醫(yī)護人員對患者報告結局認知和態(tài)度的質性研究

黃躍師 朱豫琪 楊瑒 張雯 蔡婷婷 臧嫻 袁長蓉

(1.復旦大學護理學院，上海 200032；2.復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院，上海 200032)

患者報告結局(Patient-reported outcomes,PROs)強調收集患者的主觀感受，體現(xiàn)了“以患者為中心”的理念[1]。其內容涵蓋了患者癥狀、功能等生理健康、心理健康、社會支持系統(tǒng)、生活質量、治療滿意度和依從性等相關健康狀況[2]。為了更系統(tǒng)化、結構化地收集這些健康結局信息，患者報告結局測量工具(Patient-reported outcome measures，PROMs)應運而生。PROMs使得患者報告結局數(shù)據(jù)變得可測量、數(shù)據(jù)收集可重復，具有可操作性，在臨床上易于推廣[3]。但患者報告結局及其測量工具能否真正落地國內臨床，為醫(yī)療決策和臨床照護提供參考，與醫(yī)護人員對患者報告結局的認知與態(tài)度息息相關。本文通過質性研究的方法，探究國內臨床醫(yī)護人員對患者報告結局的認知和態(tài)度，為患者報告結局理念在國內臨床的應用和推廣提供參考?，F(xiàn)將研究結果報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的性選樣法、以資料飽和為準，于2018年9月7日-2019年4月31日，在復旦大學附屬中山醫(yī)院、復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院共選取10名醫(yī)生或護士進行訪談。納入標準：(1)在門診或病房工作、照護過患者、參與過照護決策的醫(yī)生或護士。(2)年齡、工齡、性別、海外交流經(jīng)驗、職稱、學歷等盡量最大差異化。受訪者一般資料，見表1。

表1 受訪者一般資料

1.2方法

1.2.1資料收集 確定好愿意接受訪談的醫(yī)護人員后，提前與其約定時間地點進行一對一訪談。訪談地點選擇安靜的、不易被打擾的醫(yī)院護士休息室、護士辦公室、復旦大學護理學院教師休息室或第一示教室。訪談前研究人員準備好錄音筆、紙、筆、知情同意書、受訪者基本信息調查表及小禮品等。訪談時長0.5～1 h，在征詢過研究對象意見后進行錄音、紙質記錄。請受訪者填寫知情同意書、基本信息調查表。基于現(xiàn)象學研究法，根據(jù)研究目的采用半結構式訪談法收集資料。訪談過程中，訪談人員先了解受訪者對患者報告結局的概念是否了解，基于受訪者的認知情況向受訪者介紹患者報告結局并引導受訪者將概念與現(xiàn)實工作相結合進行交談，鼓勵受訪者自由、充分地表達自己的想法，不輕易打斷受訪者，對受訪者陳述的內容不妄加評論，適時回應受訪者的回答，適當解答受訪者在訪談中出現(xiàn)的困惑，記錄受訪者動作、表情等非語言性表達。訪談結束后48 h內將錄音材料整理、轉錄成文字。

訪談內容主要圍繞三個方面：醫(yī)護人員對患者報告結局的認知、醫(yī)護人員對患者報告結局的態(tài)度及醫(yī)護人員所了解的患者報告結局在臨床的應用情況。半結構性訪談提綱主要包括如下問題：您對“患者報告結局”的認識或了解如何？可以講述一下您所理解的“患者報告結局”嗎？您是如何獲取或了解到“患者報告結局”這個概念的？您本人工作經(jīng)歷中是否有“患者報告結局”相關的經(jīng)驗？您周圍的同事是否也有相關的經(jīng)歷？您是如何收集患者報告結局相關信息的？您為何會收集或關注患者報告結局信息？您如何看待在國內應用和推廣患者報告結局理念？您認為在推廣過程中可能會遇到哪些問題？如果要在臨床實踐中構建患者報告結局相關的工作模式，您有何建議？您覺得身邊的醫(yī)護同事對患者報告結局的看法如何？是否會影響到您？

