艾滋病確證、選擇性公開(kāi)與人生軌跡的影響

蔡屹 卜佳青 寧鎮(zhèn) 邱曉婷 徐榮

[摘要] 我國(guó)艾滋病疫情整體處于總量增長(zhǎng)的低流行水平。本研究從HIV感染者角度出發(fā)，以質(zhì)性研究范式中深度訪談的方法，闡述他們被確證后所做的選擇性公開(kāi)，研究他們面對(duì)社會(huì)歧視在就醫(yī)、家庭、求學(xué)/就業(yè)、社會(huì)交往等方面的應(yīng)對(duì)策略，分析影響感染者人群選擇性公開(kāi)的相關(guān)因素，以期為醫(yī)學(xué)治療、艾滋病防治、社會(huì)工作服務(wù)和關(guān)懷政策制定等提供借鑒。

[關(guān)鍵詞] 艾滋病確證? 選擇性公開(kāi)? 人生軌跡

[作者簡(jiǎn)介] 蔡屹，華東理工大學(xué)社會(huì)工作系講師，博士，研究方向?yàn)樯鐣?huì)工作實(shí)務(wù)、青少年社會(huì)工作;卜佳青，上海青艾健康促進(jìn)中心總干事，碩士，研究方向?yàn)榘滩☆A(yù)防、社會(huì)組織管理和服務(wù);寧鎮(zhèn)，上海市疾病預(yù)防控制中心主任醫(yī)師，博士，研究方向?yàn)榘滩⌒圆☆A(yù)防控制;邱曉婷，上海市浦東新區(qū)人民醫(yī)院社工部副主任，碩士，研究方向醫(yī)務(wù)社會(huì)工作;徐榮，華東理工大學(xué)社會(huì)工作系講師，博士，研究方向社會(huì)工作實(shí)務(wù)、老年社會(huì)工作。

[中圖分類(lèi)號(hào)] C916

[文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A

[文章編號(hào)] 1008-7672（2021）02-0095-15

一、 引言

艾滋病是一種在世界范圍內(nèi)被污名化的疾病①，由此產(chǎn)生的社會(huì)歧視及相關(guān)問(wèn)題至今難以消弭。雖然現(xiàn)代醫(yī)學(xué)有了突飛猛進(jìn)的發(fā)展，特別是1996年高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療方法（highly active anti-retroviral therapy，HAART，又稱雞尾酒療法）的問(wèn)世，使得艾滋病死亡率得到了有效控制，艾滋病已成為一種慢性進(jìn)行性傳染病。①但是，早期艾滋病的高致死率、傳播路徑、易感染人群的特殊性，以及我國(guó)在較長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)采用的“恐嚇式”宣傳教育方式②，使得艾滋病是“世紀(jì)殺手”“超級(jí)癌癥”“世紀(jì)瘟疫”的觀念深植人心，道德污名以及社會(huì)恐懼而導(dǎo)致的社會(huì)歧視對(duì)艾滋病的影響根深蒂固。近年來(lái)，我國(guó)艾滋病研究取向出現(xiàn)了從倫理學(xué)向社會(huì)學(xué)的轉(zhuǎn)變趨勢(shì)，這在一定程度反映了社會(huì)發(fā)展帶來(lái)的觀念更新以及學(xué)界為消除社會(huì)歧視所做的努力。研究由“普遍認(rèn)為因道德墮落而導(dǎo)致的不道德行為是引發(fā)艾滋病問(wèn)題的根本原因”③，轉(zhuǎn)變?yōu)閷?duì)艾滋病傳播的理性分析，提出“要對(duì)高危人群進(jìn)行行為干預(yù)，否則會(huì)使艾滋病疫情進(jìn)一步擴(kuò)大”④，這種轉(zhuǎn)變“對(duì)我國(guó)政府的防艾政策產(chǎn)生了重要的影響”⑤。

艾滋病感染者遭受的社會(huì)歧視始于艾滋病確證。⑥它是普通人到感染者的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，是他們生命中的重大事件并伴隨終身。那么，確證后，他們的生命軌跡會(huì)是怎樣的呢？他們又會(huì)發(fā)展出哪些有助于減少社會(huì)歧視的應(yīng)對(duì)策略呢？

二、 研究方法

本研究采用質(zhì)性研究范式，以滾雪球抽樣的方式遴選訪談對(duì)象。這是因?yàn)槭艿缴鐣?huì)歧視的感染者需經(jīng)由關(guān)鍵人介紹才能被找到并自愿參與到調(diào)查中來(lái)。這些關(guān)鍵人物主要是艾滋病防治領(lǐng)域的醫(yī)生和社會(huì)組織工作人員。本研究共收集了16份訪談資料，包括13位感染者（其中1位是已病逝的感染者，其經(jīng)歷由伴侶轉(zhuǎn)述）和3位從事艾滋病防治工作的專(zhuān)業(yè)人士。本次研究對(duì)象的基本情況如表1所示。

本研究事先征得每位被訪者同意，并自愿簽署了知情同意書(shū)。研究者向每位被訪者詳細(xì)介紹了研究的目的和內(nèi)容，收集的基礎(chǔ)信息真實(shí)有效。每位被訪者的訪談時(shí)長(zhǎng)均在2小時(shí)以上，并經(jīng)同意后同步錄音。訪談結(jié)束后，研究者將所有原始資料整理成逐字稿后反饋給被訪者，確認(rèn)無(wú)誤后由2名研究者對(duì)資料進(jìn)行編碼和分析。

三、 研究發(fā)現(xiàn)

