西南少數(shù)民族地區(qū)人群離世地點的選擇與影響因素調查

黃霞，金爽，李嬌嬌，劉曉紅

中國醫(yī)學科學院 北京協(xié)和醫(yī)學院 北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學科，北京 100730

安寧緩和醫(yī)療正在國內逐步推廣，善終服務是其中重要的一部分。“善終”意味著能夠從容、安詳、有尊嚴地告別生命，是基于個人、文化、社會和政治的主觀感受[1]。研究結果表明，死亡地點與死亡質量顯著相關，能在自己選擇的地點離世將獲得較好的臨終體驗[2]。

迄今，國內對選擇離世地點意愿的調查報道不多，只是在一些預立醫(yī)療照護計劃(ACP)相關的調查中簡單涉及[3]，更缺乏偏遠地區(qū)數(shù)據(jù)。2020年第七次全國人口普查數(shù)據(jù)顯示，我國居住鄉(xiāng)村人口為50 979萬，占總人口數(shù)36.11%[4]，在安寧療護服務推行過程中，農村人群較少得到關注[5]。本研究對中國西南少數(shù)民族地區(qū)居民進行離世地點選擇的調查，旨在填補欠缺的西南少數(shù)民族地區(qū)的相關數(shù)據(jù)，了解善終服務的異質性，為推進我國安寧療護服務政策及模式提供參考。

1 對象和方法

1.1 調查對象 2021年4月對重慶市彭水苗族土家族自治縣的居民進行橫斷面的問卷調查。

1.2 納入與排除標準 納入標準：①當?shù)爻Ｗ艏用?；②年齡≥18歲；③知情同意；④能夠溝通并思維能力正常。排除標準：拒絕受訪。

1.3 研究方法 采用自行設計問卷，方便抽樣方法，以線上和線下結合的方式發(fā)放調查問卷。收集調查對象的一般資料，包括性別、年齡、民族、教育水平、子女數(shù)量、居住地點、居住情況、是否經歷親人死亡、是否患有慢性疾病等(見表1)。詢問其最常選擇的就診場所、是否愿意知曉真實病情、家人患病時是否告知其真實病情、在自己和家人患有不可治愈疾病時的醫(yī)療選擇、首選照護地點、首選離世地點及影響其選擇的原因、對喪葬方式的選擇等(見表2)。本研究經北京協(xié)和醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會的審核批準(NO:S-K1676)。

1.4 統(tǒng)計學處理 采用SPSS 26.0軟件分析數(shù)據(jù)，進行多因素logistic回歸分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 調查概況 共發(fā)放紙質調查問卷3 000份，最終有效回收問卷2 855份，有效回收率為 95.17%。另收回線上電子問卷1 095份，均為合格問卷?？傆嬍栈貑柧? 950份。

2.2 一般資料 3 950例受調查者中，苗族1 905例(48.23%)、土家族524例(13.27%)。見表1。

表1 西南地區(qū)3 950例受調查者一般資料

2.3 首選離世地點 1 469例(37.2%)選擇在家中，684例(17.3%)選擇在醫(yī)院或臨終關懷機構，1 797例(45.5%)回答“不知道”。見表2。

表2 西南地區(qū)3 950例受調查者對不可治愈疾病的救治意愿及死亡偏好

2.4 首選離世地點的影響因素的多因素logistic回歸分析

2.4.1 回歸設計 建立非條件logistic回歸模型，以明確選出首選離世地點的人群資料為樣本，以首選離世地點為因變量(0=醫(yī)院/臨終關懷機構，1=家中)，其他11個變量(見表3)為自變量。為提高統(tǒng)計效率并使回歸結果清晰，將年齡等連續(xù)數(shù)值的自變量，征詢統(tǒng)計專家意見后適當分層，使成分類變量。各變量賦值參見表3?；貧w過程采用全模法。

表3 西南地區(qū)3 950例受調查者選擇離世地點影響因素分析結果

2.4.2 回歸結果 性別、文化程度、居住地點、宗教信仰、喪葬方式是離世地點選擇的影響因素(P<0.05)。男性、小學及以下文化、農村居住、無宗教信仰、偏愛土葬的人群，更愿意選擇在家中離世(見表3)。

3 討論

約半數(shù)被調查者對于選擇離世地點“不知道”，提示民眾對死亡話題普遍缺乏思考，或者采取回避態(tài)度。無暇思索“死”的問題和忌諱談論“死”的習俗相互發(fā)生作用，使得很多人都難以坦然面對死亡[6]。有必要在全民中普及死亡教育，使民眾得以正確看待死亡。