1.2.2人權保護措施 本研究通過相關醫(yī)院倫理委員會審核。訪談前告知受訪者研究目的，取得受訪者同意，請其簽署知情同意書、填寫一般資料調查表。訪談過程中受訪者有權隨時中止參與。錄音前告知錄音目的、用途，經(jīng)受訪者允許后方可錄音。收集到的資料僅供本次研究使用。資料分析過程中隱去受訪者的真實姓名，改用編號代替。錄音資料和文字記錄由研究者妥善保管，不泄密、不外傳。

1.2.3資料處理與分析 轉錄后的資料經(jīng)雙人核對后用于資料分析。采用Claizzi現(xiàn)象學資料7步分析法仔細閱讀原始資料，提煉與主題相關的詞組或語句，編碼、歸類、整合所得結果，形成結構框架、原返回研究對象求證。

2 結果

2.1主題一：新概念 受訪醫(yī)護人員大多表示對“患者報告結局”的概念比較陌生，存在認知不佳的情況。但是從訪談中也可以看出，醫(yī)護人員能夠結合自己的工作經(jīng)歷對“患者報告結局”進行解讀，且他們理解的概念多與官方的解釋相近，有一部分受訪者甚至能夠聯(lián)想到“患者報告結局”的核心是“以人為本”。受訪者7：“感覺就是像那種以人為中心的那一種、那種感覺，就是強調一下患者的主觀感受，這個疾病的多方面，從社會到身體造成的(影響)，會感覺這樣綜合的評估一下還是蠻不錯的?！笔茉L者8：“特別是一些，嗯…在…我們(把“患者報告結局”)叫人文關懷，或者其他的一些輔助支持，這方面可能會讓我們有更多的關注。”

2.1.1類屬一：接觸較少 訪談發(fā)現(xiàn)，國內醫(yī)護人員較少有機會深入、系統(tǒng)地接觸和學習“患者報告結局”的概念。受訪的10名醫(yī)護人員中，有4名參加過“患者報告結局”相關的講座，1名曾在朋友處聽到過這個名詞，5名表示從未接觸過“患者報告結局”的概念，大部分受訪者表示需要加大“患者報告結局”的宣傳。訪談發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護人員了解“患者報告結局”的途徑主要有：專家講座、護士節(jié)大會、文獻查詢和學校課程等。受訪者1：“然后還有嘛，還是要加大宣傳吧，可能。”受訪者9：“宣傳這種患者報告結局。”受訪者10：“以前沒聽過這個詞。”

2.1.2類屬二：概念不清 受訪的絕大多數(shù)醫(yī)護人員不能對“患者報告結局”的概念進行完整地敘述，也不能正確闡述患者報告結局信息的收集方法。受訪者往往是結合字面的意思及自身相關的工作經(jīng)驗來詮釋他們對“患者報告結局”概念的理解。所有受訪者在被要求闡述該概念的時候，都明確提到“不清楚”“不了解”“不知道”這三個詞。參與過“患者報告結局”相關講座的醫(yī)護人員對這一概念的理解、對患者報告結局途徑、工具的理解也不盡相同。所有受訪者均表示自己周圍的同事對這一概念的認知也應該較差。受訪者1認為患者報告結局就是傾聽患者的聲音，包括癥狀以及治療中出現(xiàn)的問題等，但也表示自己并不清楚臨床上哪些量表屬于“患者報告結局”的范疇；受訪者3認為是患者對自己的癥狀、疾病發(fā)展、治療、生活、心理、對外界的感知向醫(yī)護人員進行一個主訴；受訪者4：“參與到一些這種科研方面的醫(yī)生護士會了解到，但是相信大部分的人還是不了解的，大部分的人應該是不了解的?！笔茉L者6認為患者報告結局數(shù)據(jù)是要醫(yī)護人員對每個患者進行評估。還有受訪者從字面意思上理解，認為患者報告結局可能是患者對疾病的一種認知和感受，也可能是指實驗室檢查報告、患者出院后的情況，有受訪者強調“患者報告結局”這個詞有點把簡單的問題復雜化了。

