膽道梗阻經(jīng)皮經(jīng)肝行膽管引流帶管出院患者居家自我管理與生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究

余林歡 歐庭用 林艷霞 葉倩紅 黃耘

中山大學(xué)附屬江門(mén)市中心醫(yī)院肝膽外科，廣東 529070

膽道梗阻是由于各種原因引起的膽管腔狹窄或阻塞導(dǎo)致的膽汁通過(guò)障礙［1］。膽道梗阻性疾病在臨床上比較常見(jiàn)，在膽道梗阻患者中，經(jīng)皮經(jīng)肝行膽管引流（percutaneous transhepatic cholangial drainage，PTCD）治療的目的主要是讓梗阻的膽汁通過(guò)PTCD管流出體外，起到減退黃疸、控制感染、改善肝功能和營(yíng)養(yǎng)狀況，為擇期手術(shù)做好充分準(zhǔn)備或延長(zhǎng)患者的生命，改善患者的生活質(zhì)量?；颊吡糁肞TCD管時(shí)間非常長(zhǎng)，需要院外長(zhǎng)期甚至終身帶管，在帶管出院患者的延續(xù)護(hù)理中，最常見(jiàn)的都是干預(yù)性護(hù)理措施［2-7］，至于患者居家時(shí)的自我管理情況和生活體驗(yàn)，患者的實(shí)際需求，缺乏相應(yīng)的研究數(shù)據(jù)。故本研究對(duì)膽道梗阻帶PTCD管出院患者進(jìn)行深度訪談，旨在了解帶管出院患者居家時(shí)自我管理情況和生活體驗(yàn)，為完善帶管出院患者延續(xù)護(hù)理提供策略和依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 于2019年6月至12月，對(duì)本院肝膽外科膽道梗阻帶PTCD管出院患者，在出院后2周回院復(fù)查時(shí)進(jìn)行目的抽樣。納入標(biāo)準(zhǔn)：膽道梗阻帶PTCD管出院的患者；患者意識(shí)清楚能進(jìn)行正常的溝通，并知情同意；患者表達(dá)能力好；患者年滿18周歲；自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：患者有精神障礙；患者不愿意接受訪談。最終入選病例15例，其中男性7例，女性8例，年齡范圍47～85歲，年齡（62.0±7.5）歲，其他基本情況見(jiàn)表1。

1.2 研究方法

表1 15例膽道梗阻帶PTCD管出院患者的基本資料

1.2.1 資料收集方法 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，研究者與每名研究對(duì)象進(jìn)行一對(duì)一的半結(jié)構(gòu)式深度訪談。研究者由護(hù)理經(jīng)驗(yàn)豐富、溝通能力強(qiáng)，具有良好親和力的副主任護(hù)師擔(dān)任，訪談安排在安靜舒適不被打擾的獨(dú)立談話室進(jìn)行。在正式進(jìn)行訪談前，研究者做自我介紹，然后向受訪者解釋訪談的目的、意義及持續(xù)時(shí)間，所收集的資料遵循保密原則，僅供本研究使用，同時(shí)收集受訪者的一般資料。研究者根據(jù)訪談提綱與受訪者進(jìn)行談話，每例受訪者的訪談時(shí)間為20～30 min，采用開(kāi)放式提問(wèn)，在征得受訪者同意后對(duì)訪談過(guò)程進(jìn)行錄音，記錄關(guān)鍵詞、受訪者當(dāng)時(shí)表情、語(yǔ)氣及肢體動(dòng)作，之后整理成文檔。

1.2.2 訪談提綱 訪談提綱是由課題組成員共同討論，再請(qǐng)3名專家指導(dǎo)而成，包括：（1）您知道這條是什么管道嗎？這條管道的作用是什么？（2）您知道帶這條管道需要注意什么問(wèn)題嗎？（3）這條管道有沒(méi)有給您身體帶來(lái)什么影響？（4）這條管道有沒(méi)有影響您的工作？（5）有影響您的運(yùn)動(dòng)嗎？（6）對(duì)您的家庭生活和休息有影響嗎？（7）有進(jìn)行社會(huì)交往嗎？（8）有什么感受或想法？（9）除前面問(wèn)到幾個(gè)方面還有哪些影響？（10）您希望醫(yī)護(hù)人員提供什么的幫助？

