我在臨終關(guān)懷病房見證的死亡（一）

□劉寅口述 吳琪采寫

患者何時不再需要積極治療

我曾經(jīng)是北京一家二級醫(yī)院（后晉級為三級醫(yī)院）的腫瘤科負(fù)責(zé)人。醫(yī)院在北五環(huán)外，我們的患者既有北京本地人，也有來京務(wù)工人員，還有通過努力在北京安了家的一些人，他們的父母病了也被接到北京治療。二級醫(yī)院很難獲得首診的腫瘤患者，到我們醫(yī)院治療的，一般都是之前輾轉(zhuǎn)過好幾家三級醫(yī)院的中晚期癌癥患者。我能深刻地感受到他們的疲憊和糾結(jié)，比如癌痛、經(jīng)濟(jì)壓力、離世前的悲傷等，很多患者在軀體和精神上忍受著非常大的痛苦。

十幾年前接觸到姑息治療理念時，我非常感興趣，在醫(yī)術(shù)之外，我對患者的處境特別能夠產(chǎn)生共鳴。當(dāng)時北京軍區(qū)總醫(yī)院腫瘤科的劉端祺主任作為北京抗癌協(xié)會康復(fù)與姑息治療專業(yè)委員會的主任委員在積極推廣姑息治療的理念，得到學(xué)會同仁們的積極響應(yīng)，我也受到了這些理念的感染，開始了對臨終關(guān)懷的深入了解和實踐。2012年我所在的二級醫(yī)院成為了衛(wèi)生部首批67家“癌痛規(guī)范化治療示范病房”，這讓我對通過控制癌痛讓患者感到舒適有了更加深入的認(rèn)知。

退休后，我到了北京王府中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院工作，在腫瘤科建立了安寧療護(hù)病房。目前我們做安寧療護(hù)的對象基本是腫瘤患者，因為晚期腫瘤患者的生存期相對容易評估一些。醫(yī)院的安寧療護(hù)病房一般都與腫瘤科在一起。我們的安寧療護(hù)病區(qū)有靜修室，其中有患者畫的畫兒，也有關(guān)于生命和死亡的溫暖的話語。接觸的患者多了，我發(fā)現(xiàn)安寧療護(hù)工作與一個國家的死亡觀念、歷史文化、患者個人經(jīng)歷等密不可分，有著濃厚的本土特色。一個在醫(yī)學(xué)上“沒有治療價值”的患者，還要不要用抗生素？要不要輸血？這些涉及醫(yī)療原則、倫理，更涉及患者和家屬的訴求，需要具體案例具體分析，而不能把安寧療護(hù)的理念和原則絕對化。

從定義上來說，通過醫(yī)學(xué)治療手段無法解決這個患者的疾病問題時，才進(jìn)入姑息對癥治療。但是我們很多中國人是非常忌諱談?wù)撍劳龅?，一個患者選擇什么態(tài)度面對治療，很多時候沒有經(jīng)過與家人、與醫(yī)生充分有效的溝通，患者因為對疾病了解的局限性，對治療方案的不確定性，使得他們最后的決定可能不成熟。什么樣的患者應(yīng)該進(jìn)入姑息治療階段，需要對每個具體的患者來作判斷。從生存期的角度看，一般是在生命的最后3～6個月。

今年春節(jié)期間，我們病房來了一位患肺癌的老人。老人是清華大學(xué)畢業(yè)的大學(xué)教授，快80歲了，我叫他張老師，他有一兒一女，分別在國外和北京工作。初診的時候，他就被診斷為小細(xì)胞肺癌（廣泛期）、上腔靜脈壓迫（顏面及四肢水腫）、兩側(cè)胸腔積液、肝轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移，憋喘很嚴(yán)重。我查房時，張老師正在非常不情愿地口服之前醫(yī)生給他開的依托泊苷膠囊（VP16），他堅決拒絕系統(tǒng)治療。他為什么不接受治療？我與患者和家屬聊下來，獲得這樣幾個信息：第一，張老師的夫人死于食管癌。夫人做了放療和化療，受了好多的罪。等到張老師自己得了癌癥，他想起化療就有心理陰影。他的說法是“讓我早點結(jié)束，別讓我受罪就行”。第二，張老師查出癌癥時情況已經(jīng)很嚴(yán)重，他覺得自己不久就要離世了，對自己病情的判斷非常悲觀。