生命歷程理論認(rèn)為，生活事件會(huì)成為轉(zhuǎn)折點(diǎn)，對(duì)個(gè)體的生命軌跡產(chǎn)生重大的影響。時(shí)至今日，艾滋病依然是不可治愈的疾病。艾滋病確證后使得普通個(gè)體轉(zhuǎn)變?yōu)榘滩〔《靖腥菊呋虬滩〔∪?，這是他/她生命軌跡中的重要生活事件，直接影響著個(gè)體今后的生活。本研究以確證為起點(diǎn)，以時(shí)間發(fā)展線為研究軸線，分析感染者面對(duì)社會(huì)歧視時(shí)在就醫(yī)、家庭、就業(yè)/求學(xué)和社會(huì)交往等方面的狀況及其應(yīng)對(duì)策略，勾勒出感染者群體的生命軌跡。

（一） 確證感染帶來(lái)人生軌跡的轉(zhuǎn)折點(diǎn)/起點(diǎn)

艾滋病確證感染是指感染者的HIV抗體陽(yáng)性報(bào)告必須由中華人民共和國(guó)國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)認(rèn)證，并由取得資格的HIV抗體確證實(shí)驗(yàn)室出具③，這個(gè)過(guò)程被稱為確證。這是由實(shí)驗(yàn)室操作規(guī)程決定的，一般認(rèn)為這是感染者身份確認(rèn)的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，也是感染者生活的起點(diǎn)（詳見(jiàn)表2）。

在本研究的感染者中，只有3位感染者是在VCT門(mén)診/外展場(chǎng)所接受的咨詢和檢測(cè)。從成因看：1位（HIV-11）是因?yàn)橛小霸愀獾摹毙孕袨榻?jīng)歷而高度懷疑被傳染，主動(dòng)前往VCT。1位（HIV-10）則是因久病不愈，同時(shí)伴侶（HIV-9）是感染者，經(jīng)疾控中心醫(yī)生提醒后主動(dòng)檢測(cè)的。還有1位感染者（HIV-8）因?yàn)槠拮樱℉IV-7）產(chǎn)檢時(shí)確證感染HIV，醫(yī)務(wù)人員根據(jù)我國(guó)艾滋病防治條例規(guī)定，建議感染的妻子尊重其性伴侶或者配偶的知情權(quán)，將“感染或者發(fā)病的事實(shí)及時(shí)告知與其有性關(guān)系者”①。但是，妻子在電話中并未告知感染的事實(shí)，只要求丈夫來(lái)檢測(cè)。

我很驚訝地問(wèn)醫(yī)生：“怎么回事？”他（醫(yī)生）也不說(shuō)。我問(wèn)：“我是不是得了什么傳染??？”他還是不吭聲?！暗降资裁词掳。總?？霍亂？”醫(yī)生只說(shuō)等化驗(yàn)結(jié)果。（HIV-8）

其他10位確證的感染者中，有8位在確證前出現(xiàn)了免疫力低下導(dǎo)致的臨床疾病，但均“沒(méi)有往這方面（HIV）想”，直到后來(lái)因?yàn)槠渌虿诺靡源_證。他們出現(xiàn)過(guò)一種或多種不同程度的癥狀，有發(fā)燒（3位）、肺部疾病（3位）、皮膚病（2位）、帶狀皰疹（2位）、疑似原發(fā)性肝癌（1位）等。其中，有2位確證時(shí)已經(jīng)是艾滋病病人需要住院治療，1位經(jīng)治療康復(fù)出院，1位因卡波西肉瘤治療無(wú)效去世。這10位感染者最后確證途徑分別是：因病就醫(yī)確證6位、獻(xiàn)血確證2位、入獄體檢確證1位、境外勞工體檢確證1位。

我聽(tīng)人說(shuō)過(guò)大腸皰疹一生只會(huì)發(fā)作一次，而我卻發(fā)了兩次。當(dāng)時(shí)，我就懷疑自己身體機(jī)能可能出現(xiàn)了異常。但再次康復(fù)后，我以為沒(méi)事了。這事也就過(guò)去了。（HIV-5）

產(chǎn)后沒(méi)多久，我身上開(kāi)始出現(xiàn)各種各樣的癥狀。最早從皮膚開(kāi)始……我輾轉(zhuǎn)在各家醫(yī)院的皮膚科……真的是非常痛苦，但我就是不知道是什么病……這期間我什么病都得過(guò)了……我被告知是原發(fā)性肝癌……醫(yī)生給我開(kāi)西藥阿德福韋，現(xiàn)在也是治療HIV的藥之一……沒(méi)多久，我的肝癌指標(biāo)AFP就完全正常了。（HIV-7）

整體而言，在確證初篩階段，大部分感染者在感染后并不知情，是通過(guò)其他途徑才知道的。對(duì)于確證的結(jié)果，大多數(shù)感染者在心理上經(jīng)歷了一個(gè)從難以相信到最終接受的過(guò)程，他們普遍反映“這種事感覺(jué)好像非常遙遠(yuǎn)，完全無(wú)法接受，但檢測(cè)結(jié)果放在那兒”。這個(gè)過(guò)程因人而異，有快有慢，個(gè)人特質(zhì)及其當(dāng)時(shí)境遇的影響較大，可能是正向的，亦可能是負(fù)面的。醫(yī)生的支持具有積極、正向的作用，有助于感染者接受事實(shí)并配合治療。而對(duì)HIV知識(shí)的匱乏和恐艾心理則會(huì)導(dǎo)致消極、負(fù)面的影響?？傮w而言，對(duì)于感染者來(lái)說(shuō)，接受確證結(jié)果是比較困難的過(guò)程，更是必須接受和不得不面對(duì)的殘酷現(xiàn)實(shí)。

