帕金森病患者情感體驗(yàn)的質(zhì)性研究

董慈 孔曉云 武蕾蕾 張靜 劉琳琳 王晶 張欣

帕金森病(PD)是僅次于阿爾茨海默病的第二中最常見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，常見于中老年人[1]。有研究表明[2]，PD患病率約為0.3%，并隨著年齡的增長而上升[3]，患病人數(shù)也隨著人口老齡化的加劇而增多[4]。PD不僅表現(xiàn)出典型的運(yùn)動(dòng)癥狀[5]，還具有多種非運(yùn)動(dòng)癥狀[6]，如認(rèn)知功能障礙、睡眠障礙、情緒障礙、疼痛、疲勞、直立性低血壓、便秘等，這些問題連同疾病本身的慢性、進(jìn)展性等特點(diǎn)都會(huì)導(dǎo)致患者生活質(zhì)量惡化[7-9]。其中，情緒的變化是PD非運(yùn)動(dòng)癥狀的臨床表現(xiàn)之一[10]，隨著身體形象的惡化和生活自理能力的逐漸喪失，PD患者出現(xiàn)不同程度的情緒改變，可能導(dǎo)致自我價(jià)值與自我效能感降低[11]，產(chǎn)生病恥感[12]等，嚴(yán)重影響其心理健康。然而目前研究中多注重PD患者伴焦慮、抑郁等情緒的嚴(yán)重程度研究，關(guān)于PD患者情緒改變自身體驗(yàn)的相關(guān)研究較少。本文通過質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)分析法，對(duì)PD患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，深入了解PD患者的心理狀況和情感體驗(yàn)，分析其心理干預(yù)策略，旨在為PD患者長期綜合管理、改善心理狀況、提高生活質(zhì)量等干預(yù)性研究設(shè)計(jì)提供理論依據(jù)和策略。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 訪談對(duì)象

選取2020年9月—2021年2月醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的PD患者作為調(diào)查對(duì)象。納入條件：符合中國PD的診斷標(biāo)準(zhǔn)（2016版）[13]，PD的Hoehn-Yahr分級(jí)中1~5級(jí)且病情穩(wěn)定無需調(diào)藥的住院患者；年齡≥45歲；神志清楚，能夠獨(dú)立回答醫(yī)護(hù)人員提出的問題，具備基本讀寫和溝通交流能力；近1個(gè)月內(nèi)無重大不良生活事件發(fā)生；自愿參加本研究并簽署知情同意書；有訪談意愿者。排除條件：合并患有嚴(yán)重心肺疾病、其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病、惡性腫瘤等其他惡性疾病不能配合研究者；既往有精神病史、癡呆病史者；有濫用藥物史者。最終訪談患者12例，為保護(hù)患者隱私，受訪者按照A~L編號(hào)來替代，一般資料見表1。

表1 受訪者基本資料及臨床特征（n=12）

1.2 訪談方法

1.2.1 訪談提綱確定 研究人員根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)[14-17]回顧及分析，初步擬定訪談提綱。正式訪談前，采用便利抽樣法，選取3例符合本研究納入條件的帕金森患病者進(jìn)行預(yù)訪談，經(jīng)課題小組討論并反復(fù)修訂，確定最終訪談提綱如下:①當(dāng)您確診為PD后，身體和情感或心理方面都有怎樣的變化？②您是如何過渡和適應(yīng)PD患者這一角色的？③您患病后和他人的溝通交往如何？較患病前有什么樣的變化（同時(shí)觀察患者的口頭語言、肢體語言）？④您患病后更關(guān)心哪些問題（如社會(huì)支持、工作、治療、預(yù)后等）？⑤您對(duì)患有帕金森疾病這一群體有什么看法？⑥您認(rèn)為外界是怎樣看待和對(duì)待帕金森疾病患者的？⑦您患有PD后，感覺周圍的人對(duì)您的看法變了嗎，發(fā)生了怎樣的改變？⑧當(dāng)您在其他人面前出現(xiàn)軀體運(yùn)動(dòng)癥狀的時(shí)候，您的感受是什么?

