王彥利 徐艷 孫娟 段續(xù)芳 張俊梅
癲癇主要是由于腦神經(jīng)元異常放電所導(dǎo)致患者出現(xiàn)反復(fù)發(fā)作性短暫腦功能失調(diào),兒童的患病率最高,目前尚無根治性治療手段,患兒需要長期口服藥物,因此保證規(guī)范化藥物治療是控制癲癇臨床發(fā)作及促進(jìn)患兒正常腦神經(jīng)功能發(fā)育的關(guān)鍵[1]。延續(xù)性護(hù)理是臨床護(hù)理工作的重要內(nèi)容,可使患兒在出院后仍能夠得到持續(xù)性醫(yī)護(hù)服務(wù),越來越多的應(yīng)用于在兒科癲癇疾病的護(hù)理中,并取得較好的臨床效果[2]?;趭W馬哈系統(tǒng)的護(hù)理模式是一種新型護(hù)理實(shí)踐理論,通過問題分類、干預(yù)處理以及效果評價(jià)3部分內(nèi)容,著重強(qiáng)調(diào)患兒病情特征和性格特征的個(gè)性化,以提供更加科學(xué)的持續(xù)性護(hù)理服務(wù),從而滿足患兒及家長的需求[3]。本研究探討以奧馬哈系統(tǒng)理論為指導(dǎo)的延續(xù)性護(hù)理在癲癇患兒管理中的應(yīng)用效果。
選取2017年1月—2019年12月收治于我院兒科的234例癲癇患兒作為研究對象,納入條件:疾病病史、腦電圖檢查以及神經(jīng)影像學(xué)檢查等均符合臨床診療指南標(biāo)準(zhǔn)[4],所有患兒家長在了解本研究內(nèi)容后均簽署知情同意書,同時(shí)排除患有其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病、先天性疾病、患兒家長存在溝通障礙以及中途失訪等患兒。按照性別、年齡、主要照顧者類別、照顧者文化程度匹配的原則分為觀察組和對照組,每組117例。觀察組中男68例,女49例;年齡4~12歲,平均7.17±1.13歲;主要照顧者為母親95例,父親22例;照顧者文化程度:初中及以下18例,高中和中專31例,大專36例,本科及以上32例。對照組中男70例,女47例;年齡4~12歲,平均7.13±1.10歲;主要照顧者為母親97例,父親20例;照顧者文化程度:初中及以下16例,高中和中專30例,大專37例,本科及以上34例。兩組患兒及家長一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究通過我院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批。
對照組患兒給予常規(guī)延續(xù)性護(hù)理服務(wù),出院前進(jìn)行健康指導(dǎo)和注意事項(xiàng)告知,出院后每2~4周定期通過電話、微信等方式回訪,了解患兒病情狀況并告知遵醫(yī)囑服藥及相應(yīng)的指導(dǎo)。觀察組患兒給予以奧馬哈系統(tǒng)理論為指導(dǎo)的延續(xù)性護(hù)理服務(wù),包括問題分類、干預(yù)處理以及效果評價(jià)3部分護(hù)理內(nèi)容[5-6]:
(1)問題分類:首先成立由護(hù)士長、高年資護(hù)士以及責(zé)任護(hù)士組成護(hù)理小組,通過查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)以及咨詢癲癇方面的專家,并結(jié)合本科室延續(xù)性護(hù)理的經(jīng)驗(yàn),以篩選出適合癲癇患兒的奧馬哈問題分類系統(tǒng),包括病情評估管理、用藥指導(dǎo)、健康指導(dǎo)、家庭環(huán)境指導(dǎo)等方面,并針對每方面制定有針對性的延續(xù)性護(hù)理方案。
(2)干預(yù)處理:①出院前指導(dǎo),責(zé)任護(hù)士應(yīng)在出院前向患兒家長介紹復(fù)查內(nèi)容和時(shí)間、用藥注意事項(xiàng)、癲癇急救方法以及常見不良癥狀等,講解內(nèi)容應(yīng)通俗易懂,便于家長理解記憶,然后向其發(fā)放出院指導(dǎo)資料,并建立患兒隨訪檔案,以便延續(xù)性護(hù)理工作的順利開展;②病情評估管理,責(zé)任護(hù)士回訪過程中,應(yīng)指導(dǎo)家長記錄患兒癲癇癥狀的發(fā)作時(shí)間和持續(xù)時(shí)長,并告知家長注意觀察患兒的情緒變化、睡眠情況、驚恐癥狀等誘發(fā)因素以及癲癇前驅(qū)癥狀的發(fā)現(xiàn),準(zhǔn)確掌握癥狀的變化,以便緊急處理、避免病情惡化;③用藥指導(dǎo),患兒年齡較小,長期服藥的依從性相對較差,因此應(yīng)指導(dǎo)家長監(jiān)督患兒服藥,避免發(fā)生偷偷丟棄或吐掉的情況,回訪時(shí)務(wù)必告知遵醫(yī)囑服藥,不可隨意停藥或增減藥物服用劑量,同時(shí)還應(yīng)介紹藥物治療過程中常見的不良反應(yīng)