（二） 專(zhuān)科接納促成就醫(yī)中的選擇性公開(kāi)——“上海模式”

依據(jù)國(guó)家政策，感染者會(huì)在疾控中心和公共衛(wèi)生中心的雙重指導(dǎo)下，接受跟蹤服務(wù)和有效治療。其中，我國(guó)艾滋病預(yù)防控制政策的制定以及感染者的用藥和治療的標(biāo)準(zhǔn)都受到醫(yī)學(xué)發(fā)展水平的直接影響。2016年，“檢測(cè)不到=不具有傳染性”（Undetectable=Untransmissable，U=U）的最新治療理念被提出，①《國(guó)家免費(fèi)艾滋病抗病毒藥物治療手冊(cè)（第4版）》修訂建議所有感染者在知情同意及做好充分的治療咨詢的前提下，無(wú)論CD4計(jì)數(shù)水平如何，均可接受抗病毒治療。而之前在2005年（第1版）規(guī)定無(wú)癥狀的HIV感染者用藥的CD4計(jì)數(shù)<200cell/μl，到2008年（第2版）增加了符合一定條件的患者CD4為200～350cell/μl建議開(kāi)始用藥，而2012年（第3版）相應(yīng)提高至<350cell/μl和350～ 500cell/μl。②

確證后，醫(yī)生成為最先接觸且極為重要的關(guān)鍵人。感染者接觸到的就醫(yī)環(huán)境可以分為兩類(lèi)，一是與艾滋病相關(guān)的隨訪和治療，二是其他疾病的就醫(yī)需求。由于社會(huì)歧視現(xiàn)象的存在，感染者在不同就醫(yī)環(huán)境中的表現(xiàn)是截然不同的。面對(duì)艾滋病治療的專(zhuān)科醫(yī)生，感染者較為愿意公開(kāi)自己的病情;而面對(duì)綜合醫(yī)院的醫(yī)生時(shí)，感染者則默認(rèn)采取保密的態(tài)度。

上海市的艾滋病治療方案較多采用區(qū)域性治療的策略，即由專(zhuān)門(mén)的醫(yī)院集中為艾滋病病毒感染者提供治療，在全國(guó)最早提出“一站式服務(wù)”的理念，被業(yè)內(nèi)稱為“上海模式”。③“上海模式”的提出是對(duì)社會(huì)歧視的一個(gè)積極回應(yīng)。感染者的艾滋病治療是一個(gè)完全獨(dú)立于上海社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)之外的醫(yī)療體系。該模式的推廣帶來(lái)了兩個(gè)方面的意義。

在采用“上海模式”的醫(yī)院里，大部分感染者能與艾滋病治療的專(zhuān)科醫(yī)生進(jìn)行良好溝通，從而獲得科學(xué)有效的治療，并能“自配藥后遵醫(yī)囑服藥”，具有良好的用藥依從性。只有1位感染者（HIV-5）因“一直斷斷續(xù)續(xù)服藥，產(chǎn)生耐藥性，但是換‘二線藥后，就趕緊服藥了”。還有1位感染者（HIV-13）因始終拒絕用藥而“那時(shí)已經(jīng)晚了，第三次化療已經(jīng)沒(méi)有效果，一年不到就死了”。

然而，事情通常具有兩面性。一方面，“我國(guó)醫(yī)療系統(tǒng)內(nèi)部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)艾滋病并不了解，比較歧視”，“醫(yī)生會(huì)感到恐懼、害怕，這并非醫(yī)德問(wèn)題或技術(shù)問(wèn)題，他/她沒(méi)有拒絕，卻就是不敢做手術(shù)”。上海模式可以有效解決感染者就醫(yī)的需要。另一方面，因?yàn)榧械?、區(qū)域性醫(yī)療中心的建立，又使得社會(huì)歧視無(wú)形中被加重了。

對(duì)方院長(zhǎng)說(shuō)：“這個(gè)器件我借給你們，但是手術(shù)后，我們也不要了，算送給你們了?！毕鄬?duì)于乙肝病毒，艾滋病病毒更容易被殺死。但是院長(zhǎng)不知道、不了解……逐漸建立了28個(gè)相關(guān)科室……上海模式有三個(gè)好處：第一，以定點(diǎn)醫(yī)院為中心;第二，提供“一站式服務(wù)”;第三，建立了較好的醫(yī)患關(guān)系……媒體已經(jīng)寫(xiě)了感染一科就是艾滋病科，一查就能查到?，F(xiàn)在改成感染免疫科，以后也會(huì)收治只是免疫功能低下的非艾滋病感染的患者。這樣就可能做到去“標(biāo)簽化”。（醫(yī)生-1）

在就醫(yī)治療中，專(zhuān)科醫(yī)生的影響較為顯著，具有積極作用。同時(shí)，曾經(jīng)或正在遭遇的處境對(duì)感染者的影響也較為明顯。在治療階段，感染者的治療首先需要符合政策的規(guī)定。大多數(shù)感染者在用藥后能夠遵醫(yī)囑，具有較好的依從性，身體狀況可能優(yōu)于之前，生活質(zhì)量與普通人無(wú)異。對(duì)于拒絕用藥，產(chǎn)生耐藥性或艾滋病晚期的感染者只有兩種可能：一種是換藥后遵醫(yī)囑，可獲取較高存活率;另一種則是患上艾滋病并發(fā)癥，死亡率較高。值得關(guān)注的是，匱乏的艾滋病治療知識(shí)會(huì)導(dǎo)致更為嚴(yán)重的后果。例如，有一位感染者因過(guò)度透支身體，而患上了帕金森（晚期），“最大的遺憾就是生活質(zhì)量太低了”。

