夢守護，“私人訂制”助重疾孩子“夢想花開”

阿航

本文主人公

身體“不完美”的孩子，內(nèi)心也有閃閃發(fā)光的夢想。浙江杭州一家名為“夢守護”的公益團體，通過“私人訂制”服務，幫助身患重疾的孩子實現(xiàn)他們的夢想。

“夢守護”創(chuàng)始人徐文駿說：“不讓夢想因疾病而遲到，喚醒重疾孩子內(nèi)心的夢想，讓他們相信‘一切皆有可能，這是‘夢守護創(chuàng)立的宗旨和初衷。”

“夢守護”創(chuàng)立，守護重疾孩子的“夢想”

1987年，徐文駿出生于浙江杭州，碩士畢業(yè)后在杭州一家大型物流企業(yè)做工程師。

2016年7月，懷揣夢想的徐文駿辭掉工作，和高中同學崔力人以及小學同學惠立君，共同出資創(chuàng)建了名為“夢守護”的公益機構(gòu)，旨在幫助2～18歲罹患重大疾病的兒童和青少年實現(xiàn)他們的夢想。徐文駿說：“現(xiàn)在大部分公益組織主要是捐錢捐物——在疾病面前，錢固然非常重要，但對孩子來說，夢想同樣重要。在別人看來也許只是一個小小的夢想，但對孩子來說就是希望的曙光。國內(nèi)有250萬名重疾孩子，如果能幫助他們實現(xiàn)夢想，無論對孩子的家庭還是社會，都將是一件十分美好的事情！”

于是，3個之前沒有一點做公益活動經(jīng)驗的人攜手，為幫助重疾孩子圓夢“沖動了一把”。

理想很豐滿，現(xiàn)實卻骨感。尋找第一個希望圓夢的重癥兒童，是他們首先面臨的難題。許多公益組織是別人找上門求助，他們得自己去尋找?guī)头鰣A夢的對象。

一開始，徐文駿挨家給醫(yī)院打電話，但醫(yī)院怕?lián)熑味纪窬芰?。徐文駿又在網(wǎng)絡求助論壇上尋找，還發(fā)了微博，寫了公眾號，但依舊關(guān)注者寥寥，無人問津。最后，徐文駿直接去醫(yī)院尋找重疾孩子家長。有的孩子家長開門見山地問可以幫忙籌到多少錢，有的孩子家長則把他當成騙子罵了個狗血噴頭。一晃3個月過去了，沒有一個孩子前來“圓夢”。

“夢守護”項目進展極其緩慢，啟動資金也快花光了，徐文駿不得不做出決定，做到年底還不行就結(jié)束。好在轉(zhuǎn)機出現(xiàn)。徐文駿等3人受邀參加湖南衛(wèi)視一檔綜藝節(jié)目，不僅收獲了很高的關(guān)注度，還得到了作家南派三叔等人的助力，越來越多的志愿者紛紛聯(lián)系他們要求參與其中。

2016年12月，第一個前來“圓夢”的孩子出現(xiàn)了。罹患白血病的17歲南昌女孩子英心里一直有一個夢想：考上美術(shù)學院，成為一名設計師。然而，子英從未受過繪畫專業(yè)培訓，高昂的治療費也難以支撐她圓夢。子英許過愿后，徐文駿開始幫助子英聯(lián)系專業(yè)的畫室，安排她在身體允許的時間段來杭州免費學習繪畫。

夢想的力量超乎想象，身體狀況原本極其糟糕的子英，在“圓夢”后竟奇跡般地好轉(zhuǎn)，不但堅強地完成了骨髓移植，術(shù)后出院不久就正式進入杭州畫室學習，現(xiàn)在已經(jīng)考上了心儀的美術(shù)學院。子英感激地對徐文駿說：“我不害怕死亡，我害怕辜負你們?yōu)槲規(guī)淼南Ｍ?。?/p>

第一例“圓夢”的成功，讓“夢守護”聲名遠播?！皦羰刈o”公益基金會由此正式注冊成立，開始和一些公益組織及醫(yī)院進行合作，收集一些罹患重疾的孩子們的夢想，幫助他們實現(xiàn)。徐文駿說：“每一個罹患重疾的孩子，都擁有自己小小的夢想，他們的夢想更需要‘被守護！”

“夢守護”行動，幫重疾孩子“夢想花開”

