被低估的兒童癌癥

兒童癌癥現(xiàn)在已經(jīng)成為繼成人肺癌、肝癌、胃癌、結(jié)腸癌和乳腺癌之后，全球第六大癌癥負(fù)擔(dān)。兒童癌癥的罕見(jiàn)性使得家長(zhǎng)和基層醫(yī)生對(duì)兒童癌癥的認(rèn)知程度普遍不高，這導(dǎo)致不少患兒在被收治時(shí)就已經(jīng)進(jìn)入了中晚期。

2019年，權(quán)威醫(yī)學(xué)雜志《柳葉刀·腫瘤學(xué)》發(fā)布了首份評(píng)估兒童和青少年癌癥的全球疾病負(fù)擔(dān)報(bào)告。報(bào)告稱，兒童癌癥已經(jīng)成為繼成人肺癌、肝癌、胃癌、結(jié)腸癌和乳腺癌之后，全球第六大癌癥負(fù)擔(dān)。

一歲多確診肝母細(xì)胞瘤

1995年春節(jié)，1歲多的李鵬飛的肚子突然變得又鼓又硬，他的父母便帶著他在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了B超檢查，結(jié)果顯示可能是個(gè)壞消息。隨后，李鵬飛父母又帶著他去了資質(zhì)更好的醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生表示大概率是癌癥，并建議他們?nèi)ケ本┲尾?。于是，李鵬飛父母帶著他前往北京，開(kāi)始了求醫(yī)之路。

李鵬飛一家來(lái)到北京的第一站是301醫(yī)院（中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院），醫(yī)生在做完一系列檢查后給出了診斷——右葉巨大肝母細(xì)胞瘤。20世紀(jì)90年代，人們對(duì)于“癌癥”的認(rèn)知就是“絕癥”，至于兒童癌癥，那更是聞所未聞的。家里的親朋好友大多勸說(shuō)他們放棄治療，回家好好休養(yǎng)，避免這對(duì)年輕的父母人財(cái)兩空。李鵬飛回憶，父母曾向他透露過(guò)，那個(gè)時(shí)候?yàn)樗委熁ㄙM(fèi)了大概5萬(wàn)元，而父親當(dāng)時(shí)的月工資只有300元。

即便如此，李鵬飛父母不顧眾人勸說(shuō)，帶著李鵬飛積極投入治療。幸運(yùn)的是，中國(guó)小兒外科奠基人張金哲院士成了李鵬飛的主治醫(yī)生，張金哲建議先住院化療，如果腫瘤得到控制就可以手術(shù)，如果化療不敏感，那就比較麻煩。

李鵬飛的治療很順利。如今，他的身體也變得與常人無(wú)異，還愛(ài)上了滑冰、游泳這些運(yùn)動(dòng)。

生長(zhǎng)痛？滑膜炎？最終確診尤文氏肉瘤

李鵬飛的故事讓人振奮，但并非所有罹患癌癥的孩子都如他這般順利。

4歲的湖南男孩俊俊罹患的是“尤文氏肉瘤”，這是一種兒童和青少年最常見(jiàn)的惡性原發(fā)性骨腫瘤。腫瘤發(fā)展早期，患者會(huì)出現(xiàn)疼痛和腫脹并伴隨高熱。隨著腫瘤長(zhǎng)大和擴(kuò)散，它還可能進(jìn)一步侵犯神經(jīng)，影響到患者的運(yùn)動(dòng)和感受功能，甚至癱瘓和喪失知覺(jué)。

2018年10月，俊俊突然開(kāi)始喊膝蓋疼和腿疼，母親李燕便讓丈夫帶他去了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。醫(yī)生檢查后說(shuō)，“是缺鈣導(dǎo)致的生長(zhǎng)痛，問(wèn)題不大”。后來(lái)一家兒科醫(yī)院的骨科醫(yī)生檢查后，判斷為“可能是慢性滑膜炎”，治療意見(jiàn)是“休息”。一周后，俊俊的腿疼癥狀沒(méi)有明顯改善，同家兒童醫(yī)院的另一位骨科醫(yī)生為俊俊開(kāi)了一張X光檢查，檢查結(jié)果顯示為“骨骺壞死”。

“骨骺壞死”這個(gè)名詞聽(tīng)起來(lái)充滿了不祥的意味，這家兒童醫(yī)院的骨科主任更是直言，從未見(jiàn)到過(guò)如此小的孩子出現(xiàn)這個(gè)問(wèn)題。李燕迅速帶著檢查結(jié)果前往更好的醫(yī)院進(jìn)行咨詢，結(jié)果醫(yī)生一看檢查結(jié)果便要求立即安排手術(shù)。手術(shù)做完，醫(yī)生對(duì)李燕說(shuō)，“骨頭里面爛得很厲害，全部泡在水里斷掉了”。