受社會(huì)歧視的影響，感染者會(huì)對(duì)不同系統(tǒng)內(nèi)的醫(yī)生采取不同的策略。他們對(duì)于治療艾滋病的專(zhuān)科醫(yī)生較為接納，能公開(kāi)個(gè)人的信息。而由于擔(dān)心因恐艾心理被綜合醫(yī)院醫(yī)生歧視，感染者基本采取了隱瞞的策略。他們一旦公開(kāi)了感染者身份通常會(huì)被醫(yī)療轉(zhuǎn)介（詳見(jiàn)表3）。

（三） 由親及疏的家庭中選擇性公開(kāi)——差序格局下的選擇

確證后的感染者也通常會(huì)對(duì)家庭成員坦白感染的事實(shí)。但是，“向家庭成員中的誰(shuí)披露感染信息”是感染者經(jīng)過(guò)謹(jǐn)慎抉擇后做出的慎重決定，感染者的選擇受家庭類(lèi)型、親情關(guān)系和社會(huì)文化等影響。資料中，感染時(shí)已婚的核心家庭有4組（6位），其中，HIV-7和HIV-8，HIV-9和HIV-10是兩對(duì)夫妻，前者是同時(shí)被檢出感染，后者則是多年后婚內(nèi)傳染;感染時(shí)未婚而之后組成核心家庭（現(xiàn)離婚）的感染者有1位（HIV-6）（詳見(jiàn)表4）。

在核心家庭（5組，7位）中，感染者通常選擇對(duì)伴侶公開(kāi)感染實(shí)情。這是由艾滋病傳染的途徑?jīng)Q定的，即性接觸傳染是艾滋病傳染途徑之一。依據(jù)《艾滋病防治條例》第三十八條規(guī)定，感染者有“將感染或發(fā)病的事實(shí)及時(shí)告知與其有性關(guān)系者”的義務(wù)。與之相反的是，有子女的感染者都較為一致地采取了對(duì)子女盡可能隱瞞的態(tài)度。只有1組家庭，父親（HIV-8）認(rèn)為自己“可能活不了多久了”，便在女兒14歲時(shí)向其告知了父母（HIV-7和HIV-8）都已感染艾滋病的實(shí)情。

在家庭中，感染者會(huì)向自己的父母坦白感染的事實(shí)。這個(gè)過(guò)程可能是主動(dòng)的，也可能是被動(dòng)的，只有2位感染者，因自己將近70歲，家中老人均已離世而未告知。與此同時(shí)，8位有兄弟姐妹的感染者中，有6位主動(dòng)或被動(dòng)地選擇了向其兄弟姐妹坦白感染事實(shí)，只有2位隱瞞了實(shí)情。

幾乎所有的感染者都“覺(jué)得只會(huì)對(duì)可以說(shuō)的人說(shuō)，家里只有極少的至親知道”。除了自己的父母和兄弟姐妹外，感染者也更傾向于告知自己一方家庭中的親屬，而對(duì)伴侶一方則有所保留。資料顯示，主動(dòng)或被動(dòng)告知感染方親屬的感染者有7位，隱瞞病情的則有6位。其中，有1位感染者因其農(nóng)村身份、監(jiān)獄服刑和感染HIV等三種情況疊加，引起軒然大波，導(dǎo)致家族中人盡皆知。感染者主動(dòng)或被動(dòng)告知非感染方親屬的只有2位，選擇隱瞞病情的有5位。

我這個(gè)從安徽農(nóng)村出來(lái)的大學(xué)生染上了艾滋病，又觸犯了法律。這在我們當(dāng)?shù)匾鹆塑幦淮蟛āH戚們都知道我感染了艾滋病，嘴上不說(shuō)，但心里肯定不舒服。父母提出多拿一套碗筷，我看了一眼，仿佛達(dá)成了一種默契。（HIV-2）

我主動(dòng)告訴了我的父母和我這邊的阿姨們，我老公那邊的親戚并不知道。剛開(kāi)始，有些親戚會(huì)比較反感和害怕，不過(guò)現(xiàn)在看我還不錯(cuò)，他們已經(jīng)不害怕了。（HIV-4）

在家庭中，面對(duì)社會(huì)歧視，感染者會(huì)由親及疏地以差序格局化的方式有選擇地向家庭成員公開(kāi)自己的病情，這些家庭成員按親疏關(guān)系依次為夫妻、父母、兄弟姐妹，最后是部分“認(rèn)為可以說(shuō)”的感染方的親屬?？紤]到“面子問(wèn)題”，子女則與其他大部分感染方和非感染方的親屬一樣，屬于感染者不愿公開(kāi)的對(duì)象。除了告知性伴侶是法規(guī)政策規(guī)定的感染者必須履行的義務(wù)之外，感染者告訴誰(shuí)或者不告訴誰(shuí)，既是個(gè)人的主動(dòng)選擇，又受客觀因素的影響。感染者通常會(huì)對(duì)不離不棄的伴侶表示感恩，但如果是被伴侶（HIV-9）傳染的，就會(huì)心生怨恨（HIV-10）。年輕的感染者會(huì)因?yàn)椴荒芴娓改浮梆B(yǎng)老送終”而心生愧疚。同時(shí)，父母對(duì)艾滋病知識(shí)的了解程度直接決定了他們對(duì)待已感染子女的態(tài)度。

在ICU病房門(mén)口，我見(jiàn)到我媽時(shí)，直接就跪了，說(shuō)：“媽媽?zhuān)腋腥玖税滩?，壽命可能只有五六年。”我覺(jué)得我不能替他們養(yǎng)老送終了。（HIV-1）

