同伴支持對(duì)卵巢癌化療患者自我管理效能及社會(huì)支持的影響

高梅華，李文洲，林 潤(rùn)

福建省立醫(yī)院，福建福州 350000

卵巢癌是女性生殖器官中最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，因其早期癥狀隱匿性強(qiáng)，多數(shù)患者就診時(shí)已至中晚期，故病死率較高。目前，卵巢癌的主要治療手段為手術(shù)治療，并輔以化療或放療[1-2]?；熎陂g，由于治療周期時(shí)間長(zhǎng)，藥物的不良反應(yīng)強(qiáng)，加之對(duì)疾病的恐懼、焦慮，患者心身承受巨大的壓力，從而導(dǎo)致患者的自我管理能力差，治療的積極性降低。同伴支持是指具有相同閱歷或相似人口學(xué)特征的特定人群通過(guò)分享經(jīng)驗(yàn)或傳遞信息等方式形成的一種社會(huì)支持形態(tài)[3]。同伴支持已應(yīng)用于多項(xiàng)醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中，其效果得到了充分的肯定[4-5]。但同伴支持應(yīng)用于卵巢癌患者的研究較少，其效果也尚未明確。本研究對(duì)卵巢癌化療患者開展為期3個(gè)月的同伴支持干預(yù)，并探討其對(duì)患者自我管理效能和社會(huì)支持程度的影響，旨在為卵巢癌患者的心身康復(fù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選擇2018年1月至2019年10月在福建省立醫(yī)院婦科接受化療的卵巢癌患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)2017 NCCN《卵巢癌臨床實(shí)踐指南(第一版)》[6]的診斷標(biāo)準(zhǔn)，并經(jīng)病理確診為卵巢癌；接受化療方案至少1個(gè)療程；患者意識(shí)清楚，智力與精神正常，可與人正常交流；會(huì)使用智能手機(jī)及微信系統(tǒng)，或在家屬幫助下使用微信；自愿參與本研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并嚴(yán)重心、腦、腎等重要器官功能不全者；全身多處轉(zhuǎn)移灶，術(shù)后預(yù)期存活時(shí)間≤1年。符合納入、排除標(biāo)準(zhǔn)患者78例，按照隨機(jī)數(shù)字表分為對(duì)照組40例和觀察組38例。對(duì)照組，年齡23～75歲，平均(53.19±5.23)歲；文化程度：小學(xué)或初中17例，中?；蚋咧?6例，大專及以上7例；病理分期：Ⅰ期10例，Ⅱ期18例，Ⅲ期12例；腫瘤部位：?jiǎn)蝹?cè)28例，雙側(cè)12例；化療療程平均(3.34±1.24)個(gè)。觀察組，年齡25～78歲，平均(55.12±6.13)歲；文化程度：小學(xué)或初中15例，中?；蚋咧?6例，大專及以上7例；病理分期：Ⅰ期9例，Ⅱ期18例，Ⅲ期11例；腫瘤部位：?jiǎn)蝹?cè)27例，雙側(cè)11例；化療療程平均(3.56±1.28)個(gè)。兩組患者在年齡、文化程度、病理分期、腫瘤部位、化療療程方面比較均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1對(duì)照組

給予卵巢癌常規(guī)護(hù)理。包括住院期間飲食指導(dǎo)、生命體征監(jiān)測(cè)、輸液導(dǎo)管的維護(hù)、心理支持等；出院后每周進(jìn)行1次電話隨訪，詢問(wèn)出院后心身恢復(fù)情況，并給予健康指導(dǎo)，持續(xù)3個(gè)月。

1.2.2觀察組

在對(duì)照組的基礎(chǔ)上采取為期3個(gè)月的同伴支持干預(yù)。

1.2.2.1 組建同伴支持指導(dǎo)小組

小組由2名醫(yī)生、4名護(hù)士組成。護(hù)士長(zhǎng)擔(dān)任小組組長(zhǎng)，負(fù)責(zé)同伴支持方案的擬定、各項(xiàng)活動(dòng)的管理；護(hù)士負(fù)責(zé)同伴支持志愿者的招募、培訓(xùn)以及各項(xiàng)活動(dòng)的實(shí)施與開展；醫(yī)生協(xié)助護(hù)士開展病友聯(lián)誼會(huì)的組織安排、同伴支持活動(dòng)的開展以及微信群的管理。

1.2.2.2 同伴支持志愿者的招募和培訓(xùn)

