王位瓊
廣東醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,廣東東莞 523808
預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(advance care planning,ACP)指“幫助患者確認(rèn)有關(guān)醫(yī)療照護(hù)偏好、價值觀和目標(biāo)的溝通過程,當(dāng)患者在未來不能參與醫(yī)療決策的情況下依然能夠接受遵循其個人意愿的照護(hù)措施”[1-3]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃是個體知情同意權(quán)和自主權(quán)的體現(xiàn),在生命末期,可以減少患者及家屬的壓力,提高治療護(hù)理滿意度,并且有益于提高醫(yī)護(hù)質(zhì)量[4-5]。盡管預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃最初被應(yīng)用于臨終護(hù)理領(lǐng)域,但是目前的研究越來越強(qiáng)調(diào)ACP可以在生命的任何時刻開始,并且允許它隨著個體的健康狀態(tài)的變化而變化[6]。養(yǎng)老機(jī)構(gòu)入住的老年人隨著年齡的增長,決策能力及表達(dá)能力、溝通能力都會隨之下降,有必要盡早進(jìn)行長期的醫(yī)療照護(hù)規(guī)劃。目前ACP在我國處于探索階段,養(yǎng)老機(jī)構(gòu)老年人ACP的相關(guān)研究極少,該項目對東莞市養(yǎng)老機(jī)構(gòu)老年人對ACP的認(rèn)知狀況展開研究,以期為進(jìn)一步推動ACP提供依據(jù)?,F(xiàn)報道如下。
1.1.1 量性研究對象 于2019年1—2月,隨機(jī)抽取東莞市3家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)及廣州市1家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的100名老年人,采用面對面詢問的方式了解老年人對預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的認(rèn)知程度。其中男性為45名,女性為55名;年齡非正態(tài)分布,其中最小年齡71歲,最大年齡為86歲,中位數(shù)為78歲。
1.1.2 質(zhì)性研究對象 根據(jù)以上量性研究的結(jié)果,于2019年3—6月采用目的性抽樣,具體的策略為典型個案選樣,選取對ACP較為了解的老年人進(jìn)行研究。納入標(biāo)準(zhǔn):≥60歲的老年人;神志清楚;能正常溝通;自愿參加該研究;對ACP較了解(通過前期的結(jié)果進(jìn)行目的性抽樣)。該研究共納入10名老年人,共6名男,4名女;年齡73~80歲(中位數(shù)為75.5歲);文化程度為大專及以上學(xué)歷3名,中學(xué)學(xué)歷3名,小學(xué)及以下學(xué)歷4名。見表1。
1.2.1 量性研究資料收集方法 于2019年1—2月開展前期的量性研究,采用面對面詢問的方式進(jìn)行,收集受訪者的性別,年齡資料及對預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的認(rèn)知資料。
1.2.2 質(zhì)性研究資料收集方法 于2019年3—6月開展質(zhì)性研究,采用個體非結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。訪談前通過電話約定訪談時間和地點(diǎn),時間多為下午受訪者午休結(jié)束之后晚飯之前,這個時間段受訪者精力較為充分,有利于訪談的順利開展,地點(diǎn)為養(yǎng)老機(jī)構(gòu)內(nèi)受訪者的臥室內(nèi),在熟悉的環(huán)境中受訪者較為放松,且安靜、不受打擾。訪談前向受訪者解釋該研究的目的、意義,就錄音問題征得受訪者的同意,保證對訪談內(nèi)容保密且承諾用編碼代替姓名,承諾受訪者可以隨時中止訪談。訪談時間為30~60 min,全程錄音,必要時手工記錄有意義的非語言行為。訪談?wù)邚膶挿旱膯栴}“可以談?wù)勀鷮︻A(yù)立的醫(yī)療照護(hù)計劃的了解嗎。開始。訪談?wù)吒鶕?jù)訪談對象的回應(yīng)進(jìn)一步探索更多的細(xì)節(jié)和相關(guān)問題,收集訪談對象在認(rèn)知的途徑、程度、原因等詳細(xì)資料。
