藥依從性量表(medication adherence report scale for asthma,MARS~A)[7]:量表分10個條目,評分1~5分,取10個條目評分的平均分,依從性好:平均分≥4.5分;依從性差:平均分<4.5分。④肺功能指標(biāo):采用CHESTAC~8800肺功能儀測定FEV1、FEV1/FVC、PEF。
干預(yù)6個月后,觀察組患者SDS、SAS較對照組明顯降低(P<0.05),觀察組干預(yù)后SDS、SAS評分改善程度較對照組明顯(P<0.05)(見表1)。
表1 兩組SDS評分、SAS評分
觀察組哮喘控制水平在6個月后明顯優(yōu)于對照組(P<0.01),觀察組干預(yù)后ACT評分改善程度優(yōu)于對照組(P<0.01)(見表2)。
表2 兩組ACT評分
干預(yù)6個月后,觀察組用藥依從性顯著高于對照組(P<0.01)(見表3)。
表3 兩組用藥依從性 例(%)
觀察組FEV1、FEV1/FVC、PEF在干預(yù)6個月后均得到改善,觀察組干預(yù)后FEV1、PEF升高較對照組明顯(P<0.05),F(xiàn)EV1/FVC升高較對照組差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)(見表4)。
表4 兩組肺功能指標(biāo)
目前全球哮喘的發(fā)病率仍在不斷上升,受哮喘困擾的患者數(shù)量不斷增加[8-9]。哮喘患者由于長期擔(dān)心疾病進展,加上治療過程中的不適感受以及某些治療哮喘的藥物本身可能引起情緒障礙,使哮喘患者情緒波動較大,缺乏自信,更易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒[10]。多項研究證實,哮喘患者的情緒障礙與哮喘的進展有密切關(guān)系[11-12]。
目前我國哮喘的控制狀況不容樂觀,與全球哮喘防治創(chuàng)議所提出的“臨床控制”仍有較大差距。一方面,哮喘長期反復(fù)發(fā)作,給患者、家庭帶來嚴(yán)重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān),患者生活質(zhì)量嚴(yán)重下降,易使患者產(chǎn)生消極應(yīng)對的心理?;颊邠?dān)心過分依賴藥物以及害怕藥物的某些副作用,不配合治療或依從性很差,不能堅持長期規(guī)范化的治療[13]。另一方面,部分醫(yī)生不重視患者院外的自我管理,與患者缺乏有效的溝通交流,導(dǎo)致患者處于“失聯(lián)”或“脫管”狀態(tài)。有效的醫(yī)患溝通合作和長期規(guī)范化的自我管理,在哮喘的管理和治療中缺一不可[14]。
本研究通過網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)建立哮喘患者檔案,利用移動互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)和大數(shù)據(jù)分析,對患者進行智能化評估,制定個體化的自我管理方案,對哮喘患者進行心理疏導(dǎo)、控制不良情緒、預(yù)約門診就診、指導(dǎo)開展病友交流會等。結(jié)果顯示,干預(yù)6月后,觀察組患者的SDS及SAS評分較對照組明顯降低,究其原因,本研究邀請精神科??漆t(yī)生參與,通過網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)可以及時發(fā)現(xiàn)有不良情緒的患者,并給予一對一的線上心理咨詢,傾聽患者心聲,給予心理安慰,必要時預(yù)約精神科門診就診;定期線上健康宣教講座可以使患者了解不良情緒對哮喘的危害,學(xué)會如何克服不良情緒,減少抑郁、焦慮等情緒;引導(dǎo)患者進行呼吸放松訓(xùn)練,參加病友交流會等方式可以轉(zhuǎn)移患者情緒,增加病友之間交流溝通,增強患者信心。
干預(yù)6月后,觀察組患者ACT評分、用藥依從性和肺功能指標(biāo)較對照組明顯改善。本研究設(shè)計的網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)為醫(yī)務(wù)人員和患者提供了一個全新的溝通渠道,給患者帶來全新的就醫(yī)體驗?;颊咄ㄟ^網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng),定期填寫相關(guān)問卷,可以足不出戶、隨時隨地了解自身哮喘的分期分級,獲得個體化的自我管理方案;同時臨床醫(yī)護人員也可以篩查出哮喘未控制的患者,盡早聯(lián)系這部分患者至哮喘門診就診。定期的線上哮喘知識講座、病友交流會,可以提高患者對哮喘本質(zhì)、吸入藥物、自我管理的認(rèn)識,消除患者對長期用藥的疑慮,并掌握正確的用藥方法及注意事項,引起患者重視,增加用藥依從性。便捷的線上溝通可以使醫(yī)患保持長期有效的溝通交流,提高了患者對醫(yī)護人員的信任感,建立良好的醫(yī)患合作關(guān)系,確?;颊咴谠和獾挠行ё晕夜芾?,用藥依從性明顯改善?;颊呖梢垣@得便捷的長期監(jiān)測與評估,接受用藥、隨訪提醒,自覺避免接觸變應(yīng)原,配合呼吸功能康復(fù)訓(xùn)練及適度的運動鍛煉,大大減少了急性發(fā)作的次數(shù),哮喘癥狀得到有效控制,不良情緒得到改善,提高了機體免疫力,促進肺功能的恢復(fù),改善生活質(zhì)量。
由于哮喘患者獨特的心理特征,哮喘患者的心理治療也越來越受到臨床醫(yī)護人員的重視。楊帆等人對哮喘患者進行心理引導(dǎo)和個體化管理,可顯著改善患者肺功能損傷,幫助患者克服不良情緒并提高生活質(zhì)量[15]。朱小紅等人的研究發(fā)現(xiàn),心理干預(yù)可以提高哮喘患者的免疫力,促進病情控制和肺功能改善,緩解患者的抑郁、焦慮情緒[16]。均與本研究結(jié)果一致,由此可見,適當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)措施配合慢性病管理教育,能使哮喘患者明顯改善不良情緒和提高生活質(zhì)量。
綜上所述,通過網(wǎng)絡(luò)管理系統(tǒng)對哮喘患者進行臨床管理,可顯著提高患者情緒調(diào)節(jié)及自我管理的能力,使醫(yī)患合作更便捷,拉近了醫(yī)患之間的距離,有利于慢性病管理工作的開展,值得臨床推廣。