他們用“私人訂制”守護(hù)罕見病兒童的夢想

一場精心策劃的“圓夢”

2016年，杭州一家公司的物流工程師徐文駿被一部名為《小蝙蝠俠出擊》的紀(jì)錄片深深打動。美國一個5歲的白血病男孩夢想成為蝙蝠俠，在公益組織的幫助下，成千上萬名志愿者為圓他的超級英雄夢，讓舊金山變成哥譚市，小男孩穿著蝙蝠俠戰(zhàn)衣逮捕企鵝人和謎語人。這個帶有童話色彩的故事感動了無數(shù)人。

徐文駿上網(wǎng)查找相關(guān)資料，發(fā)現(xiàn)彼時國內(nèi)還未有類似公益組織。他決定辭職，全身心投入做公益。徐文駿和朋友湊了20萬元作為啟動資金，發(fā)起一項名叫“夢守護(hù)”的公益活動，“我們的宗旨是幫助那些不幸罹患重大疾病的兒童和青少年，讓他們美夢成真?！毙煳尿E說。

可一開始并不順利。有孩子的家長把徐文駿當(dāng)騙子。他聯(lián)系醫(yī)院，挨家打電話，都被婉拒。三個月過去，還沒有一個孩子來許愿。

他在網(wǎng)絡(luò)的各種求助論壇上尋找，終于在2016年年底，第一個許愿的孩子通過豆瓣找到了。罹患白血病的17歲女孩子英，老家在江西南昌，她一直夢想有朝一日能考上美術(shù)學(xué)院，成為一名設(shè)計師。她從未受過專業(yè)培訓(xùn)，高昂的治療費(fèi)也難以支撐她圓夢。許愿后，徐文駿開始幫她聯(lián)系專業(yè)的畫室，安排她在身體允許的時間段來杭州免費(fèi)學(xué)習(xí)繪畫。

“也許是有了精神支柱，原本身體情況已經(jīng)很糟糕，但她還是堅強(qiáng)地活了下來，完成骨髓移植后，又正式轉(zhuǎn)入畫室學(xué)習(xí)，現(xiàn)在也考上了心儀的美術(shù)學(xué)院?！毙煳尿E說。

第一次圓夢行動讓徐文駿感受到助人的快樂，他發(fā)了微博，寫了公眾號文章，不過，依舊關(guān)注者寥寥，幾乎無人上門許愿，全靠他主動去找。2018年年初，項目進(jìn)展依然緩慢，20萬元啟動資金也幾乎花完。他們不得不決定，做到年底就結(jié)束。好在轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)。他們受邀參加湖南衛(wèi)視一檔綜藝節(jié)目，不僅收獲了高關(guān)注度，還得到了作家南派三叔等人的幫助，越來越多志愿者也參與其中，力量逐漸壯大。2019年，“夢守護(hù)”公益基金會正式注冊成立。他們也開始和一些公益組織和醫(yī)院合作，收集孩子們的夢想，他們的公眾號后臺也時常會有孩子的家長來許愿。

“每一個生病的孩子，都擁有自己小小的夢想，需要被守護(hù)?！毙煳尿E說。

帶著病的孩子 閃著光的夢想

人生劇本的改變或許僅僅因為一個基因的錯位。溫州男孩小包子患有脊髓性肌萎縮癥，簡稱SMA。這是一種罕見病，隨著年紀(jì)增加，會逐漸喪失行動力，呼吸系統(tǒng)也會隨之衰竭。2019年，他向“夢守護(hù)”許愿，想做一名物理學(xué)家。

徐文駿聯(lián)系了賽默飛世爾科技（中國）有限公司，為小包子在中國科學(xué)院大學(xué)溫州研究院安排了一場透射電子顯微鏡的體驗課。在老師的指導(dǎo)下，坐在輪椅上的小包子學(xué)習(xí)了透射電子顯微鏡的原理和使用方式，觀察了一份納米金棒的樣品。對于小包子來說，雖然只是一次簡單的體驗，距離成為物理學(xué)家還遙不可及，但這樣的經(jīng)歷就如同給灰暗的人生點亮一盞燈。

徐文駿說，罕見病患者在我國約有2000萬人，每年新增超過20萬。50%的罕見病患者是孩子，其中30%無法活過5歲。這些“不完美”小孩也是“夢守護(hù)”一直守護(hù)的對象?！皦羰刈o(hù)”實現(xiàn)的第69個夢想，是讓患有SMA的4歲小男孩常方形見到他心中的超級英雄奧特曼。

常方形坐在爸爸的肩膀上，做出奧特曼的必殺技姿勢。擁有“奧特曼系列”國內(nèi)版權(quán)的上海新創(chuàng)華文化發(fā)展有限公司還特意為孩子安排一場與奧特曼的單獨(dú)見面。當(dāng)?shù)襄葕W特曼出現(xiàn)在他面前時，常方形興奮地和他擊掌、擁抱。

4年多時間里，“夢守護(hù)”已經(jīng)幫助了157位重癥孩子實現(xiàn)夢想。患有繼發(fā)性癲癇病的15歲男孩穿上夢寐以求的賽車服，戴上頭盔，坐進(jìn)韓寒駕駛的賽車副駕駛座;患有杜氏肌營養(yǎng)不良癥的13歲男孩夢想成為大俠，穿著紅色披風(fēng)，飛檐走壁，懲惡揚(yáng)善，終于在橫店影視城拍了一部屬于自己的“武俠電影”;患有血液病的15歲孩子畫的汽車設(shè)計草圖被汽車制造企業(yè)制作成電子效果圖，圓夢汽車設(shè)計師……

“圓夢無法與普通的藥物治療做比較，它更像一種心靈治療，能解開重癥孩子內(nèi)心的枷鎖，驅(qū)散他們心底的陰霾。”徐文駿說?！拔蚁胱屆總€家長都知道，雖然你的孩子可能不幸得了重癥，但是他們還是可以美夢成真?！彼f。

（摘自《新華每日電訊》）