剛開(kāi)始我父母都害怕我，是真怕！印象最深刻的一件事是，我父親從農(nóng)村到大城市，我想扶他過(guò)馬路，他不經(jīng)意地縮回了手……我感染艾滋病后就和家人分餐吃飯，一直到現(xiàn)在……去年回家過(guò)年，我用過(guò)的碗筷也被母親扔掉了。（HIV-2）

（四） 能瞞則瞞的求學(xué)/就業(yè)選擇性公開(kāi)過(guò)程

在求學(xué)/就業(yè)過(guò)程中，感染者基本采取能瞞則瞞的態(tài)度。依據(jù)感染者生命發(fā)展的階段不同，13位感染者中，確證后仍處于求學(xué)階段的有2位（HIV-3和HIV-12），處于就業(yè)狀態(tài)的有10位，有1位（HIV-10）感染時(shí)已經(jīng)退休（詳見(jiàn)表5）。

處于求學(xué)階段的2位感染者，1位（HIV-12）隱瞞了自己的病情，但擔(dān)心工作后體檢會(huì)被查出來(lái)。另1位（HIV-3）由于缺少艾滋病的科學(xué)知識(shí)，認(rèn)為“共用水杯會(huì)引發(fā)傳染”，而將病情告知室友，引起軒然大波，“被校方告知父母，并被要求強(qiáng)制休學(xué)”，同時(shí)，由于校方的不作為，感染者身份被公開(kāi)，他說(shuō)：“走在校園里，一位隔壁宿舍的室友問(wèn)我：‘你是不是感染了艾滋病？”因?yàn)樯鐣?huì)歧視和缺少科學(xué)的知識(shí)，感染者遭受了一系列的不公正待遇，最后在善意“隱瞞”策略下，方被允許繼續(xù)求學(xué)。

處于就業(yè)狀態(tài)的10位感染者，有3位公開(kāi)了感染者身份。其中，有1位（HIV-1）現(xiàn)就職于某家致力于艾滋病防治的社會(huì)組織中，主要從事感染者關(guān)懷工作，這促使他“想做點(diǎn)什么，想站出來(lái)”，在同事們的鼓勵(lì)下，2017年他成為國(guó)內(nèi)僅有的幾位主動(dòng)公開(kāi)身份的感染者之一。

我把兩個(gè)藥瓶往抽屜里一放，就去巡邏了。另一位保安打開(kāi)抽屜時(shí)看到了，馬上報(bào)告了領(lǐng)導(dǎo)。第二天，領(lǐng)導(dǎo)找我談話……我什么也沒(méi)說(shuō)，離開(kāi)后去了疾控中心，看著醫(yī)生大哭，說(shuō)：“我被辭退了，我離退休還有一年?！保℉IV-9，就業(yè)，被動(dòng)公開(kāi)）

大部分感染者選擇在工作中隱瞞感染者身份，僅遭遇HIV的感染者較一致認(rèn)為，除了“定時(shí)服藥”和“單位獻(xiàn)血”等有點(diǎn)壓力外，感染艾滋病的事實(shí)幾乎對(duì)工作沒(méi)有影響。而3位分別患有抑郁癥（HIV-11）、處于帕金森晚期（HIV-8）或身為刑滿釋放人員（HIV-2）的感染者則認(rèn)為，這些經(jīng)歷對(duì)工作、生活乃至生命的影響都要大于艾滋病病毒感染。

（五） 人以群分的社會(huì)交往選擇性公開(kāi)

在社會(huì)交往中，感染者會(huì)依據(jù)親密程度，對(duì)朋友進(jìn)行劃分，分為知心好友、普通朋友和“特殊的朋友”（病友和同性情侶）。

即便是感染者認(rèn)為最親密的“知心好友”，在獲知對(duì)方病情后，友情是否會(huì)存續(xù)，依然存在著較大的不確定性。無(wú)論是主動(dòng)公開(kāi)還是被動(dòng)公開(kāi)，好友知曉后的表現(xiàn)皆可能表現(xiàn)為接納或斷交。面對(duì)好友，僅有7位感染者選擇主動(dòng)向他/她認(rèn)為的好友公開(kāi)感染的情況。這些好友包括大學(xué)好友、大學(xué)室友、“發(fā)小”和“閨蜜”等。有2位是被動(dòng)公開(kāi)的，被動(dòng)公開(kāi)的原因分別是：老公說(shuō)出去的，因獲刑及感染而被眾人皆知。另外有4位選擇了隱瞞。

經(jīng)歷了這件事，我的朋友變化非常大。來(lái)醫(yī)院看我的那個(gè)朋友，他對(duì)我的事知根知底，我們依然一起玩，他對(duì)我不離不棄。而另一個(gè)認(rèn)識(shí)近十年、玩得非常好、無(wú)話不說(shuō)的朋友卻選擇了默默地遠(yuǎn)離我。我們互相有微信，卻不會(huì)再相互評(píng)論、點(diǎn)贊或聊天。（HIV-1）

值得關(guān)注的是，感染者的社會(huì)交往中有兩類(lèi)特殊的“朋友”，即病友和同性情侶。其中，有4位感染者提到了與其他病友的交往，其中3位認(rèn)為“病友算不上是朋友”。同性情侶與艾滋病傳播路徑密切相關(guān)。有2位感染者通過(guò)交友軟件成為朋友，并坦陳了感染的事實(shí)，進(jìn)而發(fā)展為陽(yáng)性同性伴侶。