2.2主題二：肯定價值 受訪的醫(yī)護人員認為患者報告結局給臨床醫(yī)護人員和患者帶來的益處是不可否認的。每位受訪者在被問到患者報告結局是否有價值的時候，都給予了肯定的回答。受訪者9：“它一定有它的價值，因為國內現(xiàn)在做的不多。首先前面也講了，其實我們現(xiàn)在醫(yī)護人員的這種評估(的嚴重程度)是低于他本身患者存在的這種癥狀，那么它的價值有可能就是能夠更真實地反映這個病人的癥狀?！笔茉L者10：“它肯定是能給患者帶來好處的?！?/p>

2.2.1類屬一：幫助全面評估 多數(shù)受訪者認為，通過“患者報告結局”的測量工具能獲取患者更全面的信息，包括生理、心理、社會支持、需求等，而不僅僅是實驗室檢查、影像學檢查、體格檢查等客觀指標等信息。來自不同方面的信息有助于更全面地了解患者，及早發(fā)現(xiàn)潛在的、不易被發(fā)覺、易被醫(yī)務人員忽略的問題，進行必要的干預。受訪者3：“另外一個對患者方面肯定也是有好處的，我們可以、能夠全面地了解他的一個信息，就是說健康性、健康或非健康方面的一個信息?！笔茉L者8：“特別像我們腫瘤科的病人，他可能有時候軀體的痛苦，可能還沒有他心理的那種痛苦更大，可能就更有利于醫(yī)生能夠對這個疾病對患者的影響有更全面的認識?！笔茉L者9：“如果我們醫(yī)護去問的話，其實有很多癥狀是問不到的，甚至就是你實際的這種醫(yī)護問的話，其實應該會(嚴重程度)低于他就是病人他本身存在的這個癥狀的現(xiàn)況?！?/p>

2.2.2類屬二：輔助醫(yī)療決策 患者報告結局的信息可以與客觀的實驗室指標、他評的癥狀功能等相結合，幫助醫(yī)生判斷病情的變化，為疾病診斷、癥狀管理、治療決策提供參考。受訪者3：“醫(yī)生可以參照這些東西來對他做一些治療方面策略的一個修正?！笔茉L者7：“(患者報告結局)對于癥狀的管理，或者說之前是收集數(shù)據(jù)做科研(來說)，還是比較不錯的一些輔助措施?！笔茉L者8：“有時候我們可能會從我們的角度，比如說看看這個人ECOG評分好的、血常規(guī)好的、腎功能好的、心電圖好的，我們覺得是可以化療的，但是可能患者他自身有他的感受，他就覺得比如說我對化療的恐懼，比如說有其他的難受，那就是我可能不能夠接受這個化療?！?/p>

2.2.3類屬三：尊重主觀體驗 醫(yī)生、護士、患者家屬、患者四類群體看待問題的角度會有所不同。醫(yī)生、護士等專業(yè)人員有時會覺得患者關于癥狀、功能、心理等的主觀感受對臨床治療、操作沒有太大指導意義，以致有時會忽略患者的主觀感受，不能積極處理患者報告的問題，進而可能影響患者的治療體驗?；颊邎蟾娼Y局能夠為醫(yī)護人員提供關于患者切身感受的、不經(jīng)他人二次解釋的資料，收集直接來自患者的“聲音”，更重視患者的主觀體驗。本研究全部受訪者均表示患者和醫(yī)護人員對同一問題的認知可能存在差異，甚至患者家屬與患者的認知也可能存在差異。有受訪者提到臨床上常用的疼痛評分工具，認為很多時候在醫(yī)護人員眼里患者并沒有很強烈的痛苦，但患者卻會向醫(yī)護人員強調自己的痛苦，提出藥物干預的要求。受訪者2：“還有一些病人，其實就我們的評估上面來說，他是完全沒有必要用止痛藥，因為他告訴你說他痛得受不了，但實際上他拿著手機在那玩斗地主，他說他一定要用藥，你覺得這種時候該給他用還是不該給他用，所以就很難說?！?受訪者8：“但病人的感受就是，噢，我就是來打化療了，可是我還是在痛，可是我還是在乏力，這些東西對他來講就是說我現(xiàn)在治病了，可是我的痛苦還在?！?/p>

