基于智能疾病管理系統(tǒng)(SSDM)對RA患者疾病管理的相關(guān)性研究

彭曉，榮曉鳳

(重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，重慶 400016)

0 引言

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(rheumatoid arthritis，RA)是一種系統(tǒng)性自身免疫性疾病[1]。若無及時(shí)的診斷及治療，RA晚期常導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形、甚至殘疾。近幾年關(guān)注達(dá)標(biāo)治療的概念，其中不僅包括改善患者的臨床癥狀，控制疾病活動程度，還包括減慢影像學(xué)進(jìn)展，保障關(guān)節(jié)功能，提高患者的生存質(zhì)量。然而，我國RA患者數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于風(fēng)濕病學(xué)專家，大部分患者不能得到系統(tǒng)的、有效的治療。且部分患者僅追求近期鎮(zhèn)痛目標(biāo)，依賴激素及止痛藥物治療，依從性差，門診就診時(shí)往往處于中度到重度疾病活動期。智能疾病管理系統(tǒng)(Smart System of Disease Management，SSDM)是一款用于RA患者自我管理的手機(jī)軟件。本研究主要利用SSDM使RA患者進(jìn)行多次評估疾病活動程度、軀體功能等，從中發(fā)現(xiàn)使用SSDM對RA患者慢病管理的作用。

1 資料與方法

1.1 入組標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

所有患者均符合1987年美國風(fēng)濕病學(xué)會(ACR)或2010年ACR和歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟(EULAR)RA分類診斷標(biāo)準(zhǔn)[2]，診斷RA明確，患者本人或家屬能正確使用智能手機(jī)錄入個(gè)人資料。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

(1)有精神疾病、溝通障礙和意識障礙的患者；(2)合并心、腦、肝、腎以及血液等臟器嚴(yán)重?fù)p害及腫瘤的患者；(3)不能使用智能手機(jī)的患者；(4)數(shù)據(jù)評分記錄不全者。

1.1.3 一般資料

從2017年1月1日至2020年2月29日來自重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院中西醫(yī)結(jié)合科門診隨訪超過24個(gè)月通過SSDM共有189名RA患者在基線時(shí)完成晨僵時(shí)間、DAS28、HAQ、SDAI、CDAI評估量表，其中只有60名RA患者完成兩次上所有的評估量表，有20個(gè)人完成3次以上評估，評估間隔時(shí)間1-3個(gè)月。189例RA患者(男性27人，女性162人)，平均年齡為(52.88+12.66)歲(21-77歲)，平均病程為(83.25+73.20)天(0-422天)，女性占89.86%，89%的患者應(yīng)用單用或兩種以上傳統(tǒng)DMARDS藥物(見表1)。

表1 RA 患者一般資料和用藥情況(n=189)

1.2 方法

患者下載并注冊風(fēng)濕專家軟件，并由醫(yī)生助理或研究生培訓(xùn)患者掌握使用軟件進(jìn)行輸入個(gè)人信息(包括性別、年齡、病程、疾病名稱)、關(guān)節(jié)腫脹疼痛數(shù)、關(guān)節(jié)晨僵時(shí)間及其他伴隨癥狀和治療藥物、實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果，手機(jī)軟件自動完成以下多個(gè)量表的評估。

1.3 觀察指標(biāo)

(1)疾病活動度評分(DAS28評分)[3]：患者根據(jù)軟件所示的雙肩、肘、腕、膝和近指、掌指關(guān)節(jié)共28個(gè)關(guān)節(jié)，輸入壓痛關(guān)節(jié)計(jì)數(shù)(tender joints count，TJC)、腫脹關(guān)節(jié)計(jì)數(shù)(swollen joints count，SIC)、紅細(xì)胞沉降率 (ESR)、C 反應(yīng)蛋白 (CRP)，患者基于100mm的視覺模擬尺(visual analogue scale，VAS)，對自己病情進(jìn)行評估，得到患者自我總體評估值(patient’s global visual analogue scale，PGV)，醫(yī)師對患者病情的評估 (physician’s global visual analogue scale，PhGV).其中 DAS28<2.6為緩解，2.6≤DAS28<3.2低疾病活動度，3.2≤DAS28≤5.1中疾病活動度，DAS28>5.1高疾病活動度。

(2)臨床的疾病活動指數(shù)(Clinical disease activity index，CDAI)[4]=TJC+SJC+PGV+PhGV，其中CDAI<2.8為緩解，2.8≤CDAI<10.0輕度疾病活動度，10.0≤CDAI≤22.0中度疾病活動度，CDAI>22.0高度疾病活動度。

(3)簡化的疾病活動指數(shù)(Simplified disease activity index，SDAI)[5]=TJC+SJC+PGV+PhGV+CRP，其中 SDAI<3.3 為緩解，3.3≤SDA<11.輕度疾病活動度，11.0≤SDA≤26.0中度疾病活動度，SDA>26.0高度疾病活動度。