1.2.2 資料收集方法 對(duì)受訪者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，地點(diǎn)選取在患者熟悉的病房進(jìn)行，時(shí)間安排在下午患者常規(guī)治療、檢查進(jìn)行完畢后，訪談過程中只有訪談?wù)吆褪茉L者（如有需要，可有1名主要照料者在場(chǎng)）。訪談前進(jìn)行自我介紹，向患者解釋此次訪談的目的、方法、研究意義、所需時(shí)間及保密原則等，贏得受訪者的好感和信任，并簽署知情同意書。訪談過程中征得受訪者同意后進(jìn)行錄音，遇到不清楚的地方及時(shí)提問，并結(jié)合受訪者當(dāng)時(shí)的具體情況，由一般性的問題開始，逐步過渡到核心問題，引導(dǎo)受訪者對(duì)需要了解的核心問題展開敘述，鼓勵(lì)受訪者最大程度發(fā)表自己的意見，并記錄訪談過程中受訪者的表情、語氣、語調(diào)等非語言性動(dòng)作以及重點(diǎn)陳述內(nèi)容等，以便更好地挖掘受訪者的內(nèi)心感受。每次訪談時(shí)間控制在20~30 min，具體以受訪者訪談意愿強(qiáng)弱為參考，靈活掌握與控制，如遇到受訪者因運(yùn)動(dòng)或情緒癥狀導(dǎo)致無法繼續(xù)，或分析資料時(shí)發(fā)現(xiàn)有需要進(jìn)一步和受訪者確定的內(nèi)容時(shí)，可以進(jìn)行多次訪談，直到無新信息出現(xiàn)為止，結(jié)束資料收集。

1.2.3 資料分析

最終訪談患者共12例，包括男4例，女8例。按照A~L依次進(jìn)行編序。訪談結(jié)束后12 h 內(nèi)，將訪談內(nèi)容雙人認(rèn)真、反復(fù)聆聽，逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字資料，并進(jìn)行核對(duì)，記錄反思日志和訪談備忘錄，以便及時(shí)調(diào)整訪談策略。訪談資料收集與分析同時(shí)進(jìn)行，采用Colaizzi的關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法[18]：①熟悉；②識(shí)別有意義的陳述；③構(gòu)建意義單元；④聚類主題；⑤進(jìn)行詳細(xì)描述；⑥生產(chǎn)基本的結(jié)構(gòu)；⑦驗(yàn)證基本的結(jié)構(gòu)，進(jìn)行整理分析。由其中1名研究者識(shí)別有意義的陳述，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的詞語進(jìn)行編碼，初步構(gòu)建意義單元，再由第2名研究者核對(duì)意義單元雛形，并達(dá)成共識(shí);對(duì)意義單元進(jìn)行升華聚類形成主題概念; 對(duì)有歧義的分析結(jié)果返回受訪者進(jìn)行信息核實(shí)，最終形成主題[18]。

1.2.4 質(zhì)量控制 為最大限度減少由研究者主觀性所造成的偏倚，確保研究結(jié)果的嚴(yán)謹(jǐn)性和可靠性，為熟悉整個(gè)訪談過程，正式訪談前對(duì)3例PD患者進(jìn)行預(yù)訪談，并向患者和家屬征求有關(guān)訪談內(nèi)容、方式的意見，及時(shí)調(diào)整訪談提綱，最終確定符合主題的訪談提綱；選擇受訪者熟悉、安靜且無干擾的環(huán)境；訪談?wù)邽楸拘〗M成員，在日常護(hù)理和病例篩選過程中與患者建立了良好的護(hù)患關(guān)系；資料由訪談?wù)吆驼n題組另一名成員兩人進(jìn)行轉(zhuǎn)錄、核對(duì)，兩名研究者分別對(duì)同一份資料進(jìn)行分析、編碼，將結(jié)果與原始資料不斷比較，形成研究主題，并將所產(chǎn)生的主題返回給受訪者本人進(jìn)行核實(shí)，以確保結(jié)果的可信性。

