晚期腫瘤患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃干預(yù)模式實(shí)施意愿及可行性研究

芮愛菊,李秀珍,邢 霄

(南京市高淳人民醫(yī)院 江蘇南京211300)

近幾年，隨著人們生活方式的改變，惡性腫瘤發(fā)病率居高不下，經(jīng)世界衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)，我國2017年病死于惡性腫瘤人數(shù)約為160萬，病死率高達(dá)29.3%，年度總醫(yī)療費(fèi)用占600億元[1]。由于晚期惡性腫瘤患者生命質(zhì)量較差，導(dǎo)致85%以上的患者無臨終治療意愿的表達(dá)機(jī)會(huì)。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃是指?jìng)€(gè)體在失去決策能力前，符合價(jià)值觀及醫(yī)療治療意愿，通過與家屬或醫(yī)護(hù)人員溝通并記錄治療意愿的過程[2]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的實(shí)施能使家屬盡早了解患者的意愿，協(xié)助其做好臨終安排，解決患者及家屬?zèng)Q策困境，減少過度醫(yī)療。目前，該計(jì)劃已在發(fā)達(dá)國家實(shí)施，且效果理想。但是由于文化差異，我國預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃尚處于探索階段，僅在部分虛弱老年人及慢性腎臟病終末期患者中實(shí)施。為此，本文就晚期腫瘤患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃實(shí)施可行性進(jìn)行深入研究。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 采用問卷調(diào)查法對(duì)2018年1月1日～2020年10月31日收治的78例晚期腫瘤患者及68名家屬進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患者或家屬知情同意，并獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)；②入組對(duì)象≥18歲；③經(jīng)病理學(xué)檢查確診患有惡性腫瘤，癌癥分期為Ⅲ～Ⅳ的晚期癌癥患者；④蒙特利爾認(rèn)知評(píng)估量表(MoCA)評(píng)分≥26分者；⑤能正確閱讀文字或回答問題者；⑥對(duì)自身病情完全知曉者；⑦家屬為主要疾病照顧者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在認(rèn)知、溝通障礙者；②患者或家屬一方拒絕參與研究者。將患者分為對(duì)照組和觀察組各39例，家屬根據(jù)患者分為對(duì)照組和觀察組各34名。對(duì)照組患者男25例、女14例，年齡25～75(41.36±11.27)歲；已婚和(或)同居18例，離異12例，喪偶9例；社保20例，自費(fèi)3例，異地醫(yī)保16例。觀察組患者男27例、女12例，年齡26～76(42.84±10.59)歲；已婚和(或)同居16例，離異10例，喪偶13例；社保19例，自費(fèi)5例，異地醫(yī)保15例。對(duì)照組家屬男17名、女17名，年齡29～65(49.36±6.98)歲；照顧角色：配偶12名，子女15名，兄弟姐妹4名，父母3名。觀察組家屬男16名、女18名，年齡30～66(48.69±7.21)歲；照顧角色：配偶11名，子女14名，兄弟姐妹5名，父母4名。兩組患者及家屬一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 方法 對(duì)照組實(shí)施常規(guī)護(hù)理，包括臨床癥狀管理、疼痛管理、情緒管理、生活管理、運(yùn)動(dòng)管理等。觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃干預(yù)模式，具體措施如下。①根據(jù)循證護(hù)理模式，確定PICO檢索式，應(yīng)用中國科技期刊數(shù)據(jù)庫(VIP)、中國學(xué)術(shù)期刊全文數(shù)據(jù)(CNKI)或中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(CBM)、ScienceDirect、PubMed、Cochrane等中英文數(shù)據(jù)庫，搜索中文關(guān)鍵詞為“癌癥”“腫瘤”“預(yù)立照護(hù)計(jì)劃”“預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃”，英文檢索關(guān)鍵詞為“A malignant tumor”“Advanced cancer”“Pre-established medical care plan”“An immediate care plan”[3-4]。通過去重、標(biāo)題或滾雪球方式最終納入?yún)⒖嘉墨I(xiàn)13篇，通過對(duì)文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)、信息提取后分析結(jié)果顯示，目前結(jié)構(gòu)化訪談干預(yù)、決策模型視頻教育是晚期惡性腫瘤患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃干預(yù)模式認(rèn)可度較高的方案[5-6]。而決策模型教育視頻中獲得視頻干預(yù)內(nèi)容，研究組根據(jù)干預(yù)內(nèi)容植入預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃干預(yù)模式相關(guān)知識(shí)內(nèi)容制作成短視頻，結(jié)合現(xiàn)有的研究了解癌癥患者患病經(jīng)歷、臨床治療醫(yī)院等訪談內(nèi)容。經(jīng)過2輪專家函詢后初步構(gòu)建預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃干預(yù)模式，第二輪專家權(quán)威程度為0.894，Kendall協(xié)調(diào)系數(shù)為0.780(P<0.05)。②對(duì)參與本次研究的醫(yī)護(hù)人員開展培訓(xùn)，培訓(xùn)主要內(nèi)容為預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃干預(yù)模式調(diào)查表使用方式、掌握技術(shù)路線內(nèi)容等，確保研究的順利開展[7-9]。③選取2018年1月1日～2020年10月31日收院治療的386例腫瘤患者，其中晚期腫瘤337例，重復(fù)住院患者為69例，同意參與本次研究為227例，從中抽取患者78例及家屬68名，其中觀察組、對(duì)照組患者和家屬分別為39例、34名，以上研究對(duì)象均于入院3 d內(nèi)納入研究，包括MoCA評(píng)分、基線資料調(diào)查，并簽署知情同意書。同時(shí)分為3個(gè)時(shí)間點(diǎn)，干預(yù)前(T0)、干預(yù)后1周(T1)、干預(yù)后1個(gè)月內(nèi)(T2)進(jìn)行隨訪，T1時(shí)間段對(duì)照組與觀察組患者和家屬均完成隨訪。T2階段進(jìn)行干預(yù)效果評(píng)價(jià)時(shí)，觀察組5例患者死亡，對(duì)照組4例患者死亡，因此，觀察組34例患者、34名家屬完成整個(gè)研究，對(duì)照組35例患者、34名家屬完成整個(gè)研究。并對(duì)T2階段死亡患者應(yīng)用上一階段數(shù)據(jù)進(jìn)行意向性分析[10]。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo) 決策確定性采用Sure test決策沖突量表進(jìn)行評(píng)價(jià)，該量表包括決策不確定性、導(dǎo)致決策不確定性和因素感知有效性決策3個(gè)維度，采用4級(jí)評(píng)分，0～3分，總分0～9分，分?jǐn)?shù)越高表示決策沖突水平越高[11]。