(4)軀體功能評估：采用斯坦福健康評估問卷(HAQ)[6]進(jìn)行評估，評分越低，軀體功能越好。

(5)根據(jù)患者評估次數(shù)分為基線時(shí)、第二次評估、第三次評估。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 24.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析?；颊咭话阗Y料的計(jì)量資料以表示，計(jì)數(shù)資料以百分位數(shù)表示。對基線、第二次評估、第三次評估差異采用Friedman、Cochran’s Q檢驗(yàn)。以P<0.05為用統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 基線期類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎疾病活動情況

DAS28均值為3.98±1.05，達(dá)到緩解的有18人(9.5%)，低疾病活動度37人(19.6%)，中疾病活動度104人(55%)，高疾病活動度30人(15.9%)，關(guān)節(jié)腫脹數(shù)、關(guān)節(jié)壓痛數(shù)、血沉、C反應(yīng)蛋白、HAQ、患者自我評估值、晨僵時(shí)間、SDAI、CDAI等詳細(xì)情況(見表2)。

表2 基線期RA患者疾病活動情況

圖2 第二次評估SDAI與基線時(shí)對比

圖3 CDAI基線與第二次評估對比

圖4 晨僵時(shí)間基線與第二次評估對比

2.2 第二次評估后RA患者疾病活動指標(biāo)與基線期對比

第二次評估后患者壓痛關(guān)節(jié)數(shù)(Z=-4.846)，腫脹關(guān)節(jié)數(shù)(Z=-4.659)，晨僵時(shí)間 (Z=-5.206)，血沉 (Z=-3.763)，C 反應(yīng)蛋白 (Z=-3.642)，DAS28(Z=-5.725)，HAQ(Z=-2.986)，SDAI(Z=-2.347)、CDAI(Z=-3.371)均明顯改善 (P<0.01，見圖1-4、表3)。

表3 第二次評估后RA患者疾病活動指標(biāo)與基線期相比

圖1 DAS28第二次評估與基線對比

2.3 第二次、第三次評估后的疾病活動度與基線期對比

采用Friedman檢驗(yàn)分析RA患者在基線期、第一次評估、第二次評估時(shí)關(guān)節(jié)壓痛數(shù)有明顯差異，兩兩比較顯示第二次評估后關(guān)節(jié)壓痛數(shù)與基線期有明顯差異，第三次評估后關(guān)節(jié)壓痛數(shù)與基線期有明顯差異；在基線期、第二次評估、第三次評估時(shí)關(guān)節(jié)腫脹數(shù)有明顯差異，兩兩比較示第二次評估后關(guān)節(jié)腫脹數(shù)與基線期有明顯差異，第三次評估后關(guān)節(jié)腫脹數(shù)與基線期有明顯差異；在基線期、第二次評估、第三次評估時(shí)C反應(yīng)蛋白有明顯差異，兩兩比較示第二次評估后C反應(yīng)蛋白與基線期有明顯差異；在基線時(shí)、第一次評估、第二次評估時(shí)血沉有明顯差異，兩兩比較示第二次評估后血沉與基線期有明顯差異，第三次評估后血沉與基線期有明顯差異；在基線時(shí)、第一次評估、第二次評估時(shí)晨僵時(shí)間有明顯差異，兩兩比較示第二次、第三次評估后晨僵時(shí)間分別與基線期有明顯差異(P<0.05，見表4)。第二次、第三次評估后HAQ、SDAI分?jǐn)?shù)與CDAI分?jǐn)?shù)與基線比較不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

表4 基線和第二次、第三次評估疾病活動指標(biāo)對比

2.9 基線、第一次、第二次評估后達(dá)標(biāo)率的對比

采用Cochran Q檢驗(yàn)分析RA患者經(jīng)SSDM疾病管理后各指標(biāo)的緩解情況。結(jié)果顯示，第二次評估、第三次評估與基線期達(dá)標(biāo)率有明顯提高(P<0.05)。第二次與基線期達(dá)標(biāo)率有明顯提高(P<0.05)，但第三次與第二次評估無明顯變化，見圖5。

圖5 基線期、第二次、第三次評估后達(dá)標(biāo)率比

3 討論

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是一種遷延難愈的慢性自身免疫性疾病，病程較長，若無早期干預(yù)，隨著疾病的進(jìn)展，最終會導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形、功能喪失，甚至殘疾等結(jié)局，給患者的生理和心理都帶來極大的影響。目前處于互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，網(wǎng)上信息繁多雜亂，患者對于自身疾病的不了解，患者常單純以是否疼痛為目標(biāo)，自行調(diào)整用藥方案甚至停藥，導(dǎo)致疾病控制欠佳。且類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎需要長期的治療干預(yù)，患者在住院期間由于醫(yī)護(hù)人員的監(jiān)督與指導(dǎo)，有良好的就醫(yī)行為，但出院后由于缺乏正確的自我康復(fù)護(hù)理方法及有效的監(jiān)督，常導(dǎo)致治療效果較差。