雖然手術(shù)順利結(jié)束了，但是俊俊的情況并未好轉(zhuǎn)，反而開(kāi)始出現(xiàn)了流虛汗和發(fā)熱的癥狀，胃口也變得越來(lái)越差，李燕又為俊俊申請(qǐng)了檢查。這次的檢查結(jié)果顯示，俊俊膝蓋里面有一個(gè)腫塊，但醫(yī)生告訴她，這是血液淤積導(dǎo)致的腫塊，再做手術(shù)將它取出來(lái)就好了。

在第二次手術(shù)中，醫(yī)生將俊俊膝蓋的內(nèi)容物做了活檢。幾天后，病理結(jié)果顯示為惡性腫瘤，并且已經(jīng)進(jìn)展到了晚期。這時(shí)，他身上的腫瘤已散布到了全身的骨骼上，甚至已經(jīng)侵入到了頭骨。

2019年平安夜，俊俊在湖南一家醫(yī)院的安寧療護(hù)病房平靜地離開(kāi)了人世。

患病率可能被低估，但大多數(shù)都能被“治愈”

美國(guó)杜克大學(xué)癌癥生物學(xué)博士、拾玉兒童公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)李治中表示，很多基層醫(yī)生對(duì)兒童癌癥認(rèn)識(shí)不足，容易造成漏診、誤診和轉(zhuǎn)診不及時(shí)等，這需要社會(huì)各方一起解決。

從數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)情況看，兒童癌癥一直被視為罕見(jiàn)，但李治中指出，中國(guó)兒童癌癥登記制度目前不甚完善，中國(guó)整體的患兒人數(shù)和發(fā)病率是被低估的，實(shí)際應(yīng)該更高。

兒童癌癥因其罕見(jiàn)性，使其被發(fā)現(xiàn)成為一個(gè)難點(diǎn)。有不少兒童癌癥患者像俊俊一樣，被確診的時(shí)候就已經(jīng)到了中晚期。與此同時(shí)，還有一個(gè)巨大的誤解存在于癌癥家長(zhǎng)和基層醫(yī)生之中——聽(tīng)到了“癌癥”二字后便選擇放棄治療，意識(shí)不到還有治愈的可能。“兒童癌癥的腫瘤細(xì)胞通常對(duì)治療藥物反應(yīng)更敏感，且兒童的恢復(fù)能力強(qiáng)，往往能夠承受更強(qiáng)的治療劑量。因此只要積極接受治療，大多數(shù)兒童癌癥患者都能康復(fù)并正常生活?！崩钪沃姓f(shuō)。

李燕一直在思考，為什么俊俊會(huì)患上癌癥。李鵬飛的愛(ài)人則在擔(dān)心，女兒是否會(huì)從爸爸那里遺傳到某些危險(xiǎn)基因。

“我們知道的是，兒童癌癥主要是因?yàn)槿梭w的細(xì)胞在生長(zhǎng)發(fā)育中出現(xiàn)了遺傳物質(zhì)的異常，導(dǎo)致細(xì)胞癌變?！崩钪沃薪忉專@些遺傳物質(zhì)異常大約只有8%確實(shí)是由遺傳造成的，而其余的則是生長(zhǎng)發(fā)育中的偶然事件。李治中還提醒，孩子的基因突變可能和母親在孕期接觸某些致癌物質(zhì)有關(guān)，但目前還沒(méi)有特別具體的研究。

北京兒童醫(yī)院腫瘤外科主任醫(yī)師楊維表示，目前針對(duì)兒童腫瘤的規(guī)范化診療已經(jīng)有一些具體的專家共識(shí)或指南規(guī)范，能夠提高一般醫(yī)院對(duì)兒童血液病和惡性實(shí)體腫瘤的認(rèn)識(shí)，但是治病救人更多的還需要醫(yī)生們的臨床實(shí)踐。

“早診早治”是兒童腫瘤的重要理念，但這里面的“早”不僅針對(duì)家長(zhǎng)，讓家長(zhǎng)提高警惕盡早發(fā)現(xiàn)孩子存在的異常情況，更重要的還是讓醫(yī)生能夠盡早識(shí)別判斷。

目前已有22種兒童血液病和惡性腫瘤納入醫(yī)療救治及保障管理。變化正在一點(diǎn)點(diǎn)發(fā)生，兒童癌癥將不難被發(fā)現(xiàn)。

（《成都商報(bào)》2021.8.31嚴(yán)雨程/文）