1.3.1 量性研究 采用SPSS 21.0統(tǒng)計學(xué)軟件對采訪者的一般資料及認(rèn)知情況進(jìn)行整理及分析。
1.3.2 質(zhì)性研究 采用內(nèi)容分析法分析資料。訪談結(jié)束后,反復(fù)聽錄音,將其逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文本字稿,結(jié)合訪談時的文字記錄,提取出老年人對ACP的認(rèn)知有意義的信息,對信息進(jìn)行歸納分類,編碼,逐漸形成概念與主題,然后對主題進(jìn)行分析歸類,形成整體框架,并進(jìn)行描述。
研究顯示認(rèn)知程度有3方面,之前從未聽說過ACP有84人(84.0%),聽說過“生前預(yù)囑”等相關(guān)名詞有6人(6.0%),對ACP部分了解有10人(10.0%)。見表2。
表1 質(zhì)性訪談受訪者的一般資料(n=10)
表2 養(yǎng)老機(jī)構(gòu)老年人對預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(ACP)的認(rèn)知情況
后期質(zhì)性研究中養(yǎng)老機(jī)構(gòu)老年人對預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的認(rèn)知?dú)w納為以下4個主題,具體如下。
2.2.1 認(rèn)知程度 ①認(rèn)知不夠深入。所有受訪者對于ACP較為籠統(tǒng),對很多概念模糊,對于生命維持治療的內(nèi)容幾乎不了解。N1:退休前從醫(yī),對于ACP中涉及到的搶救和延緩生命的醫(yī)療措施如CPR,機(jī)械通氣等能夠清晰地說明出適應(yīng)證和作用。N2:“呼吸機(jī)應(yīng)該就是用來幫助呼吸的,但是具體我也不清楚這種措施什么時候會給病人用,能維持生命多久?!盢3:“不是學(xué)醫(yī)的,看到了那些醫(yī)學(xué)名詞,也不知道是什么,但是如果我要和醫(yī)務(wù)人員確定要不要這些措施時,我一定會了解清楚再做決定的?!盢8:“你剛才問的那些項目,好像當(dāng)時醫(yī)生跟我提到了,就說是可以維持生命的,具體是怎么樣的沒說,我后來也沒有深入去問?!?/p>
②存在一定誤區(qū)。包括N1在內(nèi)的所有的受訪者都認(rèn)為一定要簽署正式的臨終決策書面文件才是ACP。如N2:“就是和家人,醫(yī)生簽好一份文件,自己意識不清了之后就照上面決定的去做,要不要搶救啊之類的。”所有的受訪者都認(rèn)為患者只有進(jìn)入臨終階段才開始進(jìn)行ACP。如N4:“病治不好了,就可以去和醫(yī)生簽這個了?!盢5:“得很嚴(yán)重了,時日不多了,才需要去簽署這個文件?!?/p>
2.2.2 認(rèn)知動機(jī) 該次研究中的所有受訪者都是主動去了解ACP的,在訪談中也談到主動了解的原因,歸納為以下幾種。
①優(yōu)逝。每個人都希望死亡時少些痛苦,多些尊嚴(yán)。N1:“在醫(yī)院看過好多病人死亡前搶救肋骨都壓斷了,還有的在ICU住了很長時間,身上各種管道,我不想那么痛苦,我覺得我們國家在這一方面可以多做些工作,聽聽病人的意見,所以我也去了解國外的一些政策,和我家里人也聊過這個問題?!盢2:“在ICU住院費(fèi)用很高,如果昏迷不醒了,就不要用那么多儀器,昂貴的藥物了,順其自然?!盢3:“我母親是癌癥過世的,我們當(dāng)時非常積極進(jìn)行化療,但是她很辛苦,有很強(qiáng)的化療反應(yīng),吃不下飯,打針都沒有血管可以打了。”N7:“我愛人就是在ICU住了1個月才走的,腦卒中昏迷,用呼吸機(jī)治療,痰很多,看著很痛苦。我兒子是醫(yī)生,后來跟他聊過,他給我看了國外的一些資料?!盢9:“我沒有小孩,我愛人也走了,我希望早點(diǎn)做好相關(guān)的安排,所以自己去了解了?!?/p>
②減少家屬負(fù)擔(dān)。家人是促使老年人去了解預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的另一個因素。N2:“有時候家屬明知是人財兩空,但是也會糾結(jié),如果比較清楚病人的想法,會好做決定一些。”N6:“我上次做手術(shù),家里人的意見就不同,我子女多,大家也沒從醫(yī),最后還是聽醫(yī)生的,我想如果提前決定好了,子女也不用那么爭執(zhí)了。”
③減少醫(yī)療資源浪費(fèi)。NI認(rèn)為過度的治療是對國家資源的浪費(fèi)。他說:“病人都已經(jīng)昏迷了,但是心跳有,呼吸用呼吸機(jī)維持著,如果護(hù)理得好,可以活很長時間。其實這樣活著也沒什么意義,還浪費(fèi)醫(yī)療資源?!?/p>