達(dá)標(biāo)治療的目標(biāo)是達(dá)到低疾病活動度或緩解，改善預(yù)后的關(guān)鍵在于早期的診斷、及時(shí)的治療，教育及指導(dǎo)患者正確、規(guī)范地用藥對于早期治療的效果重要程度毋庸置疑，慢病管理(Chronic disease management，CDM)的及時(shí)介入能幫助患者正確面對疾病，及早采取延緩病情的健康行為[7]。RA慢病管理的目標(biāo)是提高患者的自我管理能力[8]，自我管理(Self-management，SM)越來越多地被認(rèn)為是慢性病管理中不可或缺的一部分[9]。自我管理干預(yù)(Self-management interventions，SMI)是以患者為中心，以行動為導(dǎo)向[10,11]。通過賦予患者自我管理的能力，來增強(qiáng)患者對于疾病治療的參與感[12]。對于疾病的更多的了解與認(rèn)知不僅增強(qiáng)了患者對疾病的控制感[13]，還有利于患者采取有利于健康的行為，有了更好的行為和認(rèn)知來管理自身的疾病，提高了患者的自我效能水平[14,15]。

隨著進(jìn)入互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，信息化技術(shù)逐漸融入臨床診療工作[16-17]，智能疾病管理系統(tǒng)(SSDM)是一款用于慢性疾病遠(yuǎn)程管理的應(yīng)用軟件，可實(shí)現(xiàn)對患者健康狀況進(jìn)行遠(yuǎn)程動態(tài)評估，醫(yī)生以有無藥物副作用、患者疾病活動度及實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果等為依據(jù)調(diào)整治療方案，并且可以加強(qiáng)患者管理，通過在線問答、健康宣教、用藥指導(dǎo)、行為指導(dǎo)等遠(yuǎn)程管理模式[18]。

本研究通過SSDM總結(jié)分析發(fā)現(xiàn)，通過SSDM進(jìn)行第二次、第三次評估后，與基線時(shí)相比，患者壓痛關(guān)節(jié)數(shù)、腫脹關(guān)節(jié)數(shù)、晨僵時(shí)間、血沉、C反應(yīng)蛋白、DAS28、HAQ、SDAI(Z=-2.347，P=0.019)、CDAI均較基線時(shí)明顯緩解，達(dá)標(biāo)率與基線時(shí)相比也明顯提高，遠(yuǎn)高于我國平均達(dá)標(biāo)率。說明通過SSDM這種網(wǎng)絡(luò)方便快捷的慢病管理方式對于提高患者的疾病緩解率有重要作用，進(jìn)而可以有效改善疾病的預(yù)后，減少了疾病致殘率。智能疾病管理系統(tǒng)(SSDM)能有效規(guī)范RA患者的就醫(yī)行為，提高了患者的依從性，降低了脫診率，可以達(dá)到改善病情和提高患者生存質(zhì)量的目的，患者由原來被動接受變?yōu)橹鲃訁⑴c，形成認(rèn)知-管理-獲益交流的良性循環(huán)[19,20]。本研究中，第二次評估與第三次評估后疾病活動的各項(xiàng)指標(biāo)差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，這可能是因?yàn)榈诙卧u估時(shí)達(dá)標(biāo)率達(dá)到飽和，因此第三次評估后疾病緩解率提高不明顯，也可能與評估次數(shù)較少有關(guān)。既往研究發(fā)現(xiàn)，評估次數(shù)越多，達(dá)標(biāo)率越高，與未達(dá)標(biāo)患者相比，達(dá)標(biāo)患者進(jìn)行了更多的自我評估[21]，通過SSDM進(jìn)行更多自我評估的患者復(fù)發(fā)率較低，T2T維持率和達(dá)標(biāo)率較高，達(dá)標(biāo)率與評估次數(shù)呈正相關(guān)[22]。信息化手段的慢病管理模式需要患者反復(fù)進(jìn)行自我評估，最終才能達(dá)到達(dá)標(biāo)治療的目標(biāo)，通過積極的自我管理減少疾病的反復(fù)，因此需要臨床醫(yī)生在治療過程中對患者反復(fù)進(jìn)行宣教，讓患者認(rèn)識到通過有效的自我管理可以積極參與到疾病治療中。在實(shí)際臨床工作中，通過SSDM根據(jù)患者的病情狀況調(diào)整患者的治療措施，同時(shí)幫助患者建立其慢病管理模式，減輕患者痛苦，提高生活質(zhì)量[23]。

智能疾病管理系統(tǒng)(SSDM)是一種新型的信息化慢病管理模式，患者在醫(yī)生的培訓(xùn)后可以對DAS28、HAQ、SDAI、CDAI進(jìn)行多次評估。患者通過對疾病活動、軀體功能的評估，可以幫助患者更好的認(rèn)識自身的病情，更積極的配合醫(yī)生治療，更好更快的實(shí)現(xiàn)達(dá)標(biāo)治療的目標(biāo)。