2.2.4類屬四：豐富科研數(shù)據(jù) 通過患者報告結局測量工具(量表等)收集到的數(shù)據(jù)可以用于科研工作，比如針對不同疾病進行的流行病學調查。受訪者3：“每個患者使用統(tǒng)一的標準的話，那么以后大量的數(shù)據(jù)你可以用來做科研分析或做研究，做流調都可以的?！笔茉L者4：“它可能是這些數(shù)據(jù)，我們就是說分析整合了之后，對以后的患者會有利?！笔茉L者7：“就哪怕確實沒有什么意義，做個科研也是不錯的，是吧？但是我覺得既然能說到做科研的話，說明你大數(shù)據(jù)去收集還是能看到一點問題的。”受訪者10：“你要是能真的應用的話，那就能收集到很多數(shù)據(jù)，那么可能對預防疾病做科研有很多幫助?！?/p>

2.2.5類屬五：改善醫(yī)患關系 患者報告結局理念體現(xiàn)了醫(yī)護人員對患者心理、生理等方面的關注，依據(jù)患者報告的結局所采取的醫(yī)療措施可能會讓患者感到更加“舒適”，讓患者感覺醫(yī)護人員是重視他的，對醫(yī)護更有信任感。此外，患者報告結局能夠幫助解決患者現(xiàn)實存在、所感知到的健康問題，規(guī)避部分醫(yī)療隱患，改善醫(yī)患關系。受訪者1：“在我與病人溝通的過程中，他們對于你來關心會表示很開心，并和你說很多，那我們更應該去關注病人的感受，應該選擇一個適合他們的、可以代表他們的方法”受訪者6：“我們通過患者報告的結局來為他提供相應的治療與護理，我覺得可能相對于病人來說，他會更感到一種舒適吧。我如果站在病人的角度上，如果不去做出一點反饋，他自己可能就會、心里就會有一種很擔心，或者說對我們醫(yī)護人員會有一種不滿的情緒。”受訪者8：“可能要第三天我才回他的信息，但他覺得仍然是很開心的，他覺得他的訴求醫(yī)生給了他一個關注，也給了他的一個建議，他就覺得他心里很舒服，他說，就是我那么耐心地聽他講病情的這個過程啊，發(fā)展的結局，他覺得他很幸福，就是說他的心里就是很踏實?！?/p>

2.3主題三：認知疑惑 受訪的醫(yī)護人員肯定患者報告結局是一個好的理念，但對其在國內的應用效果持觀望態(tài)度，認為應該辯證地看待其在臨床的作用。

2.3.1類屬一：增加工作量 所有受訪者都認為患者報告結局理念的落實會增加臨床工作量。國內醫(yī)院患者數(shù)量多且周轉太快，醫(yī)護人員人數(shù)相對不足。醫(yī)護人員在保證日常工作的前提下，還要收集患者報告結局信息，肯定會增加工作量。而且臨床很多量表條目過多、過于復雜，醫(yī)護人員向患者解釋量表也會耗費大量時間。受訪者3：“如果是護士，就是說直接面對患者去收集紙質版的材料的話，相對來說工作繁忙，增加了一個工作量。”受訪者5：“有時候你這個量表太復雜，總歸是會增加工作量，總希望它稍微簡潔明了，就是這樣子?！笔茉L者8：“那時間很緊，像門診，一個門診，半天的門診，要看那么多病人，那我們可能就是問很主要的一些東西，圍繞他的疾病的主要特征、主要的問題去展開的。那就是說像他一些額外的，我們可能就會顧及不到”受訪者9：“如果你要去給患者做這種解釋啊，必定會花費他這種工作的時間。而且你要向他解釋一下，要根據(jù)每個病人不同的文化程度，你解釋的時間都是不一樣的。這個可能就是會增加護士本身的這個工作量?！?/p>