志愿者的要求：曾在該院住院并結(jié)束化療的卵巢癌患者，病情穩(wěn)定，性格開朗，溝通能力強(qiáng)，初中及以上文化程度，自愿加入本研究。最終選擇4名同伴支持志愿者，并給予集中的專業(yè)培訓(xùn)，每次培訓(xùn)30～60 min，共培訓(xùn)3次，培訓(xùn)內(nèi)容包括卵巢癌的發(fā)病因素、診斷及治療方案、腫瘤患者的日常護(hù)理、心理支持的方法、溝通技巧和隱私保護(hù)原則等。培訓(xùn)后對(duì)志愿者進(jìn)行評(píng)估考核，考核時(shí)同伴支持指導(dǎo)小組中的護(hù)士扮演患者，與志愿者互動(dòng)，測(cè)評(píng)志愿者疾病相關(guān)知識(shí)及溝通能力并進(jìn)行打分，總分100分，評(píng)分≥60分的志愿者即為考核合格，方可參與同伴支持活動(dòng)。

1.2.2.3 同伴支持的實(shí)施

開展形式多樣的同伴支持活動(dòng)。每2周舉辦1次病友聯(lián)誼會(huì)，聯(lián)誼會(huì)以病友面對(duì)面的形式開展，由2名志愿者帶頭講述自己親身經(jīng)歷的患病過(guò)程和診療經(jīng)過(guò)，講解自身對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)和自我心理調(diào)適的方法；鼓勵(lì)病友積極發(fā)言，相互討論，其目的在于舒緩患者緊張情緒，增加對(duì)疾病的了解，增強(qiáng)治療的信心。建立“暖巢之家”微信群，該群由護(hù)士長(zhǎng)組建，群成員包括同伴支持指導(dǎo)小組成員、卵巢癌患者及家屬、4名志愿者。同伴支持指導(dǎo)小組成員在群中不定時(shí)發(fā)送卵巢癌最新的診療方案、自我護(hù)理的注意事項(xiàng)、預(yù)防和控制疾病等相關(guān)知識(shí)鏈接，志愿者通過(guò)網(wǎng)絡(luò)發(fā)送自我生活的點(diǎn)滴照片或人生感悟，鼓勵(lì)其他病友樂(lè)觀積極面對(duì)疾病，傳達(dá)正能量信息，增強(qiáng)認(rèn)同感。床邊走訪，所有患者在入組時(shí)均采用Zung焦慮自評(píng)量表和Zung抑郁自評(píng)量表[7]進(jìn)行焦慮和抑郁評(píng)估，針對(duì)焦慮得分≥50分或抑郁得分≥50分的患者，志愿者在同伴支持指導(dǎo)小組成員的帶領(lǐng)下走到患者床邊，與其進(jìn)行30～60 min的一對(duì)一溝通交流，并將個(gè)人經(jīng)驗(yàn)、心得體會(huì)與患者分享，指導(dǎo)患者對(duì)問(wèn)題盡早進(jìn)行自我調(diào)適，用積極的態(tài)度解決。

1.3 效果評(píng)價(jià)

在干預(yù)前以及干預(yù)3個(gè)月后對(duì)患者進(jìn)行自我管理效能及社會(huì)支持程度的評(píng)估。為避免研究組成員對(duì)結(jié)局的干擾，選取不參與研究的護(hù)士作為調(diào)查員，采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，說(shuō)明研究的目的、填寫方法及注意事項(xiàng)，患者填寫后，當(dāng)場(chǎng)收回并核對(duì)，對(duì)填寫不全或有明顯錯(cuò)誤的問(wèn)卷進(jìn)行補(bǔ)充或修改，以保證問(wèn)卷填寫的質(zhì)量。發(fā)放78份問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷78份，有效回收率100%。

1.3.1自我管理效能

采用由Lev等[8]編制，錢會(huì)娟等[9]翻譯的健康促進(jìn)策略量表(Strategies Used by Patients to Promote Health,SUPPH)來(lái)評(píng)定卵巢癌患者的自我管理效能。該量表包括正性態(tài)度、自我決策和緩解壓力3個(gè)維度，共28個(gè)條目，每個(gè)條目分別從“沒(méi)有信心(1分)”至“非常有信心(5分)”進(jìn)行5級(jí)計(jì)分，總分28～140分，得分越高，說(shuō)明患者自我管理效能越強(qiáng)。該量表具有良好的信效度，其Cronbach’s α系數(shù)為0.849～0.970。

1.3.2社會(huì)支持程度

采用由肖水源[10]編制的社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)評(píng)定患者的社會(huì)支持程度。該量表包括主觀支持(4個(gè)條目)、客觀支持(3個(gè)條目)和對(duì)支持的利用度(3個(gè)條目)共3 個(gè)維度10個(gè)條目，量表總分12～66分，分值越高說(shuō)明獲得的社會(huì)支持越高。該量表各條目的一致性在0.89～0.94，總量表的重測(cè)信度為0.92，Cronbach’s α系數(shù)為0.72。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用Epidata 3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)并錄入數(shù)據(jù)，使用SPSS 21.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)數(shù)資料以頻數(shù)、百分比進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者自我管理效能比較