及可采取的措施,一旦出現(xiàn)嚴(yán)重癥狀,應(yīng)及時(shí)去醫(yī)院就診;④健康指導(dǎo),通過回訪責(zé)任護(hù)士應(yīng)了解患兒的日常生活習(xí)慣,并給予飲食、睡眠、行為活動(dòng)等方面的健康指導(dǎo),例如增加蛋白質(zhì)、磷脂食物的攝入,減少油膩、刺激性食物的攝入,家長根據(jù)患兒的年齡及興趣參加適當(dāng)?shù)奈捏w活動(dòng),但應(yīng)控制時(shí)間和強(qiáng)度,日常生活中避免患兒長時(shí)間觀看電視或手機(jī)、接觸恐怖故事或視頻等,并保證睡眠充足,以減少各種外界因素對精神造成的刺激;⑤家庭環(huán)境指導(dǎo),責(zé)任護(hù)士應(yīng)在回訪過程中積極鼓勵(lì)患兒家長,并可建立微信群、QQ群等,發(fā)布有關(guān)癲癇疾病的相關(guān)知識的同時(shí),還可讓家長們交流心得體會(huì),相互督促,同時(shí)護(hù)理小組于每月在病區(qū)會(huì)議室組織健康講座,對癲癇患兒院外護(hù)理進(jìn)行專業(yè)性指導(dǎo),并在結(jié)束后進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理方面的經(jīng)驗(yàn)交流和討論,建立群體認(rèn)同感,使患兒家長保持良好健康的心態(tài),為患兒營造一個(gè)溫馨的家庭環(huán)境,有利于疾病恢復(fù)。
(3)效果評價(jià):護(hù)理小組根據(jù)患兒隨訪檔案進(jìn)行健康評估,依據(jù)評估結(jié)果評估延續(xù)性護(hù)理工作的效果,并定期組織小組討論,對存在的不足之處及時(shí)進(jìn)行修正調(diào)整。
(1)疾病知曉情況:采用本科室自制的癲癇健康知識問卷對兩組患兒主要照顧者入院時(shí)和出院后6個(gè)月時(shí)的疾病知曉情況進(jìn)行評價(jià),該問卷由醫(yī)院醫(yī)務(wù)部、護(hù)理部以及本科室主任、護(hù)士長共同制定,主要包括疾病基礎(chǔ)知識、藥物知識以及護(hù)理知識等內(nèi)容,共計(jì)20個(gè)題目,滿分為20分,得分越高,說明癲癇疾病的知曉情況越優(yōu)。該問卷經(jīng)信效度檢驗(yàn),Cronbach’s α系數(shù)為 0.83,內(nèi)容效度為 0.76。
(2)治療依從性:采用本科室自制調(diào)查表對兩組患兒出院后6個(gè)月的服藥依從性和復(fù)查依從性進(jìn)行評價(jià),如按時(shí)遵醫(yī)囑服藥或復(fù)查,即依從性高。
(3)生活質(zhì)量:采用兒童癲癇病生活質(zhì)量 調(diào) 查 表(quality of life in childhood epilepsy questionnaire,QOLCE)對兩組患兒入院時(shí)和出院后6個(gè)月時(shí)的生活質(zhì)量進(jìn)行評價(jià),包括認(rèn)知功能、行為能力、軀體狀況、社會(huì)功能以及情緒狀況5個(gè)維度,每個(gè)維度滿分均為100分,評分越高說明生活質(zhì)量越好。
采用SPSS 24.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件處理數(shù)據(jù),計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示,組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn);計(jì)數(shù)資料計(jì)算百分率,組間率的比較采用χ2檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05,P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
入院時(shí),兩組主要照顧者對癲癇疾病知曉情況得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);出院后6個(gè)月時(shí),兩組主要照顧者的癲癇健康知識問卷得分較入院時(shí)有所提高,且觀察組高于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表1。
表1 兩組主要照顧者疾病知曉情況比較(分)
出院6個(gè)月內(nèi),觀察組患兒服藥依從性和復(fù)查依從性均高于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表2。
表2 兩組患兒治療依從性比較