迄今，國際上關于首選離世地點的研究對象多為老年人、腫瘤患者、慢性疾病終末期患者等預期壽命有限的人群[7-9]。2016年康琳等[3]在中國15個城市25家醫(yī)院內對就診患者及家屬1 000余例調查顯示，44.4%首選在醫(yī)院離世，26.0%選擇在家中離世，另13.7%希望在有專業(yè)護理上門服務的家中離世。

本研究特色是針對少數(shù)民族地區(qū)的社區(qū)人群進行調查，其中58.8%為農村人口。同時向接受調查的居民推送簡單的預立醫(yī)療照護計劃內容。在此次調查中明確選擇了首選離世地點的人群里，偏好在家中離世的近七成，另外三成選擇醫(yī)院或臨終關懷機構。比對康琳等的研究，調查地點不同，人群特征不同，得到的研究結果也不相同，提示不同地區(qū)人群對安寧療護服務的需求可能存在差異。

相較于女性，男性更接受在家中離世，可能與男性能在家中接受家屬非正式護理的機會更多相關[10]。文化水平低下(小學及以下文化)、農村落后的經濟收入使得患者家庭無法承擔更多的醫(yī)療費用，也可能導致其選擇在家中死亡。受調查者中有宗教信仰的占比僅為11.6%，不能除外樣本量過少導致研究結果出現(xiàn)偏倚。

受民族和宗族文化影響，少數(shù)民族地區(qū)，尤其是農村地區(qū)，地點與自我之間的關系往往比城市居民要強，所以人們可能會把在家里離世視為“善終”的一個關鍵。調查結果顯示，在明確表達喪葬方式偏好的人群中，有54.6%選擇土葬，即便在經濟與互聯(lián)網(wǎng)如此發(fā)達的今天，土葬仍是該少數(shù)民族地區(qū)居民較為普遍的喪葬方式選擇，超過半數(shù)者會在50歲之后著手準備棺木和壽衣。在當?shù)孛袼桌?，只有死在家里的人才能將棺柩停放進堂屋，在祖先牌位下接受親朋好友的哀思和祭拜直至下葬，在家門以外離世者則只能停柩在院子里，“死后進不了家門”是情感上很難接受的事情，這也可能促成更多的家中離世。

目前我國尚處在醫(yī)療資源比較有限的階段，農村地區(qū)的醫(yī)療資源更加匱乏，僅僅依靠醫(yī)務人員提供安寧療護服務顯然無法滿足巨大的需求缺口。向全社會普及安寧療護理念，由醫(yī)護人員牽頭，組織護工、志愿者和社工形成安寧療護服務團隊；以區(qū)域內的醫(yī)院作為依托，開發(fā)安寧療護服務信息系統(tǒng)；開設安寧療護門診，加強止痛等對癥藥物的使用；登記有居家護理需求的患者信息，定期組織家屬集中開展臨終護理技能培訓；同時在社區(qū)居家醫(yī)護服務中納入善終服務。這些措施能在一定程度上改善患者的臨終體驗，并滿足他們在偏好地點離世的愿望，從而提高死亡質量。

本研究在少數(shù)民族地區(qū)開展，除了采集到有意義的研究數(shù)據(jù)，對所有參與問卷調查的居民也是一次特別的死亡教育，所回答的問題能觸發(fā)他們對死亡和疾病作出思考，在真正面臨類似情況時，能夠得出理性成熟的答案。不足之處在于60歲以上人群數(shù)據(jù)少。老人整體文化水平較低，智能手機使用率不高，無法獨立完成線上及線下的問卷。當調查者協(xié)助老人完成問卷時，多數(shù)老人及家屬對問卷內容表示抗拒和回避，從而拒絕作答。這與現(xiàn)實情況非常類似，老年患者往往無法參與自身的病情討論及治療決策。因閉合式問卷無法得到更廣泛的回答，可進一步開展死亡態(tài)度的異質性研究，了解當?shù)鼐用駥εR終階段的真實想法和需求。

本研究調查了西南少數(shù)民族地區(qū)居民對首選離世地點的選擇，參與調查者多為健康的中青年人，明確首選離世地點的調查對象中，近七成選擇希望在家中死亡，與之前在國內各個城市的醫(yī)院內調查的結果不一致[3]。男性、小學及以下文化、居住在農村、沒有宗教信仰、選擇土葬的人群，更偏愛在家中死亡。在社區(qū)居家醫(yī)護服務中納入善終服務，有助于改善臨終護理質量。