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    大齡自閉癥患者留給社會的難題

    2021-05-27 04:08:58劉元旭梁姊尹思源
    華聲文萃 2021年5期
    關(guān)鍵詞:自閉癥

    劉元旭 梁姊 尹思源

    “我現(xiàn)在只有一個愿望,就是讓我比我的孩子活得久一點(diǎn),一年就行?!?/p>

    說這句話時,年過五十的溫絨和趙廷,幾乎同時擦了擦眼睛。

    媽媽在哭,23歲的小宇卻說不出話,情急之下,他只能用雙手用力地拍打著大腿?!芭尽尽钡穆曇粼诳諘绲淖呃壤锘仨?,小宇的掌心很快赤紅一片。這是一個大齡自閉癥患者的家庭。

    “我的孩子沒有地方去了”

    20歲那年,天津市河?xùn)|區(qū)一間由工廠廠房改造的“亞杜蘭學(xué)坊”里,張昊開始了一種嶄新的生活。他一米八的個頭,膚色很白,眼睛很亮。如果不是與他說話時遲遲聽不到回音,很難相信這個長相英俊的男孩患自閉癥多年。

    自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,專業(yè)領(lǐng)域更傾向于稱為“專業(yè)發(fā)展障礙”,是發(fā)育障礙的一種,多數(shù)患者伴有智力問題和社交障礙。據(jù)五彩鹿自閉癥研究院發(fā)布數(shù)據(jù)顯示,截至2019年,中國目前已約有超過1000萬自閉癥譜系障礙人群。

    張昊是亞杜蘭學(xué)坊的第一位學(xué)生。2016年,這里第一次招生就接納了8個像張昊一樣年齡超過18歲且存在心智障礙的患者。

    對于吳桂香來說,創(chuàng)辦這間學(xué)坊的理由很簡單——“我的孩子沒有地方去了?!笨叼B(yǎng)機(jī)構(gòu)不收,張昊就只能被關(guān)在家里。對于自閉癥患者而言,長久的封閉,會使得曾經(jīng)訓(xùn)練出的生活習(xí)慣和自理能力逐漸退化,嚴(yán)重時還可能會導(dǎo)致躁郁?!罢f起來很多人不信,就一個把用完的毛巾掛回掛鉤上的動作,我教了10多年,他好不容易學(xué)會了,在家待了兩個月,他就又忘了?!眳枪鹣阏f。

    在吳桂香創(chuàng)辦亞杜蘭學(xué)坊3年后,自閉癥青年劉銘的父親,51歲的劉碩聯(lián)合在培智學(xué)校認(rèn)識的10名大齡自閉癥患者家長,在天津市北辰區(qū)一個60多平方米的民宅中,也建起了一個家庭式的互助教室,兩三個家長輪流值班,產(chǎn)生的一切費(fèi)用由家長平攤。

    偶然與茫然

    劉銘的突然失語,讓劉碩始料未及。兩歲半以前,劉銘一直是個聰明活潑的孩子,成長軌跡和正常兒童無異。之后,劉銘的癥狀逐漸顯露出來,被確診為倒衰型自閉癥。

    從兒子確診自閉癥開始,劉碩的情緒像坐過山車。在漫長的否定期之后,他接受了現(xiàn)實(shí),開始帶著兒子進(jìn)行能力訓(xùn)練。他自己錄視頻,從生活小事到溝通禮儀,100多集,存在電腦里放給兒子看。

    陪兒子聽音樂,教他畫畫、讀書給他聽……劉碩希望兒子“能感知到一些精神層面的東西”。劉碩對兒子的教育是成功的。在自閉癥患者的群體里,劉銘絕對是“優(yōu)等生”。他情緒穩(wěn)定,能做手工,能畫畫,還會彈鋼琴。有陌生人和他交流,也能用簡單的詞句表達(dá)。

    即便這樣,劉碩還是覺得不夠。他希望自己能跑贏時間,在人生走到盡頭后,劉銘可以活下去。

    2016年出版的《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》顯示,中國成年自閉癥人士的就業(yè)率不到10%?!皬膶W(xué)校畢業(yè)了之后去干嘛是一件很難的事。很少有人愿意招收一個自閉癥患者,哪怕他的能力是可以的?!眳枪鹣阏f。

    經(jīng)過了5年的發(fā)展,亞杜蘭學(xué)坊已經(jīng)收容了20多個孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。欣欣向榮的小小課堂依然不能緩解吳桂香的焦慮。

    許多家長做出了自己的探索。曾做過理財(cái)顧問的家長,研究了一款專門針對自閉癥患者的香港信托產(chǎn)品;吳桂香則在幾年前參觀了享有盛名的“櫸之鄉(xiāng)”,那是一家日本自閉癥患者終身養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu),福利性質(zhì),享有政府補(bǔ)貼,大齡自閉癥患者可以在工作人員的幫助下完成簡單的手工作品,以自食其力,用售賣作品存下的錢支付養(yǎng)老費(fèi)用。還有被家長寄予最大希望的“雙養(yǎng)模式”——父母在退休后帶著孩子住進(jìn)養(yǎng)老院,家長故去后,孩子再由養(yǎng)老院繼續(xù)照顧。

    每一條路,都寄托著家長們無盡的期待。但眼前最大的困難是,針對大齡自閉癥患者的托養(yǎng)照護(hù)問題,目前尚無適應(yīng)性強(qiáng)、復(fù)制率高的具體途徑。

    未來和希望

    大齡自閉癥患者無法融入社會,家長又要扛起家庭的責(zé)任,在他們從特教學(xué)校畢業(yè)的那天起,就仿佛消失在了人們的視野中。自閉癥患者處在極端自我的精神世界之中,長時間不跟外界溝通,能力就會退化,情緒也會受到影響,久而久之甚至?xí)霈F(xiàn)暴力行為?!拔抑叭ミ^一個家庭,孩子30多歲,被繩子綁在家里。孩子的父母告訴我,長時間無法融入社會,他的情緒很不穩(wěn)定,家里很多東西都會被他砸碎?!眲⒋T說。

    2015年,中國殘聯(lián)、國家發(fā)展改革委、民政部等八部門共同印發(fā)《關(guān)于發(fā)展殘疾人輔助性就業(yè)的意見》,其中規(guī)定,到2017年所有市轄區(qū)、到2020年所有縣(市、旗)應(yīng)至少建有一所殘疾人輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu),基本滿足具有一定勞動能力的智力、精神和重度肢體殘疾人的就業(yè)需求。

    從現(xiàn)實(shí)的層面來說,家長們對大齡自閉癥患者余生的探索就是這樣了:只有極少數(shù)能力強(qiáng)、運(yùn)氣好的孩子,能夠在社會的包容和接納下,有一份相對穩(wěn)定的工作。剩下的絕大多數(shù),在各類機(jī)構(gòu)和家中輾轉(zhuǎn),磕磕絆絆,等待著一道光,能從他們生命的裂縫中照進(jìn)來。(文中部分受訪對象為化名)

    (摘自《新華每日電訊》 4月2日)

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