超越病友界限的朋友不多，或者說(shuō)在我這里沒(méi)有。他們只是我的病友，最多算是普通朋友。因?yàn)槿绻皇沁@個(gè)病，我們就不會(huì)認(rèn)識(shí)。我們是因?yàn)檫@個(gè)病拉近了彼此的距離，和我的其他朋友是完全不同的。（HIV-4）

在社會(huì)交往過(guò)程中，感染者深知“人以群分”的道理，會(huì)對(duì)“朋友”進(jìn)行預(yù)判并分類(lèi)，然而，即便是被感染者視為交往時(shí)間久且無(wú)話不說(shuō)的“知心好友”，仍然可能因?yàn)閷?duì)艾滋病的歧視而選擇與感染者斷交。同時(shí)，感染者更傾向于將“病友”界定為普通朋友，甚至連朋友也算不上，“出了房間就不聯(lián)系了”。對(duì)于男同性戀者而言，并不是所有人都能接受艾滋病及感染者。感染者“雙陽(yáng)戀”的可能性要高于“陰陽(yáng)戀”，且更容易彼此接納，“陪對(duì)方去拿藥、檢查”之類(lèi)的行為成為兩人之間增進(jìn)感情的做法（詳見(jiàn)表6）。

四、 結(jié)論和建議

我國(guó)于2006年頒布了《艾滋病防治條例》，并以法律的形式確定“四免一關(guān)懷”政策，有效預(yù)防和控制艾滋病發(fā)生與流行的同時(shí)，也保障了艾滋病感染者及其家屬就醫(yī)、求學(xué)、就業(yè)等的合法權(quán)益。興起于2016年“檢測(cè)不到=不可傳播”的最新國(guó)際治療理念（Undetectable=Untransmissable，即U=U），直接體現(xiàn)在我國(guó)最新的《國(guó)家免費(fèi)艾滋病抗病毒藥物治療手冊(cè)（第4版）》中，這就意味著自2016年起我國(guó)所有檢出的感染者無(wú)論CD4指標(biāo)如何均應(yīng)立即用藥，以降低傳染性。

但由于對(duì)艾滋病病毒感染者社會(huì)歧視的客觀存在，確證成了艾滋病病毒感染者個(gè)體生命中的大事件和轉(zhuǎn)折點(diǎn)，對(duì)艾滋病病毒感染者的生命歷程產(chǎn)生了重大影響。這些影響存在于就醫(yī)、家庭、就業(yè)、求學(xué)、社會(huì)交往等諸多方面。生命歷程理論研究生命過(guò)程中遭遇的事件、所處的角色（地位）及其先后順序和轉(zhuǎn)化過(guò)程。具體內(nèi)容、時(shí)間的選擇，以及構(gòu)成個(gè)人發(fā)展路徑的階段或事件的先后順序均是生命歷程理論關(guān)注的重點(diǎn)。生命歷程中個(gè)人的能動(dòng)性、相互聯(lián)系的生活和生活的時(shí)間性等均對(duì)感染者產(chǎn)生了重要影響。

（一） 艾滋病病毒感染者人生軌跡的變化

生活的時(shí)間性會(huì)影響個(gè)體與個(gè)體之間生命歷程的協(xié)調(diào)發(fā)展，與角色的發(fā)生、延續(xù)和后果，以及年齡期望和信念等相關(guān)。恰當(dāng)?shù)臅r(shí)間突出了年齡、變遷和時(shí)間三者之間的關(guān)系。某些生活事件、某類(lèi)社會(huì)角色應(yīng)發(fā)生在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)期，即符合社會(huì)年齡的規(guī)范，但感染艾滋病屬于突如其來(lái)的外界因素，會(huì)干擾原有的生活。此外，與艾滋病治療相關(guān)的醫(yī)學(xué)發(fā)展和政策修訂，凸顯了時(shí)間性的重要。如，高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法的廣泛應(yīng)用，使得性接觸傳播的概率下降了80%，提高了感染者的壽命和生活質(zhì)量。①

目前，就疾病本身而言，艾滋病正逐漸成為一種限定性的“慢性病”。基于慢性病對(duì)人生歷程的破壞性，確證導(dǎo)致艾滋病病毒感染者個(gè)體生命軌跡發(fā)生的變化有（如圖1所示）：（1）產(chǎn)生“實(shí)際后果”的終身影響。艾滋病不僅攻擊了身體，還破壞了社會(huì)生活，“實(shí)際后果”包括死亡、活動(dòng)受限（殘疾）或者社會(huì)劣勢(shì)（殘障）等。在本研究的訪談對(duì)象中，確證對(duì)個(gè)人產(chǎn)生終身影響的有5位。比如，曾在死亡邊緣徘徊，后投身公益事業(yè)，成為全國(guó)為數(shù)不多的公開(kāi)感染者身份的人（HIV-1）;結(jié)婚生子，成了一名父親（HIV-6）;因懷孕檢出感染，成為上海第一例母嬰阻斷成功的案例（HIV-7）;帕金森III期，終身喪勞，生活幾乎難以自理（HIV-8）;拒絕接受感染事實(shí)，并發(fā)癥致死（HIV-13）。（2）產(chǎn)生“象征意義”的終身影響。艾滋病“象征意義”是指艾滋病意蘊(yùn)及其感染者的形象，如“必死病”“世紀(jì)瘟疫”“濫交”。它們深深地影響著個(gè)體如何看待自己，以及如何看待他人對(duì)自己的評(píng)價(jià)。確證使得他/她從“從人到病人”，再通過(guò)積極應(yīng)對(duì)，基本恢復(fù)“正常人”生活。“積極”應(yīng)對(duì)是感染者學(xué)著容忍或接受病痛后果的一種認(rèn)知進(jìn)程。他們不僅是活著或控制癥狀，而是盡可能正常地生活，而他們?cè)诙啻蟪潭壬夏苓^(guò)上正常的生活，這既取決于他們能夠做出的社會(huì)安排，又取決于癥狀、治療方案及他人的疾病知識(shí)對(duì)生活的侵入程度。②更多的感染者能基本恢復(fù)“正常人”的生活，卻依然終身受到“象征意義”的影響。比如，有的幾乎被學(xué)校強(qiáng)制休學(xué)，后經(jīng)上海市公衛(wèi)中心和某專(zhuān)業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)幫助才能繼續(xù)求學(xué)（HIV-3）;有的被迫結(jié)束勞務(wù)輸出，一度失去工作且成為“黑戶”（HIV-4）;有的失去原來(lái)的工作，因主觀無(wú)法接受感染的事實(shí)，拒絕用藥，產(chǎn)生耐藥性，一度危及生命（HIV-5）;有的被辭退，被迫提前一年退休（HIV-9）。

