艾滋病患者疾病應(yīng)對質(zhì)性研究的Meta整合

戚曉霞

盡管隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷發(fā)展，艾滋病患者的病死率、生命周期、生活質(zhì)量等均得到有效改善［1］，但仍然面臨較多高風(fēng)險的健康相關(guān)問題。艾滋病患者經(jīng)歷了與艾滋病相關(guān)獨特的身心挑戰(zhàn)［2］。面對艾滋病相關(guān)的負(fù)性事件，不同患者會采取不同的疾病應(yīng)對方式，應(yīng)對態(tài)度影響治療效果和治療依從性［3］。因此，理解艾滋病患者的應(yīng)對策略對于指導(dǎo)患者參與治療非常重要，不僅能幫助患者轉(zhuǎn)變原有不良應(yīng)對方式，建立適應(yīng)性應(yīng)對反應(yīng)，還有利于緩解應(yīng)對壓力和提高其生活質(zhì)量［4］。本研究采用Meta整合方法［5］，旨在整合相關(guān)艾滋病疾病應(yīng)對的質(zhì)性研究中的主題內(nèi)容，了解患者在疾病發(fā)展過程中所采取的疾病應(yīng)對策略，以期為醫(yī)務(wù)人員制定具有針對性、有效的干預(yù)措施提供指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 計算機搜索PubMed、ScienceDirect、Web of Science、EBSCO以及CBM、Wan Fang、 CNKI和VIP等數(shù)據(jù)庫從建庫至2020年3月30日有關(guān)的艾滋病患者疾病應(yīng)對的質(zhì)性研究。英文檢索詞包括：HIV/AIDs；Coping strategies/strategies/deal with；Qualitative research/Qualitative study。中文檢索詞包括：艾滋病患者、艾滋病、艾滋病病毒感染者、獲得性免疫缺陷綜合征、應(yīng)對策略、疾病應(yīng)對、應(yīng)對方式、質(zhì)性研究、定性研究。

1.2 文獻納入和排除標(biāo)準(zhǔn) 根據(jù)澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心推薦的PICo模型制定納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)，納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究對象：艾滋病患者或艾滋病病毒攜帶者；②感興趣的現(xiàn)象或內(nèi)容：艾滋病患者疾病應(yīng)對等；③研究情境：艾滋病患者患病后的生活環(huán)境中。排除標(biāo)準(zhǔn)：①灰色文獻；②非中、英文文獻；③無法獲取全文數(shù)據(jù)。

1.3 文獻篩選和資料提取 由2名研究者獨立對文獻進行篩選和資料提取工作。首先閱讀文獻標(biāo)題和摘要初步篩選文獻，然后對文獻進行全文閱讀，最終確定是否納入該文獻；資料提取內(nèi)容主要包括：作者、年份、研究內(nèi)容、訪談場所和時間、主要結(jié)果。

1.4 文獻質(zhì)量評價 根據(jù)澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)［6］，由2名研究者獨立對納入研究進行文獻質(zhì)量評價，評價內(nèi)容共為10項標(biāo)準(zhǔn)。該研究滿足全部評價標(biāo)準(zhǔn)則文獻質(zhì)量為A級；部分滿足則文獻質(zhì)量為B級；完全不滿足則文獻質(zhì)量為C級。排除C級文獻。評價意見出現(xiàn)分歧時則由2名研究者共同討論并達成共識或邀請第3名研究者做出判斷。

2 結(jié)果

2.1 納入文獻的一般情況 根據(jù)該文獻檢索策略，文獻篩選過程，初檢文獻3691篇，剔除重復(fù)文獻后獲2492篇。通過閱讀標(biāo)題和摘要，排除綜述、量性研究、與主題不相關(guān)、非中英文文獻，初步納入21篇，再閱讀全文復(fù)篩和文獻質(zhì)量評價，最終納入15篇［7-21］。

2.2 Meta整合結(jié)果1，負(fù)性情緒反應(yīng) 患者通過哭泣和間歇絕食的方式來宣泄壓力；用憤怒來發(fā)泄對于現(xiàn)實的不滿。

2.3 Meta整合結(jié)果2，遠離和逃避 （1）拒絕接受現(xiàn)實：患者無法接受疾病診斷，懷疑是誤診；否認(rèn)疾病事實。（2）逃離社交圈：患者選擇逃離原有社交圈。（3）停止工作或離婚：患者無法繼續(xù)參加工作或者重返工作；艾滋病對患者自身和家庭都造成巨大沖擊。（4）隱瞞疾病事實：有研究［22］指出艾滋病患者由于害怕遭受歧視和拒絕，而傾向于掩蓋疾病狀況；還有患者決定選擇性隱瞞和階段性告知家人自己的病情。

