照護之路：哈佛醫(yī)師和患阿爾茨海默病的妻子

我們都是、正是或?qū)⑹撬鶒壑说恼兆o者。面對一場終將“失敗”的戰(zhàn)斗，我們該如何抗?fàn)幣c堅持？美國醫(yī)學(xué)人類學(xué)奠基人凱博文根據(jù)親身經(jīng)歷書寫，在妻子被診斷出患有早發(fā)性阿爾茨海默病后，作為丈夫同時也是醫(yī)生的他漫長而動人的照護之路。

在瓊剛生病那會兒，她的認知障礙與失能在無情地發(fā)展著，到了第三個年頭，我意識到自己必須做出一套方案，為這種嚴(yán)重的慢性疾病提供長期照護。

我想，從一開始，瓊發(fā)現(xiàn)我居然可以為她和我們的家庭做那么多事情的時候，心里是很欣慰的。當(dāng)然，我并不是說她曾經(jīng)懷疑過我對她的愛或忠誠。但從前，她肯定沒找到過一分一厘的證據(jù)，可以表明我確實有能力照顧好我們的家庭。最初，她會通過聳肩這種略帶諷刺的方式，向我表示感謝。但其實她心里想的是，要是早知道我能夠做這么多事情，她一定早就讓我參與進來了。然而，在向我表示感謝時，她內(nèi)心其實也是很愧疚的，覺得自已把很多負擔(dān)都擱到了我的肩上。所以，她一邊應(yīng)付著各種功能上的障礙，一邊向我道歉，讓我心里很不是滋味。但是，隨著時間一點點流逝，我們之間的這種互動模式也慢慢消失了。

如果需要照顧的人不是瓊，不是那個占據(jù)了我生活和世界的核心的人，我永遠也不可能完成這些阿爾茨海默癥照護的艱巨任務(wù)。我感到自己肩負著很重的道德和情感責(zé)任——瓊在過去那么長時間里為我?guī)碚兆o的饋贈，讓我的生命變得圓滿，我必須去償還這種饋贈。但是，并非這種責(zé)任感在驅(qū)使我做這些事情，我是發(fā)自內(nèi)心地想要看到她快樂舒適，或者至少不覺得傷心難受。所以，是瓊自己讓這一切成為可能。在那10年的絕大多數(shù)時間里，瓊對待我仍舊非常溫柔體貼、關(guān)懷備至，雖然關(guān)懷的程度在無法避免地減少。相比于對周圍環(huán)境的反應(yīng)能力，她的這種溫柔與體貼存留了很長時間。而這種完整性，也豐富了我們的照護體驗，喚起了我自己的活力，同時讓我在足夠長的時間里保持與瓊的緊密聯(lián)系。許多時候，我都能從中得到些許個人感悟，因為相比以往任何時候，我們對于自己的了解都變得更多了。照護是一種道義互惠的過程，其價值正是深化了我們在私密與集體層次中的人性體驗。

雖然瓊的病在逐步發(fā)展，但她還是會力所能及地在家務(wù)事上幫些忙。在我做家務(wù)的時候，她會看著我，然后指導(dǎo)我該做什么以及如何做。但后來，她漸漸失去了認知能力，并出現(xiàn)了社交退縮，也就不再能幫我做家務(wù)了。此外，瓊也堅持認為，只要她能力允許，我們還是得保持與我們社交圈子的聯(lián)系。所以，有好幾年時間，我們還是會參加晚宴、聚會和酒會，直到人們漸漸接受不了她的功能障礙了，也就不再向我們發(fā)出邀請。雖然她的反應(yīng)能力在變得越來越弱，但我仍舊會帶她下館子、看電影，或者去聽音樂會。波士頓交響樂團每周五的午后場演出總會讓她感到格外興奮，聽眾中有不少年老體衰或功能受限的老頭兒老太太，這也讓她不再覺得那么別扭。這種儀式性的活動，我們一直堅持到了瓊步入阿爾茨海默病的所謂“中期階段”。除此之外，我們還花了許多時間與孩子們待在一起，條件允許時我們還會去緬因州的度假小屋。然而，隨著疾病發(fā)展，這些精神享受性質(zhì)的活動也變得越來越不可能辦到了。

