最好的告別

阿圖·葛文德

我從來不敢說結局可以控制，因為沒有人能夠真的控制。

我們在對待病人和老人方面最殘酷的失敗，是沒有認識到：除了安全和長壽，他們還有其他優(yōu)先考慮事項;建構個人故事的機會是維持人生意義的根本;通過改變每個人生命最后階段的可能性這一方式，我們有機會重塑養(yǎng)老機構、我們的文化和我們的對話。

畢竟，我們最終的目的不是好死，而是好好地活到終了。

有一天，我接到我女兒亨特的鋼琴老師佩格·巴切爾德的丈夫馬丁的電話。他告訴我：“佩格住院了?！?/p>

我早就知道她有嚴重的健康問題。兩年半以前，她右臀部開始疼痛。差不多有一年的時間，她的病被誤診為關節(jié)炎。疼痛加劇后，有一位醫(yī)生甚至推薦她去看精神科醫(yī)生，并給了她一本講解“如何忘掉你的疼痛”的書。但是，儀器檢查最終證實她長了一個直徑接近13厘米的肉瘤。這是一種不常見的軟組織癌癥，深入她的骨盆，在大腿處形成一個巨大的血塊。治療方法包括化療、放療，以及手術——切除1/3的骨盆，然后用金屬進行重建。那是地獄般的一年，因為并發(fā)癥，她在醫(yī)院住了幾個月。她本來喜歡騎自行車、做瑜伽、和丈夫一起遛她的喜樂蒂牧羊犬、演奏音樂、教她親愛的學生，但是現(xiàn)在她只得放棄這一切。

然而，佩格終于康復，又能夠授課了，學生馬上就招滿了。她需要用加拿大式拐杖（前臂處裝了護腕的那種拐杖）才能走動，除此以外，她仍然維持了固有的優(yōu)雅。她62歲，高個兒，戴著又大又圓的眼鏡，一頭濃密的紅褐色頭發(fā)剪得短短的。她溫柔可愛的性格使她成為學生極其喜歡的老師。每當我女兒亨特拼命努力掌握一個音符或者技巧時，佩格從來不著急。她會讓亨特試試這個，試試那個，當亨特終于做到時，佩格會由衷地欣喜，緊緊擁抱她。

回家一年半后，佩格復查時發(fā)現(xiàn)長了由放療引起的惡性腫瘤。她回到醫(yī)院做化療，但是在這個過程中她繼續(xù)教學。每隔幾周，她就需要重新安排亨特的上課時間，我們只好給當時才13歲的亨特說明情況。但是佩格總是設法繼續(xù)上課。

這一次，她把上課時間推遲了整整兩周。就在這時，我接到了馬丁從醫(yī)院打來的電話。接通后，他將電話交給了佩格。佩格已經入院幾天了，聽起來她很虛弱，每說一句話都要停頓很久，但是她清楚地表述了自己的狀況。她說治療已經停止幾個星期了。由于免疫系統(tǒng)缺陷，她受病菌感染而發(fā)燒。影像診斷顯示，原來的癌癥又出現(xiàn)在臀部和肝區(qū)。癌癥復發(fā)開始引起臀部疼痛，這種疼痛使得她大小便失禁。她住院了，她不知道該怎么辦。我問她：“醫(yī)生說他們能做什么？”

她說：“沒什么辦法?！彼f得很平淡，但絕望的情緒很明顯。

我問她如何看待自己的狀況。

她說她知道自己快死了，他們已經沒什么辦法了。說到這里，她的聲音變得憤怒起來。

我問她有些什么目標，她說看不到任何可能實現(xiàn)的目標。我問她對未來有什么懼怕，她羅列了一長串：面對更多的痛苦，因無法控制身體而遭受屈辱，無法離開醫(yī)院……她聲音哽咽，說不下去了。在醫(yī)院這么多天，她的情況不斷惡化，她擔心日子不多了。我問她，醫(yī)生有沒有同她談過善終服務。她說談過，但是她不明白那能對她有什么幫助。

處于她那種狀況的一些人，一旦被允諾“有尊嚴地死亡”，在沒有其他更好選擇的時候，可能會把它作為唯一可控制的機會。我和馬丁勸佩格試試善終服務。我說那至少可以讓她回家，而且她得到的幫助可能超出她的想象。我給她解釋，至少在理論上，善終服務的目標是給人們盡可能最好的臨終時光，盡管所謂的最好是他們定義的。我說，她好像很久都沒有過一天舒服的日子了，那似乎值得期望。

48小時之內，她出院回家，接受了善終服務。我們把消息告訴了亨特：佩格不能再給她上課了，她將不久于人世。亨特很受打擊，因為她非常喜歡佩格。她想知道能不能再見佩格一次，我們不得不告訴她不可以。

幾天后，我們接到一個令我們吃驚的電話——是佩格打來的。她說，如果亨特愿意，她樂意繼續(xù)教她，如果亨特不想來，她會理解。她不知道還能上幾次課，但是她想試試看。

善終服務使佩格可以重新授課，這超出我的想象，當然也超出她的想象。后來我得知，她和善終護理護士討論了她生活中最在意的事，以及最好的日子對她意味著什么。然后她們一起努力實現(xiàn)她的愿望。

最初，她的目標只是應付日常生活困難。善終服務團隊在一樓為她安了一張病床，這樣她就不用爬樓梯了。他們在床旁安了一個活動便桶，并安排人幫助她洗澡、穿衣服。他們給她用嗎啡、加巴噴丁和氫可酮鎮(zhèn)痛，利他林則有效解除了這些藥引起的精神恍惚。

問題得到解決以后，她的焦慮得到了極大緩解。她有了新的目標。馬丁后來說：“她清楚地了解自己想要如何度過余下的時日。她要回家，她要教學。”

每上一次課都需要計劃和很強的專業(yè)技術。善終護士教她確定自己的用藥量。上課之前，她會多吃一些嗎啡——既要保證足夠的量，讓她身體舒服，能夠授課，又不能多到讓她虛弱乏力。

準備上課和上課之后的幾天她都會變得更有活力。因為她自己沒有孩子，學生彌補了她的這個缺憾。在告別人世之前，她還有一些事想讓別人知道。和親愛的朋友們道別，給學生們臨別建議，這些對她很重要。

接受善終服務后，她活了整整6個星期。她給亨特上了4周課，然后舉行了最后的兩場音樂會。一場的主角是佩格從前的學生，他們都是有成就的音樂家;另一場主要由她現(xiàn)在的學生表演，他們都是初中和高中的孩子。他們聚在她的客廳，為他們敬愛的老師演奏勃拉姆斯、德沃夏克、肖邦和貝多芬。

技術化的社會已經忘記了學者所謂的“垂死角色”，以及生命接近終點時，它對于人們的重要意義。

佩格要完成自己的“垂死角色”，并在死亡前三天完成了這件事。之后，她神志不清了，時而清醒，時而迷糊。

我對她的最后記憶，是她最后一次鋼琴演奏會接近尾聲的時刻。她把亨特從人群中叫到一邊，給了亨特一本音樂書讓她保存，然后用手臂摟著亨特的肩。

“你很特別?！彼p聲對亨特說。她希望亨特永遠記著這一點。