“我想成為一名物理學家”“我想見一見奧特曼”“我想當一名交通警察”……在林林總總的“圓夢”清單上，孩子們形形色色的夢想在告訴眾人：這個世界上，不光有溫飽，不光有生死，還應該有一樣很溫暖、很光亮的東西——那就是“夢想”！

8歲的喆喆患有一種俗稱“小胖威利”的罕見病，這是一種從1歲左右就會開始無節(jié)制飲食的遺傳性疾病，大概1.2萬人到1.5萬人中才會有一例。喆喆從小就有一個夢想：長大當一名交通警察。為了幫助喆喆實現(xiàn)夢想，“夢守護”團隊找到了富陽區(qū)交警大隊。

2017年9月，交警張靈敏站在富陽區(qū)一個繁忙的十字路口，他身邊站著的搭檔是8歲的喆喆。早高峰車流擁擠，喆喆穿著交警制服，認認真真地指揮著來往車輛和行人。車輛依次排隊通過路口，人群有序穿過馬路。其間，還發(fā)生了電瓶車和汽車擦碰的小意外。

這一切都是“夢守護”團隊和富陽區(qū)交警大隊事先精心策劃好的——臨時封禁道路，十幾輛私家車、近百名民眾自愿參與了這場“演出”，目的就是為了幫助喆喆實現(xiàn)他的“交警夢”。

11歲的溫州男孩小包子患有脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見病，隨著年齡增長會逐漸喪失行動力，呼吸系統(tǒng)也會隨之衰竭。小包子收藏了很多科技視頻，物理學的世界深深吸引著他。2019年10月，小包子向“夢守護”許愿，想做一名物理學家。

徐文駿立刻聯(lián)系了賽默飛世爾科技（中國）有限公司，為小包子在中國科學院大學溫州研究院安排了一場透射電子顯微鏡的體驗課?！巴ㄟ^透射電鏡，可以觀察病毒形態(tài)，鑒定疾病情況……”坐在輪椅上的小包子仔細聽著研究人員的講解。在物理導師的指導下，小包子學習了透射電子顯微鏡的原理和使用方式，觀察了一份納米金棒的樣品。

2019年11月5日，小包子終于實現(xiàn)了當物理學家的夢想。對于小包子來說，雖然這只是一次簡單的體驗，距離成為物理學家還遙不可及，但這樣的經(jīng)歷就如同給他灰暗的人生點亮了一盞燈，指引著他向著希望的地方努力前行。

5歲的蘇州男孩常方形患有神經(jīng)母細胞瘤，他向“夢守護”許愿，他的夢想是見到他心中的超級英雄奧特曼。他覺得奧特曼是保護世界和平的使者，希望自己長大之后也能像奧特曼一樣強大。

2021年1月15日，常方形坐在爸爸的肩膀上，做出奧特曼的必殺技姿勢。擁有“奧特曼系列”國內(nèi)版權(quán)的上海新創(chuàng)華文化發(fā)展有限公司，特意為常方形安排了一場與奧特曼的單獨見面。當穿著奧特曼服裝的工作人員出現(xiàn)在常方形面前時，他興奮地與其擊掌并擁抱，終于實現(xiàn)了見奧特曼的夢想。

然而，并不是每一個孩子的夢想都能實現(xiàn)。有的孩子還沒等到夢想實現(xiàn)，就帶著遺憾離開了;而有的孩子的夢想，遲遲未能實現(xiàn)。

溫州女孩包珍妮患有脊髓性肌萎縮癥。因為疾病，包珍妮的正常肺功能早已喪失，呼吸全依賴一臺呼吸機。憑借唯一還能動的右手大拇指滑動手機屏幕，包珍妮寫下了百余首歌曲，甚至還出版了一本詩集?！拔业某錾⒍〞廊?，但我現(xiàn)在想活著?！卑淠菰谝皇自娭羞@樣寫道。

包珍妮的夢想是為自己的偶像寫一首歌，她希望能與自己的偶像合作，聽他唱自己寫的歌。包珍妮說：“在最黑暗的日子里，我一直在聽他的歌，我在他的歌聲中逐漸堅強?！毙煳尿E一直在嘗試聯(lián)系這位歌手，但由于各種原因包珍妮的夢想還未實現(xiàn)。徐文駿說：“種種現(xiàn)實的原因，讓一些夢想實現(xiàn)的難度在增大。”