2 結(jié)果

2.1 兩組主要結(jié)局指標(biāo)比較 本研究入組率、同意率及總失訪率分別為68.72%、84.70%、11.54%。T1階段觀察組、對(duì)照組完成率分別為100.00%、92.54%，失訪率分別為0.00%、7.56%。T2階段觀察組、對(duì)照組完成率分別為87.36%、82.36%，失訪率分別為10.25%、12.82%。對(duì)照組、觀察組家屬在T1、T2階段完成率均為100.00%，失訪率均為0.00%。

2.2 兩組患者及家屬?zèng)Q策確定性比較 見表1、表2。

表1 兩組患者決策確定性比較(分,

表2 兩組家屬?zèng)Q策確定性比較(分,

2.3 兩組晚期癌癥患者及家屬臨終治療意愿比較 見表3、表4。

表3 兩組晚期腫瘤患者臨終治療意愿(例)

表4 兩組晚期腫瘤患者家屬臨終治療意愿(名)

3 討論

3.1 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃模式的優(yōu)勢(shì) 近年來，患者維權(quán)意識(shí)不斷增強(qiáng)[12]。故醫(yī)護(hù)人員與患者需密切溝通交流，了解其護(hù)理需求，在患者的參與下制訂最佳的護(hù)理決策。目前，我國預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃模式的實(shí)施局限于晚期腫瘤患者、家屬態(tài)度、影響因素及認(rèn)知調(diào)查中，導(dǎo)致其實(shí)質(zhì)性干預(yù)研究較少。而預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的開展能減少過度醫(yī)療，有助于提高晚期腫瘤患者臨終生命質(zhì)量，維護(hù)其尊嚴(yán)[13]。

3.2 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃模式可在早晚期腫瘤患者中順利實(shí)施 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃模式的順利實(shí)施具有挑戰(zhàn)性。研究前，對(duì)醫(yī)護(hù)人員做好調(diào)查問卷的培訓(xùn)，且與患者和家屬建立良好的信任關(guān)系。本研究結(jié)果顯示，入組率、同意率及總失訪率分別為68.72%、84.70%、11.54%。T1階段觀察組、對(duì)照組失訪率分別為0.00%、7.56%，T2階段觀察組、對(duì)照組失訪率分別為10.25%、12.82%，對(duì)照組、觀察組家屬在T1、T2階段失訪率均為0.00%。本次研究開展前，研究團(tuán)隊(duì)提前制訂應(yīng)急預(yù)案，做好充分準(zhǔn)備，對(duì)可能存在問題進(jìn)行預(yù)見、演練，使預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃模式順利實(shí)施。

3.3 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃模式在晚期癌癥患者及家屬中的作用 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃模式的實(shí)施能為護(hù)士與患者、家屬之間提供溝通的機(jī)會(huì)，使患者、家屬得到明確的決策性支持，有助于提高患者、家屬的決策性。故本研究中，觀察組患者決策確定性T1階段時(shí)間效應(yīng)、組間效應(yīng)及T2階段組間效應(yīng)、交互效應(yīng)均優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)，觀察組家屬?zèng)Q策確定性T1階段組間效應(yīng)、時(shí)間效應(yīng)、交互效應(yīng)均優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05),兩組患者及家屬臨終治療意愿比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。Maria等[14]研究結(jié)果顯示，實(shí)施訪談干預(yù)可提高患者的臨床治療需求意愿，但并未改變臨床治療意愿知情同意書的簽署。Kasymjanova等[15]研究結(jié)果表明，視頻決策輔助干預(yù)組與敘事組干預(yù)后家屬臨床治療意愿比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。由此可見，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃模式是否能改變患者或家屬的臨床治療意愿在不同研究中，結(jié)果略不相同。這可能與樣本量、干預(yù)方式及研究對(duì)象有關(guān)。本研究中患者、家屬臨床治療意愿改變效果不明顯，期望在以后的研究中，保證在同質(zhì)化干預(yù)模式下，增加樣本量或進(jìn)行Meta分析進(jìn)行效果確認(rèn)。