1.3 倫理審查

本研究通過醫(yī)院倫理委員會(huì)同意（批準(zhǔn)號(hào)：20201006），整個(gè)訪談遵循知情同意原則，承諾并遵守保密原則，患者有權(quán)隨時(shí)退出研究，研究對(duì)象以A~L進(jìn)行稱謂以保護(hù)患者隱私。

2 結(jié)果

對(duì)12例受訪者的資料進(jìn)行反復(fù)比較、歸納，在患者的情感體驗(yàn)過程和變化中提煉出4個(gè)主題：社會(huì)角色轉(zhuǎn)變、病恥感、負(fù)性情緒、關(guān)注疾病與健康。

2.1 主題一：社會(huì)角色轉(zhuǎn)變

當(dāng)受訪者從健康人這一社會(huì)角色轉(zhuǎn)變成為患有PD的患者角色時(shí)，即確診PD后，其內(nèi)心通常先感到懷疑，為了求證確切的診斷不斷四處尋求醫(yī)師的幫助，之后與醫(yī)師反復(fù)交談、講解過程中聯(lián)系起自身之前和現(xiàn)在的非運(yùn)動(dòng)及運(yùn)動(dòng)癥狀，逐漸接受自身患病的事實(shí)，并進(jìn)行自我調(diào)適，適應(yīng)身體變化和情感變化，從而過渡到患者這一角色，這是每位患者必經(jīng)的轉(zhuǎn)變視角的過程。這個(gè)過程并不是千篇一律的，也不是均樂觀積極地轉(zhuǎn)換，甚至整個(gè)過程的挑戰(zhàn)起起落落，患者基本經(jīng)歷了診斷后的否認(rèn)與再反復(fù)多次求醫(yī)直至診斷被固化、接受事實(shí)并出現(xiàn)積極或消極情緒、主動(dòng)根據(jù)現(xiàn)實(shí)情況尋求改變或外源性支持、接受新的生活方式等四個(gè)基本階段，最終能夠良好的適應(yīng)新的角色。患者A：“但是我也不知道這個(gè)病，我也不太相信?！?“后來不是逐漸逐漸增加知識(shí)了，有的時(shí)候給我發(fā)講座，我參加不了，發(fā)給我看看，再聽別人說一點(diǎn)，醫(yī)師給說一點(diǎn)，我才知道了，知道了我也不害怕，因?yàn)檫@是自然規(guī)律，它都是什么病都是往不好的方面發(fā)展吧，如果往輕的方面發(fā)展好了，哪有這個(gè)事啊。我就說順其自然，只要是治得我舒服一點(diǎn)，多待幾年我就滿足了?！被颊週：“剛確診的時(shí)候有點(diǎn)接受不了”“后來知道了，覺得這個(gè)病還挺痛苦的?！薄皩?duì)。這個(gè)是有過程的，因?yàn)橐婚_始得讓自己從接受不了到慢慢接受。我覺得得這個(gè)病，人是沒有選擇的，得慢慢調(diào)整自己，告訴自己我沒病，我很健康。情緒上好了之后，病就慢慢輕了。”?；颊逧：“那你沒法不適應(yīng)啊。你有這個(gè)病來了就兵來將擋，水來土掩（笑），那就積極地該怎么治怎么治，是吧？”“所以（有些做不到的事）該放棄就放棄?！?“所以就是我覺著我從心里上慢慢的就是越來越適應(yīng)，它發(fā)展吧，反正到最后實(shí)在不行就做手術(shù)。”由于疾病的不可治愈性和進(jìn)展性，為了更好地提高生活質(zhì)量，適應(yīng)性的轉(zhuǎn)變是在受訪者面對(duì)疾病過程中反復(fù)出現(xiàn)的過程和心理體驗(yàn)。