2.2.3 認(rèn)知途徑 ①醫(yī)務(wù)人員。受訪者在自己住院或者家人住院期間向醫(yī)務(wù)人員了解相關(guān)信息。N4:“我曾經(jīng)得過一次重病,住院很長時間,向醫(yī)生了解的?!盢6:“問醫(yī)生,他給我找了一些資料給我看,有些不明白的他給我解釋了。”N8:“和一個醫(yī)生私下關(guān)系比較好,他有和我聊過。”
②網(wǎng)絡(luò)。受訪者自己或者通過家人幫助在網(wǎng)絡(luò)上搜索了解相關(guān)的信息。N1:“自己去網(wǎng)上了解的。”N2:“我讓女兒幫我去網(wǎng)上找的資料,有些看不懂。”N10:“聽別人說過,就想了解,但是不會上網(wǎng),都是我家人幫我在網(wǎng)上找的資料?!?/p>
2.2.4 認(rèn)知感受 ①認(rèn)同。受訪者對于ACP多持有認(rèn)同的態(tài)度。N1:“這種制度挺好的,在我們國家的臺灣,香港都有在逐步實行,現(xiàn)在臨終關(guān)懷大家都開始重視起來了,大陸地區(qū)以后也會推廣的?!盢3:“如果有這個制度,當(dāng)時我媽媽生病時,我們可能會多聽她的想法,不做那么多化療了,讓她好好地在家里過完最好的日子?!盢6:“我們教會里的老人談到過這個,大家都說以后會跟家里交代后事?!?/p>
②擔(dān)憂。受訪者也表達(dá)了一定的擔(dān)憂。N2:“醫(yī)院里病人那么多,醫(yī)生護(hù)士哪里有空跟病人聊那么多,病人又不懂,豈不是更糟?!盢5:“理論上來說是好的,但是不懂醫(yī),反而不知道怎么做決定,更加痛苦?!盢10:“這種理念挺好,但是落實很難?!?/p>
從前期的量性研究的結(jié)果來看,養(yǎng)老機(jī)構(gòu)老年人對ACP的認(rèn)知程度極低,這與其他研究結(jié)果一致[7]。從國內(nèi)外的文獻(xiàn)來看,不僅中國老年人對ACP不了解,很多已經(jīng)對ACP進(jìn)行立法和推廣的國家也存在對ACP認(rèn)知程度低的情況。我國老年人對ACP不了解,與多種因素有關(guān)。其中最主要的原因在于我國對于ACP未制定相關(guān)的法律法規(guī)以推行ACP。死亡是一個非常敏感的話題,每個人的態(tài)度不同,與老年人談?wù)撍劳隹赡軙l(fā)不可預(yù)料的后果,故在沒有法律法規(guī)支持的情況下,較少有人或者團(tuán)體和老年人談?wù)撓嚓P(guān)的話題。
ACP注重溝通過程,強(qiáng)調(diào)將表達(dá)自我意愿和價值觀的理念傳輸給患者及家屬,幫助他們加強(qiáng)溝通,改善生命質(zhì)量,提高了患者和家屬的滿意度,與以患者為中心的現(xiàn)代醫(yī)療護(hù)理理念一致。但是由于無法律及法規(guī)的支持,醫(yī)務(wù)人員為了避免誤解,不會預(yù)立就臨終處置問題與患者及家屬進(jìn)行溝通。該次研究中,受訪者主動去了解ACP,說明中國民眾正在逐漸接受談?wù)撍劳黾八伎挤献晕覂r值觀的臨終處置,中國人對死亡的態(tài)度越來越趨于理性。此外,多項研究表明患者及家屬對ACP的接受度高,準(zhǔn)備狀態(tài)較好[8-11]。制定ACP相關(guān)的法律法規(guī)的時機(jī)已經(jīng)在逐漸成熟,應(yīng)該順勢而定,以更好地推動ACP的發(fā)展。
該研究中,受訪者N1退休前從醫(yī),也主動通過網(wǎng)絡(luò)搜索了解過ACP,但其對于“所有具備決策能力的成人都可參與ACP”這一點(diǎn)并不清楚,而是認(rèn)為臨終患者才需要ACP,這也正是很多人對于ACP的誤解。由于ACP是個體對將來喪失醫(yī)療決策能力時的醫(yī)療事務(wù)進(jìn)行的預(yù)立決策,很容易讓人將其與死亡聯(lián)系在一起,所以出現(xiàn)這樣的誤解也就不足為奇了。醫(yī)務(wù)人員是ACP的主要參與者和執(zhí)行者,醫(yī)務(wù)人員對ACP的認(rèn)知不足或錯誤,對ACP接受度低,直接影響ACP的實施及效果。另外,從訪談中也得知部分受訪者在經(jīng)歷了自己住院或家人住院后向醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行ACP的咨詢??梢?,患者和家屬對醫(yī)務(wù)人員較為信任,在推廣普及ACP方面有良好的群眾基礎(chǔ)和職業(yè)優(yōu)勢,將是推廣ACP的主力軍。醫(yī)務(wù)人員對ACP認(rèn)知不足,就無法為他人提供準(zhǔn)確的信息。