基于體驗-護患合作的肝硬化患者飲食管理的行動學(xué)研究*

陸俊雯,顧夢倩,曹松梅

(1.江蘇大學(xué)醫(yī)學(xué)院，江蘇鎮(zhèn)江 212000；2.江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院護理部，江蘇鎮(zhèn)江 212000)

肝硬化是我國最常見的慢性疾病之一，其病程長，出現(xiàn)并發(fā)癥時死亡率高[1]。82.88%的肝硬化患者由于飲食攝入減少、能量消耗增加、吸收不良等原因常存在營養(yǎng)不良，這對其住院時間、臨床結(jié)局等均有不良影響[2-3]。肝硬化患者的營養(yǎng)管理主要包括營養(yǎng)支持治療與飲食干預(yù)，但由于患者依從性較差,管理效果并不理想[4]。如何提高患者參與營養(yǎng)管理的依從性成為大家越來越關(guān)注的問題。體驗-護患合作(experience-based Co-design，EBCD)方法是一種參與式的行動研究方法，其通過護患雙方在合作體驗過程中共同討論，制訂護理措施，從而提高患者依從性，改善其生活質(zhì)量，該方法目前在國外癌癥、兒科、精神疾病患者中已廣泛應(yīng)用[5-6]。本研究采用EBCD方法對肝硬化患者進行飲食管理，取得了較好的臨床效果，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年6-10月于蘇州市第五人民醫(yī)院傳染科入院的肝硬化患者60例作為研究對象，6-7月入院的30例作為對照組，9-10月入院的30例作為干預(yù)組。納入標準：年齡大于或等于18歲；確診為肝硬化，符合2019年《肝硬化診治指南》診斷標準[7]；可自行經(jīng)口進食；能熟練運用微信等手機軟件；神志清楚，愿意接受評定。排除標準：不會讀寫者；伴有精神疾病或存在意識障礙和終末期疾病者；合并心、肝、腎等臟器功能嚴重受損者。排除標準：由于其他疾病轉(zhuǎn)他科或他院治療無法繼續(xù)完成者；未按要求進行復(fù)查者。兩組患者的性別、年齡、職業(yè)、文化程度、BMI、肝病病程、住院時間、既往史等一般資料差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。本研究經(jīng)江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院倫理委員會審議通過，所有患者均簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1護理干預(yù)方法

1.2.1.1對照組

采用常規(guī)飲食干預(yù)方法：(1)發(fā)放肝硬化飲食知識宣傳單、口頭宣傳教育；(2)集中健康講座；(3)制訂飲食計劃：根據(jù)患者病情、結(jié)合2018年歐州肝病研究協(xié)會(ESAL)《慢性肝病患者的營養(yǎng)臨床實踐指南》由責(zé)任護士為患者制訂飲食計劃，指導(dǎo)其每天攝入量、種類、進食次數(shù)等注意事項。

1.2.1.2干預(yù)組

在對照組基礎(chǔ)上結(jié)合EBCD方法成立護患合作小組，對患者在院期間及出院3個月內(nèi)進行飲食管理，共分為以下6個階段。(1)成立研究小組。研究團隊共6人，包括3名臨床護士，負責(zé)護理干預(yù)實施；1名護理管理者，負責(zé)統(tǒng)籌、協(xié)調(diào)；1名肝硬化方向主任醫(yī)師，負責(zé)干預(yù)內(nèi)容指導(dǎo)；1名研究生，負責(zé)科研設(shè)計、數(shù)據(jù)收集分析。小組成員均從事肝硬化臨床工作半年以上并經(jīng)過統(tǒng)一相關(guān)培訓(xùn)。(2)研究小組焦點討論。 ①會議前準備：觀察、訪談法了解醫(yī)護人員在患者飲食管理方面積累的經(jīng)驗及所遇到的問題，并錄音整理匯總，剪輯典型錄音。②會議召開：匯報并聽取錄音，討論總結(jié)影響患者飲食的主題并確定改進的優(yōu)先次序。③資料分析：討論結(jié)果結(jié)合文獻，確定影響患者飲食的主要因素。(3)患者小組會議。①患者分組：根據(jù)患者入院的時間順序，成立3個小組，每組10名患者、1名責(zé)任護士負責(zé)管理。②患者資料收集：觀察、訪談法了解患者在飲食方面積累的經(jīng)驗及所遇到的問題，并錄音整理匯總，剪輯制作“觸發(fā)電影”。③會議召開：觀看“觸發(fā)電影”，討論總結(jié)影響患者飲食的主題并確定改進的優(yōu)先次序。④資料分析：討論結(jié)果結(jié)合文獻，確定影響患者飲食的主要因素。(4)護患合作小組會議。每組患者及醫(yī)護人員一同觀看“觸發(fā)電影”，討論并確定每組改善服務(wù)的重點及優(yōu)先次序。3個護患合作小組會議所確定的改進內(nèi)容類似，主要改進措施如下。①提供專機用于電話咨詢服務(wù)，建立線上咨詢平臺。②建立微信群，為延續(xù)性護理提供條件。③增加PPT、視頻等宣教方式，定期更新宣教內(nèi)容，利用固定餐盤法、并發(fā)癥體驗法等提高認知程度。④為患者設(shè)定個體化健康目標，如記錄并控制24 h出入量，利用薄荷健康A(chǔ)PP規(guī)劃每餐，通過微信群分享截圖打卡的方式鼓勵督促患者。⑤定期對全科護士進行肝硬化患者飲食相關(guān)知識考核，每周三的知識講座由科內(nèi)所有護士輪流進行授課，授課PPT分享于微信群供大家共同學(xué)習(xí)。⑥盡可能將相關(guān)家屬拉入微信群，定期分享家庭支持具體措施，強調(diào)家屬參與的重要性。(5)實踐改進?；诖_定的護患合作改進內(nèi)容進行實踐改進，出院后每個月由每組負責(zé)護士對組內(nèi)存在問題進行反饋，并經(jīng)所有研究人員共同討論分析后確定改進措施。