在很長一段時間里，瓊都力所能及地參與到了我們的生活以及照護過程中來。而最重要的一點是，她仍舊在努力保持著對自己以及對生活的樂觀度，直到有一天，她再也沒有這個能力了。

經(jīng)過最初的數(shù)月乃至數(shù)年時間，我們漸漸養(yǎng)成了某種日常生活的習(xí)慣。每天早晨6點至6點半，我會喊瓊起床，然后帶她去衛(wèi)生間，給她遞廁紙，給她洗手，幫她穿上運動褲和運動文胸，帶她去地下室的健身房鍛煉身體，這些是我們的常規(guī)活動。鍛煉結(jié)束之后，我會帶她泡澡或淋?。ㄋ矚g前者，對我來說也更好操作），然后帶著她回到臥室，給她穿好衣服（病情最終惡化時我會詢問她的喜好，為她挑選衣服）——然而，自某個時候起，她連想要穿什么衣服都無法再告知我了。她的認知功能減退得如此厲害，即便最簡單的問題也會讓她感到很困惑。所以，我不得不幫她挑選連衣裙、半腰裙、褲子、襯衫、毛衣和外套，這是我此前想也沒想過、做也沒做過的。再后來，我會給瓊購置些新衣服。所以，即便到了阿爾茨海默病的末期，瓊還是打扮得很體面，我一直盡力確保她看起來著裝得體。

給瓊穿好衣服以后，我會領(lǐng)著瓊從臥室走到廚房，為她準(zhǔn)備一份健康早餐，她則會坐在旁邊等待。一開始她還是能自己進食的，后來我就不得不喂她吃飯了。我就這樣學(xué)會了慢慢給她喂食，以免吃的、喝的嗆到她。吃完飯，我會用紙巾給她擦擦嘴，再給她洗洗手。這些結(jié)束以后，我會停下來計劃一下即將到來的一天。白天要做什么工作？要為當(dāng)天和接下去幾天的晚餐準(zhǔn)備些什么？要去買什么東西嗎？我又該如何在我們混亂的日程里安排進這些購物的時間？然后，我們就準(zhǔn)備迎接新的一天了，關(guān)于給予照護與接受照護的新的一天。

看著瓊的認知功能一點點減退，甚至在這些最基礎(chǔ)的事情上也需要得到幫助，我從開始的時候就有陣陣的挫敗感。但是，雖然經(jīng)歷著這些悲傷與沮喪，雖然日子也是有好有壞，雖然我的心時而破碎時而完整，我還是想盡了辦法去完成所有照顧她的任務(wù)，這也成了我們的一種習(xí)慣——她會這么期望于我，我也會這么期望于自己。除了那些占比不少的冷酷無情、令人膽寒的日子，還是有許多比較長的時段，我和瓊共同實現(xiàn)了某種生活上的平衡與和諧。隨著生活的可能性變得越來越少，這些時刻也成了我們生活中最好的時刻。雖然并沒有什么特別的事情發(fā)生，瓊的病癥也繼續(xù)發(fā)展著，沒有任何改善，然而在某些時刻，照護與被照護似乎實現(xiàn)了某種平衡?？嗤礇]有消逝，我們需要完成的任務(wù)也沒有減少。但在由這種惱人的疾病所框定的逼仄世界里，我們?nèi)允斋@了些許快樂。在這些時刻，我們依偎在一起，感覺一切困難都會過去。

瓊會對我說：“瞧，并沒有那么糟糕吧！”她會以溫暖、包容的姿態(tài)張開雙臂，然后咧著嘴笑開來。在這種時候，她會否認自己失能的嚴(yán)重程度，甚至否認自己患有阿爾茨海默病，還會對我說：“你可以做到的，阿瑟！你能行的！”我能感覺得出來，她在說這些話時，是希望能在照護工作上給予我支持和鼓勵。對于這些工作，她一直懷著歉意，尤其在患病初始階段。

