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    “私人訂制”守護(hù)重疾孩子的夢(mèng)想

    2021-07-21 15:33:24阿航
    莫愁·時(shí)代人物 2021年7期
    關(guān)鍵詞:私人訂制圓夢(mèng)包子

    阿航

    徐文駿和子英

    身體“不完美”的孩子,內(nèi)心也有閃閃發(fā)光的夢(mèng)想。浙江杭州一家名為“夢(mèng)守護(hù)”的公益團(tuán)體,幫助身患重疾的孩子“私人訂制”實(shí)現(xiàn)他們的夢(mèng)想。創(chuàng)始人徐文駿說(shuō):“不讓夢(mèng)想因疾病而遲到,喚醒重疾孩子內(nèi)心的夢(mèng)想,讓他們相信一切皆有可能,這是‘夢(mèng)守護(hù)創(chuàng)立的宗旨和初衷?!?h3>守護(hù)重疾孩子的夢(mèng)想

    徐文駿1987年出生于浙江杭州,2013年,從澳洲學(xué)成歸國(guó)后,在杭州一家大型物流企業(yè)做工程師。

    2016年3月,徐文駿無(wú)意中看到了一部名為《小蝙蝠俠出擊》的美國(guó)紀(jì)錄片:美國(guó)一個(gè)5歲的白血病男孩邁爾斯夢(mèng)想成為蝙蝠俠,在公益機(jī)構(gòu)“許愿基金會(huì)”組織下,舊金山市政府、警察局以及成千上萬(wàn)名民眾通力合作,圓了白血病男孩邁爾斯的超級(jí)英雄夢(mèng)。

    徐文駿看完紀(jì)錄片后熱淚盈眶,感動(dòng)他的不僅是白血病男孩的夢(mèng)想,還有舊金山市民的努力。徐文駿認(rèn)為,中國(guó)也有很多這樣的重疾孩子,他們的夢(mèng)想也需要有人去幫他們實(shí)現(xiàn)。于是他決定辭職,全身心投入做圓夢(mèng)項(xiàng)目。

    2016年7月,徐文駿和同學(xué)崔力人、惠立君共同出資創(chuàng)建了名為“夢(mèng)守護(hù)”的公益機(jī)構(gòu),幫助2~18歲罹患重大疾病的兒童和青少年實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想。徐文駿說(shuō):“國(guó)內(nèi)有250萬(wàn)名重疾孩子,如果能幫助他們實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想,無(wú)論是對(duì)孩子,還是對(duì)孩子的父母,都是一件非常美好的事情!”

    可理想很豐滿,現(xiàn)實(shí)卻骨感。一開(kāi)始,徐文駿挨家給醫(yī)院打電話,但都被婉拒了。徐文駿又在網(wǎng)絡(luò)求助、論壇上尋找,還發(fā)了微博、寫(xiě)了公眾號(hào),但依舊關(guān)注者寥寥。最后,徐文駿直接去醫(yī)院尋找重疾孩子家長(zhǎng),但沒(méi)有人愿意相信他……三個(gè)月過(guò)去,圓夢(mèng)項(xiàng)目毫無(wú)進(jìn)展。

    由于啟動(dòng)資金快花光了,徐文駿不得不決定,做到年底還不行就結(jié)束。這時(shí),轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)了。徐文駿三人受邀參加湖南衛(wèi)視一檔綜藝節(jié)目,不僅收獲了很高的關(guān)注度,還得到了作家南派三叔等人的助力,越來(lái)越多的志愿者要求參與其中。

    2016年12月,第一個(gè)前來(lái)圓夢(mèng)的孩子出現(xiàn)了——罹患白血病的17歲南昌女孩子英。她心里一直有一個(gè)夢(mèng)想:考上美術(shù)學(xué)院,成為一名設(shè)計(jì)師。然而,子英從未受過(guò)繪畫(huà)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn),高昂的治療費(fèi)也難以支撐她圓夢(mèng)。許愿后,徐文駿開(kāi)始幫助子英聯(lián)系專(zhuān)業(yè)的畫(huà)室,安排她在身體允許的時(shí)間段來(lái)杭州免費(fèi)學(xué)習(xí)繪畫(huà)。

    夢(mèng)想的力量超乎想象,身體狀況原本極其糟糕的子英,在“圓夢(mèng)”后竟奇跡般地好轉(zhuǎn),不但堅(jiān)強(qiáng)地完成了骨髓移植,還在出院不久就正式進(jìn)入杭州畫(huà)室學(xué)習(xí),現(xiàn)在已經(jīng)考上了心儀的美術(shù)學(xué)院。子英感激地對(duì)徐文駿說(shuō):“我不害怕死亡,害怕辜負(fù)你們?yōu)槲規(guī)?lái)的希望?!?/p>

    第一例圓夢(mèng)的成功,讓“夢(mèng)守護(hù)”聲名遠(yuǎn)播?!皦?mèng)守護(hù)”公益基金會(huì)也正式注冊(cè)成立,開(kāi)始和一些公益組織和醫(yī)院進(jìn)行合作,收集罹患重疾的孩子們的夢(mèng)想,并幫助他們實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想。

    讓“夢(mèng)想花開(kāi)”光亮透進(jìn)來(lái)