2.3.2類屬二：干擾判斷 受訪的醫(yī)生均表示過多的信息會耗費他們更多的時間去分辨，而且如果患者報告的信息不是主要矛盾的話，反而會干擾他們對疾病的判斷。受訪者7：“事實上我們還是需要從他的所有的這些信息去挖掘一些有用的信息。我覺得這個是一個主要相關和次要相關的問題。你比方說如果說在咱們醫(yī)院很忙的時候，然后這個量表不是相關的話就不一定那么實用。有的人可能頭暈然后過來，但是頭暈之后繼發(fā)了一個交感神經(jīng)的反射非常的嚴重，他就會著重的給你花很長的、巨大的一段話去描述我頭暈很難過，但事實的重點我們關心的是這個頭暈跟這個頭暈的性質，重點不太一樣，所以我覺得光填量表進行醫(yī)療決策感覺幫助不是特別大?！笔茉L者8表示曾經(jīng)在其管理的化療門診里發(fā)放過日志卡，“好處就是確實我得到了一些東西。壞處就是說患者什么都往上寫，然后就是寫了很多東西，寫的很多亂七八糟東西，所以我需要花大量的時間去分辨它這個東西。”受訪者10：“把所有的信息都列出來意義不高，對于不同科室醫(yī)護人員來說需求不一樣?！?/p>

2.3.3類屬三：翻譯差異 受訪者表示“患者報告結局”類型的量表目前都是從國外引入國內的，在其翻譯的過程中可能存在文化差異或語句不通順等問題，導致患者可能不能很好地理解條目的意思。醫(yī)護人員向患者解釋量表時，可能會因為自身的主觀想法影響到患者答題，導致結果偏倚。受訪者1：“我在讓患者填量表的過程中真的時刻保持中立還是蠻難的，因為有的時候他真的會問你這個表格要怎么填，我又不能解釋，有的時候我真的心里蠻難受的，但是我要是一解釋，肯定帶有傾向性，他肯定聽得出來的。有時候他會和你說，護士這個地方我有點看不懂，因為問卷是翻譯過來的，有些語句不太好理解，我也覺得很別扭?！?/p>

2.3.4類屬四：測量結果 有7位對患者報告結局測量工具的效度、測量結果的真實性、以及醫(yī)護人員能否客觀解讀結果等表示懷疑。理由主要有五個：一是患者填寫量表時可能受情緒等主觀因素的影響；二是患者家屬可能代替患者填寫導致測量結果與患者真實情況有出入；三是患者可能因為自身健康素養(yǎng)不夠等問題而不能準確報告；四是患者報告的癥狀輕重程度與疾病嚴重程度不一定是平行對應的；五是不同的醫(yī)務人員對測量的結果可能會有不一樣的解讀和評價。受訪者1：“有患者今天心情好給你鉤這個，明天心情不好給你鉤那個……他今天心情好他填的東西和他心情不好填的東西是完全不一樣的?！?“她很擔心會影響她的性生活，怕他先生擔心，她就去問她的先生，他先生就和她說挺好的呀。我覺得她自己對她先生的感受和她先生自己的感受可能還是不一樣的?！笔茉L者4：“患者他自己也會去主觀地修飾他的這些信息。有的時候一些患者他不能夠很客觀地來表達他自己的這個真實情況，患者他自身也會對它進行解釋。比如說他今天可能自己有些什么事情，影響到他自己的心情，他可能給出來的東西就是不客觀的?！?“即使它給你一個客觀的一個數(shù)據(jù)、一個資料，但每個人他去看的話也是會有結局不一樣的情況。”受訪者7：“有的時候癥狀和那個它確實存在的問題不一定是平行，癥狀嚴重不一定疾病嚴重。就是說可能大部分情況下它會比較嚴重，值得我們重視，但是也不一定就是能夠客觀地反映他的情況?！笔茉L者10：“那你是否有那么一個評價方法去評價你這個工具是否客觀、準確說明了患者的情況呢？”