她也會鼓勵自己說：“沒那么糟糕，我還是可以做很多事情，甚至絕大多數(shù)事情的。不用擔(dān)心我，我很好！”可她自己是否相信這些話呢？

我有些懷疑。但她覺得，說這些話對于我們繼續(xù)前行是至關(guān)重要的。而且這些話確實給了我們動力，只不過每當(dāng)瓊這么說的時候，我都會感到陣陣心碎。

在我們最坦誠的時刻，在這種神經(jīng)退行性疾病奪走瓊的洞察力、判斷力和言語能力之前，瓊會簡單地說一句：“謝謝，阿瑟。我們能做到的！”抑或是不言語，對我微微一笑。那時，我們?nèi)耘f可以繞著湖散步，還能從我們家走到哈佛商學(xué)院，然后再走回來。在緬因州，我們會沿著長道一路走到海豹灣。瓊是很喜歡散步的，雖然眼睛看不見了，還是會很努力地聚焦，想要看清我給她描述的這個世界。雖然她越來越多地陷入沉默，但散步時，她臉上仍舊會閃爍出幸福的光芒。黃昏時分，我們依舊會倒兩杯紅酒，盡情享用。此外，我們也繼續(xù)享受著家人和朋友的陪伴，只不過瓊不再那么愛說話了，盡管她依舊會用微笑來流露自己的喜悅。

這些相對穩(wěn)定的溫和時刻，雖然稍縱即逝，卻讓我們得以外出就餐，一起逛街，開車感受秋日的清新或春日的溫煦，給她帶來了許多樂趣。然而，我們的生活終究是越來越多地被拘囿在了家里，即使這個家是舒適愜意且能安撫人心的。與此同時，我能夠感覺到瓊正在經(jīng)歷一些改變。瓊向來深情，可對于我的親吻與愛撫，她卻越來越多地只是報以淺淺一笑。其實，這對于我和偶爾來拜訪的彼得、安妮或是我的母親來說，已是足夠好了?？苫剡^頭看，我還是覺得，這一切就好像是一支蠟燭正在慢慢熄滅。燭光已經(jīng)暗淡下去了，有時讓人察覺不到，卻又無法挽回。與燭光一起暗淡下去的還有她的語言能力和反應(yīng)能力。

在瓊的病情相對穩(wěn)定的時候，也就是家庭護工謝拉進入我們生活的那段時間里，我開始記起了日記，希望用這種方式來處理自己的思想和情感，也讓自己可以有一些獨自思考和放松的時刻。這本日記中有這樣一段內(nèi)容，是我在某天晚上記下的，講的是瓊和我的一些積極的照護體驗：

我從辦公室回到家，路上有些累，回想著今天白天發(fā)生的事情，對于回家后的情況感到有些焦慮。現(xiàn)在是2006年的暮春時節(jié)下午5點，我在劍橋，剛剛結(jié)束了一天的工作，這一天過得挺不錯。今天，微風(fēng)吹拂，陽光并不是太熱。當(dāng)我進入家門時，謝拉正要出來，與我擦肩而過。她笑著對我低語道：“今天還不錯，瓊問‘你在哪里也就問了20次?！?/p>

瓊高興地向我打招呼，張開雙臂，臉上洋溢著快樂的微笑。因為她的眼睛看不見，所以錯誤判斷了我的位置，朝著我背后看。我親了親她的臉頰，握住了她的左手——她的結(jié)婚戒指曾在此停留，但她后來把它扯下，胡亂放置。（我已經(jīng)把它存放在了我們家隔壁銀行的保險庫中。）我親了親她的手，然后把她帶到了陽光房，在那里，我可以向她描述花園的樣子。那是我們的秘密花園，它被一圈木柵欄和一片云杉圍繞著，花園里長滿了高大的松樹、古老的海棠以及各種各樣的花卉。瓊一直是孜孜不倦的園?。核且晃徊シN者，一位除草師，一名栽培者，她既栽培植物，也栽培人。我們的家庭在她的栽培下得以繁榮生長……