“夢守護”意義，為重疾孩子帶去溫暖與關(guān)懷

“孩子們的很多夢想，光靠我們一個團隊是不行的。令人欣慰的是，我們的身邊，從不缺少有愛心的人，他們在孩子們最需要的時候站了出來。有時候，為了實現(xiàn)孩子們的夢想，全城人都可以陪他們演戲。”徐文駿說。

2017年8月，廣州的“小警察”、患有地中海貧血的豪仔，接受南華西派出所的“緊急任務”，作為一名臥底打入“犯罪團伙”內(nèi)部，成功解救出被關(guān)押在倉庫里的“人質(zhì)”，實現(xiàn)了他的“臥底警察”夢想。

2018年1月6日晚上，在杭州市富陽區(qū)一千多名愛心人士的守護下，患有戈謝病Ⅱ型的11歲遼寧女孩琳琳，在富陽區(qū)青少年宮演播大廳開了一場自己的演唱會，實現(xiàn)了她開個人演唱會的夢想。

罹患白血病的女孩熠熠，夢想是當一名“汽車設計師”。2019年4月，她從廣州來到深圳比亞迪總部進行深度學習與交流，還在比亞迪汽車工程師的幫助下，拿到了自己設計的汽車手稿效果圖。

2020年6月1日，“夢守護”團隊聯(lián)合杭州市公交公司，為患有胸膜肺母細胞瘤的4歲女孩涵涵量身打造了一輛童話版公交車。在公交司機、醫(yī)生、護士和無數(shù)普通市民以及私家車司機共同配合下，實現(xiàn)了涵涵“開”一回真正的公交車的夢想。

……

看著孩子們“圓夢”后高興的樣子，“夢守護”的志愿者們覺得，再多的辛苦付出都是值得的。志愿者張磊蕾說：“看到一個孩子的愿望實現(xiàn)，那種發(fā)自心底的存在感、滿足感、成就感，是以前做任何工作時都無法獲得和體會到的?！?/p>

“我們只是幫助孩子們拂去眼前的黑暗，好讓光亮透進來，讓孩子們重新看見生活的希望?！毙煳尿E說，“經(jīng)過4年多的發(fā)展，如今已有數(shù)百位志愿者和幾十家熱心企業(yè)加入他們的團隊，為越來越多的重疾孩子圓了心中夢想?！?/p>

如今，“夢守護”已經(jīng)幫助了157位重疾孩子實現(xiàn)了夢想——患有繼發(fā)性癲癇病的15歲男孩穿上夢寐以求的賽車服，戴上頭盔，坐進韓寒駕駛的賽車副駕駛座;患有杜氏肌營養(yǎng)不良癥的13歲男孩夢想成為大俠，穿著紅色披風，飛檐走壁，懲惡揚善，終于在橫店影視城拍了一部屬于自己的“武俠電影”;患有血液病的15歲孩子畫的汽車設計草圖被汽車制造企業(yè)制作成電子效果圖，圓夢汽車設計師……

“夢守護”也得到了越來越多重癥兒童和家長的認可，截至目前又有800多名重疾孩子通過“夢守護”的網(wǎng)站，表達了他們“圓夢”的愿望。徐文駿說：“下一步，將運行“夢想城堡”計劃，將已經(jīng)收集到的愿望庫中的愿望進行篩選，對社會進行開源處理，鼓勵更多的公益組織和其他相關(guān)機構(gòu)參與到圓夢行動中來，通過聯(lián)合圓夢行動，為全國的重疾孩子帶去溫暖與關(guān)懷。”

這是一場關(guān)于夢想的“私人訂制”。徐文駿說：“我們就是想讓每個家長都知道，雖然你們的孩子可能不幸得了重疾，但是他們的夢想還是可以‘美夢成真！”在做公益的過程中，有苦有淚有挫折，但更多的是欣慰與快樂?！拔覀兣率。膊慌率　退悴怀晒?，我們的經(jīng)驗也可以供他人借鑒，總有人會成功?！?/p>

辭職做公益，徐文駿覺得自己收獲了難能可貴的精神力量。“看到一個孩子的愿望實現(xiàn)，那種來自心底的存在感、滿足感、成就感是過去我無法獲得的。人最痛苦的不是失敗，而是本來可以做，但沒有做?！?/p>

“我一個人一年最多完成365個夢想，10個人就是3000多個夢想，1000個人就是30萬個……堅持下去，守護夢想，澆灌夢想，讓更多夢想之花綻放。”