2.4主題四：應用困難 訪談發(fā)現(xiàn)，國內臨床收集患者報告結局的途徑目前以主訴、溝通為主，量表只是輔助的評估工具，而且國內可供使用的量表類型較少，主要有疼痛量表、疼痛尺、焦慮量表等。受訪者4：“大多還是以主訴的方式?！笔茉L者5：“量表的話，平常比如疼痛什么的，就是會用疼痛評估量表?！笔茉L者認為可能阻礙患者報告結局理念和工具在國內推行的原因主要有以下四種：

2.4.1類屬一：填寫質量 臨床上受教育程度較低的患者常常不能很好地完成量表的填寫。他們會出現(xiàn)看不懂條目、不理解量表條目的情況。而當護士向患者解釋量表時，也可能因為語言不通、患者表達能力差等不能有效地交流，這些都會影響量表填寫的質量。受訪者2：“語言溝通，還有包括他的、他自己的表達能力方面都很有問題，有些可能學歷層次會比較低一點。他就連他目前接受的這些治療或者是檢查或者怎么樣，他都不是很能接受，也不能…也不太能理解?！笔茉L者2還提到他護理過的一位患者，由于他年紀較大，不會說普通話，其家屬必須24 h陪伴在側,協(xié)助完成醫(yī)護人員日常的評估工作。受訪者4：“患者他自身的一些水平的這種限制，因為有的病人他可能文化程度比較高一點。我們有的病人他自己跟我們有溝通障礙的，他只能告訴他家屬，他家屬再給我們翻譯過來。”受訪者9：“我覺得這個(填寫質量差)量還不少，因為有可能也跟中國的國情有關，或者說病人本身的文化素質有關?！?/p>

2.4.2類屬二：患者意愿 受訪者認為患者報告結局的推行很大程度上受患方配合程度的影響。由于患者的關注點主要在疾病的治療上，很多患者沒有意識到患者報告結局的潛在價值，覺得填寫量表的負擔太重，在填寫時就可能有應付心理。一些敏感的、涉及隱私的問題患者甚至還可能隱瞞。患者填寫量表的意愿也與其當時的情緒及身體狀況有關。受訪者2：“患者的一個情緒和她一個癥狀的發(fā)生情況，也會影響他填寫?！笔茉L者3：“一個是主觀上他不愿意給你填寫，另外一個是他就是給你填了，但是亂填。另外一個就是他不理解這份問卷，就是說這個問卷給他帶來的困擾，其實從他們內心的意愿來說是不愿意給你填的，為什么？我是來看病的，心情本來就不好，你還要拿一堆亂七八糟的東西讓我來填?！笔茉L者5：“患者啊…患者一般吧。反正他們就是關注自己疾病，對這種量表也沒有多大的那種非常的反應吧…關注的重點總歸是自己疾病，我預后以后怎么樣這些方面?！笔茉L者7：還有比較常見的障礙就是隱瞞病史，還有一種就是用藥史，還有就是傳染病史，這個就是經(jīng)常涉及到他個人的隱私，一些病，他可能就不會提前告訴你。還有一種就是他認為他得這個病，跟你這個(量表測量的內容)沒有什么關系，比方說他覺得這個沒有意義，他甚至會去阻攔你，這個時候就只能進行溝通?！笔茉L者2認為患者報告結局的推動需要醫(yī)護患三方都愿意參與：“一是患者愿意去幫你填，二是護士愿意去填那個表，然后也愿意去跟醫(yī)生溝通，然后(醫(yī)生)同時也愿意跟護士溝通，醫(yī)生也愿意根據(jù)你這個表來作出判斷，或者是通過這個表來跟護士、患者進行溝通。”