出院1個月后，存在問題：①微信群內(nèi)部分家屬參與性較差，患者家庭支持不足。②患者常自定義飲食標準，飲食態(tài)度、行為調(diào)整不佳。③部分患者食欲差、烹飪技術(shù)差，因此經(jīng)常點外賣或在飯店就餐。改進措施：①回訪電話優(yōu)先打給家屬，再次宣教家庭支持的重要性，鼓勵家屬進群反饋，定期分享家庭支持具體措施。②對飲食調(diào)整不佳患者加強個體化指導(dǎo)，如固定餐盤法、并發(fā)癥體驗法等。③對烹飪技術(shù)不佳患者發(fā)放相應(yīng)的養(yǎng)生粥菜譜，胃口不佳患者指導(dǎo)其進行穴位按摩。

出院2個月后，每組家屬進群率均達90%以上，患者自我飲食管理條目均分提高了24.9%，患者在外就餐或點外賣的頻次明顯減少。存在問題：①個別患者的飲食依從行為改變反復(fù)，依從性隨自我感覺變化。②個別年紀較大的患者由于個體原因，健康目標完成進度較慢，感到焦慮不安。改進措施：①對個別患者重點關(guān)注教育，督促其群內(nèi)打卡。②對健康目標完成進度較慢的患者，協(xié)助其重新調(diào)整目標方案，分享成功案例經(jīng)驗或?qū)嵭幸粚σ换ブā?/p>

出院3個月后，每組月打卡全勤率均達90%以上，患者健康目標完成情況達100%?；仡櫩偨Y(jié)。干預(yù)結(jié)束后，邀請干預(yù)組所有患者及醫(yī)護人員至一個微信大群中，一同回顧合作過程，分享成功的合作經(jīng)驗，主要包括常見食物的量化、開展“家庭廚房日”活動、固定答疑時間、定期組內(nèi)會議、制定一周菜單等。

1.2.2評價指標

于入院時、出院1個月、出院3個月3個時間點分別對患者進行營養(yǎng)風(fēng)險篩查、自我管理能力評估、自我效能評估。

1.2.2.1營養(yǎng)風(fēng)險篩查

采用皇家自由醫(yī)院-營養(yǎng)優(yōu)先次序工具(RFHNPT),該工具是ESAL《慢性肝病患者的營養(yǎng)臨床實踐指南》建議的肝硬化患者最佳營養(yǎng)篩查工具，具有較高的實用性和敏感度，能較好地反映患者生存率，得分越低，患者營養(yǎng)情況越好[8-9]。

1.2.2.2自我管理能力

采用王倩等[10]編制的肝硬化患者自我管理行為量表，該量表共分4個維度：飲食管理、日常生活管理、用藥管理、病情監(jiān)測管理，其內(nèi)部一致性信度為0.80，重測信度為0.84，內(nèi)容效度為0.93，評分范圍24～96分，分數(shù)越高代表自我管理行為越好。