1.2.3 資料分析方法 應(yīng)用主題分析法進(jìn)行資料分析。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)多次聽(tīng)取錄音，結(jié)合訪談筆錄，回憶訪談過(guò)程，整理成書(shū)面資料。反復(fù)閱讀所形成的書(shū)面資料，在深刻理解書(shū)面資料的基礎(chǔ)上對(duì)資料進(jìn)行分類、編碼、解釋現(xiàn)象的實(shí)質(zhì)和意義，提煉出主題和要素［8］。采用Colaizzi 7步分析法和合眾法分析資料。Colaizzi7步分析法：仔細(xì)閱讀形成的書(shū)面資料；析取每份資料具有重要意義的陳述；對(duì)反復(fù)出現(xiàn)近似或相同的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；綜合每類編碼；寫(xiě)出詳細(xì)、全面的描述；辨別出各種觀點(diǎn)；返回參與者處，核對(duì)資料的真實(shí)性。合眾法：每份資料的收集、分析、歸納、提煉都由2名研究者分別進(jìn)行，將研究結(jié)果與原始資料進(jìn)行比較對(duì)照，歸納主題。

2 結(jié) 果

對(duì)膽道梗阻帶PTCD管出院患者居家時(shí)自我管理情況和生活體驗(yàn)資料進(jìn)行分析，通過(guò)提煉歸納出5個(gè)主題。

2.1 不了解留置管道的意義 本研究中有9例受訪者（占60.0%）了解不全或完全不知道PTCD管留置的目的和意義。有6例受訪者（占40.0%）基本能講出放置管道的意義。

2.2 沒(méi)有及時(shí)進(jìn)行管道維護(hù) 患者出院后需要定時(shí)進(jìn)行換藥和更換引流袋來(lái)預(yù)防帶管過(guò)程中并發(fā)癥的發(fā)生。有10例受訪者（占66.7%）未能及時(shí)換藥和更換引流袋，在維護(hù)過(guò)程中存在諸多問(wèn)題。有5例受訪者（占33.3%）是回醫(yī)院定時(shí)進(jìn)行管道維護(hù)。

2.3 帶管影響生活質(zhì)量 帶管嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，覺(jué)得帶管麻煩，擔(dān)心管道脫出和阻塞，有12例受訪者（占80.0%）在訪談過(guò)程中都提到帶管從飲食、休息、睡眠、活動(dòng)、工作、人際交往等方面影響日常的生活質(zhì)量。只有3例受訪者（占20.0%）感覺(jué)術(shù)后帶管生活的影響不大。

2.4 自我病恥感強(qiáng)烈 自我病恥感是一種過(guò)程，是指當(dāng)具有病恥感特征的人們感受到外界的負(fù)面評(píng)價(jià)和刻板印象時(shí)，他們內(nèi)在產(chǎn)生的諸如羞恥、內(nèi)疚、無(wú)價(jià)值感等一系列的相關(guān)信念、感覺(jué)或行為，并試圖隱藏引起病恥感的這些特征［9］。本研究中有10例受訪者（占66.7%）帶管后都羞于見(jiàn)人，怕被人看見(jiàn)管道，怕別人歧視的眼光。有5例受訪者（占33.3%）能夠逐漸適應(yīng)和接受帶管后的生活，心態(tài)比較平和。

2.5 希望盡早拔管 在訪談過(guò)程中，15例受訪者最大的期望就是希望能夠盡快拔除PTCD管，盡快恢復(fù)健康和正常生活。

3 討 論

3.1 對(duì)帶管出院患者要做好健康教育 從本研究得知大多數(shù)帶管出院的患者不了解留置管道的原因、目的和意義，覺(jué)得帶管很麻煩，影響日常的生活，希望醫(yī)護(hù)人員能夠盡快拔除引流管，降低引流管和引流袋帶來(lái)的不適。因此，在患者住院期間和留置管道前就要做好健康教育，強(qiáng)調(diào)留置管道的重要性和必要性，PTCD管是救命管，保護(hù)好管道，防止管道的脫出是事關(guān)后續(xù)順利治療的保證［10］。在插管前進(jìn)行一對(duì)一的術(shù)前談話，讓患者及家屬基本了解留置管道的意義，插管后及時(shí)進(jìn)行管道維護(hù)知識(shí)的講解，通過(guò)專題講座、宣教手冊(cè)、宣傳欄、宣教視頻等多種形式來(lái)進(jìn)行宣教，加深對(duì)留置PTCD管相關(guān)知識(shí)的了解和掌握維護(hù)技巧，針對(duì)患者的具體情況制定住院期間的健康教育內(nèi)容和住院后的護(hù)理對(duì)策［11］。在患者出院前評(píng)價(jià)患者對(duì)留置管道相關(guān)知識(shí)的接受理解程度，是否完全掌握留置管道日常生活的應(yīng)對(duì)方式和自我管理方法，讓患者接受帶管出院的現(xiàn)實(shí)，保持積極的心態(tài)來(lái)應(yīng)對(duì)居家生活。