入院時(shí),兩組患兒QOLCE量表評分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);出院后6個(gè)月時(shí),兩組患兒QOLCE量表中認(rèn)知功能、行為能力、軀體狀況、社會(huì)功能以及情緒狀況評分均較入院時(shí)有所提高,且觀察組評分均高于對照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表3。
表3 兩組患兒生活質(zhì)量評分比較(分)
兒童癲癇的治療目前需長期服用藥物以控制臨床病癥,減少復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn),因此患兒出院后并不意味著治療終結(jié),仍需規(guī)范化的復(fù)查和服藥,如照顧者的護(hù)理能力不足或者治療依從性不佳,很可能誘發(fā)各種引發(fā)癲癇發(fā)作的不良因素,故需加強(qiáng)癲癇患兒出院后的護(hù)理工作[7]。延續(xù)性護(hù)理通過制定護(hù)理計(jì)劃、實(shí)施出院后隨訪與指導(dǎo)等工作,是實(shí)現(xiàn)專業(yè)化護(hù)理延伸至院外的重要手段,可充分調(diào)動(dòng)患兒家長的積極性,保證癲癇護(hù)理照料的持續(xù)性,促進(jìn)患兒康復(fù)[8]。近年來奧馬哈系統(tǒng)在我國兒科護(hù)理領(lǐng)域中逐漸受到重視,可提高延續(xù)性護(hù)理實(shí)踐過程中的可操作性和針對性,體現(xiàn)出較強(qiáng)的專業(yè)優(yōu)勢[9-10],但是在兒童癲癇疾病的研究較少,故本研究探討以奧馬哈系統(tǒng)理論為指導(dǎo)的延續(xù)性護(hù)理對癲癇患兒治療依從性和生活質(zhì)量的影響,為疾病的康復(fù)護(hù)理提供依據(jù)。
本研究發(fā)現(xiàn),出院后6個(gè)月時(shí),兩組主要照顧者的癲癇健康知識問卷評分均較入院時(shí)有所提高,并且觀察組評分高于對照組,這與王海勤等[11]研究結(jié)果相符,其認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員通過個(gè)性化隨訪工作,可提高癲癇患兒主要照顧者對疾病一般知識、藥物管理和家庭護(hù)理等疾病知識的知曉率,本研究進(jìn)一步說明了,奧馬哈系統(tǒng)理論為指導(dǎo)的延續(xù)性護(hù)理通過持續(xù)性的健康指導(dǎo),能夠提高癲癇患兒照顧者對疾病基礎(chǔ)知識、藥物知識以及護(hù)理知識掌握,有助于提高其專業(yè)性醫(yī)護(hù)技能,促進(jìn)患兒康復(fù)。本研究還發(fā)現(xiàn),出院6個(gè)月內(nèi),觀察組患兒服藥依從性和復(fù)查依從性均高于對照組,這與馮潔、趙茜等[12-13]以往研究結(jié)果相符,前者認(rèn)為奧馬哈指導(dǎo)的延續(xù)性護(hù)理可提高癲癇患兒的遵醫(yī)服藥、復(fù)診以及日常生活習(xí)慣養(yǎng)成的依從性,后者認(rèn)為個(gè)性化延續(xù)性護(hù)理干預(yù)可提高癲癇患兒的醫(yī)囑依從性,本研究說明了觀察組護(hù)理小組通過奧馬哈系統(tǒng)理論整理出影響治療依從性的相關(guān)護(hù)理問題,并通過有針對性的護(hù)理干預(yù)處理,進(jìn)而改善患兒服藥和復(fù)查的依從性,確保癲癇患兒延續(xù)性護(hù)理工作的順利開展。同時(shí)本研究也發(fā)現(xiàn),出院后6個(gè)月時(shí),兩組患兒QOLCE量表中認(rèn)知功能、行為能力、軀體狀況、社會(huì)功能以及情緒狀況5個(gè)維度評分均較入院時(shí)有所提高,且觀察組評分高于對照組,這與張雯、安珍霞等[14-15]研究結(jié)果相符,前者認(rèn)為出院后的家庭和社區(qū)聯(lián)動(dòng)護(hù)理干預(yù)可促進(jìn)癲癇患兒生活質(zhì)量的提高,后者認(rèn)為以奧馬哈系統(tǒng)為基礎(chǔ)的護(hù)理干預(yù)可提高癲癇患兒生活質(zhì)量,有助于自身健康狀況的康復(fù),本研究提示觀察組護(hù)理小組通過奧馬哈系統(tǒng)對癲癇患兒進(jìn)行全方位評估,進(jìn)而實(shí)施問題分類、干預(yù)處理以及效果評價(jià)的護(hù)理管理模式,充分提高照顧者對延續(xù)性護(hù)理重要性的認(rèn)識,突出其在實(shí)踐過程中的主導(dǎo)作用,以達(dá)到患兒出院后生活質(zhì)量改善的目的,有利于疾病轉(zhuǎn)歸。
綜上所述,以奧馬哈系統(tǒng)理論為指導(dǎo)的延續(xù)性護(hù)理可有效提高癲癇患兒主要照顧者的疾病認(rèn)知水平和治療依從性,促進(jìn)出院后生活質(zhì)量的改善,有利于新型延續(xù)性護(hù)理模式的建立。