目前,我國關(guān)于醫(yī)務(wù)人員對于ACP認(rèn)知的研究并不多。有限的研究結(jié)果顯示,醫(yī)務(wù)人員對ACP的認(rèn)知水平低[12]。如李宇芳等[13]對粵北地區(qū)某三級甲等醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員、患者和家屬的調(diào)查顯示醫(yī)護(hù)人員對預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃認(rèn)知率為16.7%。但是張潔[14]對北京市三甲醫(yī)院的老年病房護(hù)士的調(diào)查顯示老年病房護(hù)士的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃知識平均正確率為84.0%,護(hù)士對預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的認(rèn)知水平較高。這與北京地區(qū)較早開展老年??谱o(hù)理,老年??谱o(hù)士接受過專門的臨終關(guān)懷相關(guān)知識與技能的培訓(xùn)有密切的關(guān)系。醫(yī)務(wù)人員是推動ACP立法的主要力量,也是實踐ACP的主力軍,培訓(xùn)是提高醫(yī)務(wù)人員對ACP接受及認(rèn)知的重要方法。美國1991年頒布的患者自決法案(the patient self-determination act,PSDA)要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)對其員工和公眾進(jìn)行ACP教育,協(xié)助患者完成ACP。然而我國在這方面尚未開展,針對此類教育嚴(yán)重缺乏,沒有科學(xué)化、標(biāo)準(zhǔn)化的教學(xué)及培訓(xùn)的課程。加大對醫(yī)護(hù)人員ACP相關(guān)知識的培訓(xùn)勢在必行。
訪談結(jié)果顯示,養(yǎng)老機(jī)構(gòu)并未對老年人進(jìn)行有關(guān)ACP的教育,老年人有關(guān)ACP的知識均為入住養(yǎng)老機(jī)構(gòu)前經(jīng)過其他途徑獲得。雖然目前沒有相關(guān)的法律法規(guī),但是從以患者為中心的醫(yī)療護(hù)理模式下,為了更好地實施人對老年人的照護(hù),養(yǎng)老機(jī)構(gòu)應(yīng)該盡早開始預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃的理念的引入并在老年人中開展應(yīng)用。主要原因包括:①目前,我國年輕老年人以居家養(yǎng)老為主,養(yǎng)老機(jī)構(gòu)老年人多為老老年人。隨著年齡的增長,養(yǎng)老機(jī)構(gòu)老年人的決策能力、溝通及表達(dá)均會逐步下降,如果不盡早進(jìn)行溝通,老年人將會喪失表達(dá)自我意愿的機(jī)會。②老年人在入住養(yǎng)老院后,想法會隨著自己的健康狀況,經(jīng)歷等發(fā)生復(fù)雜的變化。院方應(yīng)為老年人的家屬和老年人提供充分溝通的機(jī)會,使老年人進(jìn)行決策時得到家人充分的理解和支持。即使老年人沒有進(jìn)行預(yù)立的決策,當(dāng)老年人喪失決策能力時,家人能夠更好地做出符合其意愿的決定。③長期以來,進(jìn)行醫(yī)療決策時,人們都認(rèn)為醫(yī)生就是權(quán)威。害怕做錯選擇而不敢抉擇或者由于對醫(yī)療知識缺乏,會在決策時較多的依賴醫(yī)務(wù)人員的想法。醫(yī)療照護(hù)計劃的落實是促進(jìn)醫(yī)務(wù)人員充分與老人進(jìn)行溝通,了解其價值觀及臨終決策的重要保障。
ACP是全新的概念,在我國尚未制定相關(guān)的法律法規(guī)及實踐規(guī)范,但是其理念與“以人為中心”的理念一致。應(yīng)盡快急性立法以使其合法化,同時率先在醫(yī)務(wù)人員中進(jìn)行培訓(xùn)以推廣ACP的理念,提高醫(yī)務(wù)人員對ACP的認(rèn)知水平和接受程度。在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中也應(yīng)盡早開展老年人照護(hù)計劃實踐。由于我國傳統(tǒng)觀念中對死亡較為忌諱,ACP又是新的概念,該研究中符合納入條件的研究對象少,在今后的研究中應(yīng)進(jìn)一步增加研究的樣本量,拓展研究的深度,為在我國推行ACP提供更加行之有效的建議。