感染者能部分或基本恢復(fù)到“正常人”的生活，主要是發(fā)揮了個(gè)體“復(fù)原力”即主觀能動(dòng)性的結(jié)果。個(gè)人能動(dòng)性是個(gè)體生命歷程在一定社會(huì)情境中有機(jī)會(huì)、有選擇地發(fā)展，并受到個(gè)體經(jīng)歷和性格特征等影響。個(gè)體的行為表現(xiàn)是個(gè)體能動(dòng)性和自我選擇的過(guò)程，是個(gè)體和環(huán)境差異化互動(dòng)的結(jié)果，是一種“松散的匹配”。比如，感染者在抗病毒治療中的選擇，對(duì)生命軌跡有決定性作用。那些服藥依從性良好、治療積極、心態(tài)較好的感染者，HIV病毒對(duì)他們的影響較小，在現(xiàn)有的醫(yī)療水平之下，他們接受最新的治療觀念，將艾滋病視為一種“慢性病”，過(guò)著“正常人”的生活。而對(duì)于拒絕用藥、恐艾的感染者，會(huì)轉(zhuǎn)變?yōu)榘滩〔∪耍a(chǎn)生耐藥性，甚至?xí)虿l(fā)癥醫(yī)治無(wú)效而死亡。研究表明，HAART可以降低80%感染者的肺結(jié)核并發(fā)癥，對(duì)有癥狀和晚期免疫抑制的艾滋病病人的保護(hù)作用最大。①感染者生命軌跡的發(fā)展是個(gè)人能動(dòng)性選擇的結(jié)果，與生活的時(shí)間性（即社會(huì)性時(shí)間）也密切相關(guān)。

（二） 艾滋病病毒感染者的建設(shè)性策略是選擇性公開(kāi)

艾滋病確證作為個(gè)體生命歷程的重要轉(zhuǎn)折點(diǎn)，使他/她由一名普通人轉(zhuǎn)變?yōu)橐幻滩〔《靖腥菊?病人，從而不僅需要面對(duì)醫(yī)學(xué)治療的問(wèn)題，還需面對(duì)社會(huì)歧視。

生命歷程強(qiáng)調(diào)相互聯(lián)系的生活。個(gè)體總是生活在由親戚和朋友等所構(gòu)成的社會(huì)關(guān)系中，并成為一定群體中的一分子。社會(huì)感情以社會(huì)關(guān)系為媒介獲得傳遞。相互聯(lián)系的生活是互動(dòng)著的社會(huì)生活，是一生中建立起來(lái)的各種社會(huì)關(guān)系網(wǎng)。雖然《艾滋病防治條例》明確規(guī)定感染者“有將感染或發(fā)病的事實(shí)及時(shí)告知與其有性關(guān)系者”的義務(wù)，即感染者有義務(wù)將病情告知丈夫或妻子或性伴侶，卻并非強(qiáng)制。感染者對(duì)病情的保密并非絕對(duì)保密，這個(gè)公開(kāi)的過(guò)程是有選擇的，或主動(dòng)或被動(dòng)，與其對(duì)告知對(duì)象的判斷、對(duì)艾滋病知識(shí)的了解程度和自身境遇等密切相關(guān)。他們通常拒絕披露（公開(kāi)），是害怕被拒絕、遭受污名化和負(fù)面的回應(yīng)。他們花很多精力來(lái)保守“秘密”，并想要控制向誰(shuí)透露他們的狀態(tài)。②

面對(duì)社會(huì)歧視，感染者的策略是選擇性公開(kāi)，使得艾滋病對(duì)就醫(yī)、家庭、就業(yè)、求學(xué)和社會(huì)交往等方面的負(fù)面影響盡可能降到最低。“策略”意味著動(dòng)態(tài)地看待個(gè)體的選擇和社會(huì)結(jié)構(gòu)的約束。病痛的策略管理不僅意味著熟練地操作社會(huì)場(chǎng)景和自我形象，還意味著維持日常生活時(shí)如何有效地動(dòng)用各種資源。③公開(kāi)可以緩沖感染者的壓力，公開(kāi)自己的感染者身份可能會(huì)簡(jiǎn)化從家人和同齡人等重要他人那里獲得社會(huì)支持的過(guò)程，而這亦是建設(shè)性應(yīng)對(duì)、增強(qiáng)自尊、堅(jiān)持等促進(jìn)健康的行為之先決條件。①可是，公開(kāi)是一個(gè)復(fù)雜和困難的決定，具有兩面性。公開(kāi)可能帶來(lái)真正的歧視和暴露秘密的問(wèn)題。社會(huì)歧視、被污名化導(dǎo)致了內(nèi)化的挑戰(zhàn)，使得感染者更難向人們披露，減少了自愿公開(kāi)。Christiana等的研究表明，約有50%的感染者沒(méi)有告訴任何人（除了醫(yī)務(wù)工作者），18%的感染者告訴其朋友、同學(xué)或男女朋友。②在發(fā)展中國(guó)家，向性伴侶和朋友披露自己感染的比例更低（青少年群體同樣不披露）。③