干預(yù)前，兩組患者SUPPH得分無(wú)明顯差異，干預(yù)后觀察組患者SUPPH各維度得分及總分均較對(duì)照組高，比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見(jiàn)表1。

2.2 兩組患者社會(huì)支持程度比較

干預(yù)前，兩組患者SSRS得分無(wú)明顯差異，干預(yù)后觀察組患者SSRS各維度得分及總分均較對(duì)照組高，比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見(jiàn)表2。

3 討論

3.1 同伴支持能提高卵巢癌患者自我管理效能

自我管理效能即個(gè)人對(duì)自身是否能順利實(shí)現(xiàn)某個(gè)目標(biāo)，或解決某個(gè)困難的自我能力判定，是對(duì)自身的認(rèn)可和評(píng)價(jià)[11]。卵巢癌為女性特有的生殖器官疾病，手術(shù)及化療使患者除了遭受疾病和治療的痛苦外，還面臨絕經(jīng)期提前、性生活改變等諸多問(wèn)題，因此患者存在較多的生理、心理和社會(huì)壓力，亟待得到正向的引導(dǎo)和幫助[12]。同伴支持一直被認(rèn)為是人們對(duì)抗壓力、解決困難、獲得幫助的一個(gè)重要支持[13]。與醫(yī)護(hù)人員相比，同伴支持志愿者能以一個(gè)“過(guò)來(lái)人”的身份，以更為親近的方式與患者交往，分享自己卵巢癌手術(shù)后的體驗(yàn)，輔助化療后的不良反應(yīng)與應(yīng)對(duì)措施，表達(dá)關(guān)心和同情，分析患者目前存在的困境和解決問(wèn)題的方法，幫助其他卵巢癌患者增強(qiáng)對(duì)抗疾病的信心，緩解心中的壓力，以及加強(qiáng)對(duì)負(fù)性情緒的管理。本研究結(jié)果顯示，觀察組患者在同伴支持干預(yù)3個(gè)月后，患者不論是正性態(tài)度、自我決策或緩解壓力維度得分，還是自SUPPH總分，均較對(duì)照組顯著提高，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。可見(jiàn)，同伴干預(yù)能有效提高卵巢癌患者的自我管理效能，對(duì)患者心身康復(fù)具有積極的意義。

3.2 同伴支持能提升卵巢癌患者社會(huì)支持程度

研究表明，良好的社會(huì)支持和被感知到的心理現(xiàn)實(shí)很大程度上影響著癌癥患者的康復(fù)信心，同伴支持志愿者的引導(dǎo)與支持，極易引起患者的共鳴，讓患者感受到自己并不是獨(dú)自面對(duì)這些困難，對(duì)于癌癥患者的精神鼓勵(lì)具有明顯的正性作用[14]。卵巢癌是婦科惡性腫瘤中病死率較高的疾病，大多數(shù)患者在發(fā)現(xiàn)卵巢癌時(shí)都處中晚期階段，因此，患者的心理負(fù)擔(dān)重，悲傷、絕望的負(fù)性情緒高，亟需極大的社會(huì)支持。王霞等[15]認(rèn)為，婦科惡性腫瘤同伴支持者是社會(huì)的公益志愿者、患者信息的提供者和情感支持者，也是醫(yī)患溝通的橋梁，是社會(huì)支持系統(tǒng)的重要組成部分。本研究的同伴支持方式除了小組式的病友聯(lián)誼會(huì)和微信線上互助平臺(tái)外，還針對(duì)個(gè)別心理負(fù)擔(dān)重，不愿公開隱私的卵巢癌患者，讓同伴支持志愿者在醫(yī)護(hù)人員的引導(dǎo)下，進(jìn)行床邊走訪式訪談，通過(guò)同伴支持志愿者一對(duì)一、面對(duì)面的真誠(chéng)溝通，容易讓患者卸下心中包袱，感受到社會(huì)的溫暖，從而更坦然地面對(duì)疾病，走出困境。本研究結(jié)果顯示，在同伴支持干預(yù)后，觀察組卵巢癌患者SSRS的總分及各維度得分均較對(duì)照組高，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

3.3 不足與展望

由于研究例數(shù)偏少，干預(yù)時(shí)間較短，研究對(duì)象流動(dòng)性大，疾病進(jìn)展不一，給研究方案的質(zhì)量控制和后期隨訪造成一定困難，加之同伴支持志愿者具有多重的社會(huì)角色，對(duì)其培訓(xùn)和管理的專業(yè)性、系統(tǒng)性還有待提高。今后的研究可進(jìn)一步加大同伴支持研究對(duì)象的例數(shù)和干預(yù)時(shí)間，加強(qiáng)研究方案的質(zhì)量控制，使同伴支持方式獲益于更多的癌癥患者。