3.2 出院后提供多種途徑進(jìn)行管道的維護(hù) 有研究報(bào)道留置PTCD管后會(huì)發(fā)生引流管周圍皮膚破潰、穿刺點(diǎn)滲血滲液、穿刺點(diǎn)感染、穿刺管滑脫等并發(fā)癥［12］。患者在帶管出院后，要每天觀察引流液的顏色、數(shù)量，保持管道通暢，防止管道脫出，每周定時(shí)換藥和更換引流袋來(lái)預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生［13］。每周電話隨訪，建立微信群等提供多種暢通的平臺(tái)方便患者隨時(shí)進(jìn)行咨詢和干預(yù)患者的管道維護(hù)情況，提高患者的自我管理能力［14］。從本研究中得知，大部分患者選擇居家附近的醫(yī)院進(jìn)行管道維護(hù)，做好出院轉(zhuǎn)診服務(wù)和指導(dǎo)工作，提高基層醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)護(hù)人員管道維護(hù)專業(yè)知識(shí)和技能，提供互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理預(yù)約上門(mén)服務(wù)功能，為患者及時(shí)進(jìn)行管道維護(hù)提供方便，是解決患者帶管出院居家時(shí)管道維護(hù)途徑的重要方法。

3.3 提高患者居家時(shí)的生活質(zhì)量 患者帶管后既要承受留置管道本身帶來(lái)的身體和心理痛苦，又要承受因留置管道帶來(lái)的生活上的不便［15］。在引流管與引流袋連接及更換方面也存在諸多問(wèn)題，提示需要根據(jù)患者的個(gè)體要求，設(shè)計(jì)不同型號(hào)不同規(guī)格的引流裝置，選用合適的引流裝置解決患者的后顧之憂，提升患者的自尊和信心。同時(shí)家屬也要參與進(jìn)來(lái)，適時(shí)給予患者生活上的照顧和便利，督促和支持患者日常的管道維護(hù)工作，鼓勵(lì)患者融入社會(huì)，經(jīng)常與人交往，積極參與各種娛樂(lè)活動(dòng)，培養(yǎng)多種興趣愛(ài)好，對(duì)減輕患者的負(fù)性情緒，提升生活質(zhì)量具有明顯作用。

3.4 家庭、社會(huì)要充分接納理解帶管出院的患者 既往關(guān)于病恥感研究多見(jiàn)于精神疾病、癌癥患者、造口患者等，關(guān)于帶引流管患者的病恥感狀態(tài)如何少見(jiàn)報(bào)道。從本研究中得知帶管出院患者自我病恥感強(qiáng)烈，患者出現(xiàn)故意隱瞞帶管的現(xiàn)實(shí)，限制自己的行為和減少社會(huì)交往來(lái)應(yīng)對(duì)病恥感。有研究報(bào)道針對(duì)患者的自我病恥感采取的干預(yù)方法有咨詢和認(rèn)知行為療法［16］。這就要求患者在咨詢時(shí)，醫(yī)護(hù)人員態(tài)度要和藹，詳細(xì)解釋疾病的病因、癥狀和治療過(guò)程，耐心解答患者提出的疑問(wèn)及思想顧慮，改變其錯(cuò)誤認(rèn)知，說(shuō)明疾病是沒(méi)有傳染性的也不會(huì)對(duì)別人造成影響，使其正確認(rèn)識(shí)疾病，保持良好的心態(tài)，積極配合整個(gè)治療過(guò)程。另外，患者的康復(fù)離不開(kāi)家屬的支持和幫助，醫(yī)護(hù)人員也要做好家屬的溝通工作，在治療期間家屬悉心照料患者的飲食起居，家人的安慰、陪伴和照顧使患者精神放松、心情愉快，會(huì)促進(jìn)患者能夠盡快適應(yīng)帶管生活。而在社會(huì)環(huán)境層面，利用廣播、電視、報(bào)紙、雜志、網(wǎng)絡(luò)等媒體宣傳疾病知識(shí)、提高人們的認(rèn)知，提倡人與人之間互相幫助，互相扶持，共建和諧社會(huì)，降低患者的自我病恥感［17］。

膽道梗阻帶PTCD管出院患者居家時(shí)患者本人要保持積極樂(lè)觀向上的態(tài)度，選用優(yōu)質(zhì)的維護(hù)產(chǎn)品和多種維護(hù)途徑解決管道的維護(hù)問(wèn)題，提高患者居家時(shí)的自我管理能力和生活質(zhì)量。同時(shí)良好的家庭、社會(huì)支持系統(tǒng)能降低患者的自我病恥感，使患者在居家環(huán)境中能獲得良好的照顧和心理支持，盡快適應(yīng)帶管生活，通過(guò)多個(gè)層面共同促進(jìn)疾病的康復(fù)。

利益沖突：作者已申明文章無(wú)相關(guān)利益沖突。

作者貢獻(xiàn)聲明：課題設(shè)計(jì)為余林歡，研究實(shí)施為歐庭用、林艷霞，數(shù)據(jù)收集為林艷霞、葉倩紅，數(shù)據(jù)分析余林歡和黃耘，論文撰寫(xiě)為余林歡，論文校對(duì)為黃耘。