2.2 主題二：病恥感

病恥感被描述為患者患有疾病，并因此而產(chǎn)生心理上的羞恥感，與疾病進(jìn)展、身體形象惡化及來自他人的歧視等相關(guān)[12]。在受訪者中，大部分患者表現(xiàn)出了病恥感?；颊咭蚣膊淼囊幌盗凶兓?，尤其身體形象和自理能力降低等方面變化，而認(rèn)為自己與他人不同，并且受到歧視，影響了正常社交和生活，部分患者因此想要隱瞞自己的癥狀和患病的事實(shí)。同時(shí)還有患者認(rèn)為自己為他人帶來負(fù)擔(dān)，不愿麻煩別人?；颊逥：“看不起我們唄。你有了病誰愿意跟你溝通??？” 患者H：“跟上回一樣，和別人說話，人家不搭理我。（所以）不愿意和別人說話?！被颊逫：“ 你見到人，就裝著（震顫的手臂），我就不愿意讓人家看到這個(gè)?！被颊週：“覺得這些事跟隱私一樣，不想讓別人知道，到處說自己的疾病去，讓別人好像產(chǎn)生對(duì)你的同情、可憐?！薄翱傆X得不愿意麻煩別人，怕給別人添負(fù)擔(dān)?！被颊逩：“小……小孫子十七了，小孫女十……十三了，下學(xué)上學(xué)人家別人都接送，我也給接不了送不了，還得……叫著媳婦給我做著飯，我就覺得自己……（幫不上忙），對(duì)不起孩子們”。但是也有少量受訪者表示自己并不會(huì)在意他人的看法，也未受到過歧視，不會(huì)因患病而感到羞恥?；颊逜 ：“不忌諱，病就是病?！薄暗俏乙膊慌拢诰驮诎?，別人問我我就說，不問算拉倒?！被颊逨 ：“沒有人歧視，不管家人還是……都沒有歧視……”。

2.3 主題三：負(fù)性情緒

負(fù)性情緒是指不積極的情緒體驗(yàn)，給身體帶來不適感。多數(shù)患者疾病確診初期，由于對(duì)疾病的了解程度有限，對(duì)疾病缺乏客觀的認(rèn)識(shí)，內(nèi)心難以接受患病的現(xiàn)實(shí)，易出現(xiàn)負(fù)性情緒甚至經(jīng)歷了嚴(yán)重的心理痛苦。而病恥感也會(huì)使患者每天抑郁，更多的患者描述為無能為力和孤獨(dú)感[19]。在患病后角色變化極大地?fù)p害了患者的自尊和個(gè)人身份，尤其是對(duì)于正在工作的人而言，角色的轉(zhuǎn)變和適應(yīng)是更加嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。隨著患病時(shí)間延長和疾病發(fā)展，患者負(fù)性情緒逐漸增強(qiáng)，容易變得焦慮、敏感、悲傷，常常會(huì)認(rèn)為自己的能力不足，缺乏對(duì)治愈疾病的信心，可能產(chǎn)生不良心理應(yīng)激等相關(guān)問題。在受訪者中，大部分患者表現(xiàn)出了因疾病進(jìn)展而產(chǎn)生悲傷、悲觀、惱怒、落差感等負(fù)性情感體驗(yàn)?；颊逩：“身體好了我就不憂愁了，現(xiàn)在不能離人的伺候我，吃的藥分好多次，還不時(shí)的摔跟頭，太痛苦了，還不如早點(diǎn)結(jié)束呢了”。患者H ：“（得了這個(gè)?。└杏X心情壞”?；颊逬 ：“就覺得怎么讓我得了這個(gè)病，還不如死了算了”?；颊連：“這個(gè)毛病我可討厭了”?；颊逧 ：“患病后心理上肯定是有落差”?；颊逰：“肯定心里不好受，怎么就是我呢，我管著一大家子的生活，照顧著癱瘓?jiān)诖驳睦夏赣H，帶著小孫子，現(xiàn)在得了這個(gè)病，活動(dòng)越來越不靈活，每天睡不好覺，更別提照顧家里了，我覺得我的家沒法過了”。

