如果只有26年，要怎樣才能過得好這一生

蘇橫 文銘軒 端午

逆境與突破口

哲學家培根曾說：“身體有缺陷者往往有一種遭人輕蔑的自卑，但這種自卑也可以是一種奮勇向上的激勵。”如何把自卑轉變成自信？9歲的杜氏肌營養(yǎng)不良癥患者小晨在電競中找到了自信，被網友稱為“天才少年”。小晨曾封閉自己，不愿和別人交談，直到游戲給他帶來了認可與自信。我們每一個人的人生都可能遇到逆境，找到自己的突破口，重新燃起奮發(fā)向上的那顆心，相信你的人生從此也會與眾不同。

（特約教師 王廷義）

游戲中，9歲的小晨被網友稱為“天才少年”，躲閃、跳躍，做著高難度微操技巧，他在該游戲的專業(yè)電競對戰(zhàn)平臺B5上有高達1700分的戰(zhàn)績（截至2021年7月12日，該平臺天梯排名第一分數為2093分，小晨的排名為中等偏上，遠超同齡人水平）。

屏幕外，小晨坐在重慶石柱縣老家二樓窗邊，左右手靈活地配搭操作鍵盤鼠標。一局游戲結束，他興奮地將手抬到齊胸的位置和父親王學江擊拳——胸口是小晨的手臂目前能舉到的最高位置。在游戲中，小晨擁有了現實中不曾有過的“跳躍”體驗。而離開這張電腦桌，他的身份又回到從起床到睡覺都需要人照顧的杜氏肌營養(yǎng)不良癥患者。

杜氏肌營養(yǎng)不良癥（Duchenne Muscular Dystrophy，DMD），是由于DMD基因變異引起的一種進行性肌營養(yǎng)不良癥，此病較罕見，患兒5歲前發(fā)病，早期表現為運動發(fā)育遲緩，很難正常完成跳躍、跑步等動作，通常9～10歲后喪失獨立行走的能力，平均預期壽命為26歲。

這是一個遭遇命運挑戰(zhàn)的普通家庭：如果時間只有26年，要怎樣才能過得好這一生？

確診的時候，小晨還小，王學江跟小晨說“大一點就好了”。王學江甚至沒有告訴身邊親戚，不希望家里人用異樣的眼光看待小晨。

王學江記得有一次，小晨從幼兒園回家很難過。他問媽媽，為什么其他小朋友都可以跳，而我跳不起來？

到了小學，病情加重的小晨成為同學之間的“異類”。同學笑他“你為什么那么懶？我們上體育課，你就在教室里坐著。你連上下學都要爸爸媽媽抱，你為什么不自己走？”有時，小晨摔倒，沒法自己爬起來，如果老師未及時發(fā)現，小晨就只能一直趴在地上。有時，還有頑皮的同學從他背上踩過去……

疫情前的最后一個秋季學期，小晨二年級，當時他還可以勉強從教室走到走廊外，但廁所在教學樓后面，進廁所需要上十幾級臺階。小晨在校的如廁時間被規(guī)劃在時間表中：上學前一次，中午家人來給小晨打飯時一次，然后要等到放學后。為此，7歲的小晨需要控制自己的進食和飲水。有一次，在學校下午的課堂上，小晨告訴老師肚子疼，老師通知了王學江。約5分鐘后，王學江小跑趕到教室時，全班同學七嘴八舌地告訴他小晨“流屎了”。小晨一個人站在第一排靠窗的座位上，低著頭，什么話沒說?！爱敃r我們做父母的，還是看著挺可憐的”。

確診DMD之后的很長一段日子，小晨和家人好像生活在孤島上，直到有一天游戲作為中介進入這個家庭。

生于1988年的王學江是CS的骨灰級愛好者，在10多年前的CS1.6時代便已“入坑”。未確診DMD前，小晨就已經習慣圍觀父親在游戲中持著AWP、AK47或者M4A4等知名槍械，奔走在荒沙廢墟之間。大約5歲的時候，小晨就會自己拿著爸爸的賬號嘗試跳躍、潛行、開火、道具購買等基本操作。

王學江真正意識到小晨打CS：GO有天賦，是2020年疫情期間，小晨宅家玩游戲的時間著實比往年多。無意間，王學江發(fā)現，還在讀小學的小晨，居然在游戲里有著明確甚至相當成熟的戰(zhàn)術觀——他能夠針對對手的站位、可能的移動路徑甚至對手的操作邏輯，提前做出預判，然后快速制定有效的應對方案，即刻付諸行動。

2021年3月，王學江隨手上傳了小晨的第一個游戲視頻。很快，“天才少年”“中國希望”“未來之光”等夸贊彈幕不斷飄過。這個視頻很快進入了CS：GO排行榜榜首，播放量不斷上漲，為小晨迅速吸引了2萬多粉絲。關注伴隨著爭議，有一部分玩家認為這些“微操作”是老玩家的操作，不可能出自9歲孩子，“一個小孩壓槍不可能壓得這么好”。王學江剛開始因為網友的誤會生氣，但又久違的感受到“被看見”的喜悅。

這是王學江讓小晨玩游戲的初衷，“讓他知道，他能做好一件事”。

老金是CS的資深玩家，也是被小晨視頻吸引到的第一批“粉絲”。看到小晨家在農村，沒有很好的游戲硬件，老金主動聯系廠商為小晨補齊了一套設備：卓威的顯示器，Nvidia的顯卡，紅龍的耳機，Vaxee的鼠標，Xtrfy的鍵盤，虎符的鼠標墊……小晨還有了自己專屬的游戲座椅，上面白色棉線工整地繡著“go！貪玩小晨”。最初，老金也不知道小晨患有DMD，獲悉后，老金通過自己的關系，聯系到了世界排名前列的巴西黑豹戰(zhàn)隊 Furia，為小晨錄制加油視頻。也通過老金，中國CS：GO殿堂級水準隊伍的天祿俱樂部關注到小晨。

5月下旬，天祿邀請王學江和小晨到杭州總部參觀，安排小晨和職業(yè)戰(zhàn)隊隊員實戰(zhàn)切磋。小晨聽后一臉驚呆，而后的每一天不停問王學江“今天星期幾，明天星期幾，今天幾號，明天幾號”。

這次出行，王學江看到小晨身上可喜的變化，“他現在敢于和人家正常地交流，敢于主動地請別人抱他”。對王學江而言，這在以前是沒法想象的。此前，小晨在村里沒有朋友，不能和其他同齡孩子一起玩，覺得自己“什么都學不會、什么都干不好”。遇到親戚在家里，也不會主動打招呼，有時候爺爺奶奶叫他，他都不太回應。

王學江認為小晨的變化是從網上的關注和夸贊開始的，他嘗試著引導“你現在已經是一個UP主了，你有自己的粉絲了，你并不比其他小朋友差。你以后要有禮貌，人家跟你打招呼，你一定要回……”王學江相信，這些來自網絡的正面認可，讓小晨逐漸形成了更加積極的自我認知和更高的自尊感。無論以后小晨身體狀況怎么變化，這些都是他面臨更大風雨的儲蓄。

有一天，小晨偷偷告訴王學江，以后想要“打職業(yè)”……王學江說，小晨的病，最后能動的也只有手和頭，只要他的手還能動一天，他自己還想打一天，自己就會支持他打一天。

（本文首發(fā)于鳳凰網在人間工作室，編輯：周娜；圖片攝影：周崗峰；文字內容有刪減）