小細(xì)胞肺癌的初次化療效果一般會非常好，在我看來，張老師當(dāng)時放棄治療太可惜了。我第一次動員他時說：“我們給你把胸水（胸腔積液）放一放，胸腔里打點順鉑（一種含鉑的抗癌藥物），行不行？”他不同意。

過了一個星期，他吃VP16膠囊確實沒什么起色，我又跟他溝通?！澳氵@個小細(xì)胞肺癌現(xiàn)在處于第一次治療階段，不治有點可惜。你喘憋這么重也不舒服，咱不以治療腫瘤為目的，以改善癥狀為目的來給你治，好不好？”接著我又說：“張老師，我們用藥的目的，主要是讓你的身體感覺舒服。而且你看2020年的春天，這個世界太熱鬧了，咱們爭取一起看個完整的春天，好不好？”

我溝通了兩次，張老師終于同意了?？紤]到患者的年齡，我用了正常治療量2/3的藥量，盡量減少藥物的副作用，讓他不那么難受。三天后患者水腫基本消失，第二周期我們給他用了VP16口服加靜脈順鉑，上腔靜脈壓迫癥狀很快得到了緩解，胸水得到控制，也不需要吸氧了，張老師舒服了許多。

接著，張老師的孩子從美國回來了，他的情感得到進(jìn)一步支持，再加上身體感受舒服了，對治療也變得積極了。家屬和我商量后，我給張老師加用了新的免疫制劑。張老師有些不好意思地對我說：“我要是能再活兩三年也挺好的。”我跟他說：“張老師，記得我給您的承諾嗎？我希望您的癥狀能夠改善，活得舒服些，咱們爭取看一個完整的春天，你已經(jīng)看到了。我們共同努力活好每一天，好嗎？”

到了8月份，張老師的病情又反復(fù)了。他女兒來與我溝通，她說她很糾結(jié)，要不要給爸爸積極治療。我跟她說，第一次我鼓勵患者積極治療，是因為一線治療我有70%的把握，現(xiàn)在是二線治療階段，30%的把握都沒有了，腫瘤在患者體內(nèi)已經(jīng)廣泛性轉(zhuǎn)移。廣泛期的小細(xì)胞肺癌，總體生存期本就不超過半年，你爸爸過了5個月，已經(jīng)很好了。他女兒不死心，帶張老師去外院做了伽馬刀，患者反應(yīng)非常大。最后，他女兒下決心不給張老師做抗腫瘤治療了。其實她已經(jīng)與患者交流過，雖然患者心里充滿渴望，但是理智上是能接受現(xiàn)實的，他已經(jīng)需要進(jìn)入姑息治療階段了。張老師對我說：“你真的是讓我好好活了一個春天?！碑?dāng)然，是否接受治療仍然以患者意愿為主，我是從醫(yī)學(xué)角度給他提供建議。

無法按照自己的心愿去世

一個晚期的腫瘤患者，如果家里經(jīng)濟(jì)條件還可以，患者有醫(yī)保，家庭關(guān)系和睦，再加上患者對自己的病情了解，我們與他的溝通就會順暢，醫(yī)患關(guān)系也會簡單?，F(xiàn)在控制癌痛的手段比較成熟，只要人們觀念到位，能夠接受疼痛控制的治療，解決軀體疼痛不是一個大問題。即使是這樣，在醫(yī)生層面，具體治療癌癥患者時，有些醫(yī)生還是容易忽略控制疼痛的問題。我在我們科室也需要頻繁地提醒年輕大夫：“疼痛控制得好不好，在很大程度上決定了患者的生活質(zhì)量。”

這些年隨著接觸的患者越來越多，我感覺家庭和社會因素也在很大程度上決定著一個患者能否安心離世。比如有經(jīng)濟(jì)糾紛的家庭，患者就很難平靜。這些年城市化改造的過程中，很多城市家庭經(jīng)歷了拆遷，社會格局發(fā)生了變化，對文化和習(xí)俗也有一定的影響，完全沒有經(jīng)濟(jì)困擾的家庭其實并不多。還有進(jìn)城務(wù)工的家庭，要花多大力氣來治療一個患者與整個家庭的生存狀況密切相關(guān)。家庭成員對親情的理解、需求各有不同。在患者的重大治療決策上，我們科室有個家庭會議制度，讓患者與能夠做他代理人的親人，來和我們醫(yī)生一起討論制定對患者更為有利的治療決策。但有時候要做到這一點，也相當(dāng)不容易。