2.4 主題四：關(guān)注疾病與健康

大多數(shù)患者隨著患病時(shí)間的延長及自我照護(hù)的技能提升，會(huì)更加關(guān)注疾病與健康的相關(guān)信息，積極尋求關(guān)于PD的治療方法，希望通過新型技術(shù)手段提高其生活質(zhì)量，治愈疾病，恢復(fù)健康。很多患者會(huì)選擇借助網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，加入病友群，與病友相互交流，從而了解更多的疾病知識(shí)?；颊連：“據(jù)說有新辦法正在研制，有一個(gè)……高級(jí)這個(gè)……博士，他在海南，五個(gè)地方吧，海南、上海、北京……還……還有重慶還是成都哎，要不就是南京，這些地方同時(shí)開展，這是5G什么呀什么技術(shù)，他推廣那個(gè)呢。”患者L：“因?yàn)槲矣幸粋€(gè)全國的（病友）群，包括北京的、上海的，他們?cè)诶锩娼榻B好多關(guān)于疾病的知識(shí)，就互相交流吧?！被颊逤：“我一直關(guān)注腦起搏器這個(gè)技術(shù)，一旦時(shí)機(jī)成熟一定要去做，聽說有的效果很好……所以我很嚴(yán)格的按照醫(yī)師的要求來復(fù)診、調(diào)藥，一定盡可能的延緩疾病進(jìn)展”?；颊逫 ：“這個(gè)病好不了，已經(jīng)得了，就得聽醫(yī)師護(hù)士的，得靠控制啊，我一般都做運(yùn)動(dòng)，太極拳、廣場(chǎng)舞、走路、狀態(tài)好的時(shí)候還能跑兩步，這些都得嘗試啊，否則身體就廢了”。

3 討論

研究結(jié)果顯示，帕金森患者存在著身心的雙重需求，具有復(fù)雜與個(gè)體化的情感體驗(yàn)。通過與12例PD患者訪談后發(fā)現(xiàn)，給予PD患者更多的全方位關(guān)愛，幫助其提高生活質(zhì)量，最大限度發(fā)揮其功能，將并發(fā)癥的影響降至最低，是醫(yī)務(wù)人員、家庭和社會(huì)義不容辭的責(zé)任和義務(wù)。

3.1 關(guān)注PD患者情感體驗(yàn)，促進(jìn)心理健康

PD患者情感體驗(yàn)是個(gè)性化和復(fù)雜的，病恥感在PD患者中普遍存在[20]，通過訪談發(fā)現(xiàn)多數(shù)患者在日常生活中出現(xiàn)靜止性震顫、慌張步態(tài)等明顯可見的癥狀時(shí)影響自我形象，不利于患者的社會(huì)交往，更容易產(chǎn)生病恥感，這與相關(guān)學(xué)者的觀點(diǎn)基本一致[21]。PD患者在住院期間受疾病進(jìn)展、社會(huì)關(guān)系、經(jīng)濟(jì)壓力等因素影響，容易產(chǎn)生悲傷、惱怒、焦慮等負(fù)性情緒，常常會(huì)產(chǎn)生落差感，缺乏對(duì)疾病治愈的信心，尤其在疾病中晚期極易產(chǎn)生悲觀、厭世等想法。因此，醫(yī)護(hù)人員要重視患者情感體驗(yàn)，幫助患者樹立對(duì)疾病的正確認(rèn)知，接納疾病，加強(qiáng)知識(shí)宣教，重點(diǎn)關(guān)注患者因自我形象紊亂產(chǎn)生的羞恥感，鼓勵(lì)患者主動(dòng)參與社交，積極為患者創(chuàng)造社交環(huán)境，如病友會(huì)、微信交流群等，減輕自我歧視感，提高其自尊。在臨床實(shí)踐中，單純的控制患者運(yùn)動(dòng)或非運(yùn)動(dòng)癥狀是不全面的，醫(yī)護(hù)人員更應(yīng)重視患者的心理社會(huì)功能的恢復(fù)狀態(tài)，提高PD患者的社會(huì)適應(yīng)能力及心理適應(yīng)水平，促進(jìn)患者全面康復(fù)。