2.4.3類屬三：中國國情 受訪醫(yī)護人員認為，在國內臨床推行患者報告結局的理念和工具會受到中國國情的影響。首先中國人口基數(shù)大，醫(yī)護人員人數(shù)相對不足，醫(yī)院每日接待的患者多，床位周轉率快，醫(yī)護人員在繁重的工作之余，還要再去收集患者報告結局真的會有難度。其次住院時間太短，使得患者與醫(yī)護之間很難建立更深入的、更加信任彼此的關系。少了牢固的醫(yī)患關系的加持，患者會更不愿意配合報告。受訪者1：“但是現(xiàn)在周轉率太高，導致這個(推行)工作不順暢。”受訪者5：“臨床工作簡明扼要一點最好了呀。要平常工作很忙的那種，然后病人也不想花太多的時間在問卷上，總歸是希望這種問卷越簡單越好吧?！笔茉L者6：“但是我覺得在中國這樣一個人口眾多的情況下，你說推廣它，我覺得太難了，增加我們的工作量。”受訪者7：“中國肯定是不具備這種條件的，現(xiàn)在已經(jīng)很忙了，現(xiàn)在不得不說的一個現(xiàn)狀就是中國門診的這個速度非常快。”受訪者8：“我覺得推廣起來應該是有相當難度的。最主要我覺得就是人員的問題，還有就是我剛才說的一個時間的問題?，F(xiàn)在我們這些醫(yī)生都被嗯……恨不得一個當幾個在使?！?/p>

3 討論

3.1提升醫(yī)護患三方對患者報告結局的認識 2005年國家衛(wèi)生部強調以人為本的科學發(fā)展觀，在醫(yī)院管理及醫(yī)療服務質量管理方面提出“以患者為中心”的服務理念。要求醫(yī)院提高服務意識、構建和諧醫(yī)患關系、建立完善的醫(yī)患溝通制度[4]。這就需要我們傾聽患者的聲音，關注患者的體驗。將患者報告結局與客觀指標、他評結局相結合，才能制定出適合患者的個性化治療方案，改善患者的就醫(yī)體驗，體現(xiàn)“以患者為中心”的服務理念。Javier[3]研究認為，患者報告結局測量工具量化了患者對癥狀發(fā)生頻率和嚴重程度、疾病對身體機能及生活質量的影響等的看法。但是，患者報告結局在臨床的推廣需要醫(yī)護患三方的配合，任何一方對患者報告結局“醫(yī)患共同決策”理念的認知和信念不夠，都不可能在行動上予以積極的支持。結合本研究的結果，我們認為有必要提高醫(yī)護患三方相關理念的認知。國內外研究[5-7]發(fā)現(xiàn)，無論醫(yī)生還是患者，大多習慣以醫(yī)護人員的專業(yè)意見和決定為主。大部分患者及家屬更愿意將自己放在被動的位置，把醫(yī)療決策的權利交給專業(yè)人員，而醫(yī)護人員也更相信臨床客觀的指標，對患者報告結局的意義不明確，認為推進“患者參與決策”會有不少阻力和消極影響，對患者參與決策的范圍和邊界問題也很難把握。患者報告結局是患者參與醫(yī)療的一種體現(xiàn)，好的患者報告結局工具可以將患者的聲音準確傳達給醫(yī)護人員，讓醫(yī)護人員在做決策時考慮患者的體驗和需求，給出個性化的決策意見。

3.2造成認知疑惑、應用困難的原因 國內引進患者報告結局理念的時間較晚，目前相關測量工具的引進力度、規(guī)范性、量表種類和質量都不夠。事實上，國外已經(jīng)有基于計算機自適應測驗系統(tǒng)的患者報告結局測量工具，會適應性地給患者出題，患者無需回答量表里的全部條目，就可以得到較為準確的評估，測量負擔不重，管理負擔也較輕，不過多受時空限制，便于多次測量。但國內醫(yī)護人員對患者報告結局測量工具的認識還停留在傳統(tǒng)的紙質問卷，認為這種方式的施測管理會增加他們的工作量。訪談發(fā)現(xiàn)，國內臨床常用的患者報告結局量表只有疼痛量表、焦慮量表等，這些量表多為引進的，有些量表已經(jīng)很老舊和簡陋，引進過程中也常常會有翻譯不夠準確、存在文化差異等問題，臨床上的使用也不夠規(guī)范。加上國內患者的文化程度、答題意愿等主觀因素，使得國內醫(yī)護人員在談及患者報告結局測量工具的時候，會很容易質疑工具測量的有效性、測量結果的真實性等，也會提到管理問卷施測時遇到的很多問題，這些都進一步影響了醫(yī)護人員對于患者報告結局理念和工具在臨床推廣的信心。好的測量結果源于好的問題，現(xiàn)代測量學理論對于量表的研制、開發(fā)、檢驗和翻譯早已有了更高、更細致的指導和要求，研究人員要用更科學、更嚴謹?shù)姆椒▉矸g和引進量表。后續(xù)為國內臨床引進和推廣患者報告結局工具時一定要重視方法學和質量。