在目前對(duì)艾滋病認(rèn)識(shí)程度較低的社會(huì)中，隱瞞身份還是艾滋病病毒感染者的首要選擇。但是對(duì)于一些特定對(duì)象，他們還是會(huì)選擇公開(kāi)。這些人包括：艾滋病防治領(lǐng)域的醫(yī)生，感染者一方的父母、兄弟姐妹及部分親戚，以及部分關(guān)系極為親密的好友。正是因?yàn)檫@些人的支持和鼓勵(lì)，才使得感染者的生活得以較好的延續(xù)。

（三） 建議

社會(huì)歧視是艾滋病防控的關(guān)鍵社會(huì)因素之一。④從現(xiàn)代醫(yī)學(xué)角度來(lái)看，艾滋病雖然無(wú)法根治，但已不是“死亡”的代名詞。只要感染者遵醫(yī)囑，保持良好的服藥依從性，艾滋病正在變成一種限制性的“慢性病”。盡管我國(guó)在控制艾滋病毒/艾滋病流行方面做出了強(qiáng)有力的承諾，并取得了一定成效，但社會(huì)對(duì)艾滋病及感染者的負(fù)面反應(yīng)仍繼續(xù)阻礙著防控工作。⑤社會(huì)歧視的消除需要實(shí)施更多的舉措，比如進(jìn)行科學(xué)有效的艾滋病防治知識(shí)宣傳，以幫助社會(huì)大眾重新認(rèn)識(shí)艾滋病。

1. 進(jìn)一步推動(dòng)政策對(duì)實(shí)際生活的積極影響。從缺乏艾滋病毒/艾滋病知識(shí)到增加恥辱感，再到降低披露的意愿，這一過(guò)程與政策息息相關(guān)。在我國(guó)，為確保感染者獲得醫(yī)療、就業(yè)和隱私保護(hù)，政府已經(jīng)頒布了一系列法律、法規(guī)，如《中華人民共和國(guó)傳染病防治法》（2004）、《艾滋病防治條例》（2006）和《中華人民共和國(guó)侵權(quán)法》（2009）。就目前而言，我國(guó)社會(huì)對(duì)艾滋病的歧視主要存在于實(shí)際生活中而非立法或政策層面。⑥

2. 創(chuàng)新旨在消除社會(huì)歧視的艾滋病干預(yù)項(xiàng)目。艾滋病干預(yù)項(xiàng)目可以面向個(gè)人內(nèi)部、人際關(guān)系、社區(qū)、機(jī)構(gòu)和政府的戰(zhàn)略層面。①Uys等認(rèn)為干預(yù)的三個(gè)基本要素是準(zhǔn)確的信息、與被污名者的個(gè)人接觸以及應(yīng)對(duì)污名的技能。②有關(guān)研究認(rèn)為，社會(huì)歧視、“污名化”源于錯(cuò)誤的觀念，更多的知識(shí)可以減少此類(lèi)現(xiàn)象的發(fā)生③，因此豐富參與者的知識(shí)內(nèi)涵很重要。然而，也有批評(píng)者認(rèn)為，知識(shí)并不能消除社會(huì)歧視。④近些年來(lái)，西方國(guó)家還致力于實(shí)施預(yù)防性項(xiàng)目，如通過(guò)加強(qiáng)預(yù)防措施以降低職業(yè)暴露導(dǎo)致的各種感染風(fēng)險(xiǎn)的項(xiàng)目，在安全的環(huán)境中練習(xí)披露技巧的項(xiàng)目，共享信息和技能結(jié)合的項(xiàng)目，教育與個(gè)人接觸的項(xiàng)目等。⑤

3、發(fā)揮社會(huì)支持的正向作用。社會(huì)支持的正向作用在艾滋病防治工作中日益受到重視。研究表明，社會(huì)支持可以緩和個(gè)體感受到的社會(huì)歧視與抑郁之間的問(wèn)題。⑥社會(huì)支持形式多樣，個(gè)人可以從他人或團(tuán)體中獲得安慰、幫助和信息，包括情感/信息（即表達(dá)積極的感情和同理心的理解）、工具/實(shí)質(zhì)性的幫助（即提供物質(zhì)支援或行為協(xié)助）。⑦

醫(yī)療機(jī)構(gòu)是為數(shù)不多的、感染者愿意公開(kāi)他們是HIV陽(yáng)性的地方之一，社會(huì)支持更應(yīng)該融入醫(yī)療服務(wù)中，突破傳統(tǒng)的醫(yī)療概念和服務(wù)范圍，促進(jìn)感染者接受醫(yī)療服務(wù)，并解決他們未滿足的需求。在醫(yī)療機(jī)構(gòu)中，社會(huì)工作者通過(guò)提供專(zhuān)業(yè)服務(wù)積極開(kāi)展社會(huì)工作小組活動(dòng)，讓感染者增進(jìn)彼此之間的了解，形成同質(zhì)群體間的良好互助與支持等做法，均可以減少對(duì)艾滋病病毒感染者的污名化問(wèn)題。

（責(zé)任編輯：肖舟）