3.2 普及PD知識(shí)，加強(qiáng)健康教育

PD 是繼阿爾茨海默病之后，第二大神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，全球有600萬例左右的患者[22]。國內(nèi)，65歲以上人群中患病率為1.7%[23]，起病比較隱匿，在發(fā)病前幾年可能就出現(xiàn)一些不被人注意的癥狀，如便秘、失眠、焦慮、抑郁、疲勞、疼痛等，具有自理能力帕金森患者，大多對(duì)帕金森疾病有關(guān)認(rèn)知度方面較為缺乏，對(duì)此需要加強(qiáng)健康宣傳教育力度[24]。鼓勵(lì)中老年患者積極參加定期體檢，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，將PD對(duì)身體的損害降到最低。同時(shí)，呼吁社區(qū)也應(yīng)該定期在廣播、宣傳欄中開展關(guān)于PD的健康教育，提高患者對(duì)疾病的知曉率、就診率、治療率。還可以利用目前發(fā)達(dá)的互聯(lián)網(wǎng)資源，利用公眾號(hào)、短視頻、廣播欄目、微信群等不同的新媒體傳播形式，對(duì) PD疾病知識(shí)、患者的用藥管理、病情變化、康復(fù)鍛煉、自我護(hù)理等方面進(jìn)行宣傳和指導(dǎo)，以便為患者提供針對(duì)性的照護(hù)計(jì)劃。

3.3 重視家庭支持，提高PD患者社會(huì)關(guān)注度

家庭支持是社會(huì)支持的主要部分，家庭和睦、經(jīng)濟(jì)收入穩(wěn)定等是PD患者重要的客觀支持；家人的陪伴是多數(shù)患者的精神支柱，因此鼓勵(lì)患者積極尋求家人的幫助，提高社會(huì)支持水平，減輕應(yīng)激事件對(duì)自身產(chǎn)生的危害。幫助患者利用社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，緩解照料者負(fù)擔(dān)，減輕患者的心理負(fù)擔(dān)。鼓勵(lì)患者多與他人交流，讓患者在戰(zhàn)勝疾病的道路上感受到他人的支持與陪伴，增強(qiáng)患者克服困難的信心。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向患者及主要照料者開展可以在家庭環(huán)境下進(jìn)行的肢體康復(fù)訓(xùn)練，比如面部肌肉群訓(xùn)練[25]、手部訓(xùn)練和步行訓(xùn)練等[26]，可采用漸進(jìn)式康復(fù)護(hù)理調(diào)節(jié)情況狀況[27]，能有效改善肢體運(yùn)動(dòng)狀態(tài)，提升平衡能力。進(jìn)而幫助患者提高生活質(zhì)量，減輕家庭及社會(huì)的負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

綜上所述，本研究采用現(xiàn)象學(xué)分析方法，描述了PD患者個(gè)體化情感體驗(yàn)，我們發(fā)現(xiàn)PD患者是非常脆弱的，他們消極的情感體驗(yàn)與身體功能的逐漸喪失、角色和身份的不斷改變有著直接且密切的關(guān)系。雖然PD是令患者和家人痛苦的疾病，但大多患者在和疾病共存的過程中也逐漸展現(xiàn)出來高水平的心理承受力和積極的應(yīng)對(duì)能力。針對(duì)以上情感體驗(yàn)，我們總結(jié)并提出了一些改善措施，以期利于PD患者的身心健康發(fā)展，提高其生活質(zhì)量。同時(shí)由于研究者自身經(jīng)驗(yàn)、社會(huì)閱歷所限，很難完全“懸置”以及納入的研究對(duì)象均來源于河北省同一所醫(yī)院，可能對(duì)研究結(jié)果有影響。期待日后隨著研究水平的提高，得出更深入、細(xì)致的結(jié)果，以便更好地服務(wù)于PD患者，改善患者生活質(zhì)量。