    8歲的喆喆患有一種俗稱(chēng)“小胖威利”的罕見(jiàn)病,這是一種從1歲左右就會(huì)開(kāi)始無(wú)節(jié)制飲食的遺傳性疾病,大概萬(wàn)人中才會(huì)有一例。喆喆從小就有一個(gè)夢(mèng)想:長(zhǎng)大當(dāng)一名交通警察。為了幫助喆喆實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想,“夢(mèng)守護(hù)”團(tuán)隊(duì)找到了杭州市富陽(yáng)區(qū)交警大隊(duì)。

    2017年9月,交警張靈敏站在富陽(yáng)區(qū)一個(gè)繁忙的十字路口,他身邊站著的搭檔是8歲的喆喆。喆喆穿著交警制服,認(rèn)認(rèn)真真地指揮著來(lái)往車(chē)輛和行人。而這一切都是“夢(mèng)守護(hù)”團(tuán)隊(duì)和富陽(yáng)區(qū)交警大隊(duì)精心策劃好的——臨時(shí)封禁道路,近百名民眾自愿參與了這場(chǎng)“演出”。

    11歲的溫州男孩小包子,患有脊髓性肌萎縮癥。這是一種罕見(jiàn)病,隨著年齡增加,會(huì)逐漸喪失行動(dòng)力,呼吸系統(tǒng)也會(huì)隨之衰竭。小包子平時(shí)喜歡逛嗶哩嗶哩網(wǎng)站,收藏了很多科技視頻博主的視頻,物理學(xué)的世界深深吸引著他。2019年10月,小包子向“夢(mèng)守護(hù)”許愿,想做一名物理學(xué)家。

    徐文駿立刻聯(lián)系了賽默飛世爾科技(中國(guó))有限公司,為小包子在中國(guó)科學(xué)院大學(xué)溫州研究院安排了一場(chǎng)透射電子顯微鏡的體驗(yàn)課?!巴ㄟ^(guò)透射電鏡,可以觀察病毒形態(tài),鑒定疾病情況……”坐在輪椅上的小包子仔細(xì)聽(tīng)著研究人員的講解,又在物理導(dǎo)師的指導(dǎo)下,學(xué)習(xí)了透射電子顯微鏡的原理和使用方法,觀察了一份納米金棒的樣品。2019年11月5日,小包子終于實(shí)現(xiàn)了當(dāng)“物理學(xué)家”的夢(mèng)想。

    小涵涵開(kāi)“公交車(chē)”

    “夢(mèng)守護(hù)”團(tuán)隊(duì)成員

    看著孩子們圓夢(mèng)后高興的樣子,“夢(mèng)守護(hù)”的志愿者們覺(jué)得,再多的辛苦付出都是值得的。志愿者張磊蕾說(shuō):“看到一個(gè)孩子的愿望實(shí)現(xiàn),那種發(fā)自心底的存在感、滿足感、成就感,是以前做任何工作都無(wú)法獲得和體會(huì)到的。”

    “我們只是幫助孩子們擦亮眼前的黑暗,好讓光亮透進(jìn)來(lái),讓孩子們重新看見(jiàn)生活的希望。”徐文駿說(shuō),“經(jīng)過(guò)4年多的發(fā)展,如今已有數(shù)百位志愿者和幾十家熱心企業(yè)加入他們團(tuán)隊(duì)中,為越來(lái)越多的重疾孩子圓了夢(mèng)想。”

    夢(mèng)想城堡的溫暖

    如今,“夢(mèng)守護(hù)”已經(jīng)幫助157名重疾孩子實(shí)現(xiàn)了夢(mèng)想,也得到了越來(lái)越多重癥兒童和家長(zhǎng)的認(rèn)可,截至目前又有800多名重疾孩子通過(guò)“夢(mèng)守護(hù)”的網(wǎng)站表達(dá)了圓夢(mèng)的愿望。

    徐文駿說(shuō):“下一步,我們將運(yùn)行‘夢(mèng)想城堡計(jì)劃,將已經(jīng)收集到的愿望進(jìn)行篩選,對(duì)社會(huì)進(jìn)行開(kāi)源處理,鼓勵(lì)更多的公益組織和其他相關(guān)機(jī)構(gòu)參與到圓夢(mèng)行動(dòng)中來(lái),為全國(guó)的重疾孩子帶去溫暖與關(guān)懷?!?/p>

    國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者大約有2000萬(wàn)人,每年新增超過(guò)20萬(wàn)人,50%的罕見(jiàn)病患者是孩子,其中30%無(wú)法活過(guò)5歲。有些重疾孩子,從醫(yī)學(xué)上來(lái)講,也許很難治愈,幫他們圓一個(gè)夢(mèng)想,是對(duì)他們最大的關(guān)懷和幫助。

    “那些錢(qián)買(mǎi)不到的東西,我們幫他們?nèi)ビ喼?那些父母無(wú)暇顧及的心事,我們來(lái)替他們圓夢(mèng)——這就是‘夢(mèng)守護(hù)存在的意義?!毙煳尿E說(shuō),“我們就是想讓每個(gè)家長(zhǎng)都知道,雖然你們的孩子可能不幸得了重疾,但是他們?nèi)匀豢梢悦缐?mèng)成真!”

    編輯 周曉序 2475496811@qq.com

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