有一天我接到一個同行的電話，說有一位著名學(xué)府的老教授，人快不行了，在我們醫(yī)院急診科，麻煩我關(guān)注一下。急診科跟我們聯(lián)系，說這位老教授已經(jīng)處于彌留狀態(tài)。我跑到急診科一看，一位衰弱的老人躺在那里，身下不斷地有血便出來，看上去非?？蓱z。我問他：“您感覺怎么樣？”他說：“我要安樂死。”這個顯然不現(xiàn)實。我問他：“您家里人呢？誰照顧您？”他旁邊站著的一個保姆模樣的人說老人的老伴兒已經(jīng)去世，孩子們都在國外，她剛給老人做了兩三個月的保姆。我問：“還有其他聯(lián)系人嗎？”保姆說：“老人有個學(xué)生叫張大寧（化名），很多事情都是他在辦理?！?/p>

我讓保姆先給老人在國外的孩子打電話，急診室里人來人往，溝通效果也不好。我對老人的孩子說：“急診評估老人的生存期只有一周了，現(xiàn)在因為新冠疫情，你們馬上回國也不現(xiàn)實，你得告訴我，你們授權(quán)誰來做治療決策。”老人的孩子說，那只能是老人的學(xué)生張大寧。我們給張大寧打電話，他有事兒趕不過來。我對急診醫(yī)生說：“只要有委托監(jiān)護(hù)人簽字，就可以收入院?！币估镏蛋噌t(yī)生又與老人的女兒溝通。這家人有一個特別大的分歧：老人堅決要求回家，不治療，要死在家里；孩子們都要求醫(yī)院積極治療。沒有家人的授權(quán)，保姆不敢?guī)Ю先嘶丶摇?/p>

老人已經(jīng)處于休克狀態(tài)，于是根據(jù)電話里老人孩子們的堅決要求，醫(yī)生給老人輸液、止血，聯(lián)系血庫準(zhǔn)備輸血，又給老人插了胃管、導(dǎo)尿管，給他輸氧。第二天早上我查房的時候老人清醒過來，老人說：“你們給我弄這些，我同意了嗎？都是騙子！醫(yī)院也是騙子！”后來我們了解到，老人一直不同意住院治療，直到前幾天出現(xiàn)血便，因堅持不來醫(yī)院，處于休克狀態(tài)了。保姆急急忙忙與他在國外的孩子們視頻，老人睜眼看到了女兒的影像，以為女兒回來了，答應(yīng)去醫(yī)院。他認(rèn)為即使去到醫(yī)院，也只是接受一點支持治療。等老人在我們科室清醒過來，發(fā)現(xiàn)女兒沒回來，自己還被迫插管，感到非常氣憤。

我們的社工志愿者一直在配合我們醫(yī)護(hù)人員做臨終患者的安寧療護(hù)。志愿者佳奇嘗試與老人聊天，老人態(tài)度很冷淡。等到佳奇要離開的時候，老人突然拽了一下他的手，把保姆支了出去，對佳奇說：“事情很復(fù)雜，我不想把你牽扯進(jìn)來?！蔽覀冞@位社工很感動，后來提到好幾次，老人到了這個時候，還在替別人著想。佳奇還是想給他提供支持，與他聊了幾次。老人說，他有明確的囑托，就是希望安安靜靜地死在家里，不要讓他再受折磨。他想把房子捐給自己所在的大學(xué)，但是這牽扯到家人利益，很難實現(xiàn)。老人幾年前就為死亡做準(zhǔn)備了，把銀行卡都清理了。他說他這一輩子培養(yǎng)過很多人，成就過很多人，做過不少好事，但是輪到自己要去世了，心愿卻很難實現(xiàn)，他發(fā)現(xiàn)別人真幫不了自己。

老人一再要求回家安靜離世，我趕緊組織了一個特殊的家庭會議，孩子們在國外怎么辦呢？那只能線上開會。開會的時候，老人單位負(fù)責(zé)管理退休人員的工作人員和學(xué)生張大寧都來了，照顧過老人的3個保姆也全來了，疫情期間真是很不容易。但遺憾的是，因為時差的原因，開會時老人的孩子們沒有聯(lián)系上。

因為沒有直系家屬在場，誰也不肯簽字帶老人回家。兩天后老人去世。一直到老人去世之前，保姆還在騙他：“我們回家，我們馬上回家?！蔽覂?nèi)心真的很難過，老人家就一個心愿——回家。為什么就是滿足不了呢？

（未完待續(xù)）

（來源：《三聯(lián)生活周刊》2020年第43期）