3.3醫(yī)生、護士的認知和態(tài)度存在差異 盡管受訪的醫(yī)護人員都肯定患者報告結局有價值，但醫(yī)生在工作中會更關注臨床客觀指標，并將其作為診斷和治療決策的重要依據(jù)。由于臨床工作繁重，醫(yī)生就算肯定患者報告結局的價值，也很難有時間去分辨和考慮患者報告結局數(shù)據(jù)和信息，并將其納入醫(yī)療決策的參考依據(jù)中。護士更多是認為收集患者報告會耗費自己的時間，很難再將患者報告結局數(shù)據(jù)的收集納入自己原有的工作內容中。這種認知的差異主要是因為醫(yī)護分工的不同。護士主要是信息收集者，醫(yī)生主要利用信息指導判斷。在高強度的工作壓力下，醫(yī)生傾向于用客觀指標進行快速的判斷，而護士則傾向于能免一事就免一事。加上醫(yī)生如果對收集到的信息不重視，則護士收集患者報告結局的積極性也會被打擊。本研究也發(fā)現(xiàn)，無論是醫(yī)生還是護士，有較長的工齡、更高級別職稱和更高學歷的受訪者，往往對患者報告結局了解得更多、認知程度更好，表現(xiàn)在他們會更加認可患者報告結局輔助醫(yī)療決策、改善醫(yī)患關系、促進科學研究的意義，對患者報告結局質疑的聲音也較少。幾位擁有海外交流經(jīng)驗的受訪者在認知情況上與其他人無明顯差異，可能是由于交流項目未涉及，具體還需要更大樣本的調研才能了解。

3.4推動患者報告結局落地國內臨床的措施 針對本研究發(fā)現(xiàn)的可能阻礙患者報告結局在臨床施行的原因，可采取以下措施：(1)引入最新的、高質量的、更簡潔的、種類細化的患者報告結局量表和工具，改善臨床量表陳舊、落后、冗長、測量主題泛化或單一等情況。(2)提高工具引進過程中的科學性，比如通過文化調適縮小文化差異；通過認知性訪談提高條目的可讀性；減少測量偏差等。(3)借助電子信息技術管理問卷，優(yōu)化施測方式，提高問卷收集和數(shù)據(jù)分析、管理的效率。(4)提高醫(yī)護患三方對患者報告結局的正確認知，加大對患者的相關宣教，加強醫(yī)患間的信任感，才有利于患者報告結局在臨床的推行。(5)利用至上而下的政策護航患者報告結局的落地。(6)加強各級醫(yī)院之間患者報告結局信息的共享和互通，發(fā)揮患者報告結局信息最大的作用。

3.5本研究的局限性 本研究訪談范圍較小，建議后續(xù)要結合量性研究方法進行更大樣本量的調查。另外，本研究訪談對象主要在上海三甲醫(yī)院，后續(xù)可針對地區(qū)性醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生護士群體進行調研。

綜上所述，受訪醫(yī)護人員對患者報告結局的概念接觸較少、了解不多，但普遍都認可該理念存在的價值。醫(yī)護人員對患者報告結局的認知存有疑惑，對其在臨床的應用推廣也感到障礙重重。需要加大宣傳和教育，進一步提升醫(yī)護患三方對患者報告結局的認知，減少醫(yī)護不必要的憂慮，針對性地消除應用障礙，助力患者報告結局理念和工具在臨床的順利推廣。