白血病早期患兒護(hù)患問題需求的質(zhì)性研究

白 茹，何明珠

（1.石河子大學(xué)護(hù)士學(xué)校，新疆 石河子 832000；2.石河子大學(xué)醫(yī)學(xué)院，新疆 石河子 832000）

白血病是最常見的兒科惡性腫瘤，中國每年15歲以下兒童發(fā)病約15 000例[1]。兒童白血病的治療進(jìn)展迅速，如急性淋巴性白血?。ˋLL）的長期生存率已上升至75%～80%[2-3]。第一次住院的白血病患兒需要2個月病情才能得到緩解，在此階段，兒童的每個療程需要住院兩周左右。在最開始的3個月，患兒總是表現(xiàn)出負(fù)面情緒[4]。為了促進(jìn)患兒的狀態(tài)調(diào)整，護(hù)士需要很好地理解患兒的需求并及時滿足。溝通涉及的不僅僅是信息的傳遞，也包含感情的傳遞，以讓患者感覺到被認(rèn)可和關(guān)心[5]。本研究探討了處于白血病早期階段護(hù)士與患兒溝通的關(guān)系。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

數(shù)據(jù)來源于2017年2月至2019年2月在新疆石河子某三級醫(yī)院進(jìn)行治療的白血病兒童。納入標(biāo)準(zhǔn)為：（1）臨床確診急性白血病3個月或以上；（2）口頭溝通沒有困難；（3）學(xué)齡兒童；（4）愿意參加此項調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）非白血病患者；（2）交流障礙；（3）非學(xué)齡兒童；（4）本人及家人不愿意參加此項調(diào)查；（5）其他有礙調(diào)查的因素?；純阂话阈畔⒁姳?。

表1 患兒一般信息

1.2 方法

使用半結(jié)構(gòu)化訪談收集數(shù)據(jù)，做好訪談記錄，每次訪談時間大約20分鐘。溝通內(nèi)容包括要求參與者描述他/她在護(hù)理期間如何與護(hù)士溝通，并回憶在早期階段的溝通狀況。

1.3 倫理原則

獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)進(jìn)行研究，所有患兒和他們的父母都充分了解了研究的目的，受訪者及家屬采取匿名方式進(jìn)行；參與研究純屬自愿，可以隨時退出。

1.4 數(shù)據(jù)分析

依據(jù)Krippendorf的內(nèi)容分析法進(jìn)行描述性定性研究，包括以下4個步驟：錄入定性數(shù)據(jù)，將數(shù)據(jù)分解為更小的單位，編碼和命名單位推導(dǎo)要素；小組的兩名研究人員分別獨(dú)立分析數(shù)據(jù)，并撰寫備忘錄和筆記；研究人員與研究生合作審查，并進(jìn)行分類；通過小組會議確定要素。利用平臺ROST CM進(jìn)行統(tǒng)計處理，結(jié)合研究目標(biāo)對各要素特征及相互關(guān)系進(jìn)行深入研究而得出最終結(jié)論。

2 結(jié)果

2.1 樣本信息

嚴(yán)格按照納入排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行篩選，最終成功選取24名年齡在7～14歲、病程4～30個月的患兒作為研究對象，其中男童13名、女童11名。

2.2 溝通狀態(tài)

在患病前3個月中，大多數(shù)患兒的內(nèi)心都積極地盼望著有人和他們交流，但實(shí)際發(fā)現(xiàn)有3種不同的狀態(tài)（見圖1）：（1）完全不愿意溝通；（2）減少與他人的交流；（3）與父母的交流增加。

2.2.1 完全不愿意溝通 這些患兒不會積極主動地與父母、醫(yī)護(hù)人員或病房中的其他孩子進(jìn)行交流，他們只是被動地回答問題。有8個患兒認(rèn)為他們在住院的前3個月不愿意交流，除非遇到醫(yī)生或護(hù)士所提出的必須回答的問題。如：“最開始，我不會與任何人交談，當(dāng)時感到非常不舒服，很煩躁，當(dāng)護(hù)士來輸液時，僅僅伸出雙臂，多余一個字也不說?！?/p>

2.2.2 減少與他人的交流 患兒的溝通頻率比患病前少，特別是關(guān)于感情和情緒方面。有11個患兒表示他們很少與他人交流，此時他們均不知道自己所患何種疾病。如“我偶爾和媽媽說話，但總發(fā)脾氣，有時候會哭，不適應(yīng)醫(yī)院的環(huán)境，心情不好，沒有和人交流的情緒”。