2.4 Meta整合結(jié)果3，接受 （1）接受現(xiàn)實：期望通過健康行為改變而活的更健康；有患者認(rèn)為自己與艾滋病能夠和平相處，自己能夠處理好疾病帶來的影響。（2）主動尋求醫(yī)療信息及照護：艾滋病患者積極地獲取更多關(guān)于防止艾滋病病毒傳染給他人的知識；患者不想因為艾滋病而被醫(yī)療機構(gòu)拒絕。（3）積極獲取社會支持：家人對于患者的不離不棄會持續(xù)溫暖患者的內(nèi)心；被愛與接受也是艾滋病患者患病后的關(guān)鍵概念，能夠讓患者樹立生活的勇氣和積極處理疾病的信心。（4）承擔(dān)責(zé)任：艾滋病患者通過行動肩負(fù)起對于家庭未來的責(zé)任，通過自己的努力幫助家人改善生活；患者更加關(guān)注于“必須為我的孩子而活”，責(zé)任和對子女的愛讓其放棄自殺［21］。（5）轉(zhuǎn)變健康的生活方式：患者保持健康的生活方式以應(yīng)對疾病相關(guān)的身心壓力；患者意識到堅持服用藥物對于身體的重要性。

2.5 Meta整合結(jié)果4，自我安慰 （1）追求靈性關(guān)懷的安慰：信仰在艾滋病患者應(yīng)對疾病過程中中發(fā)揮重要作用［23］；艾滋病患者相信善良的行為會使自己獲取救贖。（2）生活還有希望：重建生活期望對于艾滋病患者群體的健康具有非常重要的預(yù)測作用［24］，其對生活和未來還有更加美好的期待；患者明白不放棄、保持積極態(tài)度的重要性。（3）比較：部分患者會與未感染艾滋病的人群相比，其認(rèn)為當(dāng)下的自己甚至比那些正常人更加健康；艾滋病和其他各種慢性疾病一樣，均充滿特定限制的事情或者活動。

3 討論

本資料結(jié)果顯示，艾滋病患者在疾病應(yīng)對方式存在差異性，多數(shù)艾滋病患者在得知疾病診斷時常采取退避式的消極應(yīng)對方式，這雖然能在短期內(nèi)獲得一定的益處，但是卻不是長久的應(yīng)對方式。其中，家人的不理解、他人的偏見以及疾病的“污名化”均會加重患者的抑郁和焦慮情緒［25］，使其選擇逃離現(xiàn)有社交圈或者家庭生活，這些均是消極的應(yīng)對方式，不利于患者與疾病的長久互動和對于疾病的管理。部分患者則會逐漸建立積極的應(yīng)對方式，通過平靜地接受現(xiàn)實、主動尋求社會支持等應(yīng)對策略來轉(zhuǎn)換現(xiàn)有的認(rèn)知行為，幫助自己找到健康、樂觀的生活方式。但是本研究結(jié)果也顯示艾滋病患者的解決問題和求助行為較少，多數(shù)患者只是“與醫(yī)生的交流”來幫助自己，缺乏多樣化的咨詢和求助途徑。

社會支持是艾滋病患者生活中的核心成分和重要需求。建議個人、家庭和社區(qū)層面共同采取行動以改善患者的支持系統(tǒng)，加強其支持結(jié)構(gòu)并恢復(fù)家庭功能的平衡。醫(yī)務(wù)工作者要滿足患者對于艾滋病知識的信息需求，提供有效的心理援助，建立良好的醫(yī)患關(guān)系有利于提高患者的治療依從性，加強患者對于治療的信心［26］。其他研究［27-28］也指出艾滋病患者愿意分享患病過程中產(chǎn)生的有益經(jīng)驗，并樂意接受他人的幫助，這種同伴支持促進患者建立正確的應(yīng)對方式，降低患者的危險性行為、提高患者的生活質(zhì)量與治療依從性、改善患者負(fù)性情緒［29］，還可以從同齡人處接收有關(guān)艾滋病病毒、藥物和社區(qū)服務(wù)的信息，減少自己的擔(dān)憂和不確定性［30］。

艾滋病相關(guān)的不公平對待、不理解和拒絕等，都不利于患者持續(xù)性的疾病自我管理，且病恥感和歧視會阻止患者披露病毒陽性，導(dǎo)致艾滋病發(fā)病率的上升［31］。非政府組織應(yīng)該勇于承擔(dān)艾滋病防治的基礎(chǔ)工作，加大艾滋病的知識普及，讓公眾通過了解更多關(guān)于艾滋病和患者的信息，明白艾滋病患者的現(xiàn)況和處境，消除公眾對于艾滋病患者的偏見和不良評論。政府組織應(yīng)該支持非政府組織在該領(lǐng)域的行動，積極與非政府組織進行溝通和探討，切實確保非政府組織的身份地位受到法律保護，幫助提高非政府組織負(fù)責(zé)人的綜合素質(zhì)和籌資能力等［32］。其中，健康管理機構(gòu)等應(yīng)充分保障艾滋病患者的權(quán)利和利益，從而使艾滋病患者得到社會公平的對待。

目前，國內(nèi)對艾滋病患者疾病應(yīng)對的質(zhì)性研究相對較少，艾滋病患者疾病應(yīng)對的方式受多因素的影響，采取的應(yīng)對策略存在差異性和復(fù)雜性，今后的研究應(yīng)該積極探討完整的艾滋病患者疾病應(yīng)對內(nèi)容以及不同疾病應(yīng)對方式的產(chǎn)生原因及影響因素，制定更切實有效的干預(yù)措施，幫助患者轉(zhuǎn)變?yōu)檫m應(yīng)環(huán)境，以便更好地管理疾病和與疾病作斗爭。