1.2.2.3自我效能

采用一般自我效能感量表(GSES)評估自我效能，該量表由10個項目組成，得分越高，自我效能感就越強[11]。所有調(diào)查由醫(yī)護人員向患者統(tǒng)一發(fā)放問卷，并做好填寫指導(dǎo)和相應(yīng)解釋。

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理

2 結(jié) 果

2.1 兩組患者干預(yù)前、后營養(yǎng)風(fēng)險情況的比較

出院1個月、出院3個月干預(yù)組RFH-NPT評分均低于入院時(P<0.05)；出院3個月干預(yù)組的RFH-NPT評分低于對照組，見表1。

表1 兩組患者干預(yù)前、后RFHNPT評分比較分，n=30)

2.2 兩組患者干預(yù)前、后自我管理的比較

出院1個月、出院3個月干預(yù)組的自我管理行為量表總分、飲食管理維度、日常生活管理維度、病情監(jiān)測管理維度及GSES評分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.01)；干預(yù)組出院1個月、出院3個月，自我管理行為量表總分、飲食管理維度、日常生活管理維度、用藥管理維度、病情監(jiān)測管理維度及GSES評分均高于入院時，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。對照組出院1個月、3個月時的以上指標較入院時變化不大，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表2。

表2 兩組患者干預(yù)前、后自我管理行為量表及其各維度、GSES的比較分)

組別n用藥管理入院時出院1個月出院3個月病情監(jiān)測管理入院時出院1個月出院3個月對照組3019.67±0.6619.87±0.3519.93±0.2513.67±2.8913.87±2.7813.23±3.08干預(yù)組3019.57±0.9019.90±0.31a19.97±0.18a13.27±2.2017.63±1.92a18.03±1.65at0.491-0.396-0.5840.603-6.112-7.521P>0.05>0.05>0.05>0.05<0.01<0.01

a：P<0.05,與入院時比較。

3 討 論

2018年ESAL《慢性肝病患者營養(yǎng)臨床實踐指南》指出，不同BMI、不同診斷的患者每天所需總能量、蛋白質(zhì)、脂肪等均不相同，因此，合理飲食、保證營養(yǎng)攝入是影響患者營養(yǎng)狀況的重要因素，而影響肝硬化患者飲食依從性的因素眾多，如性別、年齡、婚姻狀況、住院次數(shù)、病程等，因此ESAL指南建議應(yīng)對患者采用個體化營養(yǎng)管理[8,12]。本研究結(jié)果顯示，基于EBCD方法的飲食管理以患者為中心，強化了患者的參與度，個體化制訂干預(yù)措施，靈活的溝通途徑及時解決患者當前遇到的困難，能更好將患者營養(yǎng)風(fēng)險維持在較低狀態(tài)。

個體能否養(yǎng)成并堅持健康行為與其對健康行為計劃的參與程度密切相關(guān)，其參與程度越高，健康行為依從性就越高[13]。常規(guī)的護理干預(yù)以醫(yī)護人員為主體，強調(diào)不斷改善醫(yī)務(wù)人員的管理形式和內(nèi)容，忽視了患者的參與和自我管理。EBCD方法系統(tǒng)性地改善了患者及其家屬的經(jīng)驗，激勵患者、家屬和醫(yī)護人員平等參與設(shè)計改進，并使醫(yī)護人員承擔(dān)更大的責(zé)任，從而促進結(jié)果向好的方向發(fā)展[14]。本研究結(jié)果顯示，基于EBCD方法的飲食管理可以提高肝硬化患者的自我管理水平，包括飲食、日常生活及病情監(jiān)測管理。本研究中干預(yù)后兩組患者在用藥管理方面差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，且均處于較高水平，這可能與肝硬化患者病史長、服藥依從性高相關(guān)。

有研究指出，慢性肝病患者內(nèi)在力量、自我效能越高，其生命質(zhì)量也就越高[15]。傳統(tǒng)的醫(yī)護人員與患者的關(guān)系通常為“教育者-患者”模式[16]，患者通常被動接受飲食管理計劃，缺乏對飲食管理的正確認知，自我效能較差。由表2結(jié)果可見，出院1個月、出院3個月干預(yù)組GSES評分均高于對照組，且隨時間逐漸升高,表明基于EBCD方法的飲食管理能提高患者的自我效能，且干預(yù)時間越長，患者自我效能越高，健康信念越強。

綜上所述，基于EBCD方法的飲食管理能提高患者參與性，改善肝硬化患者的營養(yǎng)情況、自我效能及自我管理水平，幫助患者增強健康信念，堅持健康行為，提高生活質(zhì)量。