2.2.3 與父母的交流增加，且交流內(nèi)容比以前更豐富 有5個患兒說與父母談?wù)摰氖虑楸纫郧岸?，關(guān)系更為親密。這些患兒從一開始就知道自己的病情，父母能積極地處理他們面對疾病的各種困難。如“相比在學(xué)校，也許在醫(yī)院有更多的空閑時間，和媽媽一起玩游戲、看電視，談?wù)摵芏嗍虑?，如在治愈后會做些什么，在醫(yī)院變得不那么獨(dú)立，很多事情依靠父母；當(dāng)感覺陷入困境時，會及時告訴媽媽，這樣會讓我積極面對病魔。”

2.3 內(nèi)容和形式

疾病時期及患兒狀態(tài)等決定溝通的內(nèi)容和形式（見圖2），要盡量避免無效溝通。無效溝通會出自兩個方面：（1）溝通時間有限；（2）不能滿足心理需求。溝通的形式包括口頭交流和非語言交流，如“我最喜歡的護(hù)士是劉姐姐，當(dāng)我遇見她時，她總是積極主動打招呼，她經(jīng)常和我開玩笑，這讓我很開心”。非語言交流包括使用面部表情和手勢來傳達(dá)感情，如“第一次住院時，一名護(hù)士給我留下了深刻的印象，她總是微笑，讓我放松下來；因為想家曾哭過，護(hù)士長抱了我一會兒，用她溫暖的雙手撫摸著我的腦袋，讓我見到了像媽媽一樣的護(hù)士長”。特別是在疾病急性期，患兒的病情不好，總是緊張、擔(dān)心或焦慮，他們希望護(hù)士可以根據(jù)身體狀況和治療過程給予一定的安慰、解答、鼓勵以及表揚(yáng)。

圖2 影響效果的溝通因素

3 討論

3.1 患兒心理問題的排除為首要任務(wù)

在疾病早期階段，所有的患兒都表現(xiàn)出溝通減少，有幾個患兒甚至不愿意與他人交流。雖然5個患兒與父母的交流有所增加，但他們很少與護(hù)士或其他患兒交談。情緒會影響一個人的交流，患兒面臨威脅生命的疾病以及生活環(huán)境和方式的變化，他們的身體和思想會同時受到影響。研究表明，患有癌癥的兒童在早期階段有更高的心理和行為問題傾向，抑郁癥、社交障礙和高度焦慮更為常見[6-7]，這些都是導(dǎo)致溝通減少的原因。

3.2 護(hù)士積極溝通的次數(shù)是關(guān)鍵所在

在疾病緩解階段，孩子的病情比之前更穩(wěn)定，有更多的精力希望與護(hù)士進(jìn)行各種話題的溝通，例如關(guān)于他們的疾病、興趣、娛樂和學(xué)習(xí)等。其實(shí)所有納入研究對象的患兒都表示喜歡別人主動與他們對話，并得到鼓勵和安慰，幫助他們調(diào)整情緒，即便當(dāng)時并不想與他人交談。

3.3 患兒對疾病的了解至關(guān)重要

能夠與父母或護(hù)士更好溝通的患兒通常會在確診后不久得到一些關(guān)于疾病的信息，而沒有被告知的患兒在早期階段總是溝通不暢。由于白血病的嚴(yán)重性，不少患兒家屬總是要求醫(yī)生或護(hù)士隱瞞病情。這導(dǎo)致患兒有更多的情緒問題，形成溝通障礙[8]。研究表明，如果父母能告訴患兒真相，如治療的持續(xù)時間、各種檢查及手術(shù)的目的，就能提高患兒應(yīng)對疾病的能力。

一名護(hù)士健康的心理素質(zhì)、較強(qiáng)的應(yīng)對能力是護(hù)患有效溝通的基礎(chǔ)，抓住任何與患兒溝通的機(jī)會，注意語言的針對性、通俗性、藝術(shù)性，需要做到不卑不亢、語言溫和、簡單明了；同時要全神貫注地傾聽，不隨意點(diǎn)頭或打斷患兒說話。另外，由于患兒的成長環(huán)境、文化修養(yǎng)、經(jīng)濟(jì)條件等不同，其所能獲得的信息類型及內(nèi)容量也會不同，這就要求護(hù)士不斷地豐富并總結(jié)自身的醫(yī)學(xué)、心理學(xué)及工作經(jīng)驗，以確保與患兒及其家屬的有效溝通。