瓊經(jīng)常顯得很焦躁。但現(xiàn)在，她看起來很開心?？吹剿_心，我自己也很開心。我還有許多任務(wù)要完成——我要做晚飯，要喂她吃飯;要帶她去書房看電視新聞，再把當(dāng)天的新聞報道解釋給地聽;也許，我還要陪她繞著街區(qū)逛逛;幫她洗澡，上廁所，然后換上睡衣，準(zhǔn)備上床睡覺;我還要回答她的問題，告訴她我今天做了什么事情;也許，她還能記得她今天過得如何，但也很可能不行;我還要幫她刷牙并爬進被窩。我和她一起上了床，然后緊緊地抱著她。如果一切都順利的話，就像最近幾晚那樣，瓊將會比我先睡著，然后，我會悄悄地從床上離開，關(guān)上房門，支付賬單、洗碗、檢查電子郵件，再讀一讀當(dāng)天的報紙或者為第二天上課作些準(zhǔn)備。這就是今天發(fā)生的事情。

我回到臥室，靜靜地凝視著她。我們已經(jīng)結(jié)婚那么長時間了，我照顧她也有好多年了，讀她的臉仍像是一種“圣言誦讀”儀式（一種古老的習(xí)俗，以一種緩慢的、沉默的、禱告的方式來閱讀《圣經(jīng)》）。我緩慢地移動著自己的視線，先是看著她高高的顴骨和眉弓，然后看著她高挺的鼻子以及修長、優(yōu)雅的脖頸，仿佛在閱讀一部圣典，感受她溫柔的呼吸中所存在的神性。她仍舊很美麗，并且散發(fā)著光彩，只不過頭發(fā)已經(jīng)花白，皮膚也顯得浮腫而且斑斑點點，看上去老了很多。當(dāng)然，我也已經(jīng)老了很多了，這點我心知肚明。此時此地，好像有某種特別的東西可以撫慰我的靈魂，我感覺命運將會為我們解決所有問題。但是，如何解決呢？瓊不斷惡化的病情已經(jīng)攫住了她，也攫住了我。但我不讓自己的思緒飄得太遠。我要留在當(dāng)下。許多困難的日子使我變得警覺而且謹慎，準(zhǔn)備好去迎接又一段螺旋式下降的日子。但至少，我可以通過每次只關(guān)注一件事、讓自己覺得好像可以掌控生活，雖然我知道這不過只是某種有點兒用處的錯覺罷了。

然后，我在腦海中過了一遍接下來12個小時我需要做的事請。晚上我應(yīng)該什么時候叫她起床，帶她去上廁所，以免她遺屙弄臟了自己？早上我們需要幾點鐘起床，以便她可以騰出足夠的時間來鍛煉，也能留給我足夠的時間為她洗澡穿衣？我需要準(zhǔn)備好哪些藥物，讓她早上服用？我又要準(zhǔn)備好哪些衣服、哪種早餐？然后，我就得展望一下新的一天可能面臨的種種挑戰(zhàn)。她是否會驚醒或是充滿妄想地醒過來？

我是她的主要照護者，但我還需要讓我的孩子們、94歲的母親還有我們其他親戚朋友知道有關(guān)她病情的最新消息，還有我作為照護者的近況。所有人都在替我倆擔(dān)心。我已經(jīng)習(xí)慣了這些日常任務(wù)，但事情總是過段時間就會惡化。我不知道自己到時候是否還能頂?shù)米?，我總覺得自己也許從某個時刻起將無法繼續(xù)下去。那時該怎么辦呢？我迅速改變了思路，以便暫時忘卻那種恐懼，忘卻失去與痛楚，忘卻愛情與忠誠加之于我的種種要求。幸運的是，我還有許多其他事情要去思考。而且，盡管我已經(jīng)有些疲倦，即便我還是得下定決心去迎接這漫長而又苦悶的旅途中新的一天，但我仍可以享受此刻短暫的安寧與溫柔。一天也就這么結(jié)束了，在我作為照護者的生活中，今天算是個好日子。

（摘自中信出版集團《照護：哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》??? 作者：[美]凱博文??? 譯者：姚灝）